Läkarintyg
Födelsedag!!!
Idag fyller jag gammal... 25 år! Helt otroligt.. Min bror säger att jag inte är en dag över 12..
Förra årets födelsedag var så härlig. Jag fick uppvaktning av vänner och släktingar långt in på kvällen.
I år firar jag med pojkvännen och ikväll ska vi åka hem och fira med mamma, pappa och brorsan. I helgen kommer mormor, morfar, faster och farbror upp också. Det ska bli mysigt att fira på landet.
Dom här fina blommorna fick jag av pojkvännen.
Sydamerika
Vi ska "bara" vara borta i tre veckor, så det blir ingen längre rundresa i sydamerika. Vi håller oss till Uruguay och kanske åker över till Argentina, men inget mer än så. Längre resa i sydamerika får vi göra en annan gång. Det ska bli så roligt att komma iväg!
Så om någon har några tips på vad man ska se och uppleva i Uruguay eller i Buenos Aires, så får man gärna höra av sig!
Tystnad
Min farmor drabbades av en stor hjärnblödning natten till lördag och gick bort inom ett dygn efter att hon kommit in till sjukhuset. Även om hon var nästan 90 år gammal och var ganska dement så var det jobbigt och ledsamt, och är fortfarande. Jag funderade länge på om jag skulle skriva om det här på bloggen. Men jag vill ändå göra det.
Så i helgen gick tiden åt till att säga hejdå till henne, och vara med familjen. Därför har jag inte bloggat..
Jag har också haft en jäkla långdragen förkylning hängades över mig. Jag hoppas att den är påväg bortåt nu..
Jag blir nog aktiv här på bloggen inom några dagar..
Tjingeling så länge!
Två av tre överlever
Jag följer tre bloggar med tre tjejer som har samma sjukdom som jag. En blogg har varit sämre uppdaterad senaste året än de andra två. Bloggens innehavare har varit sjuk, jag har pratat lite med hennes anhöriga. Hon hade insjuknat igen i början av sommaren, ganska svårt, i den här sjukdomen och kämpade länge med att bli frisk. Men idag läste jag på hennes blogg att hon har somnat in. Hon orkade inte kämpa mera. Mina tankar går till hennes anhöriga!
För min del känns det ledsamt att ytterliggare någon har dött i osteosarkom. Jag kommer ihåg när jag hittade en blogg där en mamma bloggar om hennes sons sjukdomstid fram till att han dog i osteosarkom 2009. DET var jättejobbigt. Det är fortfarande tungt att unga människor dör i samma sjukdom som jag har, men jag kan på något sätt säga att jag har en distans till det idag. Och jag inser också att bara för att andra människor dör i den här sjukdomen så behöver inte det betyda att jag också gör det.
Bilden är tagen från familj- och släktresan till Jordanien i januari 2011. Vi gjorde en liten rekreationsresa, mycket behövligt för mig!
17/10-2010 (Ett år sen)
Efter två omgångar med cellgifter och en avbruten behandlig (med lägre dos), så fick jag avsluta cellgiftsbehandlingen. Cellgifterna hade tagit sån stryk på min kropp, framförallt njurar och lever, att man var rädd att skadan var så stor att den var permanent. Jag har i efterhand också förstått att man trodde att skadan var så stor att det hotade mitt liv. Men det är en annan historia... I samband med den avbrutna behandlingen fick jag veta att onkologerna ville kontakta ortopeden för att göra operationen tidigare än planerat, och det fick jag. Efter operationen fick jag veta att inom 2-3 veckor borde jag börja med cellgifter igen och att onkologerna skulle kontakta mig.
Efter att jag varit hemma i två veckor, utan att någon hade hört av sig, så ringde jag upp sarkommottagningen. Jag fick då veta att min läkare hade slutat, och att jag skulle få träffa en annan läkare för diskussion om ny behandling. Sagt och gjort, jag, mamma och pappa åkte dit. Vi hade alla tre nog tankar på att jag skulle fortsätta med cellgifter. Det är trots allt den ENDA behandlingen man pratar om när det gäller osteosarkom. Men när vi kom dit berättade läkaren att man inte ville ge mer cellgifter till mig. Både med tanke på att de höll på att ta livet av mig, och för att de inte hade krympt tumören. Tumören hade växt 10 procent från det att jag gjorde min första MR-röntgen i juli 2010 till min andra MR innan operationen, den gjordes i mitten av september. Jag var helt säker på att hon nu skulle säga att "Det finns ingenting kvar att göra för dig Edit..."..
Men det sa hon inte. Hon hade både plan b och plan c.. Planerna hängde liksom lite ihop. Poängen var att man ville skada min kropp så lite som möjligt. Det fanns ett cellgift som man kunde tänka sig att testa, ett cellgift som var mycket snällare mot njurarna än vad de andra två var. MEN sa hon, dom bedömde att min kropp behövde vila. Och då ville man testa en annan typ av medicin, interferon. Det är en immunstimulerande medicin, som gör att immunförsvaret jobbar snabbare och bättre med att ta emot cancerceller (och allt annat som immunförsvaret tar hand om). Jag fick veta att det fanns tre vanliga biverkningar. Trötthet, influensasymptom och depression. Hittills har jag bara känt av två. Trötthet (jag tror att mycket av den tröttheten jag känner beror på sprutorna) och influensakännigar fick jag efter första sprutan, sen dess har jag inte känt något.
Efter läkarbesöket sa jag till mamma och pappa att jag kände mig frisk. Med den här behandlingen kunde jag vara hemma. Jag skulle orka mer i vardagen, så som att träna och kanske börja jobba. Det kändes så befriande att få slippa sjukhuset och cellgifterna. Och håret skulle växa tillbaka. Inte för att jag grät över att håret hade ramlat av, men man känner sig helt klart friskare med hår på huvudet. Och där är jag nu, ett år senare. Samma behandling och jag känner mig så frisk man kan göra. Jag vågar inte ropa hej, men jag vill inte heller låta rädslan att få tillbaka sjukdomen påverka mitt liv. Så jag försöker leva som vanligt, men med insikten om att njuta till fullo av livet!
Honey, I'm home!
Yes, tillbaka i storstan. Lite trött men vid gott mod. Hur bra det än är att vara borta så är det så skönt att vara hemma igen.
Resan gick relativt smärtfritt, utan några längre svordomar åt några medtrafikanter. Men som vanligt blev jag trött. Så jag stannade 3 gånger och sträckte på benen och en gång och tog en tupplur på 30 minuter. Men så får man göra!
Nu har jag nästan lovat mig själv och alla Skånevänner att jag ska återbesöka Skåneland till våren/sommaren.. Hoppas att jag kan leva upp till det.
Nu blir det en tupplur till!
On the road again!
Yes! För idag är det dags att åka hem till Stockholm igen. I alla fall för mig. Pojkvännen blir kvar några dagar till.
Får se hur det går att köra själv. Jag blev lite halvsjuk igår med frossa, troligtvis feber och ont i halsen. Frossan och febern har lagt sig känns det som, men ont i halsen har jag än.
Då kör vi då!
Hej igen!
Bloggen har blivit lite åsidosatt de senaste dagarna. Men nu är jag på det igen.
Idag började pojkvännen sin radiologikurs eller vad det var på universitetssjukhuset i Lund. Han ska bli lite bättre på att röntga skelett.. Så nu är jag on my own again..
Sitter för tillfället i ruinen center syd (som är ett köpcentrum men som inte har så många besökare..) och äter en bakad potatis. Ska snart hälsa på ytterligare vänner i Skåne.
Det känns härligt att träffa alla vännerna. Men det känns konstigt att vara i Skåne utan att bo här. Många Skånevänner tycker att jag ska återvända hit. Vi får väl se hur det blir med den saken. Jag trivs väldigt bra i Stockholm och det är helt okej att komma ner hit och besöka alla. Jag måste bara, som jag skrivit tidigare, besöka Skåne lite mer frekvent än vad jag gjort tidigare. Det har ju iof funnits en bra anledning till att jag inte varit pch hälsat på tidigare...
I lördags kväll träffade jag tre goda vänner som jag pluggat med. Det var helt underbart att få träffa dom igen. Vi pratade jobb och utbildning och det ryckte verkligen i allas socionomtarmar när vi satt och pratade. Det är bara en av oss fyra som jobbar med det vi utbildat oss till..
Jag fick verkligen ett enormt sug efter att få jobba med människor. Jag hoppas verkligen att höstens arbetsträning kan få mig tillräckligt bra för att kunna söka arbete. Jag längtar verkligen till den dagen jag är tillbaka till ett vanligt liv och då cancertiden är långt bakom mig!
(bilden är från lördagens middag med vännerna i Helsingborg)
Skåne - Landskrona
Nu är jag tillbaka i min gamla hemstad, Landskrona, där jag bodde i nästan 4 år. Det känns onekligen konstigt att vara här. Jag har förändrats rätt mycket sen jag bodde här och jag har nog undermedvetet skyllt min cancer på den här stan. Men det är inte Landskronas fel att jag blev sjuk..
Stan verkar inte ha förändrats så mycket. Jag känner fortfarande igen mig.. Småsaker verkar ha förändrats, bra saker, så som handikappanpassning.
Men att träffa alla vänner kommer inte kännas konstigt. För även om jag inte träffat dom på över ett år så kommer det kännas precis som vanligt!
Blodprov
Idag var jag på vårdcentralen och tog nytt blodprov. Jag ska ju göra det med ca två månaders mellanrum, på grund av medicinen jag tar.
Jag börjar bli så van vid provtagningar nu att det knappt känns när dom sticker mig i armen. Det gör definitivt ondare att dra bort tejpen som håller tryckförbandet på plats.
Kom på att det är dags att spola porten också. Får ringa och boka tid att göra det när jag är hemma från Skåne. Jag hade hoppats att porten skulle vara bortopererad vid det här laget.. Men det är väl lämpligt att hålla den ren och fräsch tills dess att den är ute.
Bilden är tagen i mars i år när jag gjorde biopsin på ena lungan. Ett sånt fint blåmärke fick jag eftersom att dom inte ville använda porten, utan stack mig i armen istället.
Kära Skåne!
Jag har inte varit tillbaka i Skåne och hälsat på sen jag flyttade hem till Stockholm i juni 2010. Men på lördag är det dags.
Jag och pojkvännen ska ner och hälsa på mina vänner. Det ska bli så kul, jag ser verkligen fram emot det. Att få träffa gamla skolkompisar, stallkompisar, grannar och vänner. Det ser jag verkligen fram emot!
Socionomdagarna
Jag har haft lite strul med appen till bloggen. Får se om jag kan posta det här!
Idag var det arbetsträning som gällde. På arbetet skulle vi idag ha ett frukostseminarium där ett antal socialsekreterare var inbjudna att höra en föreläsning om tonårstid och s.k "hemma sittare". Det var väldigt intressant. Synd bara att jag för tillfället har en koncentrationsförmåga som en 2,5 åring. Så det blev jobbigt för mig att lyssna.
Sen åkte jag och en av kollegorna till mässan för att gå på socionomdagarna. Väldigt kul, synd bara att alla roliga föreläsningar och seminarium var i morgon. Men jag gick runt bland montrarna och tittade. Sen blev jag så trött så jag valde att åka hem. Och nu ligger jag i sängen och kommer somna så fort jag postat inlägget.. Hoppas jag kan sova en kortis..
Lucky!
Ny energi!
Jag vet inte riktigt vad det beror på, men jag tror att mina hundar börjar märka att jag mår bra igen. Dom kräver mer uppmärksamhet av mig nu för tiden och dom kräver definitivt mer motion. För ett år sen, när jag kommit hem från sjukhuset efter min operation, så såg jag knappt hundarna. Min största hund, Bim-Bim kunde ligga vid mina fötter och vara i närheten av mig under dagen. Men den lilla, Tea, henne såg jag knappt. Vissa dagar var hon inte ens i närheten av mig. Eftersom att det inte var jag som tog ut hundarna, så verkade det som om Tea (framförallt) inte brydde sig om mig. Men nu, ligger hon alltid där jag är och följer med mig vart jag än går.
Tea 
Bim-Bim Den här veckan blir lite speciell. Jag ska inte arbetsträna de vanliga dagarna, utan ska vara där antingen en hel dag eller två halvdagar tis och tors. Allt beror lite på om jag får hänga med in på socionomdagarna på älvsjömässan. Det hade varit väldigt roligt om jag kunde det. Vi får se på tisdag helt enkelt.
Sen på lördag så åker jag och pojkvännen till Skåne. Det ska bli SÅ kul att få träffa alla vännerna igen. Jag hoppas att jag hinner träffa alla som jag vill träffa innan jag måste åka hem igen. Men jag hoppas att jag kan besöka skåne liiiite oftare än varje 1,5 år...
Men träning blir det som vanligt i veckan. Har fått in en bra rutin med att träna tre gånger/vecka. Det fungerar jättebra och jag blir så trött. Men det är skönt och jag känner verkligen att min kropp behöver det! Förhoppningsvis kommer väl min kropp hitta en balans i det här också så småningom, så jag kan bli en normal människa!
Keloid
Jag har ett fult ärr ovanför mitt vänstra bröst. Just nu sitter där en port à cart. Men efter operationen som jag gjorde för mer än ett år sen när port à carten sattes in, fick jag ett riktigt fult ärr. Min faster har förklarat för mig att ärrbildningen kallas keloid. Jag googlade ordet keloid och fick reda på att det är ungefär 1 på 1000 som får den typen av ärrbildning. Det är också vanligt att keloiden kliar, vilket min gör.
Men det som oroade mig mest var att man inte bör operera bort en keloid. Då brukar kroppen reagera genom att bilda mer och värre keloider. Vilket inte kändes allt för hoppfullt eftersom att jag ska plocka ut port à carten... Då kommer dom, antar jag, gå in på samma ställe och göra det. Jag vill inte ha ett värre ärr än vad jag redan har.
Jag lyckades hitta att man kan få laserbehandling för keloider. Jag får helt enkelt testa det, om ärret efter att port à carten plockats ut blir lika fult.
Ge blod!
Jag känner att jag måste skriva det här inlägget. Det är viktigt. Speciellt nu när jag är portad från att ge blod.
Men ni som får och ni som kan. Jag förstår att det kan vara läskigt för endel. Det är ju blod. Men sköterskorna är trevliga och det mesta sitter ändå i ditt huvud, att det skulle vara läskigt menar jag. Jag har all respekt för er som tycker att det är det värsta man kan göra, men ni andra?
Blod behövs. Vi cancersjuka får blod ofta när våra egna kroppar inte orkar producera röda blodkroppar. Bristen på röda blodkroppar gör en trött, hängig och vit. Typ kritvit. Det är inte bara cancersjuka som får blod. Efter operationer är det vanligt att man får blod. Även vid andra tillfällen i vården behövs blod.
Så om du vill, vågar och kan så ta kontakt med närmaste blodgivarcentral och ge lite av ditt blod. För det behövs!
Träning på schemat
Idag var det träning på schemat. Gymmet kallade och det var armar och konditionsträning som var planen. Vanligtvis cyklar jag när jag tränar kondition, men idag började jag med att ro i roddmaskinen. Det fungerade rätt bra faktiskt. Jag trodde det skulle vara svårare med benet än vad det var. Det känns som en bra grej att variera sig med. Sen tränade jag armstyrka och satt sen på cykeln. Ett jobbigt träningspass men det kändes så bra efteråt. Speciellt när jag fullbordade det hela med lax till lunch och en långpromenad med hundarna på eftermiddagen.
Nu är det dags att sova. God natt!
Framtid?
Idag bloggar jag förresten från datorn. En liten parantes bara... Det går så mycket fortare att skriva på datorn. Till och med så fort att jag skriver vissa tangenter fortare än andra.. Så det blir felstavat. Nå ja. Skit i det.. I alla fall, min framtid.
Idag lyckade jag lite diskret kläcka att jag har funderat på att läsa till sjuksköterska för min pojkvän (som är röntgensjuksköterska). Det har jag funderat på sen jag låg på onkologiska avdelningen och tänkte att "vad trevliga alla sjuksköterskor är som jobbar här". Det är kanske också lite psykologiskt att vara "på andra sidan" om sjukhussängen, om man säger så. Men sen dess har jag faktiskt funderat på det. Min pojkvän blev överlycklig (otroligt gulligt faktiskt) över att jag ens övervägde att läsa utbildningen.
Jag skulle tycka det var otroligt roligt att vara sjuksköterska, men jag får också tänka på att jag redan har en utbildning. Jag har redan gått på universitet i 3,5 år. Jag är dessutom 25 år gammal (snart), och har en cancerdiagnos hängades över mig. Jag får också lägga till att jag inte vill vara 100 år gammal när jag skaffar barn och jag vill definitivt (det är faktiskt ett krav) ha ett stabilt liv när det där med barn ska börja diskuteras på allvar. Då kan jag inte leva på studiemedel, eller ha timvik, eller på annat sätt ha ett osäkert liv. Jag får helt enkelt fundera på saken. Men det är onekligen lockande att jobba inom sjukvården.
Espanol!
Jag övar på spanska. Jag har precis börjat och ska väl inte påstå att jag är briljant. Men lite kommer jag ihåg från Graciellas lektioner i spanska på högstadiet. Nu har jag också fixat in språkkursen i mobilen. Så det blir till att lyssna lite varje dag.
Annars idag har jag varit i farmors lägenhet. Idag blev det genomgång av smycken och textiler mest. Mycket kvar men jag har nog tagit det jag vill ha.
Sen åkte jag hem till pojkvännen en stund. Vi var ute i skogen och försökte lära mina hundar att spåra. Det gick ganska dåligt märkte jag... Får kanske komma på något bättre sätt att aktivera dom på.
I morgon blir det till gymmet en sväng och sen arbetsträning.
Full rulle
Det är på något konstigt sätt roligare att ha bloggen i mobilen. Jag sitter sällan vid en dator nu för tiden..
Idag har det varit full rulle. Farmors lägenhet ska rensas. Så faster, farbror, pappa, mamma, brorsan och jag har gått igenom mängder av gamla tidningsurklipp, porslinssaker och glasskålar. Vissa saker har ett ekonomiskt värde, andra känslomässigt. Farmor har mycket saker som hon i sin tur har ärvt av sina släktingar. Det är väldigt spännande!
Min trötthet gör sig påmind varje dag. Idag höll jag på att somna sittandes i en fåtölj när vi höll på att röja som bäst. Det är jobbigt att jag blir så trött, men det känns också som en sak jag måste lära mig att handskas med.
Igår fick jag mina böcker jag beställde förra veckan, bland annat en språkkurs i spanska. Jag hoppas att jag kan fräscha upp min spanska så pass att jag snart kan börja prata med Alvaro på spanska.
Dags att sova. Nya röjartag i morgon igen!
