Sarkom

Idag, för exakt ett år sen hade jag svårt att se min framtid. Inte så att den inte fanns, jag hade bara svårt att se hur den skulle se ut. I morgon är det ett år sen jag gjorde min stora benoperation. Det känns jättekonstigt att det bara var ett år sen jag hade en enorm tumör i benet. Men det känns så skönt att det bara går längre och längre tid från den tid då jag hade levande cancerceller i kroppen (i alla fall vad vi vet).

Idag för ett år sen så var jag på sjukhuset. Jag skrevs in på ortopediska avdelningen på Karolinska sjukhuset. Det kändes väldigt konstigt att vara där. Det var både unga och gamla på avdelningen, människor som kämpade med kryckor, ortoser och rullatorer i korridoren. Jag kommer ihåg att jag ville åka därifrån så fort som möjligt. Men vi skulle träffa ortopeden också, innan jag fick gå hem.

Besöket med ortopeden var det längsta besök jag någonsin haft med honom. Det är på något sätt allmänt känt att ortopeden som opererade mig (jag nämner inga namn här) inte är den som har långa patientbesök om han inte behöver. Men vi pratade rätt länge. Vi bestämde att jag skulle opereras med epiduralbedövning i benen och få lugnande, eftersom att jag inte ville sövas. Jag frågade lite kring operationen, jag var väldigt orolig att vakna upp och vara amputerad, men det kunde han garantera att det inte skulle hända. OM han under operationen hade ansett att han blev tvungen att amputera mig så hade han sytt ihop och gjort det en annan dag.

Sen fick jag åka hem. Eller... Jag gjorde ett besök hos anestesiläkaren också. Dom ville göra en bedömning om mitt allmäntillstånd. När vi satt och väntade på läkaren så fick jag också för första gången 1, se en röntgebild på tumören (den absolut första som togs på cityakuten i Stockholm) och 2, läsa i min journal vad den läkaren som hade "upptäckt" vad han trodde var osteosarkom i mitt ben hade skrivit. Han var dock inte säker på diagnos, stod det i journalen, och hade därför skickat hem mig med det luddiga begreppet "cystisk förändring".

I en dagbok som jag skrev några dagar innan jag opererades har jag skrivit om att jag är orolig för hur jag ska kunna gå och också gå på toa. Under läkarbesöket när vi bestämde att jag skulle ha epidural fick jag veta att man samtidigt har kateter. Så det var mest nummer två jag blev tvungen att vara orolig för i några dagar innan jag var uppe på benen och gick på toa själv (eller snarare hoppade på kryckor eller gick med gå-stol).

Idag vill jag uppmärksamma dig som läsare om att vara tacksam. Ägna en tanke åt att du är glad för att du är frisk, att du har dina ben och armar och att du kan röra dig fritt. Det är inte alla som kan det. Och ofta tar man det så självklart att man inte stannar upp och funderar på det.

Jag ska erkänna en sak. Och det kan vara en svår sak för dig att läsa. Men det är så här jag känner....

När man får beskedet att man har cancer behöver man stöd. Jag kan i ärlighetens namn säga att jag har haft få vänner som har ställt upp för mig under tiden jag blev sjuk. Jag har haft EN riktig vän som varit med mig på sjukhuset, som ställt frågor, tagit reda på fakta och försökt hjälpa mig på alla sätt hon har kunnat. Jag har också tre härliga vänner i Skåne som ringt många gånger och frågat hur jag mår och som stöttat mig undertiden när jag låg på sjukhus.

Men jag kan känna att många vänner dagit sig undan. Det har jag skrivit förut. Det är många som låter bli att höra av sig och som inte vet hur dom ska höra av sig. Men jag vill påminna er om att det är fortfarande jag, det är fortfarande Edit och om ni känner mig så vet ni hur jag är. Till er vill jag säga att cancer är inte smittsamt. Och som cancersjuk behöver man stöd av sina vänner. Och det behöver inte vara att vara med på sjukhusbesök, det kan vara telefonsamtal, det kan vara sms, det kan vara att ses en liten stund, att dricka en kopp kaffe. Det behöver inte vara avancerat.

Men nu, när det värsta är över. När cancern är under kontroll, som den är för mig nu, så försvinner folk automatiskt. Jag har hört andra cancerdrabbade som säger samma sak. När man börjar återhämta sig så slutar folk att höra av sig. Och det är ledsamt. Man behöver fortfarande stöd. Jag behöver fortfarande stöd. Jag är inte kvitt min cancer än.

Jag är glad för kommentarer jag får om min blogg, ni som kommenterar sjukhusbesök och röntgensvar. Det känns väldigt skönt att ni är positiva för min skull. Det behövs verkligen. Tack!

Yes box. Igår bar det av till tandläkaren. Tandjäveln skulle ut. Jag var otroligt orolig. Det är jag alltid inför att jag ska fixa något med kroppen. Och tänderna har jag inte pillat med sen jag var 10 år. Så det där med att dra ut tänder var en lite ny erfarenhet för mig.

Jag hade ställt mig in på att det skulle göra fruktansvärt ont, att jag skulle må pissdåligt efteråt och att jag inte skulle kunna äta på flera dagar. Det hela gick väldigt smärtfritt, tanden var ute efter bara 20 minuters pillande och så fruktansvärt ont har jag inte. Äta har jag också kunnat göra hyfsat normalt. Så det känns väldigt bra.

Efteråt berättade tandläkaren att han hade bävat lite inför operationen kvällen innan. Det kändes väl som att det var tur att han yttrade det EFTER allt var gjort. Annars hade jag nog varit mer nervös. Han föreberedde mig väl på smärta när jag skulle få bedövningen. Men det kändes ju knappt. Och jag tror att min inställning gjorde att jag kände mindre smärta.

Återbesök om en vecka. Då ska stygnen tas och så ska jag röntga andra visdomstanden för att se om den också växer fel och måste tas bort... Man kan väl hoppas på att jag slipper dra ut den, men sannorlikheten för det är ganska liten. Jag har ärvt små käkar av min mor och trots att jag drog ut tänder när jag var i 10 års åldern för att alla tänder skulle få plats i mina små käkar så har det ju tydligt visat att det lär inte få plats.. Men vi får se på onsdag vad domen blir!

Annars mår jag bra. För er som undrar!

Igår var det då läkarbesök. Jag var ganska nervös.. Vilket kändes lite jobbigt. På natten hade jag återigen drömt att cancern hade spridit sig. Denna gång till livmoderhalstappen.. Så det kändes lagom kul att åka till läkaren och få besked från röntgen. Men som jag sa när vi åkte därifrån, att jag KAN inte tänka något annat än att det går bra. Jag kan inte förbereda mig själv på ett dåligt besked. Det går bara inte... Så jag förväntar mig att dom ska säga att allt är bra och att vi fortsätter som förut.

Och det var precis vad hon sa, doktor Lidbrink. Det var till och med det första hon sa, alla hade nog inte ens hunnit sätta sig ner (det var jag, Alvaro, mamma och faster som var med). "Jag har bara positivt att säga" sa hon till oss. Så berättade hon att röntgen såg bra ut, eller såg ut som vanligt. Att förkalkningarna i lungorna sitter kvar där men att dom heller aldrig kommer försvinna. Hon tror dock att dom är döda (baserat på lungbiopsin jag gjorde i mars). Hon förklarade också att man kan se ärret där dom plockade bort två tumörer. Men att det inte kommer påverka mig om jag inte hade tänkt att bli elitidrottare. Och det hade jag väl inte tänkt.. Annars var allt normalt.

Min faster frågade angående det här att jag fick göra en thorax/buk röntgen och inte bara en thorax (dvs lungor). Hon sa att det nog bara var ett misstag. Läkarna på sarkommottagningen är också läkare för brötcancerpatienter. Och för bröstcancerpatienter är det viktigare att röntga hela överkroppen därför risken att det spridit sig i buken är vanligare för dom än för mig. Så Lidbrink menade på att min remiss till röntgen nog bara av rena farten blev en thorax/buk för att det är den vanligaste formen av remiss dom skickar till röntgen. Det fanns ingen anledning egentligen till att dom ville se buken på mig. Något som jag var orolig för, vilket jag skrev om i ett tidigare blogginlägg.

Annars pratade vi lite om blodgivning. Jag frågade om jag någonsin får ge blod igen. Men cancerpatienter (oavsett vad för cancer man haft och oavsett hur länge man varit frisk) så får man inte ge blod. Så så länge Socialstyrelsen vill ha såna hårda regler så får dom vara utan mitt fantastiska blod.

Angående min medicin. Jag skulle ju helst vilja bli av med den. Men dom vill fortsätta på obestämd tid. Det är egentligen inte hela världen. Men jag önskade att jag kunde få slippa den någon gång i framtiden. Vi får väl se hur det blir med den saken, men just nu fortsätter det som vanligt. Och angående det där att medicinen tog slut i somras så sa hon bara att jag skulle höra av mig om det blev så, att dom skulle kunna fixa så jag får en annan typ av spruta.

Port á carten ska jag bli av med. Det är den här infarten jag har under huden ovanför mitt vänstra bröst. I den har jag fått cellgifter och tagit blodprov. Men nu används den inte och jag vill bli av med den. Lidbrink skulle fixa så jag fick bli av med den inom en snar framtid. SKÖNT!

Jag frågade lite om mina reflexer på det vänstra benet. Hon ville testa reflexerna och höger gick jättebra. Men vänster fanns ingen reaktion och det gjorde bara ont när hon slog med "misshandelsverktyget" som hon själv kallade det för. Men det är inte hela världen att inte ha reflexer på det vänstra benet. Det fungerar ju ändå.

Jag ville också veta om hon trodde möjligheten fanns att jag skulle kunna få tillbaka muskler genom stamcellsforskning i framtiden. Det trodde hon absolut var möjligt. Det kändes väldigt skönt, det är ju det jag saknar allra mest. Muskelfunktionen av dom två musklerna som saknas. Oavsett hur mycket jag tränar kommer jag aldrig få tillbaka full muskelfunktion. Hon berättade också att i och med att jag blev strålad i benet så kommer musklerna alltid att vara lite stummare. Dom kommer aldrig få tillbaka sin fulla spänst.

Det var nog lite av det vi pratade om igår på läkarbesöket. Men det var skönt att komma tillbaka till Lidbrink. Jag tycker om henne. Och jag blir alltid glad när jag kommer därifrån. Jag kände mig lugn och trygg när jag gick därifrån. Det är så det ska vara efter ett läkarbesök.

Inatt hade jag en dröm... Jag drömde (som vanligt) att jag hade tumörer lite överallt. Den här gången i armbågen (vilket man kan ha om man har osteosarkom) och på något mer ställe som jag inte minns. Det är så fruktansvärt att drömma om sånt. Jag avskyr det verkligen. Även om man vaknar och tänker att det bara var en dröm, så känns det fortfarande.. alla känslorna i kroppen sitter kvar..

Ska ju tillbaka till läkaren i morgon också. Det känns ju halvbra att ha drömt något sånt dagen innan läkarbesöket. Men varje gång så tänker jag att "skiten i lungorna är ju döda, så då borde allt vara dött..". Det ger mig lite hopp!

Igår var jag på min gamla arbetstränings-arbetsplats. Jag tackade för mig och avslutade det hela. Dom var väldigt nöjda och glada med min insats. Så det hela avslutades på ett väldigt bra sätt där vi alla var nöjda. Det kändes toppen!

Och idag skulle jag då till min nya arbetsträningsarbetsplats. Där har jag iof varit nu några veckor, så speciellt nytt är det väl kanske inte. Men det gick inte så bra... Jag kom till tunnelbanan, lyckades hoppa på ett tåg, blev informerad av en hemlös att han var hemlös och inte hade några pengar (förjävligt att människor ska behöva tigga på gator och torg för att kunna leva!). Så fick vi information om att tågen bara gick två stationer till, sen var det tekniskt fel, så vi kom inte längre än så, om man inte gick från den tunnelbanestationen till nästa, som då var gullmarsplan.. Och det hade jag verkligen ingen lust till. Så jag vände och gick hem.

Läkarbesök i morgon igen ja.. Igår kom jag på en fråga, undrar om jag har reflexer i mitt opererade ben som i den ickeopererade.. Det måste jag fråga om. Har som sagt andra frågor också, tex om det skulle gå att operera in stamcellsmuskler, när nu det går.. Jag tänker om det skulle gå rent tekniskt.. Kanske borde fråga Otte (ortopeden) det istället. Men jag tänkte fråga onkologen imorgon. Så får vi se vad hon säger!