Röntgensvar..
Röntgen visade iaf att jag fått bennybildning (just så hette det, varför vet jag inte), kring protesen. Det var tydligen något bra och väldigt positivt. Så min onkolog verkade väldigt nöjd med svaret. Som jag fattade det syntes inte heller några tecken på tumörer eller så. Och det är ju skitbra!
Appropå det här med min inställning till sjukdomen. Jag vet inte om det beror på att jag är en positiv person, det är säkert en av förklaringarna. Men på något sätt är det självklart att fightas mot något som hotar mitt liv. Hade jag blivit överfallen på gatan av någon farlig människa (må det aldrig hända) hade jag ju slagits tills jag föll ihop av utmattning. Efter cancerbeskedet hamnade jag i chock i kanske 30-40 sekunder, sen kom sorgen. Efter ett tag blev jag förbannad (det här är ju typisk sorgeprocess som man bara måste igenom och arg blir jag alltid i såna här processer). Jag hade riktig lust att gå en boxningsmatch mot cancern. Jag ville slåss för mitt liv och ni som känner mig allra bäst vet att jag inte slåss. Jag hatar slagsmål och våld. Så det var en ganska primitiv reaktion.
Jag har faktiskt hittat tre positiva saker med cellgifter också (jag vet att jag är konstig, men man måste faktiskt se några positiva saker med det hemska också). 1, viktnedgång. När man får cellgifter rasar man i vikt. Vilket var bra för min del eftersom att jag behövde bli fri några kilon. Och fort gick det. Kanske lite för fort och det var nog inget bra sätt att förlora vikt på heller. Men det funkade och jag kunde äta PRECIS vad jag ville utan att något hände. Dock var det ju ganska svårt att få i sig mat, så man åt ju det som gick ner. 2, naglarna blev assnygga. Jag hade stenhårda skitfina naglar! Jag var nästan lycklig och snabbt växte dom. 3, håret. Även om man tappar allt hår på kroppen kan jag meddela att det var väldigt skönt att slippa tänka på att behöva raka sig under armarna och benen hela tiden. Det var liksom slätt, mycket praktiskt!
Nä, kära vänner. Det kanske är dags att göra något av den här dagen? :)
Måndag gör jag ingenting..
Idag har jag inte heller gjort så många knop faktiskt. Var och handlade, det var mitt stora projekt idag.
Sen ringde Arbetsförmedlingen. Dom är lite konstiga. Men i alla fall. Grejen är att jag vill börja arbetsträna, så jag har kontaktat min handläggare på försäkringskassan och kollat att det är okej. Hon är väldigt positiv (och väldigt bra, är glad över att jag har henne som handläggare!) och tyckte att jag skulle kontakta AF. Så jag kontaktade AF och dom hörde av sig och sa att min handläggare på FK skulle kontakta dom. När hon gjorde det verkade det allmänt snurrigt och ingen visste någonting. Så ringde iaf den killen jag pratat med från AF idag. Så nu hoppas vi att det löser sig! AF och FK skulle ha ett samtal kring det hela och så hoppas vi att jag får arbetsträna lite!
Pappa skulle också kolla med chefen på sitt jobb om det fanns något för mig att göra där. Det hade verkligen varit asroligt att få jobba där. Men vi får se :)
Annars rullar det på med träning och träffa vänner. I morgon ska jag träffa Maja och några andra tjejer för att fika och gå på bio. Maja har hjälpt mig enormt mycket under tiden jag varit sjuk. Hon har hälsat på mig på sjukhuset när jag legat där, kommit med tips och råd under behandlingarna. Hon har till och med varit med på läkarbesök! Jag har henne att tacka för mycket! :)
Som jag skrivit tidigare, alla som varit med under tiden har hjälpt mig på ett eller annat sätt! Det är verkligen underbart vad vännerna kan ställa upp på mycket :) För det är jag oerhört tacksam! Jag också väldigt tacksam över alla positiva kommentarer jag fått, både för att jag startat bloggen och från er vänner som jag inte träffat på jättelänge men som jag har på facebook :) Tack så mycket, det betyder mycket! :)
En vanlig jävla dag..
En vanlig jävla dag för mig går ut på att försöka ha något att göra. Jag har insett att bara sitta hemma och göra absolut ingenting hjälper inte och jag tror inte att jag blir friskare av det. Jag försöker träna kroppen så mycket jag orkar. Egentligen är det inga problem med orken, kroppen mår toppen. Problemet är att ta ut sig riktigt mycket, eftersom att jag inte kan träna riktig konditionsträning. Men snart så kommer jag kunna cykla ordentligt och gå längre promenader!
Annars försöker jag träffa mina älskade vänner! Ni hjälper mig alla att läka och bidra till läkningen på ert sätt och att bara få komma ut och ha ett socialt samliv betyder otroligt mycket! Så att ni har tid och ork för mig är fantastiskt och jag älskar er alla för att ni hjälper mig!
Ni har faktiskt bidragit så mycket att jag frågat min läkare om att få börja arbetsträna/jobba. Hon tyckte att det var en lämplig grej och snart hoppas jag på att kunna få till det. Det är bara otroligt mycket byråkrati som ska förstöra skiten. Jag har frågat min handläggare på försäkringskassan om det är lämpligt med tanke på min ersättning (det här med ersättningen kan vi diskutera en annan gång) och hon tyckte absolut att jag kunde arbetsträna upp till 10 timmar i veckan och att jag skulle kontakta arbetsförmedlingen. På arbetsförmedlingen visste dom inte riktigt hur dom skulle ta hand om mig. Killen jag träffade konstaterade bara att jag inte kunde skriva in mig som arbetssökande på arbetsförmedlingen och att dom egentligen inte visste hur dom skulle gå till väga innan dom på AF hade fått prata med min handläggare på försäkringskassan. Så jag ringde min handläggare på FK igår och hon skrattade lite och kunde tänka sig att ta lite tid att kontakta AF.. Så jag hoppas på att något hänt i början av nästa vecka. Annars tror jag nog att jag dissar dom där på arbetsförmedlingen helt och försöker skaffa ett jobb att arbetsträna på själv.
Något jag insett nu när jag varit sjuk, att med nya sjukregler och annat så är det väldigt komplicerat att vara sjuk. Jag har fått kämpa en hel del för att få ersättning vilket jag inte tycker ska behövas. Man måste jaga saker, leta reda på saker och fixa själv. Ringa samtal och sånt. Nu har jag haft väldig tur att ha fantastisk familj, släkt och vänner som har hjälpt mig mycket och sjukhuset och läkarna har också kommit med många bra tips. Men jag tycker ändå att sånt inte ska behövas. Det bästa hade varit att saker gick smidigt när man blev sjuk så att man verkligen fick koncentrera sig på det som är nödvändigt, nämligen den vård man får och att jobba på att få bli frisk, resten borde lösa sig ganska smidigt enligt min åsikt.
Nu har jag haft väldigt tur att ha två FANTASTISKA föräldrar som har kunnat betala allt för mig, som medicin, sjukhuskostnader, transporter, mat och husrum. Men alla har inte lika tur som jag. Alla har inte gott om pengar, alla har inte samma stöd som jag av familj och vänner och jag tänker på dessa människor som, samtidigt som dom kämpar mot en fruktansvärd sjukdom måste tänka på hur dom ska försörja sig. Jag tycker inte att det ska behöva vara så i Sverige 2011. Man ska inte behöva kämpa för rätten att få vara sjuk.
Att vara sjuk är inget man väljer, det är inte roligt. Jag hade gärna bytt med någon som tror att det är fantastiskt att inte få några pengar varje månad eller att det skulle vara någon typ av lycka att inte få ha ett jobb. Jag tror att det är få människor som försöker "fuska" sig till sjukbidrag bara för att det är så underbart att få pengar in på kontot utan någon som helst ansträngning. Idag har jag en ersättning på 6100 kronor i månaden. Jag hade knappt kunnat betala hyra + lån på en bostad för den kostnaden. Och för att inte tala om socialiseringen som ett jobb ger. Som jag skrev i början av inlägget: bara att ha ett jobb, att ha en vanlig vardag med allt vad det innebär, att få vara frisk, det är min dröm!
Operationen...
Jag opererades för min cancer 30 September 2010. Jag var ganska orolig för själva operationen. Dels för att jag tidigare blivit sövd under ett annat ingrepp och hade problem med andningen när jag vaknade och dels för att jag var FRUKTANSVÄRT orolig att jag skulle vakna upp och inse att jag var amputerad. Tankarna om amputering hade pågått rätt länge, redan innan jag fått diagnosen cancer.
Jag, mamma och pappa fick träffa dr Brosjö dagen innan operationen. Då berättade jag om mina farhågor och fick veta att jag 1, inte behövde bli sövd under operationen om jag inte ville och 2, att han som läkare inte FÅR amputera mitt ben innan han diskuterat saken med mig. Så OM jag nu hade blivit tvungen att amputera benet hade dom fått sy ihop mig och göra det en annan dag istället. Men han var rätt säker på, utifrån röntgenbilderna, att amputering inte var nödvändig.
Jag fick välja att vara sövd under ingreppet eller att få en ryggmärgsbedövning (epidural) i kombination med lugnande. Jag valde ryggmärgsbedövningen. Den kunde man nämligen ha som smärtstillande i några dagar efter operationen vilket lät bra. Då började jag oroa mig för hur jag skulle kunna gå på toa istället. Men det fick bli en senare fråga.
Jag minns inte mycket från själva operationen. Jag minns att det var en massa kvinnor som föreberedde mig för operation och att narkosläkaren gav mig epiduralen. Sen minns jag en kvinna som frågade "du vill väl ha lite lugnande redan nu?". Jag svarade "Ja".. Sen minns jag inte så mycket mer. Jag tror vaknade en gång under operationen av att (vad jag gissar) dom höll på att såga av mitt lårben. Jag liksom gungade fram och tillbaka på operationsbordet. Jag tror att en sköterska såg att jag vaknat till och frågade om jag ville ha lite mer lugnande och sen somnade jag igen.
Under operationen tog dom bort tumören (som växt ur mitt lårben) och lite mer än halva mitt lårben. Dom tog även bort muskeln på insidan och på utsidan av låret. Jag tror dom latinska namnen är vastus medialis och vastus lateralis (är dock inte helt säker). Jag har iaf kvar på framtisdan av benet, den stora lårmuskeln. Ditplacerad fick jag en lårbensprotes i metall. Någon gång kanske jag får för mig att fixa in röntgenbilderna på protesen så att ni får se hur det ser ut. Jag ska också (har jag tänkt) lägga ut en bild på hur mitt vackra ben såg ut i somras innan operationen för att ni ska förstå hur tumören såg ut. Men det kommer senare!
Iaf, efter operationen var jag inte så rörlig. Jag låg på rygg i sjukhussängen i två dygn innan jag lyckades ta mig upp att stå. Och då menar jag att jag hängde över en gåstol i 30 sekunder medan två sjuksköterskor, en undersköterska och en sjukgymnast fixade min säng. Sen la jag mig ner igen. Jag kunde inte ligga på sidan, varken åt ena eller andra hållet. Efter två eller tre dagar fick sjukgymnasterna mig upp att gå. Jag gick runt i vår fyrsal och ut i korridoren. Sen tyckte dr Brosjö att jag var tillräckligt frisk att få komma hem och skrevs ut fem dagar efter att jag blev opererad.
Mycket tid efter operationen har gått åt till att fungera normalt. Första veckorna satt jag hemma, i soffan. Pappa fick hjälpa mig med frukost och mamma lagade mat åt mig när hon kom hem. Att kela med hundarna var det inget tal om. Jag satt där jag satt. Jag vågade träna lite gåträning hemma när mamma kom hem. Då gick jag två eller tre varv runt köksön, med en stor ortos (knäskydd) och kryckor. Sen orkade jag inte mer.
Jag började hos en sjukgymnast 3 veckor efter att jag gjort operationen. Första gången jag var där bad hon mig att lyfta benet i olika vinklar. Det var HELT omöjligt. Jag tog i för allt vad jag var värd och benet lyfte sig ungefär 3 cm. Några gånger fick jag göra samma rörelse med det högra (friska) benet, bara för att få hjärnan att förstå vilken koppling som skulle se.Mycket av träningen som jag gjorde då var "kopplingsträning". Hjärnan var ju tidigare kopplad till att använda två muskler som jag inte längre har. Nu är mycket av träningen inriktad på att bli starkare i låret.
Hur begränsad är hon då, undrar ni. Jag har två "förbud". Det ena är att jag aldrig kommer kunna springa. Jag har frågat och jag får ta något springsteg om jag är lite sen till bussen men inga springrundor mera för mig. Det andra är att jag inte får hoppa. Man förstår "förbuden" bättre när man ser röntgenbilden på protesen, varför man inte bör göra saker som belastar skelettet och protesen. Annars är det mest muskelstyrkan som sätter stopp för en del roliga saker. Exakt vad är nog svårt att säga. Jag får helt enkelt testa och se. Dock är det sagt att regelbunden träning är nödvändigt för att kunna ha en så normal funktion av benet som möjligt.
Tack tack!
Åh, jag har fått mycket trevlig respons på att jag startat min blogg och skriver om min sjukdom! Det känns väldigt bra och väldigt kul. Sarkom är en så pass ovanlig typ av cancer så jag hoppas att jag kan sprida lite information om cancern så fler vet att den finns. Det känns också bra att folk kan följa mig, hur jag mår och vad som händer ganska enkelt.
Idag ska jag till Karolinska och röntga mina "nedre extremiteter". Benen alltså. Eller det är ju bara mitt vänstra dom är intresserade av. Jag har frågat min onkolog och risken att få sarkom i mitt högra lår är typ minimal. Så vi koncenterar oss på det vänstra. Jag genomgick strålningsbehandling innan jul. Var på Karro och strålade mig varje dag hela december. Anledningen var för att kirurgen var inte nöjd med marginalen han tagit ut min tumör med. Så han ville stråla för att försäkra sig om att alla celler var döda. Nu ska vi kontrollera om det är någon förändring eller om det ser bra ut.
Jag är positiv. Benet mår riktigt bra nu för tiden och jag är riktigt nöjd. Lite opraktiskt är det när det är halt ute och jag inte känner mig helt 100 på benen. Men jag går med mitt "forest gump"-skydd. Det hindrar iaf mig från att få riktigt ont om jag skulle ramla. Men än har jag lyckats hålla mig på benen! (Om jag ska vara ärlig går jag sällan med skyddet. Men säg inget till min mamma!!)
Men det var egentligen inte det jag skulle skriva. Jag skulle skriva att jag inte är speciellt orolig över att få svaret på min röntgen. Jag var fruktansvärt orolig för några veckor sen när jag hade tagit en ny röntgen på lungorna och skulle få svar på hur det såg ut där. DET var riktigt jobbigt, fast på något sätt kändes det bra. Men när det gäller cancer så vågar man aldrig tro eller hoppas. Eller det gör man ju, men man måste på något sätt ställa sig in på möjligheten att det kan bli på något annat sätt också. Iaf, det gick bra. Röntgen såg bra ut. Ingen förändring på lungorna och läkarna är lite konfunderade över att det ser så bra ut. Så nu finns en diskussion om man ska ta ut en av tumörerna i lungorna för att få konstaterat hur den ser ut på cellnivå. Om det finns några levande cancerceller eller inte.
Kanske ska förklara att tumörerna jag har är från primärtumören. Primärtumören är en skelettumör. Det låter väldigt konstigt för det är inte skelettcancer, det är sarkom. Sarkom är alltså skelett, brosk och muskelcancer. Så tumörerna jag har är förkalkade och sitter i lungorna. Det är som små vita prickar, jag har sett dom. Dom kommer aldrig försvinna. Skalet av tumörerna kommer alltid sitta i lungorna, även om själva cellerna är döda. Därför är det så svårt för mina läkare att veta om det är döda celler eller om det är levande cancerceller. Man måste alltså gå in på cellnivå för att kunna konstatera om det är något levande kvar. Detta är alltså något mina onkologer diskuterar att göra. Men dom vill inte göra någon större komplicerad operation. Men vi får se, diskussionen kommer väl upp igen på nästa återbesök till Lidbrink (min onkolog).
Sarkom = Cancer
16 juli 2010 förändrades mitt liv, min framtid. Dom där tre orden liksom förstörde allt...
Jag hade haft ont i mitt ben ett tag. Det började som stickningar i mitt vänstra ben, domningar liksom. Jag minns att jag tyckte att det kändes konstigt i underbenet på kvällarna när jag gick och la mig. Det var i februari/mars 2010. Efter någon månad tyckte jag att det blev värre, jag började ha ont oftare. Och då menar jag inte som outhärdlig smärta, men det kändes liksom. Jag kände själv att jag börjde bli svullen ovanför knät och smärtan fanns där, liksom hela tiden. I maj började jag ha svårt att gå. Det gjorde ont och jag hade svårt att kontrollera knät. Jag minns att jag ofta snubblade till pga att jag inte kunde hålla knät rakt när jag belastade det. Det liksom vek sig. I juni började jag ha riktigt ont. Så ont så att jag tog smärtstillande medicin var fjärde/sjätte timme, dubbla alvedon och en ipren, jag hade svårt att sova och var fruktansvärt trött. Det var ungefär vid det här laget som jag insåg att jag borde uppsöka läkare för mina problem.
Jag kontaktade två vårdcentraler som inte riktigt hade tid eller lust att ta hand om mitt problem. Den ena kanske jag inte riktigt kan klandra då de hade svårt att få till en tid som inte var akuttid. Och akut kunde jag ju inte påstå att det var. Jag hade ju bara ont. Den andra vårdcentralen tyckte inte att det var deras ANSVAR att ta hand om mig, eftersom att jag inte var bosatt i området där de fanns. Efter mycket om och men tog min kloka far med mig till Cityakuten på Hötorget i Stockholm. Där fick jag sitta och vänta några timmar (eftersom jag fortfarande inte klassades som ett akutfall), men dom ville iaf titta på mitt ben.
Jag fick träffa en kirurg eftersom att ortopeden hade gått hem för dagen. Jag tror hans efternamn var Conrad. Han tittade iaf en snabbis på mitt ben, frågade mig om "knölen hade växt" (vilket den hade) och konstaterade att ett ultraljud var nödvändigt. Jag gjorde ett ultraljud och gjorde även en röntgen på lårbenet och fick sen komma tillbaka till dr Conrad. Han sa något hemskt förvirrande. Att jag hade en "cystisk förändring" på lårbenet. "Eh, jaha?!" var både min far och min respons. Vi förstod inte så mycket mer än att jag inte skulle dansa eller sparka karate på ett tag och att jag skulle bli kontaktad av ortopeden på karolinska.
Någon dag senare blev jag kontaktad av sjuksköterskan Helene som jobbar på ortopeden. Fick en tid bara två dagar senare hos doktor Otte Brosjö. Det var Otte som skulle säga det där hemska ordet, det där som jag aldrig trodde jag skulle få höra.
Vi skulle vara där fredag morgon. Jag hade med mig min pappa. Vi hade väl båda förstått att det var en typ av tumör jag hade i benet. Hela familjen (och delar av släkten) hade självklart googlat orden "cystisk förändrig" i en vecka och kommit fram till att det kanske inte var så allvarligt. Men så sa han det där hemska "det är värre än så, du har CANCER". Jag minns hur han såg ut när han sa det, jag hör orden ringa i öronen då och då och jag minns EXAKT hur min pappa reagerade. Han drog en djup suck, lutade sig fram och satte armbågarna på knäna och händerna för munnen. Jag tänkte med en gång, som nog alla tänker när dom får beskedet. "Nej, ni har klart förväxlat mig med någon annan. JAG har inte cancer, jag har bara lite ont i benet."
Lite senare fick jag även veta att den jävlen hade spridit sig. Jag har mellan 5 och 10 små tumörer i lungorna också. Jag har genomgått cellgiftsbehandling (egentligen utan framgång, eftersom den varken tog på tumörerna i lungorna eller på tumören i benet) och operation.
Idag mår jag bra men lever fortfarande med min cancer. Jag känner inte av den, men den finns där, tror dom. Läkarna vill diagnostisera det som kronisk cancer. Jag vägrar acceptera att den är kronisk och jag tror att jag kommer ha rätt!
