Sarkom

I onsdags var jag på konsert. Foo Fighters spelade i stan och pojkvännen och pojkvännens lillebror ville gå. Vi bestämde oss lite raskt för att ta ståbiljetter. Först var jag lite osäker, för jag VET hur jobbigt det är för benen att stå i vanliga fall, innan jag blev opererad och hade normalt antal muskler i mitt vänstra lår. Men jag tänkte att om jag bara ställer mig så att jag inte står mitt i folkmassan, utan lite på kanten eller så så löser det sig. Vi hittade faktiskt en jättebra plats, precis vid ljuddteknikernas lilla fyrkant mitt emot scenen, mitt i folkhavet. Där stog vi bra och jag kunde säkert och bra stå och luta mig mot staketet som stod runt. Jag blev inte knuffad och ramlade inte omkull. Dock stod vi upp i närmare 6 timmar, vilket efter konserten kändes i benen och ryggen. Men det var så otroligt härlig stämning och fantastisk musik, så det gjorde inget. Och till min förvåning hade smärtan i både ben och rygg försvunnit dagen efter.

I torsdags åkte jag och pojkvännen ut till mamma och pappa på landet för att fira midsommar. Väldigt trevligt hade vi. Mormor och morfar dök upp på midsommarafton och vi grillade grillspett. Mycket gott och väldigt trevligt. Dock blev jag gräsänka på midsommardagen då pojkvännen blev tvungen att åka tillbaka till storstan och jobba. Men mamma, pappa och hundarna var som tur var kvar med mig ute på landet. Vi hade storfrämmat igår av mamma och pappas vänner med tillhörande barnbarn på middag. Det var också väldigt trevligt.

Njut nu av sommaren, av livet och av varandra. Om det är något den här sjukdomen har fått mig att inse så är det att livet är det bästa som finns. Att få leva i frihet och bara njuta av natur, underbara plater och av nära och kära, det är det mest fantastiska man kan få uppleva. Ta det inte för givet, utan njut!

Yes, nytt läkarbesök idag. Det gick bra, även om det var tungt att komma tillbaka till samma väntrum och samma besöksrum som när vi fick beskedet att jag hade cancer. Både jag och pappa tyckte att våra minnen sen den dagen kom tillbaka, bara genom att sätta sig i samma besöksrum och vänta på läkaren. Som jag skrivit tidigare träffade vi dock inte Otte Brosjö, utan Henrik Bauer, Ottes kollega. (Det roliga var att dom ser ungefär likadana ut, ingen större skillnad mer än att Henrik var något längre). Han var nöjd så länge jag var nöjd. Jag frågade lite saker kring protesen och belastning av protesen. Men annars var det inget revolutionerande med besöket. Vi frågade också lite om röntgen av benet. Han tyckte inte att vi behövde röntga benet oftare än en gång per år ungefär. Det verkade onödigt att röntga oftare om man inte har några besvär. Och det har jag ju inte än så länge.

Det börjar snart närma sig årsdagen för när vi satt där, första gången och fick höra "Det är värre än så.. Du har cancer". Det känns konstigt att det snart gått ett år. Det känns också konstigt att det inte gått mer än ett år. Ibland känns det som om det var en evighet sen jag hade cancer och ibland känns det som om jag fortfarande är sjuk. Just nu är jag inne i en period där jag bara älskar att vara normal. Att kunna gå på stan utan att det syns att jag har/har haft cancer. Utan att folk glor på mig för att jag hoppar på kryckor och inte har något hår. Det känns skönt att jag slipper vara så stillasittande och ha så ont som jag hade en period med tumören och efter benoperationen. Det känns skönt att bara kunna vara, att kunna njuta av livet och av sommaren.

Jag vet inte exakt vad jag ska göra på min årsdag och dagarna runt i kring. Jag tror jag ska fira. Inte fira att jag fick cancer, men fira att det gått ett år sen dess och att jag mår bra. Vi har ju firat alla andra positiva dagar med fika och tårta. Jag tror jag ska göra det samma på årsdagen.

I boken jag läser "Anti Cancer - Ett nytt sätt att leva" så skriver författaren att han gör ungefär det samma. Han firar inte direkt, men han tar några dagar för sig själv, runt i kring hans årsdag av cancer varje år och minns hur det var, vad han kände och att han är glad och lycklig över att få leva. Lite samma tänker jag. Det är svårt att vara arg och bitter över sin sjukdom, jag tycker det i alla fall. Den har på något sätt fått mig att uppskatta livet mycket mer än vad jag gjorde innan. Och jag kunde uppskatta livet otroligt mycket redan innan jag fick cancer. Men när allt sätts i relation med hur det är att vara allvarligt sjuk, infinner sig på något sätt en lycka över att man mår bra och att dom man älskar mår bra. Den lyckan kunde jag ta för givet tidigare och jag är glad över att jag kan känna den idag.

Nu har jag kommit hem igen från min minisemester med pojkvännen. Väldigt trevlig har vi haft och träffat släkt på bådas sida. Vi har upplevt djur och natur i Skåne och Småland (framförallt). Så underbart mysigt har det varit, att jag glömt bort att blogga. Men så kan det gå!

I morgon är det vardag igen. Jag ska till sjukhuset i morgon och träffa ortopeden. Dock inte han som opererade mig, Otte Brosjö, utan en annan ortoped, Henrik Bauer. Men det blir nog lika bra. Jag har dock aldrig träffat honom, men jag tror att han och Otte är kollegor när det gäller oss sarkompatienter.

Det ska i alla fall bli väldigt intressant att se vad han säger. Om han är nöjd eller om han tycker att jag borde vara starkare i benet än vad jag är.. Mamma och pappa ska följa med, som tur är. Det är alltid skönt att ha familjen med på läkarbesök!

Veckan blir ju annars ganska kort, eftersom att det är midsommar på fredag. Veckan är redan fullbokad i kalendern.

Jag mår riktigt bra nu för tiden. Nästan oförskämt bra. Det känns så härligt, med tanke på hur förra sommaren blev.. Just nu njuter jag av livet, så mycket som det bara går! Det tycker jag att jag har förtjänat.

Jag tänkte att jag måste uppdatera bloggen en snabbis, så ni inte blir oroliga att något skulle ha hänt. För er vänner jag har på facebook, ni vet redan att jag mår bra och har hälsan.

Jag är nämligen på minisemester med pojkvännen. På road trip runt Sverige. Just nu är vi i Furuboda i Skåne och myser i faster och farbrors hus. Väldigt trevligt har vi. I morgon blir det till att träffa pojkvännens familj i Småland.

Jag mår toppen. Är väldigt glad över att kunna leva den här sommaren. Förra sommaren blev ju som den blev... Så jag njuter, av den vackra svenska naturen, den härliga sommaren och mitt underbara sällskap!

Uppdaterar bloggen lite mer när jag kommer hem!

Tjingeling!

Jag fick en fråga idag, från en ytligt bekant om jag räknas som frisk. Som med alla cancerdiagnoser krävs det ett antal år innan man kan vara ganska säker på att samma sjukdom inte kommer tillbaka. Jag frågade min onkolog senast om man räknar fem år (som man hört andra cancerdiagnoser ha som sluttid). Hon sa att det är svårt att sätta exakta år på hur långt tid det tar. Men hon sa att vi till en början röntgar lungor och ben var tredje månad. Ser det bra ut så kan man fortsätta röntga med halvår emellan varje gång. Någon gång slutar man röntga och då bedömer läkarna det som ganska otroligt att cancern kommer tillbaka. Som vanligt med cancer kan man aldrig veta. Det är omöjligt att säga att "så här är det, för alla". Alla är vi individer och har olika typer cancer.

Själv har jag en konstig form, en undergrupp av osteosarkom som ingen någonsin sett förut. Efter två biopsier var av ett biopsiprov skickat till USA för bedömning konstaterades bara att dom i USA heller aldrig hade sett den här typen av osteosarkom men att man ändå bedömde det som ett osteosarkom utifrån röntgenbilden. Om det var här min faster sa "Edit, att du är speciell vet vi, men måste du vara såhär speciell?" eller om uttrycket bara fick tydligare mening i min släkt då minns jag inte. Men det är väl rätt tydligt. Att få barncancer vid 23-års ålder, att ha en undergrupp av cancern som ingen sett förut, att ha metastaser i lungorna, att inte tåla cellgifter men ändå stå stark efteråt. Det är nog ganska häftigt, när man tänker efter.

Jag har egentligen aldrig tvekat på att jag ska klara det. Även om jag hade dödsångest i några timmar en natt när jag mådde dåligt, så kan jag säga att den största känslan har varit att det här klarar jag. Jag har läst lite dagbok jag skrev när jag fick beskedet och kring dom tre cellgiftsbehandlingarna jag gick igenom. Mitt första dagboksinlägg efter att jag får veta det är jag ganska kaxig. Såhär skrev jag:

"Fredag 16 Juli 2010.

Jag har cancer. Läkaren sa det ganska hårt och rakt. Men det tog nog inte så mycket. Jag har alltid tänkt mig att man ska må dåligt när man har cancer. Jag mår utmärkt! Förutom benet då. Men annars mår jag prima. Cancer... Det är ganska hårt ord. Med det är det jag har, i benet. På något sätt. Hur vet jag inte än. Har varken sett eller hört någon beskriva hur svulsten ser ut. Bara att den finns där. Har gråtit mycket under dagen. Väldigt lite för min egen del. Jag gråter mest för att jag vet att andra tar det hårt. Som mamma och pappa. Pappa var ju med när läkaren sa det. Han tog det nog ganska bra.

Tänkte mycket på alla jag måste berätta för. Alla som kommer vara oroliga, fundera, fråga. Jag är bombis på att det kommer gå bra. Klart jag tänker på att det kan gå dåligt också. Men de tankarna är få.

Pratade med Anne-Li när jag kom hem. Hon blev chockad. Det är vi nog alla.

På sjukhuset fick jag först göra ett stick i svulsten. Obehagligt som fan var det. Vi pratade även med läkaren om vad som kommer hända nu. Återbesök på tisdag. Då är det allmän utfrågning av doktor Otte. Familjen ska med, Ingalil och Petter också. Sen ska jag påbörja cellgiftsbehandling. När vet jag inte än. Men antar någon gång nästa vecka. Den ska jag hålla på med i tre månader. Sen ska jag opereras och få en benprotes. Tydligen gjord av plast och metall. Därefter mera cellgifter, i tre månader till. Sen är jag förhoppningsvis frisk. :)

Idag gjordes också en magnetröntgen för att se svulsten i 3d. Ont som fan gjorde den. Inte själva röntgen. Men att ligga blixtstilla på en hård brits med mitt knä. Det var plågsamt! Men det gick. Fick ringa på honom en gång för att få en kudde under knät. Men det gjorde ont efter en stund ändå.

Sen fick vi vänta på en datortomografi. De är oroliga för att cancern har spridit sig till lungorna. Det gör tydlien den här cancern, om den nu sprider sig. Obehaglig var den röntgen också. Först åkte jag in i en badring med armarna ovanför huvudet. Sen sa en röst "Ta ett djupt andetag....håll andan.....andas igen". Detta gjorde jag två gånger, sen fick jag kontrastvätska genom en nål i armen. Han hade förvarnat att jag skulle bli varm i kroppen, kanske känna en konstig smak i munnen och kanske känna mig kissnödig. Full pott på alla, förutom att det kändes som om jag kissade på mig. Men det gick bra. Vet inte svaret än. Det får jag veta på tisdag. Om jag har cancer i lungorna också.

Tisdag is the new shit!

Frågor ska ställas till Otte!

/ Edit"

Jag har hittat två andra tjejer som har/har haft samma sjukdom som jag. Jag har tittat runt lite på deras bloggar och trots samma sjukdom (även om dom har fått sina diagnoser i unga tonåren och jag 20-års åldern) har vi helt olika upplevelser av sjukdomen. Även om vi alla genomgått cytostatikakurer av ungefär samma slag och operationer av ben, lungor och ven-portar så har vi ändå olika uppfattning om sjukdomen. Väldigt intressant faktiskt.

Idag tänkte jag på natten då jag hade dödsångest. Jag har aldrig tidigare upplevt något liknande. Det var precis i samband med att jag avslutade min sista (halva) cytostatikakur. När man får sin osteosarkomdiagnos får man också ett schema med behandlingar. Schemat är en studie i hur man behandlar osteosarkom bäst. Det bästa resultatet får man genom att man kombinerar cellgifter och operation. Min kropp svarade aldrig bra på cellgifterna. Det har jag ju märkt i efterhand också efter som att det har tagit hårt, både på det ena och det andra... Men jag fick tre cellgiftskurer, tredje och sista gången, när jag fick hallonsaften och det där i den röda påsen (doxorubicin och cisplatin tror jag dom heter) fick behandlingen avslutas. Jag hade dåliga lever och njurvärden och läkarna var oroliga att jag antingen hade tumörer på lever/njurar eller att cellgifterna hade förstört dom så pass mycket att dom var slut.. typ.. Jag fick göra ultraljud på njurarna och datortomograf på buk för att konstatera att det såg okej ut. Fick åka hem men man ville ändå kontakta leverspecialist ifall något var fel. Jag fick permis över natten. Den natten vaknade jag med smärta precis där revbenen slutar (och där njurarna sitter). Jag fick typ panik. Smärta = cancer = döden, eftersom att jag inte kunde få cellgifter. Tankar snurrade, men vad händer då? Om man inte kan få cellgifter? Dör man då?

Jag mådde fruktansvärt dåligt, jag grät, hade ont och hade dödsångest på samma gång. Tillslut lyckades jag somna och när jag äntligen vaknade morgonen efter mådde jag inte alls lika dåligt och smärtan i midjehöjd hade försvunnit.

Nedan är en bild på det behandlingsschema över cytostatika man får. Först behandlas man i två femveckorsperioder. Där man får tre olika typer av cellgifter A-Doxorubicin, P-cisplatin, M-Methotrexat. Efter dessa två femveckorsperioder (ofta behandlas man tre femveckorsperioder med cellgifter, för att få bättre resultat vid operationen) opereras benet, eller armen, eller vart man nu har sarkomet. Där efter fortsätter man med en femveckorsperiod innan tumören analyserats och man får veta om cellgifterna gett "Good" eller "Poor" respons på tumören. Beroende på resultatet så lottas man in i någon av behandlingarna. Varje rad är en typ av behandling som man kan lottas in i.

Idag har jag ett konstigt ont i höger del av ryggen. Ni vet, när det känns som om man har lite svårt att ta riktigt djupa andetag, för det spänner över ryggen. Typ så. Jag antar att jag sträckt mig eller gjort något annat konstigt. Dock kommer ALLTID tankar på cancer upp när jag har ont, oavsett vart jag har ont. Nu när jag dessutom känner av rygg/lungor blir man ju inte mindre orolig. Men jag försöker alltid intala mig själv om att vänta några dagar, det går över, det är inte så farligt, man har inte alltid cancer, sannolikheten att det är cancer är ganska liten, osv..
Har ytterligare fått kommentarer från folk jag inte känner som på olika sätt hittat min blogg. Det känns väldigt roligt att folk hittar hit och skriver uppmuntrande ord. Det tackar jag för! Jag tackar för alla härliga kommentarer jag får!

Jag håller fortfarande på att läsa Anti-Cancer-boken.. Det är läskligt att läsa hur mycket kemikalier och onyttigheter det finns i vår miljö. Hur mycket skit vi utsätts för under en livstid, inte konstigt att vi utvecklar cancer. Det känns också hemskt att ingen tar ansvar för det, inte politiker, inte dom som producerar kemikalierna, ingen..

Igår när jag var och handlade hade jag bestämt mig för att jag ska börja köpa lite bättre varor. Sånt som är ekologiskt och som är gjort med bra råvaror. Det är ju fan OMÖJLIGT! Det känns dessutom väldigt konstigt att man måste stå och läsa på förpackningarna om vart äggen är producerade och med vad för foder, för att man ska veta om dom är bra eller mindre bra. Borde det inte vara så att allt som finns i en matvarubutik är bra?

Jag tänker i alla fall försöka ta ansvar att hjälpa både min egna miljö (alltså min kropp) och vår miljö vi lever i (alltså naturen). Det går ju lite hand i hand att försöka förbättra levnadsstandaren för oss allihopa. Och jag vägrar att få tillbaka cancern, eller att få någon annan typ av cancer för den delen (även om jag vet om att jag har en förhöjd risk att få cancer igen innan jag fyllt 70). Men jag tänker inte gå med på det. Jag är frisk, så är det bara och så ska det förbli.

Ber ännu en gång om ursäkt för att jag inte uppdaterat min blogg på senaste. Ibland har jag bara inget att skriva och känner att tiden kan gå till något mer vettigt än att uppdatera bloggen, när jag ändå inte har något att förmedla.

Jag mår fantastiskt bra. Har varit ute på landet med mamma, pappa och vovvarna sen i onsdags. Det har varit riktigt härligt faktiskt. Det är så skönt här ute och dom dagarna när det är sommarvärme är det helt underbart! Än har vi inte badat, men det kommer nog.

Varje morgon börjar med morgonpromenad. Det går bra att gå med benet ute i skogen (där de flesta av våra morgonrundor beger sig). Jag lyckades dock snubbla till och lägga mig (för jag kan inte påstå att jag ramlade) under en morgonrunda. Men det var verkligen inte så farligt och jag gjorde inte illa mig, inte ens ett litet skrubbsår!

Jag har fått tid till ortopeden den 20 juni. Jag fick boka om tiden, för den tiden jag fick först passade mig inte. Därför fick jag en annan tid till en annan ortoped. Lite tråkigt att jag inte får träffa Otte (kirurgen som opererade mig), men det går nog bra. Jag måste bara komma på bra frågor att ställa om protesen och om benet. Om det är saker jag undrar över. Dock kan jag alltid maila Otte och fråga om det är något jag missar att fråga på återbesöket.

Jag försöker läsa delar ur boken "Anti cancer - Ett nytt sätt att leva" hela tiden. Men jag kan faktiskt ärligt säga att det är jobbigt. Man får mycket tankar kring sin egen sjukdom och hur vi lever i västvärlden. Därför tar det lite tid att komma igenom boken, trots att den inte är så tjock.

Här om dagen läste jag ett avsnitt i boken som handlar om det jobbiga med en cancerdiagnos, att berätta för familj, släkt och vänner. Jag tyckte nästan det var jobbigast. Jag minns när jag och pappa var på sjukhuset och hade fått veta att jag hade cancer. Så smsade mamma oss och frågade hur det gick, eftersom att vi inte hört av oss på hela förmiddagen. Pappa hade inte mage att berätta då, i ett sms, så vi sa bara att vi skulle höra av oss lite senare, när vi gjort färdigt alla undersökningar som krävdes den dagen. Så ringde pappa på vägen hem. Jag satt och grät när pappa försökte förklara på telefon vad vi hade fått veta. Det var fruktansvärt jobbigt. Framför allt att se min familj ledsen. Själv var jag ju övertygad om att det skulle gå bra, det var jag nästan från första stund. Men så här i efterhand har jag fattat att det inte varit lika självklart för min familj.

Jag kan bara rekomendera att läsa boken, till alla som är intresserade. Det är en väldigt bra bok som påpekar att sättet vi lever på i västvärlden gör att cancern lättare och bättre trivs i våra kroppar. Cancern föder på dåliga tankar, ångest och på maten vi stoppar i oss. Det finns så mycket vi kan ändra på, små saker, som gör att cancern har sämre förutsättningar för att överleva i våra kroppar. Det är verkligen värt att tänka på!

Ta hand om er där ute!