Sarkom

I fredags var det röntgendags. Jag har dom senaste gångerna bara röntgat lungorna, utan kontrastmedel. Snabbt och enkelt har det gått. Men när jag kom till sjukhuset på min avtalade tid så fick jag veta att jag skulle röntga hela skiten. Dvs hals, lungor, hjärta och buk. En sån röntgen har jag inte gjort sen läkarna trodde att jag tagit så stor skada av cellgifterna att mina njurar alt lever var helt slut (eller att jag hade någon tumör på lever/njurar) Det var ett år sen. Så jag fick börja med att sitta i 1,5 timme och dricka vatten. Tur att pojkvännen, som dessutom jobbar med röntgenapparater, var med.

Jag blev faktiskt så chockad av att jag skulle röntga hela alltet, att jag började gråta. Jag kände mig sjuk igen, som att något var fel och att jag mådde dåligt. Jag hatar när den känslan dyker upp. Jag blir så akut ledsen. Som tur var kunde Alvaro få mig att må bättre och sen var det bara jobbigt att trycka i sig 1,5 liter vatten på 1,5 timme. Men röntgen gick bra och nu väntar jag bara på mitt besök hos onkologen så jag kan få svar på hur det såg ut. Besöket är bokat till den 9 september. Vi håller tummarna för att allt går bra även denna gång!

Igår såg jag en dokumentär om barn som har cancer på svt 2. Det var en bra dokumentär som visade både på positiva, men även negativa besked. En av patienterna dom intervjuade och följde var en ung kille, ungefär 15 år, som hade osteosarkom. Av det man fick se så gick det bra för honom, vilket kändes väldigt skönt. Man fick också följa en tjej som vad jag uppfattade hade Erwing sarkom. För henne gick det inte lika bra och man fick se hur personalen på avdelningen hanterade det faktum att hon skulle dö till följd av sin sjukdom.

Om ni inte såg dokumentären igår så tycker jag att ni ska se den. Den finns på svtplay och heter "barn med cancer".

Jag vet att jag tidigare sagt att min blogg inte ska vara politisk. Och det ska den inte vara heller. Men när politiken påverkar MIG och min sjukdom så känner jag ändå ett behov av att skriva om det.

För i budgetförhandlingarna som regeringspartierna håller nu funderar dom på att höja nivån för frikortet. Ett frikort används i vården för att visa att en patient betalat för sin sjukvård upp till en nivå, och att man sen i princip har fri sjukvård (allt ingår inte i frikortet, som sjukresor eller sjukhusvistelse). Idag ligger nivån på 900 kronor för frikort på sjukvård. För läkemedel finns ett liknande frikort, gränsen där ligger på 1800 kronor idag. Men alliansregeringen vill höja gränsen för fri sjukvård till 1100 kronor och för läkemedel 2200.

Visst, jag hade kanske inte tyckt det var ett sånt stort svek mot oss sjuka som jag tycker det är idag om jag inte visste att anledningen till att dom väljer att höja gränsen för fri sjukvård och för läkemedel är pga att dom för ett år sen valt att göra skattesänkningar, som gett er som inte är sjuka mer pengar i plånboken. För ER är det ingen skillnad, ni kan lätt betala dessa 200 + 200 kronor för frikort. Men jag, som fortfarande lever på mina 6100 kronor i månanden och som inte får några skattelättnader eller annat som gör det lättare för mig att betala dessa 400 kronor. För mig känns det i plånboken redan. Och det kommer bli ännu värre om nivån höjs.

Och som vanligt, visst, jag klarar mig. Jag har mitt skyddsnät av familj som kan hjälpa mig ekonomiskt om jag behöver. Men det finns fortfarande människor i Sverige som INTE KAN och inte har något stöd i familj som kan hjälpa till ekonomiskt. HUR FAN ÄR DET DÅ TÄNKT ATT DOM SKA KLARA SIG?! Som jag sagt tidigare, att vara sjuk är inget man väljer, det är inte roligt! Det är inget som NÅGON människa önskar sig. Varför då sparka på oss som redan ligger? Vi har det tillräckligt svårt med våra sjukdomar som gör att vi inte kan leva som vanligt.

Det finns en anledning till att vi har hög skatt i Sverige. Det är för att välfärd ska få kosta pengar. Och ni som på allvar tror på en högerpolitik som ska "ge mer pengar i plånboken" tycker jag seriöst att det här visar hur det går med dom där pengarna. Vi höjer nivån för något annat istället, så försvinner dom där pengarna ändå... Dom enda som har pengar kvar, är dom personerna som på allvar är rika och får flera tusen kronor kvar i plånboken när skatten sänks. Än en gång så tar vi från dom fattiga och ger till dom rika....

Jag hoppas bara att vi väljer att vända den här trenden. Det handlar trots allt om människor och om människors liv och hälsa.

Förra året, på min födelsedag, så fick jag en orkidé av min faster och farbror. Den var otroligt fin, två små fina lila blommor och några knoppar hade den. I min familj är vi inte speciellt bra på att ta hand om blommor, i alla fall inte i lägenheten i stan. Men jag bestämde mig för att verkligen ta hand om den här blomman, ordentligt. Så varje tisdag, doppade jag ner den i vatten och lät den stå i 10 minuter. Men den verkade inte riktigt nöjd.. Blommorna dog ganska snabbt och knopparna slog väl ut men blommade inte så länge. Jag blev lite ledsen på den och slutade ta hand om den och mamma vattnade den lika ofta som hon vattnade alla andra blommor.. Typ sällan... (det finns annars en anledning varför vi inte har några blommor i stan utan bara växter och kaktusar...)

Hösten gick och vintern kom och blomman såg typ död ut.. Inget hände.. Någon gång kom en liten knopp och blommade ut men annars såg den väldigt död ut. Mamma tyckte den började bli så ful att det var dags att slänga den. Jag tyckte kanske att det var lite för tidigt, så hon ställde undan den i ett fönster bakom en gardin. Och där fick den stå. Inget hände och sommaren kom. Vi åkte till landet och ingen vattnade växterna på flera veckor. Pappa var hemma en vecka och vattnade..

Så när jag kom hem, efter att vi varit på landet i 4 veckor, så tänkte jag att jag borde ju vattna alla växterna. Många såg typ halvdöda ut, bruna och fula.. Men så när jag skulle vattna min orkidé hade den slagit ut. Och då menar jag inte bara en blomma utan den har 8 blommor och 6 knoppar! Den är otroligt fin att titta på. Mamma blev så glad att hon ställde den mitt i fönstret. Vi har därför lärt oss att inte vattna våra växter, på många veckor.. Då verkar dom trivas rätt bra...



Idag mår jag lite halvskruttigt. Vet inte om det beror på interferonet jag tog i går eller om det är för att jag tror att jag börjar bli sjuk. Det skulle också kunna bero på tanden.. jag vet inte exakt.. Men något är det. Jag känner mig seg och trött. I morse hade jag ingen större lust att kliva ur sängen. Jag ville mest bara sova vidare (det samma gällde min jack russell tik som låg under mitt täcke och vägrade gå ut på morgonpromenad...).

Fast för mig borde det heta friskgymnast. Jag tränar ju för att bli frisk och inte sjuk.

Var hos sjukgymnasten igår. Den sjukgymnast som min andra sjukgymnast rekomenderade. Hon jobbar nämligen på ett gym, ett riktigt gym.. Så när jag tränar hos henne har jag tillgång till ett riktigt gym. Vilket känns skönt!

Vi pratade lite igår. Hon mätte benet och kollade vinklar osv. Det visade sig att jag har en 140 grades böjning i det opererade benet, vilket är väldigt bra. Jag kände mig stolt! Sen tränade jag lite. Vi hann inte med att träna i så många maskiner innan hon hade en annan patient. Men det kändes bra. Jag hoppas att vi ska kunna träna några gånger ihop och att vi sen bara har uppföljning någon gång i månaden och att jag då kan träna själv mesta delen av tiden. Det skulle vara jättebra.

Min tand plågar mig fortfarande. Vi får se hur det fungerar i helgen.. Annars får jag ringa tillbaka till tandläkaren och be honom flytta om bland patienterna och operera ut den så jag blir av med problemen. Egentligen har jag ju inte tid för än i September, men jag kan inte gå och ta så mycket smärtstillande jag gör just nu i en månad. Det fungerar inte...

På fredag den 26:e är det dags för ny röntgen på lungorna. Idag tog jag blodprov inför röntgen (dom vill tydligen ha koll på salthalter och vad det nu var inför röntgen). Och så fick jag igår en tid på när jag ska tillbaka till onkologen. Dock kan ingen följa med mig på besöket som är i början av september, vilket känns lite scary.. Men jag tror att jag klarar det själv. Så länge dom inte säger något oväntat, som typ att det har börjat växa.. Men vi får hålla alla tummar och tår för att det ser bra ut!

Jag har alltid tyckt att jag har en hög smärttröskel. Jag gick ju trots allt runt med en 10*10 stor tumör i låret och tyckte ändå inte att det var den värsta smärtan jag kunde uppleva. Har genomgått en stor operation på benet och det var inte heller den värsta smärtan jag kunde uppleva. Klart allt har gjort ont, men inte fasansfullt ont.

Men nu har jag ont i en tand. Och jävlar vad ont det gör. Igår hade jag så ont att jag grät pga smärtan. Jag har gått till tandläkaren och jag vet vad det beror på. Det är en visdomstand som växer in i en annan, redan befrintlig tand. Så visdomstanden ska bort i september.

Men jag trodde att jag hade bättre smärttröskel än så.. Vilket irriterar mig lite. Jag avskyr verkligen när jag inte kan tänka på något annat än smärtan jag känner. När jag blir så fast av smärtan att jag inte ens kan le, vara glad och trevlig.

Men jag hoppas verkligen att jag kan hålla ut till september. Igår, innan jag var hos tandläkaren, hade jag inte alls så ont som jag hade när jag hade varit där och han hade pillat och spolat runt tanden. Så jag hoppas att det tillståndet kan återställa sig idag. Det hade varit bra!

Annars är livet toppen. Idag ska jag iväg till ett RIKTIGT gym. Det känns lite spännande att träna på ett gym där friska människor (i alla fall tillsynes friska människor) tränar. Jag ska träffa en sjukgymnast där som min sjukgymnast på rehab centrum rekomenderade. Hon berättade lite om mig för den här sjukgymnasten och hon ville gärna träffa mig. Så dit ska jag idag. Jag ser verkligen fram emot att åka dit.

Jag har gjort en ny upptäckt också. Jag har egentligen fotilägg i mina skor. Fotiläggen har jag gjort för att jag ponerar (jag tror det heter så). Jag går helt enkelt på fel sätt, mina fötter vrids inåt när jag går, inte hela foten, utan man kan säga att jag går på insidan av foten... Men i alla fall, jag skaffade fotilägg för 10 år sen och förra året gjorde jag nya. Upptäckten jag gjort är att jag går mycket bättre i gymnastiskskor där jag har mina inlägg i, än platta ballerinaskor utan inlägg. Jag kan både gå mycket snabbare och känner mig mer stabil med iläggen.. Så nu måste jag lägga ut pengar på att köpa nya bra vardagsgymnastiskskor som jag kan ha mina inlägg i.. och som jag ser snygg ut i.. Det är ju nästan det viktigaste!

Igår när jag var på väg hem till min pojkvän blev jag stoppad utanför hans port av två killar. Dom presenterade sig som amerikanska missionärer som hade rest från USA och dom ville prata med mig om gud. Jag försökte berätta att jag inte tror på gud, men så lätt var det inte att komma undan. Den ena killen ville veta varför och jag förklarade ganska rakt att om gud nu finns så har han gett mig cancer, och för det kan jag inte vara tacksam. Den andra killen förklarade då att gud endast ger oss uppgifter han vet att vi kan hantera, vilket jag inte tror stämmer... varför mår så många människor då dåligt och varför dör det då människor av cancer eller andra sjukdomar? Dom människorna har tydligt inte kunnat hantera det som gud då gett dom.. och om gud då är allsmäktig borde han ju då ha vetat att just dom här människorna inte klarade av det.

Men man är ju inte mer än människa. Klart jag har bett till gud och jag har också funderat mycket på om han finns under min sjukdomsperiod. Jag tror att det är väldigt mänskligt, oavsett om man annars tror på gud eller inte, att man försöker göra precis allt som står i ens makt när ens liv är hotat.

Killarna (jag kallar dom killar för att dom var ganska unga, typ i min ålder.. i alla fall mellan 25 och 30) ville visa mig en film om hur man finner lycka. Även om jag faktiskt var liiiite intresserad av att få reda på vad för typ av film dom ville visa, så sa jag nej tack. Det kändes inte riktigt rätt att låta två helt främmade karlar komma hem till mig för att visa en film om lycka.... och det kändes också som att om jag nu hade sagt ja till det (mitt skäl hade varit av ren nyfikenhet och studiesyfte) så hade jag också sagt ja till att bli lite mer uppläxad om gud och hans verk och det kände jag faktiskt inte alls för. Någon dag kanske jag bestämmer mig för att tro på gud, eller så gör jag det inte.. (just nu lutar det åt inte)...

Men dom var väldigt trevliga. Efteråt fick jag veta av min pojkvän att dom troligtvis var mormoner (allt stämde på deras kläder, namnskyltar, vad dom predikade om...). Även om jag (typisk svensk som jag är i många sammanhang) kände ett visst obehag av att bli stoppad när jag är mitt i något och blir utfrågad om jag tror på gud, så måste jag erkänna att det var ganska roligt.

Jag ber om ursäkt för att jag varit väldigt tyst den senaste veckan. Jag har ingen bra ursäkt. Jag hoppas att ni inte är allt för ledsna.

Jag mår bra. Just nu är jag väldigt trött och jag tror att jag börjar bli förkyld. Men det är en helt egen historia. Är kvar ute på landet några dagar till. Just nu är det lite festförberedelser, eftersom mamma och pappa ska fira 120 år i helgen. Det ska bli kul :)

Jag har fått min medicin. Fick en förpackning, om det var förra veckan. Så jag har lyckats ta två sprutor sen mitt senaste blogginlägg. Jag märker nog att jag blir lite trött av medicinen.

Har också lite tankar på hur jag ska gå vidare med jobb och sånt. Det blir till att ta kontakt med försäkringskassan och kanske så småningom arbetsförmedlingen. Jag hoppas också att lite personliga kontakter kan ge mig något bra!

Men först.. Lite partaj! :)

Tjingeling så länge!

Jag startade den här bloggen av flera syften. Men ett syfte har ändå varit att på något sätt få kontakt med andra som har samma sjukdom som jag. Ni som följer bloggen vet om att jag har hittat andra osteosarkombloggar och jag har även mailat lite med några, dock inte träffat någon.

Men igår träffade jag en kille som har samma sjukdom som jag. Det var väldigt intressant och givade att träffa honom, vi är ungefär i samma ålder och fick vår sjukdom i 20-års åldern. Vi har samma läkare och har blivit opererade av samma kirurger. Det intressanta är nog att ungefär där slutar likheterna. Trots att vi har samma sjukdom har det varit två helt olika sjukdomsförlopp. Det som jag upplevde som häftigt var att vi ändå kommit till ungefär samma slutsats; Att man ska försöka göra så mycket som man själv kan för att slippa få tillbaka sjukdomen (dvs äta rätt, motionera och ta hand om det psykiska) och att man inte bara ska kasta sig ut i arbetslivet, eller livet överhuvudtaget, utan ta steg för steg för att komma tillbaka.

Mitt största problem är bara att jag inte vet hur jag ska ta nästa steg. Hur går man från att arbetsträna 10 timmar i veckan till att få en deltidsanställning som kan utökas till 75 och sen upp till kanske 100? Om någon har en sån anställning liggandes, gärna något inom socionomyrket (eftersom att jag är utbildad till socionom) så får ni jättegärna höra av er!