Begravning

 
 

Edit har somnat in.

Måndagen den 2 september kl 04:25 somnade Edit lungt och stilla in på Norrtälje sjukhus. 
 
Vi vet hur viktig bloggen var för Edit och hur mycket hon uppskattade alla era kommentarer, komplimanger och uppmuntran. Vi minns Edit som den starka och fantastiska människa som hon var i livet, och kommer alltid att minnas hennes starka kämparglöd.
 
Hon har en självklar plats i våra hjärtan.
 
 
 
 
 

Fina kommentarer!

Åh jag blir verkligen glad och peppad av kommentarerna jag får på bloggen. Det känns oerhört fint att ni vill ta del av min historia och min sjukdom samtidigt som ni försöker stötta och peppa så mycket det bara går. Det känns verkligen fint.

Det kom ut 2,5 liter vätska ur lungan. Det är helt absurt. Och till det ska man då beräkna att jag på KS mindre än tre veckor innan dränerade 1,8 liter på samma lunga. Vart kommer allt vatten ifrån? Och inte konstigt att jag knappt kan andas med så lite plats för syre.

Mamma och jag väntade i ca 2 timmar på att sen få göra en ny lungröntgen. På bara 30 minuter hade det kommit 1,2 liter vätska. Och på röntgen konstaterades att det fanns mera vätska och att dränet därför borde sitta kvar.

Sagt och gjort, jag och mamma tog oss hem igen. Och visst, jag flåsade och höll på som jag gjorde på sjukan. Men det gick bra. Sen fick vi besked om att en SSK på ASiH skulle kolla till mig under eftermiddag/kväll och att nattsköterskan skulle höra av sig och kolla läget. Om inget konstigt uppstod så skulle min läkare dra dränaget i morgon istället.

Men idag på kvällen blev det sämre. jag hade ont, svårt att ligga och slappna av, jag fick slemmiga hostattacker som gav mig enorm panik över att inte få luft.

Vi ringde Asih igen och en läkare med ssk skulle dyka upp under kvällen och eventuellt dra bort dräneringen. Vid halv 10 var dränaget ute och allt kändes tryggt och bra igen.

Nu hoppas jag på att jag ska kunna sova lite bättre i natt. Bara detta pipande i luftrören upphör.

Sov gott till er alla fina människor där ute!

På sjukan

Det gick! Och vi hade god marginal, mamma och jag, när vi kom till Norrtälje Sjukhus i morse. Väldigt skönt. Då slapp jag känna stressen och vi kunde sitta ner i väntrummet en stund innan det var dags.

Dräneringsproceduren går snabbt. man får först lokalbedövning, sen trycks en dräneringsslang in och så börjar det rinna. Väldigt enkelt. Och faktiskt inte så smärtsamt som man skulle kunna tro. Visserligen är jag en person som har ganska hög smärttröskel, speciellt när det kommer till smärta som jag vet är övergående. Det är mer obehagligt att få ett drän i kroppen. För med lokalbedövning ska ju den mesta smärtan försvinna.

Efter proceduren har jag nu blivit tilldelad en säng i ett väntrum där vi nu sitter och skådar vätskan som rinner ut. På 30 minuter har jag dränerats på 1,2 liter. Och nu tyckte mina lungor att det gick lite för fort... Så nu fick dom stoppa dräneringen i en halvtimme för att min kropp ska kunna hänga med. På KS hävdade dom att man inte bör dränera mer än 500 ml/4 timmar. Och nu förstår jag vad dom menar. Min lunga hinner inte riktigt anpassa sig till utrymmet den får när 1,2 liter vatten bara försvinner sådär. Det kan låta konstigt, men jag förstår precis. Där av blir jag andfådd och hostig.

Men nu ska vi vänta 30 minuter. Så får vi se hur det känns då. Och det mest spännande, Hur mycket vätska som totalt kommer ur lungan.

Hoppas att ni inte är allt för känsliga. Det ser ut som äppeljuice.

Furix

Igår var ingen bra dag för mig. Jag hade gjort åt all min energi för att ta mig till KS i torsdags. Så igår hade jag extremt mycket ångest och kroppen var totalt slut. Dagen spenderades i princip i sängen, jag lyckades ta mig upp någon timme på kvällen. Men jag mådde verkligen pyton.

Idag känns det bättre. Dagen började med att min sjuksköterska från ASiH kom för att byta mitt morfinplåster. Jag har äntligen fått plåster som smärtlindring istället för tabletter. Vilket känns väldigt skönt med tanke på hur mycket andra piller jag tar. Vi pratade lite om att jag har svårt att sova, och att jag upplever det som om jag har vatten i lungorna. Och därför har svårt att ligga på ett bra sätt när jag ska sova.

Så hon konsulterade läkaren och gav mig en furixspruta (vätskedrivande). Jag spenderade i princip hela förmiddagen på toa, men det behövdes verkligen. Jag känner mig inte alls lika svullen i kroppen (även om fötterna fortfarande är lite svullna.). Det var också tal om att läkaren skulle kunna dränera min vänstra lunga igen. Vi får se om det blir av i morgon.

Det känns lite bättre att inte vara fylld till bredden med vatten. Känner inte heller av illamåendet från Nexavaret, än, vilket är jätteskönt. Jag njuter av att det känns lite bättre idag.

(Ber om ursäkt att inlägget blev lite spretigt, jag hade redan skrivit ett inlägg men av någon anledning försvann det.)

Läkarbesök med tillhörande ångest

Jag hade ångest redan på morgonen när jag vaknade igår. Bara tanken på alla flåsiga stunder jag skulle ha under dagen och att jag inte skulle ha fler hjälpmedel än min rullstol med mig kändes stressande och ångestfylld. Vi hade planerat att åka iväg till KS redan klockan 9, men jag klarade inte av stressen. Så det blev mer än en timme senare (det är tur att man använder sig av marginaler).

På läkarbesöket var stämningen tung. Det var inte min vanliga läkare, utan läkaren Foukakis som jag träffade för andra gången. Min generella uppfattning om honom är att han är ganska mesig, men jag vet inte.

Vi pratade i alla fall om strålningen. När jag låg på avdelningen P14 för någon vecka sen så skickade dom en förfrågan till strålningsläkarna om punktstrålning av tumörerna. Det avrådde tydligen strålläkarna ifrån och sa att om lungorna ska strålas så gör man det på vanligt sätt, med risk att skada frisk lungvävnad. Och då kan allt bli sämre. Det finns chans att det kan bli bättre också, men det finns inga garantier. Så just nu tyckte ingen läkare att det var ett alternativ att stråla.

Det som vi pratade om
var Nexavar. Den medicinen jag åt innan jag hamnade på sjukhus. Ingen vet egentligen varför jag mådde som jag mådde av Nexavaret, om det var pga medicinen eller om jag fått den så tätt inpå cellgiftsbehandlingen att kroppen inte hängde med. I alla fall, ny illamåendemedicin som ska hjälpa och så inom en månad bör det märkas någon effekt om Nexavaret tagit.

Vi försökte fråga efter andra typer av läkemedel men Foukakis svarade bara att det har dom inte diskuterat. Och att man prövat de flesta på mig utan framgång.

Men han ska ringa mig på torsdag nästa vecka och kolla hur jag mår. Mår jag bra kommer vi höja dosen Nexavar till den dos jag tog tidigare. Mår jag sämre hade han lovat att titta på andra cellgifter som jag i så fall skulle ta till.

Så ni förstår kanske min ångest. Jag är i slutet av läkemedelslistan, kroppen känns som om den håller på att ge upp. Men jag kämpar med allt jag har för att det ska bli bra. Och hoppet om att det någon gång ska vända finns fortfarande kvar. Att jag ska bli piggare, att jag successivt ska kunna andas bättre, att jag så småningom ska kunna gå på toa utan att någon kör mig dit i rullstol.

Jag hoppas verkligen.

Tack

Tack snälla för alla kommentarer. Jag kan inte säga tack nog. Jag blir riktigt glad av alla kommentarer jag får, både från folk jag känner men även från folk jag inte känner.

Tack, tack, tack :-)

Permobil

I morse levererades min permobil. Så underbart att ha en! Det tar nog ett tag innan jag får in snitsen för hur man kör med den, men så underbart att bara kunna sätta sig i den och brumma iväg. Jag känner mig lite mer självständig och det är skönt att bara få komma några meter bort från huset. Det känns ju annars lite som om jag är fast här. Jag är ju i alla fall beroende av att någon hjälper mig ut. Men nu kan jag alltså rulla själv! Helt underbart!

Sjukt tufft

Det har varit nära ett helvete för mig de senaste dagarna. Jag har haft det riktigt jobbigt rent fysiskt, andningen har varit extremt påverkad och jag har i stort sett levt med ångest konstant. Det har varit fruktansvärt jobbigt och det har varit riktigt svårt att se någon ljusning i livet.

Men jag måste nog säga att ljusningen har blivit ASiH. Jag kan inte tacka dem nog för allt de gör för mig. Speciellt arbetsterapeuten, hon är helt fantastisk! Hon kom hit i måndags, såg att jag mådde riktigt dåligt och konstaterade att jag behövde en sån höj och sänkbar säng. Det fixade hon till mig så den levererades redan idag. Och i morgon har hon fixat en elrullstol som ska levereras till mig så jag kan följa med mamma och pappa på hundpromenaderna. Något jag inte kunnat göra på många månader!

Och i morse var det plågsamt med andningen igen. Sjuksköterskan kom, gav mig lite nya tips om mina olika mediciner och hur ofta jag kunde ta dom. Och sen fixade hon hit en syrgasmaskin. Egentligen inte för att jag syresätter mig dåligt, för jag ligger på 90-92 i syresättning, utan för att mycket lindra min ångest när jag upplever det som jobbigt att andas.

Och genast mådde jag bättre. Bara jag fått hjälpmedlen hem så känner jag mig lugnare och tryggare. Och andningen känns bättre.

I morgon kommer också kuratorn som finns på ASiH. Fantastiskt att hon bara kan komma hit några timmar och prata med mig, men också mina anhöriga. ASiH är verkligen fantastiska!

På torsdag är det läkarbesök också. Så ska jag få besked om medicinering och eventuell strålning.

Det blir dåligt med uppdatering på bloggen när jag har det jobbigt. Hoppas att ni har överseende med det.

Mina svullna fötter

Det dök upp en sjuksköterska som tittade på mina fötter men hon tyckte inte att dom var så extremt svullna. Hon hade stödstrumpor med sig, men hon tyckte att nu när det är varmt så är det nog bättre att bara lägga upp fötterna när jag sitter och ligger.

Så skulle sjuksköterskan som kommer i nästa vecka titta på fötterna igen, så får vi se om det krävs några åtgärder då.

Svullna fötter

Upptäckte idag att jag har lite svullna fötter. Egentligen inte så konstigt med tanke på hur mycket jag sitter och ligger ner. Cirkulationen är inte vad den brukar. Dessutom tar jag ju en miljon läkemedel för olika saker som säkert också påverkar.

Men jag tänkte att jag ringer ASIH, nu när jag ändå kan få hjälp. Och direkt fick jag som svar att dom dyker upp här i morgon Förmiddag för att titta på mina fötter. Så bra! Jag är otroligt nöjd med ASIH. Dom är fantastiska.

Hopp igen

Tänkte bara skriva lite om de olika behandlingsalternativen som jag skrev om tidigare när jag låg på sjukan.

Det där med att operera in något i lungan var ett alternativ som uteslöts ganska fort. Det var en operation som för mig med sämre lungkapacitet innebär en del risker, bland annat att jag kunde hamna i respirator. Och när lungläkarna inte ens kunde garantera en förbättring av mitt tillstånd så tyckte varken jag eller läkarna att det var en bra idé.

Att stråla tumörerna håller dom på att utreda. Man strålar då några stycken, en slags punktstrålning. Om det är aktuellt får jag mer besked om på läkarbesöket den 8 augusti.

Då får jag också mer besked om Nexavar och om jag ska börja ta tabletterna igen. Just nu har jag ett uppehåll.

Så just nu går jag mest och väntar på att kroppen ska återhämta sig, orka mera. Det går sådär måste jag erkänna. Men jag får ha tålamod.

Komma hem

Fick äntligen komma hem igår. Så fantastiskt skönt, jag blev genast mycket friskare så fort jag kom utanför sjukhuset.

Det var först lite oklart huruvida jag skulle kunna klara mig utan syrgas i hemmet. På sjukhuset hade jag en syrgas på ca 7 liter. Men efter att avdelningsläkaren konsulterat lungläkarna så kunde dom konstatera att med lite avvänjning så skulle jag nog ändå klara mig utan syrgas. Så vi började trappa ner och hela sista dygnet var jag utan syrgas. Och det fungerar alldeles perfekt. Jag har lite andra mediciner jag kan ta till när det känns lite tungt med andningen.

Och så har jag fått Asih, avancerad sjukvård i hemmet. Det känns jättebra, man kan ringa när på dygnet om i princip vad som helst. Om man bara är orolig eller om man skulle behöva sjukvård, så finns dom där. Det känns toppen. En riktigt bra trygghet.

Läkarna på sjukhuset var ju också förbryllade över mitt infektionsvärde. Det var väldigt högt (det låg på över 200, jag tror värdet inte bör överstiga 3.) när jag kom in och efter några dagar med en väldigt stark antibiotika så hade det inte sjunkit speciellt mycket. Fick veta idag av Asih-läkaren att det höga värdet också kan betyda att kroppen kämpar på mot cancern. Att det visar sig i det höga värdet. Och det känns hoppfullt. Vi kämpar på min kropp och jag!

Det blev ett lite hoppigt inlägg idag. Ber om ursäkt för det. Men nu vet ni i alla fall vart jag befinner mig.

En liter i andra lungan..

Åkte ner på ultraljudet igår morse. Röntgenläkaren sa redan innan han började att han inte tänker sticka mig om han inte trodde att det skulle göra någon nytta. På ultraljudet konstaterade han att det var ett område på ca 6*7 cm som var vattenfyllt. Men han stack ändå, även om han var lite tveksam. Och totalt rann det ut 1 liter vätska.

Själva dränet satt lite annorlunda till den här gången, så det gjorde ont när jag andades. Annars kändes det skönt att få bort vätskan. Jag tyckte mig uppleva en skillnad när dränet väl var borta. Det är lättare att dra ner luft i lungorna. Men jag är fortfarande flåsig. Vilket beror på att jag syresätter mig lite dåligt.

Lite besked

Det funkar ganska bra på sjukan. Jag sover mycket, läser lite bok, kollar mobilen. Dagarna går ganska snabbt.

Dräneringen av lungan visade att jag hade 1,8 liter vatten där. Det känns lite lättare att andas, men inget revolutionerande.

Pratade med jourläkaren för en stund sen. Han lovade i morse att se huruvida det fanns vatten i andra lungan också. Och det gör det. Inte alls lika mycket dock. På röntgenbilderna var dessa 1,8 liter ca 6 cm. I min högra lunga är det "bara" 2 cm och det är oklart om det skulle ge mig någon hjälp.

Det han däremot sa, var att jag har någon/några (jag tror han uttalade sig som ett område) tumörer som sitter och blockerar luftvägarna och de stora blodkärlen till lungorna. Han har redan kontaktat någon specialist för att se om dom tror att det går att operera in något luftrörsvidgande där. Det får jag besked om på måndag. Jag frågade direkt om strålning, eftersom att jag fått höra att man inte vill stråla mina lungor för att tumörerna är många. Men om det bara är en eller två? Och då sa han att det måste man nog göra, oavsett. Men att få in något luftrörsvidgande hade gett mig en snabbare effekt.

Känns skönt att det fortfarande finns behandlingsmetoder. Hoppas på bra besked snart!

En liter!

Har som sagt haft svårt att äta den senaste tiden. Både mat och dricka har faktiskt varit svårt. Och i onsdags blev andningen sämre också, den som ändå känts bra.

Igår var jag i princip ett kolli. Jag orkade i stort sett ingenting. Jag hade tagit mig ur sängen, men låg i soffan och mådde inte bra. Jag hade ingen ork till någonting. Jag försökte få i mig näringsdryck och vätska, men det hjälpte väldigt dåligt. Jag tyckte till och med att det var jobbigt att prata i telefon (eller prata överhuvudtaget). Tillslut tröttnade mina föräldrar på att se mig må dåligt. Så dom ringde min kontaktsjuksköterska och ihop bestämde dom att jag behövde komma in till akuten.

Sagt och gjort. Mamma, jag och Alvaro tog oss till KS akuten och fick ganska omedelbar hjälp. Efter 6 timmar och en lungröntgen, kunde läkaren konstatera att jag 1, har massor med vatten i lungorna (typ 1-1,5 liter på min vänstra sida) och 2 att tumörerna fortsatt växa sen senaste röntgen.

Så jag blev inlagd (trots att jag verkligen, verkligen inte ville. Jag hade ju börjat må bättre efter att jag fått vätskedroppet!). Idag på morgonen ska man ta ut vätskan, vilket känns jätteskönt! Hur det blir med medicinering och så får vi se. Fler skulle titta på röntgenbilderna och även Elisabet skulle kontaktas.

Så nu ligger jag här igen på P14. Men det känns skönt. Jag får syrgas och smärtlindring för ryggen. Vilket känns jättebra. Sen behöver jag bara komma i kapp med vätska och näring. Sen får jag åka hem!

Händelserikt

Det har hänt så mycket den senaste tiden och jag vet inte om jag får med allt i det här blogginlägget. Jag är lite snurrig av smärtlindringen jag tar nu. Jag har så fruktansvärt ont i ryggen. Alvedon och Ipren hjälpte föga, så jag får ta till morfin. Och inte ens det tar bort smärtan helt, bara lindrar den.

Har haft svårt att äta de senaste dagarna också. Matlusten saknas och då och då kräks jag. Jag har fått en del tips från min nya kontaktsjuksköterska på KS, jag ska se om det blir bättre. Fick också lite näringsdrycker som jag kan testa (självklart kräktes jag upp den första jag testade). Men det är biverkan av medicinen som gör det.

Idag var jag på KS för att göra ultraljud på hjärtat. Och läkaren som jag fick träffa som tittade på mina bilder kunde konstatera vatten i lungsäcken (något som är känt sen tidigare). Men han trodde att det var en stor orsak till min höga puls och andfåddheten jag känner. Dock var det lite oklart hur vi går vidare med det nu. Man kan tömma på vatten, man kan också testa vätskedrivande. Så vi får se.

Nu är jag snurrig och trött. Dags att sova!

Årsdagen

Idag är det tre år sen jag fick besked om att jag var cancersjuk. Det känns inget speciellt, mer än att jag är glad att det gått tre år och att jag tänkte överleva den här jävla sjukdomen.

Jag hade en riktigt bra dag igår. Jag var hyfsat pigg och sov inte på hela dagen. Sen krashlandade jag i sängen och där blev jag liggande. Det var riktigt tufft i morse. Jag hade frossa (febern höll på att stiga) och jag var trött. Så jag låg kvar i sängen och blev inte piggare för än vid 12-tiden.

På eftermiddagen hade min faster bokat en Upplevelse som present till min älskling och min pappa som båda fyllt år nyligen. Och jag var bestämd på att jag skulle orka följa med. Så vi åkte till en hästgård i närheten och fick åka häst och vagn till en hage där vi fikade lite. Det var så härligt. Jag har saknat att pyssla med hästar.

Nu är jag väldigt trött men kroppen vill inte sova. Det känns nästan som om jag är övertrött. Så jag kommer väl sova gott i natt.

Sova som en stock.

Jag slocknade igår i den utbäddade soffan framför Tv:n. Jag hade inte ens tagit den där insomningstabletten som jag fått utskrivet igår.

Nackdelen var väl att jag vaknade vid 04 istället. Fast det kändes inte så farligt, jag kände mig utvilad. Men något ganska intressant hände när jag låg där, vaken. Tankarna började snurra (iof inget ovanligt med det) och jag började tänka på läkarbesöket igår. Och så blev tankarna snabbt mörkare och jag började känna mig ledsen. Började tänka på hur sjukdomen sakta tar över min kropp.

Men så kom jag på mig själv. Vad fan gör jag? Nu har jag fått en ny medicin som ska ge sig på tumörerna, inifrån. Dom jävlarna ska inte få komma undan, tänkte jag. Och så försvann de negativa tankarna.

Min pappa påminde mig idag om hur viktigt psyket är. Det gäller att påverka kroppen på de sätt man kan. Klart att man får vara ledsen. Jag har gråtit väldigt mycket de senaste månaderna. Men det gäller att försöka vara så positiv man kan. Allt blir så mycket lättare då!

Läkarbesöket

Det var nog dåliga besked på läkarbesöket. Och jag skriver nog för att jag känner ändå att jag fick mycket bra svar på mina frågor.

För det första, röntgensvaret visade att tumörerna i lungorna hade växt. I höften var det marginell skillnad. Så det finns ingen anledning för mig att fortsätta med cellgifter. Nu ska jag istället ta ett preparat som heter sorafinib, som är ett multikinashämmare. Dvs det är en molekyl som går in i tumörcellerna och tar död på dom. Preparatet används vid njur- och levercancer. Men det finns studier som visat effekt även på sarkom.

Främsta biverkningar är sår och blåsor på fötter och händer. Vi får se om jag får bekymmer med det.

Att jag har hög puls tror min läkare beror på tumörerna i lungorna och att kroppen måste jobba hårt med andningen. Jag tog både EKG och blodtryck idag på sjukan och det visar inga fel på hjärtat. Det är bara den höga pulsen.

Och jag fick en förklaring på varför jag mår hyfsat bra de första dagarna efter cellgifterna och att kroppen sen efter 3-4 dagar bara störtar ner i källaren. Det är pga kortisonet som jag trappar ner efter sjukhuset. Jag ville först inte tro på det, men jag testade att ta en mycket liten dos kortison när jag kom hem och jojo, visst mådde jag mycket bättre väldigt snabbt.

Fick också utskrivet insomningstablett och en inhalator. Allt för att jag ska kunna må lite bättre.

Nu sätter jag min tro till den här multikinashämmaren. Om inte cellgifter tar så får den här medicinen göra underverk. Så det så!

Tidigare inlägg
RSS 2.0