Sarkom

Har tagit nya medicinen två dagar nu. Känner ingenting speciellt. Har varit lite trött på kvällarna, men tycker ändå inte att tröttheten är som den var förut. Illamående har jag inte känt mig, det är tur att man får mediciner mot det. Har inte heller känt en aptitlöshet som jag trodde att jag skulle känna. Det känns rätt bra helt enkelt.

Tog blodprov igår. Har inte fått något samtal från sjukan idag, så då antar jag att allt är okej. Igår hade jag ju bara tagit en dos av temodal, så det kunde väl inte se allt för dåligt ut..

Annars flyter saker på bra. Är glad att jag inte känner mig energilös. Jag orkar mer, orkar promenera med hundarna längre, orkar göra mer i hemmet, träffa vänner osv. Det är så skönt!

Idag gör jag ett besök på medicinska avdelningen P53 på Radiumhemmet. Jag ska få min första behandling av pamidronat, en skelettförstärkande medicin. Behandlingen tar två timmar (i alla fall idag, för att ta det försiktigt. Sen går behandlingen på 1,5 timme), biverkningarna är få. Enligt ssk som startade min behandling kan vissa känna av en smärta i skelettet. Även huvudvärk och frossa har jag hört av Lidbrink är biverkningar. Vi får se vad jag känner.

Ikväll är det ju också dags för den nya medicinen temodal. Jag ser lite fram emot den. Allt som dödar cancer är lycka för mig. Eller i alla fall det som dödar cancer utan att påverka mig nämnvärt. Och lite illamående har ju ingen dött av?? Skämt å sido, jag vill att cancern ska dö nu. Jag har tröttnat på den. Så jag hoppas på att temodaltabletterna gör ett bra jobb.

Det känns väldigt bekant att ligga i en sjukhussäng och få dropp i porten. Men det känns skönt att jag får gå hem om 1,5 timme. Även om det finns en mysfaktor i att ligga på sjukhus och bli omhändertagen, så är det väldigt skönt att känna sig fri. Det var mitt absolut största ångestmoment när jag var sjuk. Att ständigt behöva vistas på sjukhus. Visserligen är all vård frivillig, men man tackar inte direkt nej till cellgifter om man vill överleva. Och det är psykiskt påfrestande att sitta på sjukhuset och känna sig instängd. Att inte kunna gå ut, gå runt på stan, åka buss. Allt det där vardagliga, som andra människor tar för givet. Det var väldigt jobbigt.

Man får roa sig bäst man kan på sjukan. Tur att man har en telefon med internet och en bok med sig. Då kan man fördriva tiden på ett enkelt sätt.

Bilderna är på nålarna i porten och min julgran med medicin och koksaltlösning.

Av någon konstig anledning vaknade jag kl 05 i morse och var klarvaken. Inte så mycket att göra än att försöka slappna av och somna om. Gick dock upp med sambon kl 06, kändes så onödigt att ligga i sängen utan att somna. Men det är ju så ovanligt. Jag har sällan svårt att sova, även utan mediciner.

Att jag bara fick 6 timmars sömn gör att jag är trött nu. Har varit på sjukhuset för att först träffa ssk (sjuksköterskan)Lilian på Radiumhemmet för att lära mig om den nya medicinen. Sen samtal med kuratorn.

Den nya medicinen verkar inte så komplicerad. Tar jag medicinen på kvällen så sover jag förhoppningsvis förbi de flesta biverkningarna. Det enda som verkar krångligt är att man ska komma ihåg att vara på fastande mage när man tar medicinen. Man ska inte äta på 1,5 timme före och en timme efter. Så det blir till att lära sig nya rutiner.

Men jag ser lite fram emot den här medicinen. Den kan ju trots allt påverka tumörerna! Det hade ju varit fantastiskt.

Trevlig kväll!

Det kändes som om beskedet sjönk in lite mer igår kväll. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva att det känns. Men det kändes i alla fall mer verkligt. Som att jag förstod att det var mina lungor.

Men på något konstigt sätt så känner jag mig inte orolig, inte än. Tumörerna är väldigt små, jag känner inte av dom och jag sätter ganska stort hopp till min nya medicin. I den bästa av världar tar medicinen kol på alla cancerceller! Skillnaden på den här nya medicinen och interferonet är att den nya medicinen aktivt ska ge sig på tumörerna. Interferonet skulle bara stimulera immunförsvaret att jobba mot tumörerna, något som funkat i 2 år.

Hämtade förresten ut min medicin idag. Jag fick en billigare variant, eftersom att högkostnadsskyddet bara täcker den billigaste medicinen (det är samma verksamma ämne, bara ett annat märke). 20 tabletter kostade 10 300 kr. En veckas kur kommer bestå av 15 tabletter... Man kan ju bara hoppas att medicinerna gör skäl för kostnaden och tar död på cancern.

Det känns nästan konstigt att inte ta mina interferonsprutor. Jag hade ställt mig in på att vi skulle hänga ihop resten av livet. Det känns onekligen läskigt att tänka att jag under veckor inte kommer ta någon medicin alls (förutom celebra). På ett sätt känns det också bra. Kroppen har utsatts för så mycket de senaste åren, och den nya medicinen lär inte vara trevlig. De tre veckorna kommer nog behövas som återhämtning.

Annars vill jag passa på att tacka för allas fina och stöttande ord. Jag blir väldigt glad av era kommentarer. Det betyder mycket för mig att ni tar del i min kamp.

Jag glömde bort att min läkare i förbifarten meddelade att man på röntgen hade upptäckt en körtel i ljumsken som hade växt. Det var det enda som stod. Den var nu 1,5 cm, vilket inte var någon ovanlig storlek. Men eftersom att den hade växt sen senaste röntgen så kommenterade röntgenläkaren körteln på svaret.

Dock verkar det inte vara något vi tar hänsyn till nu. För vi vet inte vad det är. På nästa röntgen får vi se om den växt ytterligare.

Läkarbesök står på schemat.. Blev nervös bara jag gjorde mig i ordning och insåg att jag var på väg. Kommer vara ännu mer nervös när jag väl sitter i väntrummet...

I helgen har jag inte haft så mycket tankar på att jag ska på läkarbesök. Jag och sambon har nämligen fått en avkopplande helg i present av min faster och farbror. Vi har bott ensamma i ett stort hus på en gård mitt ute på landet och blivit omhändertagna på spa, med massage, fotbad och bubbelpool. Jätteskönt har det varit och otroligt avkopplande.

Nu är det dock tillbaka till vardagen igen.

Håll tummarna för att tumören har krympt!

(Bild på middagen i fredags. Bordet uppdukat, bara för oss!)

Sådär ja, en helg passerad med thalidomid. Lördagen passerade utan att jag egentligen märkte något. Kroppen kändes som vanligt. Söndagen däremot, kände jag mig energilös, trött och seg. Och så har jag känt mig sen dess. Energilös, uttryckslös. Trött när jag vaknar, trött när jag lägger mig. Dock känner jag inte av tröttheten som sömnighet på samma sätt som jag gjorde förut, mer nu som en energilöshet.

Kroppen känns också trött. Igår var jag på gymmet och kroppen svarade inte alls på samma sätt som den gjort de senaste veckorna utan thalidomid. Kroppen känns också trött, inte bara på gymmet. Jag blir lättare andfådd och tycker inte att jag kan ta lika djupa andetag som innan medicinen.

Men utöver det så känns ju allt som vanligt... Skämt å sido, det gäller att hålla ihop. Medicinen påverkar mig men det gäller att göra det bästa av situationen. Jag vet ju dessutom vad det beror på, och att jag mår mycket bättre så fort jag slutar ta tabletterna.

På måndag får jag svar på hur röntgen såg ut. På torsdag är det nytt blodprov. Hoppas de vita håller sig på en bra nivå.

Jag vet inte riktigt hur det går till, men dagarna tycks bara flyga iväg!

Har jobbat på i veckan, det fungerar riktigt bra. Jag gillar jobbet.

Var hos kuratorn i onsdags. Ibland känns det som om jag inte har något behov av att gå dit, att det bara är onödigt. Men sen inser jag att det är riktigt nyttigt att prata med henne. Vi pratar om allt möjligt och hon ger mig bra tips och råd, vilket jag gillar.

I torsdags var det dags för blodprov igen. Jag kollade med Lilian på Radiumhemmet om det var okej att ta provet på SÖS. Och det gick alldeles utmärkt. Så där lämnade jag prov i torsdags. Skönt att slippa åka till KS.

Fick svar igår. De vita blodkropparna hade vaknat till ordentligt. 3,4 hade jag i värde och Lidbrink (onkologen) hade sagt att värdet skulle vara minst 2,5. Så det blev en cocktail thalidomid igår kväll. Kände inte av något speciellt, mer än att jag somnade som en stock och vaknade trött. Vi får se om några fler biverkningar dyker upp efter hand. Än så länge känns tröttheten mild. Det kändes värre förra gången..

Då var det dags igen att se hur tumören svarat på behandlingen. Är på väg till sjukhuset för att göra en datortomografi på lungor och buk.

Är inte alls nervös. Tumören ser ut som den gör. Kommer dock vara grymt nervös inför läkarbesöket som följer om två veckor...

Får se om sjukhuset ringer idag.. Vad gör man åt en trött benmärg?

Oavsett allt så gäller fortfarande det här (fick den i torsdags på av en kvinna som höll i en föreläsning om vision och mission på metoddagarna på jobbet.):

Den här veckan har det varit fullt upp med olika saker så bloggen har fått stå tillbaka. Bland annat har vi torsdag och fredag haft metoddagar på jobbet. Väldigt intressant, det ska även fortsätta idag på förmiddagen. Det bästa är att jag har orkat! Det har känts urhäftigt! Jag har orkat hänga med, jag har lyssnat och framför allt; jag har inte blivit extremt trött. Jag har faktiskt känt mig normal i sammanhanget, vilket har känts toppen.

I torsdags var det det obligatoriska blodprovet igen för att se om de vita blodkropparna var på bra värde igen. Jag var nästan säker på att jag skulle börja med thalidomid igen. Men nä då. Värdet hade till och med sjunkit till 2,2 från 2,6. Och det ligger normalt på 3,0 och över.. Min läkare hade gått för dagen, så förhoppningsvis får jag svar på måndag om vad man gör.

Eventuellt är det så att min kropp börjat reagera på mitt interferon. För de vita blodkropparna hade varit låga sen i Maj, och då åt jag varken thalidomid eller celebra. Det jag ändå tycker känns skönast är att jag inte känner av något. Inget alls. Jag har hittills inte blivit speciellt sjuk, jag är inte speciellt trött, jag har inte ont, varken av tumören eller något annat. Det känns bara bra helt enkelt. Och att värdena inte ligger på någon bra nivå gör mig inte så mycket, min kropp fungerar inte som alla andras.... Det har jag konstaterat förut.

På måndag är det dessutom röntgen. Så om saker är fel inne i kroppen så syns det väl där. Och man ska inte ropa hej förtidigt, men det känns bra!

Efter dessa metoddagar så känner jag mig ändå lagom mosig.. Så ikväll blir det endast till att slappa!

Trevlig helg!