Sarkom

Samtal från Radiumhemmet visade att värdet på de vita blodkropparna hade gått upp från 1,4 till 2,6. Men läkarna vill att värdet ska vara över 3.0 innan jag tar thalidomid igen. Så nytt blodprov på torsdag nästa vecka och sen tror vi att värdet är uppe över 3.0. Inga läkemedel ska behövas, utan bara vila.

Det känns både bra och dåligt. Positivt för att värdet rör sig uppåt och att min kropp är glad över att klara sig utan thalidomid. Frågan är bara hur glad cancern är för att slippa thalidomid. Men det får vi inte veta för än den 22 okt då jag har läkarbesök igen för att få svar på röntgen. Håll tummarna då!

Fick åka till KS idag för att ta blodprovet. Det skulle ta allt för långt tid att få ett resultat om jag tog det på vårdcentralen hemma. Så en tripp till KS och Radiumhemmet blev det.

Så får vi se vad proverna visar. Om min kropp mår bra och är pigg. Vi hoppas på det för att jag ska kunna börja med thalidomid igen. Inte för att jag ser fram emot det, men allt som kan stoppa cancern är välkommet, även om det får min kropp att må pyton.

Trevlig fredag till er härliga bloggläsare!

Jag har haft en riktigt skön, slapp helg. Sambon har varit iväg på vandring i svenska fjällen, så jag har varit själv hemma med hundarna. Och dom har varit det absolut bästa sällskapet. Vi har sovit, ätit, promenerat och slappat. Välbehövligt för mig.

Jag börjar åter känna igen min kropp. Thalidomidet har påverkat mer än vad jag trodde. Jag har märkt av det ganska lite så länge jag tog medicinen. Men nu när jag gjort uppehåll i behandlingen så märker jag hur kroppen har påverkats.

Även om jag är glad över att min kropp är tillbaka i "normalt" tillstånd (eftersom att jag fortfarande tar två mediciner så vill jag inte påstå att det här är ett normalt tillstånd för mig. Men i de här tillståndet har jag levt i 2 år.) så inser jag också risken med att min cancer är tillfälligt obehandlad. Vi får se hur läkarna tänker att vi ska fortsätta behandla den...

Känner mig fortfarande inte sjuk. Vilket är grymt. Hoppas det fortsätter så!

Sov gott.

Det är ju redan konstaterat att jag inte är som alla andra. Det insåg jag redan som ung och med cancern har det bara befästs.

Fick en kommentar på bloggen om varför jag gjort benmärgsprovet. Ber om ursäkt om jag varit otydlig med det. Ibland blir det så mycket i huvudet att jag inte får ner allt i bloggen. Men jag har lågt antal vita blodkroppar. De vita blodkropparna produceras i benmärgen och min läkare ville se varför benmärgen inte producerar dessa. Benmärgsprovet kan visa om benmärgen är trött, läkemedelsförgiftad eller om det är något annat fel som gör att den inte jobbar som den ska. På torsdag ska min läkare ringa mig, jag hoppas att jag får veta då varför den beter sig som den gör.

Fick en annan kommentar angående att strålningen kan orsaka lågt antal vita blodkroppar. Det har inte jag hört (vad jag kan minnas) men jag antar att det är en av anledningarna till att de ville ha benmärgsprovet. Om det är strålningen som är anledningen så syns det där (antar jag). Annars har jag tagit minst 2 mediciner som påverkar de vita blodkropparna. Så att någon av medicinerna skulle vara boven är annars väldigt troligt.

Det jag annars tycker är väldigt intressant är att min sambo är halvsjuk. Han hostar och snorar. Och i helgen umgicks vi med hans familj som alla hade varit eller var sjuka. Om någon borde ha blivit sjuk så borde det ju ha blivit jag...? Jag ska inte ropa hej förtidigt, men jag känner mig inte sjuk. Men är det inte konstigt att mitt immunförsvar ska vara lågt, men min sambo har lättare för att utveckla sjukdomar än jag? Jag tycker att det befäster min tes om att jag inte är som alla andra.

Lördag.. What to do?

Jag kan meddela för er som inte tagit benmärgsprov att det gör ont. Och jag brukar inte ha problem med smärta och nålar... Men AJ!

Jag hade ställt mig in på att det skulle göra ont. Framförallt att få bedövningen. Och det var ju inte speciellt skönt med bedövning, men hanterbart. Sen tryckte han in en nål i skelettet och frågade "gör det här ont?" typ tre gånger utan att jag kände någon smärta. Bara ett tryck mot skelettet. Sen gjorde det ont på riktigt och då hade han kommit in i benmärgen. Det kändes ungefär som när man har ischias förklarade han. Den smärtan försvann dock hyfsat fort.

Men sen.. När han tog själva benmärgsprovet. Det gjorde så jävla ont. Han försökte förklara det som att benmärgen tryckutjämnar.. Ni kan ju tänka er.. Hela ryggen, rumpan och låret gjorde ont och krampade i en och samma rörelse. Det var inte skönt och jag hoppas verkligen att jag slipper göra om det.

När han var färdig sa jag lite skämtsamt att det var nu han skulle säga till mig att han inte hade fått ut tillräckligt mycket benmärg utan behövde ta ett nytt prov. Han svarade bara att tillräckligt med sån benmärg hade han, men att han visst behövde ta ett nytt prov.. Så det blev till att utstå samma smärta en gång till!

Härliga tider.. Jag hoppas för allt i världen att provet ger en bättre förklaring på varför min kropp beter sig som den gör.

Annars har jag gått ett dygn med en EKG-mätare runt halsen. Det har fungerat bra. Tyvärr har hjärtat också betett sig trevligt. Visserligen hoppar det lite som det vill då och då, men strax efter att jag tog av apparaten så har hjärtat betett sig otrevligt. Och det har fortsatt så hela kvällen. Men men. Vi får väl se vad läkaren säger på torsdag när jag ska dit och träffa hjärtspecialisten. Troligtvis har apparaten uppmärksammat att hjärtat slår konstigt och att de kan säga varför och om det är något att oroa sig för. Vi får se helt enkelt.

Nu: dags att sova!

Jag ser sådär lagom mycket fram emot benmärgsprovet i morgon. Alvaro googlade på det åt mig igår.. Jag kan väl meddela att det inte var någon mysig läsning.. Min tanke var att det bara kommer göra ont, resten får lösa sig.. Men nu vet jag lite mer i detalj hur det kommer göra ont. Och även om de bedövar först, så kan jag meddela att bedövningen inte är smärtfri. Dessutom tar det inte bort obehagskänslan av att få en nål nerskjuten i skelettet. Såatte.. Jag kanske ska skita i att sova inatt, så är jag jättetrött i morgonbitti när jag ska dit? Då kanske jag inte märker något?

Idag ska jag till sjukan för att få EKG-apparaten inkopplad i ett dygn. Får se hur det är. Nu när jag slutat ta thalidomid har jag inte märkt av hjärtat lika mycket. Jag har dessutom börjat vänja mig vid att det hoppar lite här och var.. Så jag tänker inte på det så mycket. Men vi får se vad mätningen visar nästa vecka när jag ska dit. Och om det inte visar något så är det väl bara positivt?

Efter samtal hos kuratorn och ett gympass igår så kände jag mig som vanligt igen. Väldigt skönt. Jag vet inte alls vad som gjorde att det vände, men det kändes bara mycket bättre efter att jag varit hos kuratorn i en timme. Att sen köra ett träningspass efter det, blev bara grymt gött. Igår somnade jag gott vid 21.30.

Jag kände mig nästan som en ny människa i morse. Det kändes bara toppen att komma iväg till jobbet och träffa kollegorna igen. Jag trivs där!

Fick tid till röntgen i mitten av oktober. Måste boka om tiden, för dagen passade mig inte alls, men då vet jag att det är ca en månad kvar till dess.

Trots att jag sov 9 timmar i natt känner jag mig sömnig.. Hmm.. Får vila på soffan en stund.

Fick just samtal från KS. Mina vita blodkroppar var fortfarande låga, på samma värde som i fredags.

Jag ska akta mig för infektioner och höra av mig om jag får feber.

Fan!

Jag känner mig så jäkla vuxen. Jag och Alvaro har skaffat Coop-konto! Fantastiskt va? Vuxenpoäng till oss.

Helgen har spenderats med Alvaros familj och släkt på svampletning i de småländska skogarna. Väldigt stor släkt och väldigt trevlig släkt.

Har den senaste tiden uppmärksammat att jag på ett medvetet/omedvetet sätt håller mig ifrån ämnet cancer. Tidigare hade jag inga svårigheter att läsa bloggar, artiklar eller böcker med ämnet cancer. Men sen en tid tillbaka har jag inte haft någon lust att läsa om cancer. Det känns dock inte som någon jätteförlust, man tar del av sån information när man orkar och vill.

Höst. Jag gillar hösten. Så fina färger!

Undra om det finns någon anledning till varför måndagar verkar bli hektiska i mitt liv. Både den här måndagen och förra måndagen har dagen gått i ett kör.. Man vaknar och sen har man inte en lugn stund för än efter 18-19-tiden då man kan sätta sig i soffan. Och då är man nästan så trött att man ramlar ihop..

Idag fick jag ringa veterinären när jag vaknade. Min stackars Bim-Bim har fortfarande ett öppet sår på sin tass. Trots att det är 3 veckor sen klon opererades bort, och 1,5 vecka sen vi fick antibiotika. Fick i alla fall tid till eftermiddagen. Så jag åkte till jobbet, gjorde mina 3 timmar. Kom hem, åt lunch och pussade hejdå på sambon som åkte iväg till Göteborg i eftermiddags.

Sen var det iväg till veterinären. Väl där fick jag beskedet att det troligtvis är en resistent bakterie, som inte svarar på antibiotikan han fått nu i 10 dagar. Att det är en infektion i skelettet och att man troligtvis måste amputera hans tå! Veterinären gick dock med på att höja dosen för antibiotikan och testa i 10 dagar till. Fick tydliga instruktioner om att hålla såret torrt och rent (vilket vi gjort hela tiden). Fick också instruktioner om att hålla lägenheten ren.

Efter besöket hos veterinären åkte jag hem med Bummis för att åka iväg och ta ut mer antibiotika och smärtlindring. Passade på att köpa mer sårrengörings, ny gaslinda, bomull etc, för att kunna plåstra om honom ordentligt. Köpte också en hundsko på djuraffären så att såret inte blir blött eller blir skitigt när vi är ute.

Sen hem och städa hela lägenheten. Passade på att laga middag också, och gjorde matlåda till i morgon (duktiga jag! Vi är några tappra på jobbet som har matlåda. Det känns bra att kunna vara så duktig!) Sen kunde jag äntligen sätta mig i soffan en stund. Innan det var dags för hundpromenad igen.

Ingen eftermiddagslur idag. Men det känns ändå helt okej. Har inte känt mig toktrött i alla fall. Alltid något!

Nu på kvällen såg jag min och älsklingens favoritserie Lillyhammer. Så kul serie! I dagens avsnitt var det en man som trodde att han hade cancer. Men så visade det sig att han hade dragit lite förstora växlar av att läkaren ville ta prover på ett födelsemärke. Han hade inte cancer, men hade redan berättat för människor i sin omgivning att han var sjuk. Så för att få det att se ut som om att han varit sjuk men ändå inte så sa hans läkare att cancern börjar gå tillbaka. Tänk! Lycka den vars cancer bara slutar växa och istället börjar dö, av egentligen ingen orsak alls.

Jag tror jag ska drömma om det i natt!

Mötet med FK och AF gick bra. Dom är ganska nöjda och glada med mig, eftersom att jag sköter mig själv. Det känns också skönt att dom är förstående. Det är inte lätt att vara i min situation. Jag önskar att jag hade orken att jobba 100 %. Men just nu fungerar det inte. Vilket både FK och AF förstår. FK-handläggaren hade inte fått kontakt med min läkare än (surprise?) men hon väntade på samtal från Lidbrink. Nästa läkarbesök, som jag fått tid den 17 sep, ska jag begära ett läkarintyg så att jag sen kan söka ny ersättning. Det läkarbesöket är bara en uppföljning med mediciner, tror jag. Jag har iaf inte fått tid till röntgen och det har inte gått 3 månader än. Så vi får se, troligen blir röntgen i slutet av oktober.

Annars fick jag tid hos en hjärtläkare i slutet av september. Och jag fick även en tid för dygns EKG veckan innan besöket hos hjärtläkaren. Så hoppas jag att dom verkligen kan se mina oregelbundna hjärtslag. Det hade varit skönt att bara få bekräftat att det inte är något farligt.

Annars fortsätter mest oturen för hundarna. Tea (Jack Russeln) har blivit frisk från sin skada på hornhinnan (men det tog dryga 4 veckor). Chow-chowen däremot är inne på sin 3 sjukvecka med tassen. Vi var hos veterinären förra fredagen och fick antibiotika för att såret inte hade läkt och att han hade ont. Det verkade fungera bra och jag slutade ge honom smärtlindringen, för ont hade han inte. För än i går eftermiddag. Då hade han så ont att han bara gick runt och pep och ville inte sätta ner tassen! Mer smärtlindring... Måste ringa veterinären direkt i morgon bitti för att höra vad vi ska göra.. Såret vill ju inte läka!

Men annars så är det bra. Var ute på landet i helgen med vovvar, bror med flickvän, och mamma och pappa såklart. Det började kännas lite höstlikt där ute. Jag gillar ju hösten, så det ger lite härliga känslor när det känns som om den är på väg. Hösten = Mys!

Dags att sova. Jag är ordentligt trött.

God natt!

Jag trodde att min pigghet i måndags skulle bli långvarig. Eller jag hoppades i alla fall på det. Men både igår och idag har jag varit extremt trött. Idag övervägde jag seriöst att åka hem från jobbet innan jag ens gjort mina 3 timmar, bara för att jag kände att jag behövde sova. Jag kämpade mig igenom 3 timmar av trötthet och slocknade på soffan när jag kom hem.

I morgon har jag möte med försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Det är mest ett uppföljningsmöte. Handläggaren på FK ville också ha kontakt med min läkare på sjukhuset för att få kunskap om sjukdomsläget. Det är inget möte som påverkar min ersättning, det känns skönt. Hittills har handläggaren på FK varit väldigt förstående och tillmötesgående, vilket är precis vad man behöver i min situation. Önskar att fler kunde få bra handläggare hos försäkringskassan.

Ny dag i morgon. Önskar att jag kunde trolla. Någon som kan en bra trollformel för att bli pigg??

Jag fick svar från min läkare på mitt mail i natt. Hon remitterar mig till en hjärtläkare för att utreda hjärtat. Skönt! Nu kanske det kan utredas ordentligt.

Idag känner jag mig hyfsat pigg. Sov inget igår eftermiddag, somnade tidigt. Hoppas att det har positiv effekt på tröttheten idag.

Dags för jobb!

Jag skrattar nästan åt mig själv. Det känns så sjukt att vara så trött som jag är nu. I morse vaknade jag efter att ha sovit 9 timmar. Jag sov en halvtimme vid lunch och lyckades somna igen vid 16-tiden. Vaknade två timmar senare av att Alvaro undrade om jag tänkte vakna någon gång.

Idag vaknade jag dessutom med feber. Jag vet inte riktigt vart den kom ifrån men efter att jag tog celebra vid frukost så försvann febern. Tydligen är feber en vanlig biverkan av thalidomid, så eventuellt kan det bero på medicinen. Men jag har inte känt av det förut. Jag har liiite ont i halsen (och nu ikväll började Alvaro känna sig dålig), så det skulle kunna vara något virus.

Får se om vädret blir lite roligare i morgon. Två dagar i sträck har det nu regnat. Jag hoppas på uppehållsväder i morgon så vi kan ta oss ut på en långrunda. Det känns som att vi behöver det, i alla fall jag.

God natt!