Obehagligt
I måndags upptäckte jag en ny konstig knöl. Den är inte stor, men den sitter på höften (inte i skelettet utan i mjukdelen) och är väldigt smärtsam. Jag hade inte reagerat om den inte hade gjort så ont. Jag kontaktade Elisabet och var uppe en snabbis på sarkommottagningen för att visa upp den. Hon tyckte också att det var konstigt och beställde en MR för att ta reda på vad det är. Samtidigt frågade hon hur smärtlindringen fungerade. Jag svarade som det var att till och från har jag svårt att sova. Natten till tisdagen vaknade jag minst 5 gånger pga smärtan, trots att jag tagit 10 mg morfin. Smärtan har blivit värre sen jag började strålas i fredags (något som dom varnade mig för på strålbehandlingen). Så jag fick starkare morfin och mer långvarigt morfin. Jag tog det på kvällen, blev toktrött och somnade. Vaknade för att gå på toa både en och två gånger. Och när jag ska gå tillbaka från toaletten till sängen så försvinner jag. Allt blir helt svart och jag minns bara att jag ropar efter Alvaro. Han kommer och försöker få mig på fötter igen (för jag har ramlat). Jag minns att jag tänker "Oj, hur ska det gå?" men jag försöker ställa mig upp. Sen försvinner jag igen och då har jag tydligen ramlat över Alvaro och in i min garderob. På något sätt tar jag mig själv därifrån till sängen, exakt hur vet jag inte. Alvaro säger att jag ställer mig upp och går. Sen ber jag honom om ett glas vatten. Och precis när jag ska dricka så faller jag bakåt och får allt vatten i ansiktet. Först då börjar jag vakna till liv och inse vad som hänt. Jag vet inte exakt vad som hände. Gissningsvis fick jag blodtrycksfall. Obehagligt var det i alla fall. Och det kommer ta ett tag innan jag vågar lita på min kropp fullt ut igen. Men efter det så har det inte hänt igen. Nu försöker jag resa mig långsamt om jag legat ner. Sista strålningen idag. Hoppas att smärtan börjar avta sen!
Mar. 24, 2013
Åh vad jag verkligen hoppas att det finns någon nytta med att jag är så trött. Att medicinen går hårt åt cancercellerna och att dom dör. Annars känns det inte värt att känna den här tröttheten. Just nu känns det som att promenader är det enda som piggar upp mig. Jag orkar inte gå längre än 30 minuter ca. I fredags var jag och Alvaro ute med hundarna till en rastgård i närheten. På den promenaden tömde jag all min energi och däckade på soffan när vi kom hem. Men något jag lärt mig, som också stod på hemsidan men som jag fått lära mig den hårda vägen, är att jag kan ta små tupplurar. Istället för att sova flera timmar i sträck på dagen. Igår somnade jag på soffan och sov i 2 timmar. När jag vaknade kände jag mig tröttare än när jag somnade. Och även om jag känner mig jättetrött när jag sovit bara 30-40 min, så tror jag att det är bättre. Som vanligt kommer man på små knep som gör att man blir lite piggare.
Fatigue
Idag är jag så glad. Eller glad kanske är fel ord. Lättad är ett bättre ord på mina känslor. Idag har jag nämligen fått ett ord på min trötthet. Fatigue...
Som ni kanske märkte i mitt senaste blogginlägg så har jag varit väldigt förvirrad vad gäller min trötthet. Den är extrem just nu, och jag har inte riktigt hittat någon bra anledning till att jag är så trött. För än idag, när min sambo berättade att det finns just ett begrepp på min trötthet. Fatigue.
Jag googlade lite på begreppet och Cancerfonden har en väldigt bra förklaring på begreppet. Direkt när jag läste vad begreppet innebar så kände jag "Men det är ju EXAKT så det är för mig". Och så kände jag mig väldigt lättad.
Fatigue är ett begrepp på trötthet. Det är vanligt vid cancersjukdom (även vid andra typer av sjukdomar) men få känner till att begreppet existerar. Tröttheten gör att man har svårt att göra vardagssysslor och hushållssysslor. Den kan även påverka orken att göra saker som man vanligtvis tycker är kul. Tröttheten kan visa sig både fysiskt och psykiskt.
Anledningen till Fatigue är många. Behandlingen av cancer, ämnesomsättningen i kroppen förändras pga behandlingen, aptiten ändras vilket gör att man har svårare att få i sig energi. Men även såna saker som att känna smärta och oro för sjukdomen påverkar att man känner trötthet.
Jag kunde bocka av många orsaker till min trötthet. Och det kändes så skönt att någon beskrivit exakt hur jag känner. Jag är inte bara en barnslig tonåring som inte orkar diska och städa för att det inte är kul (vilket är något jag fått för mig att detta beror på), utan jag är faktiskt trött och det finns en annan anledning till tröttheten.
Hemsidan gav mig också bra tips på att försöka må bättre, att försöka orka i alla denna trötthet. Och två tips ska jag ta till mig. Att försöka äta för att få i mig tillräckligt med energi. Även om det är svårt att få i sig vanlig mat så gäller det att äta sånt man gillar men ändå få i sig bra mat. Och att ta promenader. Det är tur att jag har mina två hundar, så jag kommer ut på mina promenader några gånger om dagen.
Hur mår du?
Igår var jag på sjukhuset och gjorde en datortomografi inför strålningen. Jag ska strålas 5 gånger med lite högre stråldos den här gången. Skönt med så få tillfällen. Det är ganska jobbigt att behöva ta sig dit varje dag. Jag börjar på fredag. Så, hur mår jag då? Den frågan får jag ofta. Och jag svarar alltid att jag mår bra. För det mesta mår jag bra. Men bara för att jag svarar att jag mår bra, och bara för att jag ser ut att vara frisk så betyder inte det att jag inte har besvär av min sjukdom. Det är svårt att vara i en situation som jag. Jag vill inget hellre än att orka jobba, att ha ett socialt liv och att träna. Men jag orkar inte. Att jag inte orkar syns inte på mig, det har jag förstått. Jag ser pigg ut och de gånger som jag ska träffa folk anstränger jag mig lite extra för att se pigg ut. På med smink och vettiga kläder. Jag vill inte se sjuk ut. Men sen kommer baksidan. Igår hade jag så ont i ljumsken att jag tog morfin att sova på. Och idag när jag vaknade kändes det som om jag blivit överkörd av ett godståg. Jag är så trött i hela kroppen och just nu ligger jag och funderar på hur jag ska orka ta ut mina hundar på promenad. Det är ofta så här. Igår eftermiddag, efter att jag hade varit på sjukhuset, somnade jag i soffan och sov i tre timmar. Jag fick tvinga mig upp för att gå ut med hundarna och sen var jag trött hela kvällen. Jag har själv försökt komma på varför jag är så trött. Men det var inte för än jag träffade min kurator i förra veckan som jag kom på svaret. Hon sa "men det är ju inte så konstigt att du är trött, du äter ju cellgifter". Ja just det! Det hade jag glömt bort. Jag vet inte riktigt varför jag hade glömt bort det. Men jag har inte ens tänkt på att cellgifterna gör mig trött. Hon hade dessutom en bra liknelse som jag snodde från henne. Att få intravenösa cellgifter så får man en jättedipp precis efter behandlingen och sen blir man långsamt piggare. När man tar cellgifter i tablettform varje dag har man ett konstant trötthetsläge på samma nivå hela tiden. Och det är precis så det känns. Jag kämpar mot min trötthet varje dag. Vissa dagar går bättre än andra. Idag är en sån dag när jag får kämpa lite mer... 
Strålning
Tillbaka till Kitchen-Aid maskinen blir det. Igår ringde min läkare (efter att jag fått ringa och fråga hur det blev med operationen) och berättade att kirurgerna och ortopederna konstaterat att det var för mycket nerver och blodkärl ivägen. Dom var rädda att ställa till mer oreda än reda.. Så strålning. När det blir av och hur många gånger vet jag inte. Jag antar att jag blir kallad snart. Det brukar gå fort. Jag vill mest bara göra det nu! Så smärtan kan försvinna och jag kan bli en glad Edit igen. På ett sätt känns det skit att det inte blev operation, med tanke på hur smidigt det hade varit, tumörerna borta på ett kick. Å andra sidan är det väl ingen som vill bli sövd och man vet aldrig vad för komplikationer som kan uppstå. Då är strålning ett säkrare alternativ. Till dess att jag får kallelse till strålningen så är det bara att vänta....
Stora knöldagen
I förra veckan fick jag en inbjudan till stora knöldagen. Det är en dag att träffa andra som haft sarkom och deras anhöriga. Det gäller inte bara oss med osteosarkom utan det gäller alla typer av sarkom. Och jag tänkte gå dit.
Som jag skrivit om tidigare så är jag med i en grupp på facebook för oss som har eller har haft osteosarkom. Jag tror vi är 7 eller 8 tjejer som är med i gruppen. Och två av dessa tjejer ska dit. Det ska bli riktigt kul att träffa dom och fler som är/har varit i samma situation som jag. Dessutom kommer det vara föreläsningar av patienter och personal. Så det kan bli väldigt intressant. För även om alla sjukdomsförlopp är olika, så är det väldigt mycket vi upplever som lika. Vi tjejer i facebookgruppen pratar om allt, från hur vi mår till proteser och behandlingar. Det är väldigt befriande att kunna prata med andra som varit i en liknande situation om hur man mår och vad man upplever. Så jag hoppas mycket på den här knöldagen. Att det finns fler som jag.
Min mamma får följa med. Alvaro var borta på någon jobbgrej. Men det kan vara skönt för min mamma att få träffa andra föräldrar till barn som haft samma sjukdom som jag.
Information
Ja, jag skulle ju ha fått information om huruvida kirurgerna bedömde att mina tumörer var lättopererade eller inte. Jag trodde att jag skulle fått besked förra veckan men eftersom att jag inte hört något, ringde jag sjukhuset på onsdagen. Min kontaktssk visste inget om någon operation och lovade att kolla upp det. Efter en stund ringde hon mig igen och berättade att man missat att ta upp mig på sarkomkonferensen.. Och att det inte skulle ske för än nästa måndag. Och nästa måndag var idag. Och jag har fortfarande inte hört något. Förhoppningsvis får jag besked i morgon. Lite irriterande att man glöms bort igen och får upplevelsen av att man måste jaga för att få sin sjukdom behandlad. Men man får vara glad så länge dom vill behandla mig. Vi får se i morgon.
Landet!
Åh, det är så uppfriskande att få komma ut till landstället. Jag kan inte säga vad det är, men jag känner mig lugn och trygg där ute. Alla världens problem känns så långt bort. Det är riktigt skönt. Har inte fått några besked om operation än. Tydligen vill onkologerna och buk-kirurgerna ta upp mitt fall på sarkomkonferensen som onkologerna och ortopederna har gällande oss sarkompatienter. Jag gissar att de vill ha ett OK från sarkomguden Otte Brosjö (som sa nej till den förra operationen när tumören satt i skelettet). Troligtvis får jag besked måndag em eller tisdag. Medicineringen går över förväntan. Har inte känt av något större illamående eller någon extrem trötthet. Dock har min mage halvt kapsejsat pga all medicinering. Så jag får ringa sjukhuset och rådgöra med dom i morgon. För det är inte kul att ha magknip och extrema diarréer.... Annars fortsätter allt som vanligt. Smärtan i ljumsken varierar från ganska kraftig till ganska lindrig. Smärtlindringen fungerar hyfsat bra, även om jag gör allt för att undvika att ta morfintabletterna. Troligtvis är det därför magen kapsejsat.. Man ska tydligen inte ta Ipren samtidigt som man behandlar med Methotrexat. Men jag kollade med läkaren i fredags och hon trodde det var okej.. Tydligen tyckte inte min mage det.. Men men. Får som sagt prata med sjukan i morgon. Trevlig kväll!
