Sarkom

Jag glömde förklara igår att det är Otte som är sarkom-guden. Jag tror inte på någon annan gud. Och när Otte har talat så är det så.

 

Har fått många fina kommentarer av vänner via facebook. Det känns jättebra att ni skickar styrka till mig, det känns verkligen. Och jag tror att jag kan behöva det. Än vet jag inte hur det kommer bli, men det kommer troligtvis bli tufft och jag måste ställa mig in på att det blir tufft.

 

Jag ska förklara lite tydligare hur läget ser ut:

 

Osteosarkom är en komplicerad sjukdom, precis som vilken cancerform som helst. Problemet som skiljer sarkom ifrån andra cancerformer är att den är så ovanlig. Lite studier har gjorts och även om man vet endel om sjukdomen så kan man betydligt mindre om den än tex bröstcancer (andelen som får bröstcancer tror jag ligger på ca 7000 pers/år i Sverige, Osteosarkom ligger på 15 pers/år). Det man vet om sarkom är att den inte är speciellt strålningskänslig. Därför har man valt att sätta in cytostatika som den största behandlande insatsen. Och det är bland de tuffaste kurerna cytostatika man kan få.

 

När jag fick min diagnos 2010 sattes cyto in. Jag fick 2,5 kur av cellgifter innan min lever och mina njurar fick så dåliga värden att läkarna knappt trodde att jag skulle ha organen kvar. Man valde då att operera bort tumören utan någon direkt behandling. Och inför operationen gjorde jag en ny MR-undersökning som visade att tumören hade växt 10 % sen den dagen jag fick min diagnos. Cellgifterna hade alltså inte ens krympt tumören. Därför blev Otte, som opererade mig då också, tvungen att ta bort två muskler ur låret på mig. Detta för att han skulle ta bort tumören med marginal. Och han tyckte ändå inte att han hade tagit ur tumören med tillräcklig marginal för att han skulle vara nöjd. Därför strålbehandlades jag efter.

 

Det är av samma anledning han inte vill operera mig idag. Tumören ligger alldeles förnära massvis av muskler som han i så fall måste operera bort för att ta ut tumören med marginal. Som han sa själv, vill han att tumören ska ha krympt till ca halva storleken för att han ska kunna ta ut tumören med bra marginaler till annat som sitter runt om kring. Det är därför tumören måste behandlas.

 

Något som är speciellt i mitt fall, är att min tumör har en celldelning som man aldrig tidigare sett. Prover fick till och med skickas till USA för analys av läkare där, som inte heller hade sett den typen av celldelning när det gällde sarkom förut. Jag vet inte om det är positivt eller negativt. Men jag tänker att min cancerform kanske är känslig mot saker som inte fungerar på andra typer av osteosarkom med annan typ av celldelning?

 

Forfarande känns det jättekonstigt att min egna kropp jobbar emot mig. Hade det varit ett yttre hot, som ett virus eller en bakterie hade det varit lättare att ta till sig. Men nu är det min egna kropp som vänder sig emot mig, som tar död på sig själv, vilket för mig känns helt obegripligt.

 

Jag hoppas att onkologen ringer idag. Annars kommer jag ringa upp dom på eftermiddagen för att få svar. För just nu är det mest ovissheten som är jobbig. När jag sen vet vilken typ av behandling som sätts in, hur länge den ska pågå och om jag kommer ligga på sjukhus eller inte så kan jag ställa mig in på det. Då har jag något att förhålla mig till och jag vet att behandligen börjar snart. Men just nu lever jag i lite ingemansland.