Sarkom

Tröttheten verkar vara ganska permanent med mina nya mediciner. Jag hoppades ändå att det bara berodde på att jag sov dåligt i början, men nu har det gått en vecka med medicinerna och jag är fortfarande trött. Trött på morgonen när jag går upp (om jag inte får sova sådär en typ 12 timmar), trött så fort jag sätter mig ner, och somnar som en stock på kvällen pga Thalidomidet. Jag märker att jag till och med kan bli så trött att jag sitter rent fysiskt i ett rum men att jag helt kopplat bort huvudet för att jag är så trött. Kan lätt konstatera att sitta ner och ta det lugnt är rena döden. Det gäller att tvinga sig att vara fysiskt aktiv, då märker jag inte av tröttheten.

 

Men jag ska fasiken inte klaga. Jag mår hur bra som helst ändå. Jag får sova lite mer än vanligt, men annars så mår jag hur bra som helst. Det känns också så skönt att ha en vanlig vardag, att kunna gå till jobbet, träffa vänner och göra sånt man verkligen vill. Det gör mig glad och lycklig. Jag hade bara mått sämre om jag hade suttit hemma varje dag. Dessutom får det mig att tänka mindre på cancern och mindre på att jag faktiskt är sjuk. Jag känner mig inte sjuk alls och det är nog viktigt att man mår bra trots att man är sjuk.

 

Fick förresten veta i torsdags, när jag träffade min kontaktsjuksköterska för att spola min ven-port, att thalidomid räknas som ett cellgift. Det hade jag inte alls förstått. Så nu tar jag ett cellgift i tablettform.

 

Jag har känt av strålningen lite. Jag får ont i skelettet i höften. Det är inte någon extrem smärta på något sätt, men det är ändå irriterande vid vissa tillfällen. Men med tanke på alla mediciner jag får och min trötthet så kommer det nog inte påverka sömnen, vilket ändå känns skönt. Blir smärtan allt för plågsam får jag kontakta sjukhuset för att se vilka smärtstillande tabletter jag kan ta. Men jag är en envis jävel och vägrar ta mediciner i onödan.

 

Idag tittade jag på mina nya mediciner och kostnaden för medicinerna. Känt sedan tidigare kostar mina interferonsprutor 4400 kr/4 sprutor. Och jag gör av med en spruta i veckan. Dom nya medicinerna är inte så jättemycket billigare. Celebra som jag tar 1 tablett på morgonen, kostar 800 kr/100 tabletter. Och Thalidomid-tabletterna kostar 3600 kr/28 tabletter. Där ska jag så småningom ta 2 tabletter/dag. Så en kartong tabletter går åt på 2 veckor... Alvaro och jag räknade snabbt ut att mina mediciner kostar ungefär 150 000 på ett år. Jag är glad att det finns ett högkostnadsskydd på mediciner (även om sittande regering har höjt taket för medicinerna från 1800 kr till 2200 kr utan att ha gett mig en krona mer i ersättning eller skattelättnader).

 

Thalidomid:

 

Celebra:

 

Interferon: