Sarkom

Har som vanligt varit dålig på att uppdatera bloggen. Har just nu en period där jag gör annat än att sitta på internet. Eller i alla fall sitta vid datorn. Och då blir tyvärr blogginläggen färre. Jag kan uppdatera bloggen via telefonen. Men det är bara så jobbigt att skriva längre inlägg på telefonen. Det går ju så mycket lättare när man har ett helt tangentbord att skriva på.

Men nu är jag här!

Vi var ju tillbaka hos läkaren i måndags, jag och pojkvännen. Jag kände mig stark och ganska lugn inför det besöket. Som jag skrev innan så är det ju ALLTID tankar på hur bedömningen av senaste röntgenundersökningen blir. Men man försöker tänka positivt. Jag har dock lite svårt för att vara bara positiv varje gång. När jag fick min diagnos gjorde jag samma dag en DT-röntgen (datortomografi) på lungorna för att se att den inte hade spridigt sig. Jag försökte vara väldigt positiv inför resultatet på den röntgen. Försökte intala mig själv att om jag hade tumörer i lungorna så hade jag märkt av något. Jag googlade till och med på symptom om man har tumörer i lungorna och då var det symptom som hosta, anfåddhet, hosta blod osv. Något jag inte alls märkte av. Inte ens anfåddhet. Så jag var nästan övertygad om att det inte var något i lungorna. Men så fick jag ju veta på läkarbesöket tre dagar senare att så var det visst. Jag hade visst små, små, små tumörer i lungorna. Därför kan jag aldrig känna mig helt säker. För det finns cancertumörer man inte känner av, vilket är det hemska med den här sjukdomen.

Och det första hon berättade var att röntgenläkaren hade hittat "något litet" som han inte var säker på vad det var. Mitt hjärta stannade typ. Men min läkare pratade vidare som om inget hade hänt. Jag började tänka en massa saker men reagerade kraftigt på att hon lät som vanligt. Inte som hon brukar när hon är orolig eller när något i min vardag måste förändras. Så tog hon upp röntgenbilden och tittade igenom den, och läste röntgenläkarens beskrivning av vad han hittat. Det var på den högra lungan, bak på ryggen. På bilden såg det lite ut som ett vitt "blurr". Och direkt när vi såg vart han hade satt en pil förstod vi vad det var. Det är mitt ärr på lungan, sen dom gjorde biopsi på två tumörer för snart ett år sen. Då mådde jag genast bättre. Så förklarade min läkare att hon skulle dubbelkolla med röntgenläkaren bara för att få besked om att det var just det "blurret" som han menade. Men att det var så vi tre i rummet tolkade det. Och så sa hon att troligtvis var inte röntgenläkaren uppdaterad på att jag hade genomgått den operationen och det var därför han hade skrivit så.

Jag andades ut.. Man blir ju skitnervös inför såna besked. Speciellt när jag vet fakta. Att medicinen jag går på egentligen bara ska bromsa utvecklingen av tumörerna så att min kropp får tillräcklig återhämtning för att den tog så mycket stryk av cellgifterna. Och de cellgifter man vanligtvis behandlar osteosarkom med, den ena tar min kropp otroligt mycket stryk av, och de andra två tar inte på tumörerna. Min bentumör hade växt under cellgiftsperioden, inte dött som är förhoppningen. Så jag är väldigt glad så länge jag kan ta mina sprutor en gång i veckan och önskar att det kan vara så resten av livet.

Annars är livet rätt bra. Foten vill fortfarande inte riktigt som jag vill men det går bättre och bättre. Speciellt när det är barmark ute. Då känns det riktigt bra. Då känner jag mig stabil på fötterna och kan gå på i en riktigt bra takt. Då och då hugger det till i foten. Men den känns ändå mer rörlig nu är vad den gjorde förut. Så framsteg görs även på den fronten!

Och så håller vi alla tummarna för att det är vår nu och att vi slipper mer snö!

Då var det dags för läkarbesök igen. I morgon ska jag och pojkvännen till KS för att träffa onkologen och få besked om röntgen. Jag är som vanligt nervös men känner mig ändå hyfsat lugn. Men det är ändå mycket tankar. Tankar på hur bra jag har det och jag vill inte ha något besked som förändrar min vardag.

Men i morgon vet vi. Jag känner mig trots allt stark nu.

Trevlig söndagskväll!

Jag fick ju ett nytt beslut från försäkringskassan om min ersättning. Jag är fortfarande beviljad 100% aktivitetsersättning. Även om pengarna inte är många så är det välkommet. Min handläggare var ny, men jag gillar henne. Hon verkar bra. Känns bara konstigt att hon är ungefär lika gammal som jag...

Men i alla fall. Jag lyfte frågan om att komma vidare med sysselsättning. Stället jag arbetstränar på är människorna jättetrevliga men jag har inga direkt meningsfulla arbetsuppgifter. Det blir mest sånt som någon har liggande eller som är lätt att fixa. Och det har varit jättebra fram till nu att ha det på det sättet. Men jag känner nu att jag måste komma vidare och där jag är nu har dom ingen möjlighet att erbjuda mig något annat. Därför lyfte jag frågan med FK. Hon skulle kolla med arbetsförmedlingen och sen ringa tillbaka till mig. Det gjorde hon igår. Så jag ska träffa henne och arbetsförmedlaren i början av mars.

För att vara jäkligt kritisk så tror jag inte mycket på någon hjälp. Anledningen till att jag lyfte frågan med FK var för att min gamla handläggare berättat om en arbetsförmedlingsgrupp som jobbat med inriktning på unga funktionshindrade och trodde att det kanske kunde vara aktuellt för mig, i och med att jag inte kan jobba 100% än. Men den gruppen fanns inte länge kvar utan varje arbetsförmedling ska ha en handläggare som inriktar sig på unga funktionshindrade. Men det här är så nytt så jag är tveksam.. Dessutom har inte AF ställt upp tidigare när jag behövde hjälp. Men vi får se. Det kanske blir bra.

Jag är glad att våren börjar komma, eller i alla fall att snön och isen försvinner. Även om jag känner mig väldigt stabil med mina dubbar så är det alltid ett orosmoment. Men snart är det sommar och foten känns bättre än på länge! Nu ska bara det där med jobb och försörjning lösa sig.

Jag har nästan helt glömt bort att blogga. Men jag mår bra. Ni behöver inte vara oroliga.

I helgen var jag ute och dansade för första gången sen jag blev sjuk. Det gick rätt bra. Vännerna vet om mina begränsningar och hjälper mig om någon bufflas för mycket på dansgolvet eller om jag behöver hålla i någon för att inte tappa balansen. Så det kändes skönt. Dansen var väl dock inte helt prickfri. Jag ska inte säga att jag är bra på att dansa, men förut kunde jag i alla fall dansa i takt till musiken. Nu är det lite svårare men jag försöker. Det ser säkert förjävligt ut, men vi har så roligt när vi är ute och dansar, det känns som att det är huvudsaken.

Annars så var det urnsättning av farmor i fredags. Jag, mamma, pappa, faster och farbror var där och sänkte ner urnan i graven. Det kändes bra att kunna sänka ner henne bredvid farfar. Då är hon nog trygg.

Sen var vi på antikmässa. Det var rätt roligt. Vi hittade vissa objekt som vi själva har hemma och kunde se värdet på dom. Lite intressant vad man har för guldklimpar hemma.

En vecka kvar till läkarbesöket. Jag skulle ju varit tillbaka på läkarbesök dagen efter att vi kom hem från Oman. Men eftersom flyget blev försenat så missade jag läkarbesöket och fick boka om. Inför det läkarbesöket var jag nervös. Men nu känner jag mig lugnare. Dock är det ju en vecka kvar.. Så jag hinner nog bli nervös.

Thats all! Tjingeling.