En liter i andra lungan..
Åkte ner på ultraljudet igår morse. Röntgenläkaren sa redan innan han började att han inte tänker sticka mig om han inte trodde att det skulle göra någon nytta. På ultraljudet konstaterade han att det var ett område på ca 6*7 cm som var vattenfyllt. Men han stack ändå, även om han var lite tveksam. Och totalt rann det ut 1 liter vätska. Själva dränet satt lite annorlunda till den här gången, så det gjorde ont när jag andades. Annars kändes det skönt att få bort vätskan. Jag tyckte mig uppleva en skillnad när dränet väl var borta. Det är lättare att dra ner luft i lungorna. Men jag är fortfarande flåsig. Vilket beror på att jag syresätter mig lite dåligt.
Lite besked
Det funkar ganska bra på sjukan. Jag sover mycket, läser lite bok, kollar mobilen. Dagarna går ganska snabbt. Dräneringen av lungan visade att jag hade 1,8 liter vatten där. Det känns lite lättare att andas, men inget revolutionerande. Pratade med jourläkaren för en stund sen. Han lovade i morse att se huruvida det fanns vatten i andra lungan också. Och det gör det. Inte alls lika mycket dock. På röntgenbilderna var dessa 1,8 liter ca 6 cm. I min högra lunga är det "bara" 2 cm och det är oklart om det skulle ge mig någon hjälp. Det han däremot sa, var att jag har någon/några (jag tror han uttalade sig som ett område) tumörer som sitter och blockerar luftvägarna och de stora blodkärlen till lungorna. Han har redan kontaktat någon specialist för att se om dom tror att det går att operera in något luftrörsvidgande där. Det får jag besked om på måndag. Jag frågade direkt om strålning, eftersom att jag fått höra att man inte vill stråla mina lungor för att tumörerna är många. Men om det bara är en eller två? Och då sa han att det måste man nog göra, oavsett. Men att få in något luftrörsvidgande hade gett mig en snabbare effekt. Känns skönt att det fortfarande finns behandlingsmetoder. Hoppas på bra besked snart!
En liter!
Har som sagt haft svårt att äta den senaste tiden. Både mat och dricka har faktiskt varit svårt. Och i onsdags blev andningen sämre också, den som ändå känts bra.Igår var jag i princip ett kolli. Jag orkade i stort sett ingenting. Jag hade tagit mig ur sängen, men låg i soffan och mådde inte bra. Jag hade ingen ork till någonting. Jag försökte få i mig näringsdryck och vätska, men det hjälpte väldigt dåligt. Jag tyckte till och med att det var jobbigt att prata i telefon (eller prata överhuvudtaget). Tillslut tröttnade mina föräldrar på att se mig må dåligt. Så dom ringde min kontaktsjuksköterska och ihop bestämde dom att jag behövde komma in till akuten. Sagt och gjort. Mamma, jag och Alvaro tog oss till KS akuten och fick ganska omedelbar hjälp. Efter 6 timmar och en lungröntgen, kunde läkaren konstatera att jag 1, har massor med vatten i lungorna (typ 1-1,5 liter på min vänstra sida) och 2 att tumörerna fortsatt växa sen senaste röntgen. Så jag blev inlagd (trots att jag verkligen, verkligen inte ville. Jag hade ju börjat må bättre efter att jag fått vätskedroppet!). Idag på morgonen ska man ta ut vätskan, vilket känns jätteskönt! Hur det blir med medicinering och så får vi se. Fler skulle titta på röntgenbilderna och även Elisabet skulle kontaktas. Så nu ligger jag här igen på P14. Men det känns skönt. Jag får syrgas och smärtlindring för ryggen. Vilket känns jättebra. Sen behöver jag bara komma i kapp med vätska och näring. Sen får jag åka hem!
Händelserikt
Det har hänt så mycket den senaste tiden och jag vet inte om jag får med allt i det här blogginlägget. Jag är lite snurrig av smärtlindringen jag tar nu. Jag har så fruktansvärt ont i ryggen. Alvedon och Ipren hjälpte föga, så jag får ta till morfin. Och inte ens det tar bort smärtan helt, bara lindrar den. Har haft svårt att äta de senaste dagarna också. Matlusten saknas och då och då kräks jag. Jag har fått en del tips från min nya kontaktsjuksköterska på KS, jag ska se om det blir bättre. Fick också lite näringsdrycker som jag kan testa (självklart kräktes jag upp den första jag testade). Men det är biverkan av medicinen som gör det. Idag var jag på KS för att göra ultraljud på hjärtat. Och läkaren som jag fick träffa som tittade på mina bilder kunde konstatera vatten i lungsäcken (något som är känt sen tidigare). Men han trodde att det var en stor orsak till min höga puls och andfåddheten jag känner. Dock var det lite oklart hur vi går vidare med det nu. Man kan tömma på vatten, man kan också testa vätskedrivande. Så vi får se. Nu är jag snurrig och trött. Dags att sova!
Årsdagen
Idag är det tre år sen jag fick besked om att jag var cancersjuk. Det känns inget speciellt, mer än att jag är glad att det gått tre år och att jag tänkte överleva den här jävla sjukdomen. Jag hade en riktigt bra dag igår. Jag var hyfsat pigg och sov inte på hela dagen. Sen krashlandade jag i sängen och där blev jag liggande. Det var riktigt tufft i morse. Jag hade frossa (febern höll på att stiga) och jag var trött. Så jag låg kvar i sängen och blev inte piggare för än vid 12-tiden. På eftermiddagen hade min faster bokat en Upplevelse som present till min älskling och min pappa som båda fyllt år nyligen. Och jag var bestämd på att jag skulle orka följa med. Så vi åkte till en hästgård i närheten och fick åka häst och vagn till en hage där vi fikade lite. Det var så härligt. Jag har saknat att pyssla med hästar. Nu är jag väldigt trött men kroppen vill inte sova. Det känns nästan som om jag är övertrött. Så jag kommer väl sova gott i natt.
Ett steg fram, två jättehopp tillbaka
Det går lite upp och ner med min ork nu för tiden. Det känns som om jag har en hyfsad dag, när jag orkar göra annat än att bara ligga i sängen och sova/glo på tv. Sen har jag två eller tre dagar när jag bara ligger. Igår var jag så frustrerad och arg på min kropp att jag grät och grät. Jag sa till min sambo att jag inte orkar mer. Att jag har tröttnat på den här sjukdomen, att jag har tröttnat på att vara stark. För det är jobbigt må ni tro. Men efter att ha fått ut all ångest och all vrede så mår man bättre, så även igår.
Idag har jag en hyfsad dag. Jag har orkat duscha (vilket inte sker varje dag nu för tiden kan jag erkänna. Jag är glad om jag orkar duscha typ en gång i veckan.) och snart väntar vi min faster med man hit till landet. Det ska bli kul att träffas och jag hoppas att jag orkar vara med och vara trevlig. Dom stannar till onsdag.
Jag tror jag har ungefär alla biverkningar från nya medicinen. Förutom det där med fötterna och händerna. Som tur är har jag inte känt av några sår eller blåsor där, än. Det är i alla fall positivt. I övrigt har jag viss aptitlöshet, ont i kroppen, ont i leder och skelett, diarré, ont i munnen, smärta i magen, trötthet och tumörsmärta. Och i morse hade jag också feber. Jag ringde sjukhuset om febern men enligt min läkare är det inte farligt. Så det var ju tur. Vi får se om det fortsätter.
I lungorna känns det ändå rätt okej. Pulsen är fortfarande hög vissa dagar, som idag när den ligger på 108 i viloläge. Men här om dagen låg jag ändå på 87, vilket får ses som ett framsteg. Men att lungorna känns okej är ibland bara ett litet, litet positivt steg i rätt riktning när jag är så fruktansvärt trött att jag knappt ens kommer upp ur sängen. Det är så frustrerande att vara så trött. Kroppen orkar ingenting. Det är jobbigt bara att gå på toaletten eller att resa sig och gå de 20 stegen ut till vår veranda och äta en bit mat. Har jag en dålig dag blir det mycket flåsande (när jag går, som tur är flåsar jag inte när jag sitter) och jag sitter mest och hänger i stolen.
Men det är som min älskling säger. Jag får njuta av dagarna som jag har idag. När jag har lite mer ork, när jag orkar vara med och inte bara ligger i sängen. Förhoppningsvis kommer dessa dagar lite oftare. Jag tycker ändå att de har kommit lite oftare nu sen jag började med nya medicinen. Så jag hoppas och tror att den nya medicinen ska ge cancern en riktig jävla omgång.
Sova som en stock.
Jag slocknade igår i den utbäddade soffan framför Tv:n. Jag hade inte ens tagit den där insomningstabletten som jag fått utskrivet igår. Nackdelen var väl att jag vaknade vid 04 istället. Fast det kändes inte så farligt, jag kände mig utvilad. Men något ganska intressant hände när jag låg där, vaken. Tankarna började snurra (iof inget ovanligt med det) och jag började tänka på läkarbesöket igår. Och så blev tankarna snabbt mörkare och jag började känna mig ledsen. Började tänka på hur sjukdomen sakta tar över min kropp. Men så kom jag på mig själv. Vad fan gör jag? Nu har jag fått en ny medicin som ska ge sig på tumörerna, inifrån. Dom jävlarna ska inte få komma undan, tänkte jag. Och så försvann de negativa tankarna. Min pappa påminde mig idag om hur viktigt psyket är. Det gäller att påverka kroppen på de sätt man kan. Klart att man får vara ledsen. Jag har gråtit väldigt mycket de senaste månaderna. Men det gäller att försöka vara så positiv man kan. Allt blir så mycket lättare då!
Läkarbesöket
Det var nog dåliga besked på läkarbesöket. Och jag skriver nog för att jag känner ändå att jag fick mycket bra svar på mina frågor. För det första, röntgensvaret visade att tumörerna i lungorna hade växt. I höften var det marginell skillnad. Så det finns ingen anledning för mig att fortsätta med cellgifter. Nu ska jag istället ta ett preparat som heter sorafinib, som är ett multikinashämmare. Dvs det är en molekyl som går in i tumörcellerna och tar död på dom. Preparatet används vid njur- och levercancer. Men det finns studier som visat effekt även på sarkom. Främsta biverkningar är sår och blåsor på fötter och händer. Vi får se om jag får bekymmer med det. Att jag har hög puls tror min läkare beror på tumörerna i lungorna och att kroppen måste jobba hårt med andningen. Jag tog både EKG och blodtryck idag på sjukan och det visar inga fel på hjärtat. Det är bara den höga pulsen. Och jag fick en förklaring på varför jag mår hyfsat bra de första dagarna efter cellgifterna och att kroppen sen efter 3-4 dagar bara störtar ner i källaren. Det är pga kortisonet som jag trappar ner efter sjukhuset. Jag ville först inte tro på det, men jag testade att ta en mycket liten dos kortison när jag kom hem och jojo, visst mådde jag mycket bättre väldigt snabbt. Fick också utskrivet insomningstablett och en inhalator. Allt för att jag ska kunna må lite bättre. Nu sätter jag min tro till den här multikinashämmaren. Om inte cellgifter tar så får den här medicinen göra underverk. Så det så!
Upp som en sol, ner som en pannkaka.
Jag sov så bra igår natt. Troligtvis var det därför jag mådde bättre igår. Jag var inte alls lika fysiskt trött och jag orkade spela både Yatzy och Alfapet med mamma, pappa och älsklingen. Jag trodde verkligen att det hade vänt. Men sen kunde jag inte sova. Trots att jag var trött. Jag uppmätte min puls till 120 när jag försökte sova. Och då är det svårt att få kroppen att slappna av. Jag försökte sova, och sov nog delar av natten. Men jag vaknade ofta, hade svårt att varva ner och drömde konstigt. Natten påverkade nog min dag idag. För idag har jag varit trött igen. Sov hela förmiddagen och har legat i soffan och glott på tv hela eftermiddagen. Jag hoppas att min läkare kan ge mig svar på varför jag mår så här och kanske har några lösningar. Läkarbesök i morgon. Och än är jag inte ett dugg nervös. Innan sista sjukdomsperioden tänkte jag mycket på det här läkarbesöket, men nu tänker jag inte så mycket alls på det. I alla fall inte på röntgensvaret. Jag tänker mer på att hon ska berätta för mig hur vi går vidare nu, oavsett hur resultatet är på röntgen. Fler sjukhusvistelser eller blir det cellgifter i tablettform igen? Vi får se i morgon helt enkelt. Och jag hoppas att min kropp låter mig sova ordentligt i natt!
Pyton!
Jag har mått riktigt dåligt de senaste dagarna. Pulsen har varit ganska hög (Den har legat mellan 80 och 130 i vila) och kroppen har varit så trött, så trött. Lyckades ändå komma iväg till blodprovstagningen i fredags och värdet hade sjunkit till mer normala 11. Men behövde fortfarande inte några fler sprutor. Sen dess har jag i princip varit sängliggandes. Jag har inte orkat göra mycket. Igår låg jag i vår utbäddade soffa på landet hela dagen, förutom när det var mat. Då lyckades jag ta mig upp till matbordet. Vad det beror på att jag är så trött vet jag inte exakt. Klart att det beror på behandlingen, men varför det kommer nästan en vecka efter avslutad kur förstår jag inte. Det blir till att prata med Lidbrink om det på tisdag. Jag känner mig fortfarande öm och trött i kroppen. Vi får se hur mycket jag orkar idag.
Slutkörd
Idag har jag haft en riktig "hålligång"-dag. Jag och mamma åkte in till Norrtälje tidigt på morgonen för att vara med på ett möte angående min morfars boende. Min morfar är dement och har sen några månader tillbaka vårdats på ett demensboende. Dock har det varit lite varierande uppgifter från boendet huruvida det fungerar, så idag var vi där på möte och fick information om att allt går bra. Det var skönt. Sen var det dags att åka till sjukhuset för att ta blodprov, vilket var den egentliga anledningen till att jag åkte med till Norrtälje. Och blodprovstagningen gick bra och väldigt snabbt. Och bara inom någon timme ringer en sjuksköterska från Radiumhemmet och meddelar att jag har extremt högt antal vita blodkroppar. När man får cellgifter så slår man i princip ut benmärgens produktion av de vita blodkropparna. Och för att undvika att patienterna ska dö av olika infektioner så får man med sig hem sprutor som ska kicka igång immunförsvaret, dvs de vita blodkropparna. Jag har ett läkemedel där man ska ta 5 sprutor under 5 dagar efter avslutad behandling. Jag har hunnit ta två sprutor och mitt värde på de vita blodkropparna låg på 41. Ett värde som normalt ligger på 3,5-8. Tydligen är det inte farligt, men man kan få ont i skelettet om värdet blir för högt. Sjuksköterskan rådgjorde med min läkare Lidbrink och det beslutades att jag inte skulle ta mer sprutor för nu. Visserligen kan värdet på de vita sjunka väldigt fort, men jag får ta nytt blodprov på fredag och se om jag då ligger så lågt att jag ska fortsätta med sprutorna igen. Sen fortsatte vi vår färd i Norrtälje. Min älskling och Sambo fyllde år i söndags när jag i princip hela dagen låg på sjukan. Och ingen present hade jag fixat åt honom. Så det fick jag gjort idag, även om jag inte hittade allt jag letade efter. Jag får leta mera en annan dag. Jag har i alla fall en present. När vi sen kom hem efter att ha varit igång sen kl 08, var både mamma och jag trötta. Så efter varsin macka så vilade vi en stund. För mig blev det vila i två timmar. Förutom tröttheten så kändes det väldigt skönt att komma ut och göra något. De senaste veckorna har jag inte orkat/velat göra något. Men jag känner att jag rent psykiskt behöver stimulansen av att komma ut, även om kroppen blir trött. Och kroppen känns bättre nu, tycker jag. Det enda jag kämpat med idag är en ganska jobbig hosta. Flåset är inte sig likt, men jag orkar ändå gå kortare sträckor och gå in i affärer och så utan att flåset tar död på mig. Något som känns skönt! Förhoppningsvis håller det i sig och gör att jag kan bjuda min kärlek på bio någon dag!
Hög puls
Mätte just upp min vilopuls till ungefär 110.. Det tar hårt på kroppen att genomgå cellgiftsbehandling. Det är konstigt att tänka sig att cancern i sig inte orsakar illamående, trötthet osv, utan att det är medicinen som ska göra en frisk som orsakar dessa symptom. Än så länge känns det inte något extremt med pulsen. Det enda som blir jobbigt är att stå och gå. Då börjar jag genast att flåsa. Så det blir till att ta det lugnt idag.
Pigg och glad
Jag försökte blogga igår, men min app på telefonen ville inte som jag. Jag gjorde i alla fall röntgen igår. Det gick hyfsat smärtfritt, förutom att jag hade svårt att dricka 1,5 liter vatten med kontrastvätska i (inte för att det smakar något annat än vatten, utan för att jag den här behandlingsomgången haft svårt för vatten av någon konstig anledning). Sen blev jag upphämtad av pappa och vi åkte till landet. Skönt att få komma ut hit och få träffa mina älskade vovvar. Tydligen hade dom skött sig exemplariskt på Hundhotellet. Då blir man stolt matte! Var hyfsat trött igår och somnade på soffan vid 21. Gick och la mig vid 22, och sov gott fram till 04. Sen dess har jag varit pigg och vaken. Jag vet inte vad det är som gör att min kropp tycker att 04 är en bra tid att vakna. Men jag får bara ta och försöka somna om nu. God natt!
