Begravning

 
 

Edit har somnat in.

Måndagen den 2 september kl 04:25 somnade Edit lungt och stilla in på Norrtälje sjukhus. 
 
Vi vet hur viktig bloggen var för Edit och hur mycket hon uppskattade alla era kommentarer, komplimanger och uppmuntran. Vi minns Edit som den starka och fantastiska människa som hon var i livet, och kommer alltid att minnas hennes starka kämparglöd.
 
Hon har en självklar plats i våra hjärtan.
 
 
 
 
 

Nexavar

Nexavar är tydligen en riktigt kraftfull medicin på mig. Jag vet inte riktigt varför, om det beror på att min fysiska status är dålig redan från början eller om det verkligen är så att medicinen är ett riktigt gift. Men jag vaknade i onsdags och mådde inte bra. Jag mådde så uruselt så att det knappast går att beskriva. Kroppen var helt orkeslös. Jag hade inga krafter till någonting. Varken äta, blogga, titta på tv, se en film, spela spel på mobilen.. Allt det där som jag vanligtvis gör på dagarna här ute, det hade jag inte någon som helst ork till. Jag bara satt i sängen. Jag orkade faktiskt knappt prata. Så orkeslös var jag.
 
Och det känns rätt illa när man är så orkeslös att man inte orkar prata med sin omgivning. Jag började fundera där på morgonen vad det kunde bero på. För visst att jag hade varit trött i två dagar, men så orkeslös som jag kände mig i onsdags morse det hade jag inte känt av på länge. Men sen kom jag på mig. Att visst var det exakt den här känslan jag hade innan jag åkte in akut till sjukhuset..? Så kom jag på att det faktiskt hade gått 5 dagar sen vi hade höjt dosen på Nexavaret och att det var därför jag kände av denna enorma orkeslöshet
 
När vi höjde dosen så hade onkologen hälsat att om jag började må dåligt igen så skulle vi gå ner på två tabletter Nexavar, för det har ju trots allt fungerat Så vi ringde Radiumhemmet och dom bekräftade bara att jag skulle minska dosen med en tablett. Så sen i onsdags äter jag bara två tabletter Nexavar per dag.
 
Men det går ganska långsamt att återhämta sig. För orkeslös var jag hela onsdag. Igår fick jag besök av kuratorn från ASiH och jag tror att jag totalt lyckades prata med henne i 15 minuter, resten av tiden sov jag. För igår var jag inte lika orkeslös, jag var mest bara trött. Eller snarare, jag var trött på förmiddagen. För på eftermiddagen och kvällen kom orkeslösheten tillbaka. Idag känns det dock lite bättre med orkeslösheten. Men jag är trött, något som har en helt annan historia.
 
Nämligen att jag igår började få ont i ljumsken. Och det är ju inte jättekonstigt med tanke på att jag har tumörer där. Smärtan var väl hanterbar igår, det gjorde lite ont när jag satte mig upp och la mig ner i sängen, men annars så var det inget konstigt (även om jag under natten, när jag först kände av det började tänka "åh nej, ska jag få blindtarmsinflammation på det här också".). Och igår kväll när jag skulle lägga mig och sova så fick jag ett ganska kraftigt tryck över bröstet, något som jag också härleder till mina tumörer i lungorna. Det blev jobbigt att andas och jag bad mamma ringa ASiH (tänk vad skönt det är att ha dom och bara kunna slå en pling när man är orolig eller fundersam). Sjuksköterskan kom med rådet att jag skulle ta min inhalatorspuff (som vidgar luftrören och är avsvällande), min nya ångesmedicin som jag fick i onsdags Xanor, som man visserligen blir väldigt dåsig av, men som är ångestreducerande, hjälper mig att slappna av så att jag andas bättre och två morfintabletter. Så det gjorde jag och det fungerade jättebra mot andningen och trycket över bröstet.
 
Men så vaknar jag mitt i natten av att jag hade ont i ljumsken igen. Tog två morfintabletter igen och hoppades att jag skulle bli smärtlindrad och somna på det. Sov halvtaskigt fram till kl 04 när jag kände att smärtan har knappt släppt alls, jag tog en morfin till. Lyckades väl somna om lite till men sov oroligt och hade fortfarande ont, fram till kl 06 när jag ber mamma ringa ASiH och fråga vad vi skulle göra. Fick tipset att ta två morfintabletter till. Och då släppte smärtan (men jag var både trött och ganska rejält påverkad av morfinet vilket på mig ger sig i uttryck att jag blir långsam i tal och rörelse, plus att jag blir hes). Sjuksköterskan skulle också ta upp mig på ronden på morgonen.
 
På förmiddagen idag kom min läkare ut hit till oss. Han ville titta till mig och prata om smärtan och smärtlindringen. Vi konstaterade väl båda att smärtan inte pågått tillräckligt länge för att det skulle vara dags att ändra doseringen på det plåster jag har. Utan att jag får ta morfintabletter vid behov, utöver det jag får genom plåstret. Och fortsätter smärtan så får vi helt enkelt öka dosen i plåstret.
 
Annars så pratade vi om mina lungor. Han hade ju hört att jag hade haft det jobbigt vid tappningen och konstaterade själv attt nästa gång (för det blir nog en nästa gång), så ska han försöka få in mig på en avdelning så att jag får sova över och tappas i lugn och ro. Sen lyssnade han på lungorna och konstaterade att det finns vatten i båda lungorna, även om det inte alls är så mycket som det har varit förut. Men han tyckte ändå att det var värt att i början av nästa vecka åka in till sjukhuset och göra en lungröntgen och eventuellt förbereda en tappning.
 
Sen pratade vi lite om att det finns en behandlingsmetod där man sprutar in ett ämne som gör att lungan och lungsäcken sugs ihop och där med kan inte vätska tränga igenom och man behöver inte tappas på vätska. Det kanske blir ett alternativ så småninom, istället för att jag varannan vecka måste åka till sjukhuset för att tappas på vätska i lungan.
 
Det blev ett långt inlägg idag. Men det blir så när man inte bloggar på några dagar.
 
Trevlig helg!

Dåliga dagar

Det var jättehärligt att få träffa min faster, farbror och kusin en snabbis. Dom kom på eftermiddagen på lördagen och åkte vid lunch på söndagen. Men vad gör det när man i alla fall får umgås lite. Och jag vet i ärlighetens namn inte om jag hade orkat så mycket mer än så. För jag var fullkomligt slut igår kväll. Redan vid 9 tiden var jag så slut att jag bara satt och hängde med huvudet. Så del var till att göra sig i ordning inför natten och sen la jag mig i sängen och slocknade som en stock. Och jag tror faktiskt inte att jag sovit så bra som jag gjorde i natt på väldigt många månader. Det var riktigt skönt.
 
En av anledningarna till att jag var så trött var kanske för att jag inte riktigt kunde slappna av när vi hade besök här. Jag vet inte av vilken anledning, men jag blev inte trött alls i lördags kväll när vi hade ätit och umgåtts på kvällen. Jag tror att jag somnade efter klockan 01 någon gång. Vilket är väldigt ovanligt för mig. Vanligtvis brukar jag vara trött och hängig redan vid 20-21-tiden på kvällen.
 
Men det är svårt att reda ut vad som är vad när det gäller min kropp och tillståndet den är i nu. Det känns mest som att man bara får hänga med och hoppas på det bästa. För ingen dag är den andra lik. Ibland känns andningen katastrof (som idag), andra dagar är andningen mycket bättre, men jag är trött och hängig. Det känns inte som om att det finns någon logik i vad som händer omkring mig och sen hur min kropp reagerar. Vilket är väldigt underligt  och lite frustrerande, eftersom att man då inte kan förvänta sig ett visst scenario efter en viss typ av händelse.
 
Igår fick jag tokångest också. Jag har nämligen kommit underfund med att jag vill ha min familj nära mig. Det fungerar allra bäst när alla är här, mamma, pappa och Alvaro. Då känner jag mig som tryggast. Men Alvaro jobbar heltid inne i stan och kan bara åka ut de gånger han har lite längre ledigt. (VI håller på att fixa med sån närståendepenning så att han kan ta ut dagar lite då och då). Min mamma jobbar varannan vecka och åker då in till stan och bor där större delen av den veckan (ibland åker hon ut hit och sover en natt, men åker tillbaka på morgonen igen). Min pappa är pensionär (som tur är) och kan vara här ut med mig mesta delen av tiden. Men i veckan ska han också åka iväg och mamma är den som kommer vara här ute med mig då. Och igår kände jag bara att det blev så ledsamt när inte alla är här. Om man bara fick önska skulle ju hela ens familj kunna vara samlad, jämt. Det är ju då livet är som bäst.
 
På ett sätt känns det jättefånigt att vid snart 27 års ålder få ångest och bli ledsen över att man inte har familjen nära. Men jag måste också tänka på att det är en väldigt speciell situation jag är i. Mitt liv ser inte ut som alla andras. Jag är väldigt beroende av att någon hjälper mig och tar hand om mig hemma. Och vilken trygghet är då bättre än den trygghet man växt upp med och skapat själv? Tryggheten är A och O för att man ska må bra. Och om kroppen inte mår bra så måste man ju göra allt för att resten av en själv är trygg. Och det är för mig då när min familj finns omkring mig.
 
ASiH var just här och bytte plåster. Jag tog upp frågan om en syrgasgrej som är portabel, för det pratade läkaren om när han var här senast. Hon skulle kolla upp det, hon skulle också kolla upp när sjukgymnasten kunde komma hit. Det skulle vara bra med lite andningsövningar, framförallt. Sen ska jag få läkemedel till min inhalator som jag har, pari boy heter den, med kortison i, eftersom att jag har svårt att ta den där astmamedicinen som jag fått. Men läkaren sa att vi måste vänta lite med den medicinen till dess att jag trappat ner kortisonet jag har i tablettform, annars kan det ge svamp i lungorna. Och det känns som att det är något jag inte alls behöver just nu.
 
Det var väl min lilla uppdatering för idag. Nu ska jag försöka meditera/andas lugnare och så hoppas vi att jag och pappa kan komma ut på en liten hundpromenad så småningom.

Min vikt

Jag har tänkt mycket på det här med vätskan i min kropp och framförallt vätskan i mina lungor (eller i alla fall i min ena lunga, den jag dränerade här om dagen). Min pappa säger att han tycker att han ser på mig att jag minskar i omfång/volym när jag är dränerad, och det är väl kanske inte så konstigt med tanke på att 2,5 liter måste synas någonstans.
 
Och det bästa sättet att hålla koll på om man lägger på sig mycket vätska är att väga sig. Något jag inte gjort på ganska många veckor/månader. Jag tror ärligt talat inte att jag har vägt mig sen jag fick min sista cellgiftskur, vilket var sista juni, och då vägde jag runt 84 kilo. Själv märker man ju väldigt lite att man tappar i vikt, speciellt när det inte är fettet på kroppen som försvinner först, utan för mig har det ju varit muskelmassan.
 
Igår fick jag därför för mig att jag nu ska hålla lite koll på min vikt. Jag kanske bör väga mig varje dag bara för att se hur det ligger till med vätskan. Jag har ju furixtabletter att ta till också, om det skulle vara så att jag känner att jag lägger på mig väldigt mycket vätska. Men igår då, så vägde jag mig som sagt och vågen stannade på 77 kilo. (Egentligen stannade den på 76 kilo, men vågen vi har här på landet är lite av en lyckovåg, så den drar av nästan ett kilo på ens "riktiga" vikt.) Jag vet inte riktigt hur mycket vätska jag hade lungorna när jag låg på sjukhuset och vägde 84 kilo, men jag har svårt att tänka mig att det var mer än kanske 1-2 kilo. Resten är muskelmassa som jag har förlorat.
 
Men nu kan jag i alla fall hålla lite koll på vätskebalansen i kroppen. Vilket känns skönt. Då har jag ju också möjlighet att bolla med ASiH om det skulle vara något, att jag gått upp många kilon på bara några dagar. Men vi får se, förhoppningsvis slipper jag mer vatten i lungorna nu.
 
 

Permobilpromenad

Jag har haft min permobil i mer än en vecka, säkert nästan två, utan att jag tagit mig ut på en längre promenad. Men idag blev det premiär.
 
Mamma och pappa brukar turas om att ta ut vovvarna på morgonen när vi bor här ute. Mest för att hundarna ska få möjlighet till promenad även om dom också kan kissa och bajsa på tomten/i skogen runt om kring. Men det är bra att dom i alla fall får en promenad om dagen. Men sen jag kom hem från sjukhuset senast har jag haft svårt att vara själv. Jag sover inte själv, det är alltid någon (mamma, pappa eller Alvaro) som sover i soffan bredvid mig varje natt. Och det är alltid någon i huset som kan hjälpa mig om det skulle vara något. Jag vet inte om jag hade klarat av att bli lämnad helt ensam. Egentligen inte för att jag tror att något skulle hända, men ifall något skulle hända, så skulle jag få extrem panik och jag vet inte hur jag hade klarat av det. Så vi har löst det så, att någon alltid finns i min närhet.
 
Men i morse skulle mamma åka iväg och jobba en sväng. Hon åkte så tidigt att varken hon eller pappa hade orken att gå ut med hundarna innan hon åkte. Så jag och pappa bestämde att vi skulle ta ut hundarna på en promenad på förmiddagen, bara jag hade vaknat till, kommit igång och fått i mig mat och mediciner. Så vid 10.30-tiden så kom vi ut på en permobilrunda. Det var riktigt skönt och kul. Skönt att känna att man äntligen kom ut i naturen (även om vi gick/åkte på vägen) och fick se lite annat än "bara" vårt fina landställe.
 
Och det gick faktiskt väldigt bra med hundarna också. Nu gjorde vi så att pappa gick med hundarna och jag åkte bredvid. Men ingen av hundarna är rädda eller på något sätt skeptiska till permobilen. Tea, min Jack Russel tycker snarare att det är en rolig sak. Hon skuttar gärna runt den när man kör och jag tror säkert att hon skulle hoppa upp i knät på mig när jag kör om jag hade tillåtit det. Chowen är väldigt ointresserad som vanligt. Han luktar lite på den då och då, men han är annars inte så speciellt intresserad. Ibland kan han ställa sig precis framför permobilen, så att jag får väja för att inte köra på honom. Men det är skönt att dom inte är rädda för den. För det betyder ju att jag snart kanske kan ta en av hundarna själv när vi är ute på promenad.

Uppdatering

Det fortsätter att rossla i lungorna. Dock inte alls som det gjorde igår. Men jag tutar och kör ändå. Vad ska man göra liksom? Så länge jag inte får den där tokpaniken som jag fick igår när jag hostade och rosslade på en gång, det var riktigt obehagligt. Men jag har lite mediciner som ska påverka andningen och rosslet. Och så hoppas vi på att det snart stabiliserar sig.
 
Jag känner mig så glad och trygg över att ha ASiH. Jag tror inte att någon som inte varit i liknande situation som mig förstår hur befriande det är. Jag hatar, som ni vet, att ligga på sjukhus och det är så fantastiskt skönt att ha sjukvården så nära att man bara kan ringa ett samtal och så kommer dom med mediciner, eller sprutor eller vad det kan vara man behöver just så. Hade jag inte haft ASiH så hade jag troligtvis fått spendera natten som var på sjukhus. Och det hade ju inte gjort min dag bättre. Så det är riktigt betryggande att dom finns.
 
I morgon får vi besök här på landet. Min faster, hennes man (som jag kallar min farbror) och min kusin kommer och hälsar på. Först var min tanke och önskan att hela min kusins familj skulle följa med, men sen kom jag fram till att jag faktiskt inte vet om jag skulle orka med två små underbara kusinbarn. Hur mycket jag än skulle vilja, så vet jag att det skulle ta all min energi för flera dagar framåt och det är det tyvärr inte värt. Jag hoppas och önskar att jag snart är så pass pigg att vi kan ses snart ändå.
 
Jag glömde skriva att min onkolog ringde mig igår, just när jag var på väg att få dränet i lungan. Så mamma fick ta samtalet. Men det gällde min medicin, Nexavar. Nu har jag ätit halv dos Nexavar i en vecka och det har fungerat bra med illamående och kräkningar. Jag har inte haft några problem än så länge (peppar, peppar ta i trä). Så han tyckte att vi skulle höja dosen Nexavar med en tablett på morgonen, så att jag nu äter totalt tre tabletter. Och det var precis det vi kom överrens om när vi var på sjukhuset senast. Han hälsade dock att om jag skulle börja må illa och kräkas så var det bättre att jag gick ner till att äta två tabletter Nexavar istället för att plågas. Så vi får se nu hur det fungerar. Jag tog två tabletter i morse.
 
Han förklarade också att han hade pratat med de andra onkologerna och strålningsläkarna ett varv till gällande att stråla lungan. Och dom hade alla kommit fram till samma slutsats, att det just nu inte var aktuellt att stråla. Men det känns som ett kapitel som jag avslutade när vi var hos Foukakis senast. Då hade jag hoppats och trott att strålning skulle vara ett lätt alternativ att få lite bättre lungkapacitet. Men när han beskrev att man inte alls kan garantera något bra resultat, utan att det snarare kan bli sämre, så släppte jag tanken på det väldigt snabbt.
 
Jag litar på att mina läkare gör rätt riskbedömning när det gäller mig. Om dom tror på att Nexavaret har större positiv effekt på mina lungor så tror jag det också.

Fina kommentarer!

Åh jag blir verkligen glad och peppad av kommentarerna jag får på bloggen. Det känns oerhört fint att ni vill ta del av min historia och min sjukdom samtidigt som ni försöker stötta och peppa så mycket det bara går. Det känns verkligen fint.

Det kom ut 2,5 liter vätska ur lungan. Det är helt absurt. Och till det ska man då beräkna att jag på KS mindre än tre veckor innan dränerade 1,8 liter på samma lunga. Vart kommer allt vatten ifrån? Och inte konstigt att jag knappt kan andas med så lite plats för syre.

Mamma och jag väntade i ca 2 timmar på att sen få göra en ny lungröntgen. På bara 30 minuter hade det kommit 1,2 liter vätska. Och på röntgen konstaterades att det fanns mera vätska och att dränet därför borde sitta kvar.

Sagt och gjort, jag och mamma tog oss hem igen. Och visst, jag flåsade och höll på som jag gjorde på sjukan. Men det gick bra. Sen fick vi besked om att en SSK på ASiH skulle kolla till mig under eftermiddag/kväll och att nattsköterskan skulle höra av sig och kolla läget. Om inget konstigt uppstod så skulle min läkare dra dränaget i morgon istället.

Men idag på kvällen blev det sämre. jag hade ont, svårt att ligga och slappna av, jag fick slemmiga hostattacker som gav mig enorm panik över att inte få luft.

Vi ringde Asih igen och en läkare med ssk skulle dyka upp under kvällen och eventuellt dra bort dräneringen. Vid halv 10 var dränaget ute och allt kändes tryggt och bra igen.

Nu hoppas jag på att jag ska kunna sova lite bättre i natt. Bara detta pipande i luftrören upphör.

Sov gott till er alla fina människor där ute!

På sjukan

Det gick! Och vi hade god marginal, mamma och jag, när vi kom till Norrtälje Sjukhus i morse. Väldigt skönt. Då slapp jag känna stressen och vi kunde sitta ner i väntrummet en stund innan det var dags.

Dräneringsproceduren går snabbt. man får först lokalbedövning, sen trycks en dräneringsslang in och så börjar det rinna. Väldigt enkelt. Och faktiskt inte så smärtsamt som man skulle kunna tro. Visserligen är jag en person som har ganska hög smärttröskel, speciellt när det kommer till smärta som jag vet är övergående. Det är mer obehagligt att få ett drän i kroppen. För med lokalbedövning ska ju den mesta smärtan försvinna.

Efter proceduren har jag nu blivit tilldelad en säng i ett väntrum där vi nu sitter och skådar vätskan som rinner ut. På 30 minuter har jag dränerats på 1,2 liter. Och nu tyckte mina lungor att det gick lite för fort... Så nu fick dom stoppa dräneringen i en halvtimme för att min kropp ska kunna hänga med. På KS hävdade dom att man inte bör dränera mer än 500 ml/4 timmar. Och nu förstår jag vad dom menar. Min lunga hinner inte riktigt anpassa sig till utrymmet den får när 1,2 liter vatten bara försvinner sådär. Det kan låta konstigt, men jag förstår precis. Där av blir jag andfådd och hostig.

Men nu ska vi vänta 30 minuter. Så får vi se hur det känns då. Och det mest spännande, Hur mycket vätska som totalt kommer ur lungan.

Hoppas att ni inte är allt för känsliga. Det ser ut som äppeljuice.

Stress, panik och dödstrött

Min nya ASiH läkare kom till oss igår morse. Han ville träffa mig och göra en bedömning av mitt tillstånd. Vi pratade lite mediciner och så. Han tyckte absolut att det var okej att jag tog vätskedrivande vid behov. Och det är ju bra.
 
Sen kom vi till lungorna. Han lyssnade på lungorna och konstaterade att det var en hel del vatten i den vänstra lungan och att han tyckte att det var läge att ta ut det. Speciellt med tanke på att jag pratade om att jag hade svårt att sova på något annat sätt än min vänstra sida (vilket för honom var väldigt logiskt, eftersom att jag då hade hela min högra lunga fri att andas med). Så han tyckte att vi skulle försöka fixa det där med dränering så fort som möjligt, typ redan på fredag. Det tyckte jag lät bra, för jag vet att det kommer att underlätta min andning.
 
Så jag trodde att jag hade hela dagen igår fri. Jag hade precis börjat få hjälp av mamma med att duscha när läkaren ringer och säger att han pratat med röntgenavdelningen på Norrtälje Sjukhus och att dom vill ha röntgenbilder på en gång. Eh, jaha? Vad gör man inte? Jag fick duscha färdigt (och bara att duscha för mig är en heldags-grej vid det här laget, det vet ni) och sen så snabbt jag kunde, utan att stressa (för jag stressar lätt upp mig och får då svårt att andas, panik och ångest) klä på mig, ta mig ut till bilen, åka till Norrtälje, ta röntgenbilder, få svar om att det var mycket vatten, ta blodprover, överväga att göra tappningen av lungan redan samma kväll/natt.. Allt var lite halvkaos igår eftermiddag/kväll, så tillslut bestämde vi oss för att tappningen skulle ske idag istället och att vi kunde åka hem efter att ASiH-sköterskan varit och tagit mina blodprover.
 
Sagt och gjort. Det är tur att jag har två bra, snälla och väldigt lugna föräldrar som inte stressar i onödan. För hade jag inte haft med mig dom igår vet jag inte hur det hela hade gått. Men oavsett hur lugnt och hyfsat stressfritt det var att ta sig in till Norrtälje igår så tog det all min energi. Idag är jag så trött att jag knappt vet vad jag heter och ändå ska jag ta mig till Norrtälje idag igen för att få ut vätskan ur lungan.
 
Men vi har gått upp i tid, jag får inte äta frukost så det är ett moment mindre. Jag ska 1, komma ur sängen, 2, gå på toa och 3 ta mina mediciner. Sen kan jag åka. Tror ni att jag lyckas med det på 50 minuter utan att stressa?

Jag får börja nu.

Tankar, känslor och tro

Det är ett konstigt liv jag lever just nu. Den ena dagen är inte den andra lik, även om jag gör i princip samma saker, äter samma saker, tar samma typ av mediciner. Är det inte konstigt?

Kroppen är helt klart mycket speciell. Det måste man ändå få säga. Ibland känns det som om min kropp lever sitt eget liv, att jag inte har mycket att säga till om. Och ibland känns det verkligen som om jag kan styra mycket bara genom tanken. Sen jag låg på sjukhuset för snart tre veckor sen har jag haft mycket ångest. Eller snarare den har kommit och gått. Jag är ingen person som tidigare varit speciellt ångestfylld. Jag har tyckt att jag haft ett bra sätt att hantera ångesten på, när den väl varit närvarande. Men nu har jag i princip ingen chans när den väl slår till. Tankarna bara far runt i huvudet och jag mår nästan bara illa. Jag har fått ångestdämpande medicin, vilket är jätteskönt att kunna ta till när det väl blir jobbigt. Men det är också irriterande att jag inte kan kontrollera mitt huvud och mina tankar på ett bättre sätt, på ett sätt jag kunde göra innan jag blev så här sjuk.
 
Det som är absolut jobbigast just nu är andningen. Den påverkar precis allt. Den påverkar kroppen så pass att jag inte orkar gå, stå eller ens röra mig sittande på ett fysiskt ansträngande sätt (då menar jag lyfta saker, eller hålla emot när någon sätter på mig mina stödstrumpor, tex). Det kan till och med vara så illa att jag har svårt att ligga och sova på de sätt jag vill. Just nu kan jag bara sova på min vänstra sida, och lite halvt på rygg Jag älskar annars att sova på mage eller på min högra sida, men det går verkligen inte alls just nu. Vissa gånger går det inte inte för att jag flåsar alldeles för mycket, det känns nästan som om jag inte får luft, det gäller framförallt när jag lägger mig på mage. När jag lägger mig på min högra sida är det som om lungorna fylls med slem och jag börjar bara tokhosta.
 
Andningen påverkar också min ångest. Ju mer ångest jag har, desto svårare blir det att andas. Och ju svårare det blir att andas, desto mer ångest får jag. Det är som en ond spiral. Det är då jag önskar att jag kunde prata med mig själv, försöka förmå mig själv att andas lugnt och att andningen så småningom blir bättre, bara jag lugnar ner mig. Ibland fungerar det, så klart. Men man måste också förstå att min andning idag är inte alls som den var innan jag började med cellgiftsbehandlingarna i maj månad. Då kunde jag ta djupa andetag och andas "normalt". Nu är det nästan så att jag får vara glad bara jag inte flåsar när jag andas. Det är stor skillnad. På bara några månader har det blivit stor skillnad på min andning, till det sämre dvs.
 
Men jag är också övertygad om att min kropp kan återhämta sig och bli bättre. Kroppen har ju en sån grym förmåga att kompensera för sånt som den förlorat. Det har jag sett med mina egna ögon. Jag tänker bara på min stora benoperation som jag gjorde hösten 2010. Jag minns mitt första besök hos sjukgymnasten ca två veckor efter operationen och hon ber mig lyfta det opererade benet i olika vinklar. Jag minns att jag tog i för allt vad jag var värd och det kändes som om benet flyttade på sig, i alla fall några cm över bänken. Men känslan och sanningen var inte riktigt ihopkopplade just då. Men jag fick ett träningsprogram av henne, jag tränade som fasiken på det där träningsprogrammet. Minst en gång om dagen. Och efter några veckor hade det gett resultat och med långsiktig träning har jag haft riktigt bra funktion i mitt ben, trots att jag saknar muskler.
 
Jag tänker också på alla dessa människor som drabbas av stroke eller andra sjukdomar där kroppen tappar delar av sin funktion. Med rätt träning och med rätt inställning så kan man ändå bli återställd. Det kanske inte blir exakt som det var innan man blev sjuk/drabbades av olycka, men man kan ändå träna upp kroppen igen till en förmåga där man ofta kan klara sig ganska bra efteråt. Och jag tänker att jag också har den förmågan. Jag har förmågan att klara av att överleva den här sjukdomen och också få kroppen att så småningom återhämta sig tillräckligt för att jag ska kunna återgå till ett hyfsat normalt liv. Det är i alla fall vad jag tror på. Och något måste man ju tro på, annars hade jag vid det här laget redan gett upp.

Ingen dränering

Läkaren jag haft på ASiH sen jag blev inskriven för någon vecka sen slutade igår. Han jobbade tydligen bara på ASiH över sommaren, annars har han andra uppdrag som läkare. Men han var i alla fall villig att dränera min vänstra lunga på vatten, i hemmet. Vilket hade varit väldigt skönt, om det hade varit mycket vatten. Men enligt hans bedömning när han lyssnade och knackade mig på ryggen/lungan så visade det sig att vätskan inte fyllts på speciellt mycket sen han undersökte mig dagen efter att jag kommit hem från sjukhuset. Och då var frågan om jag själv ville bli dränerad (det är tydligen bara han på ASiH som var villig att göra det hemma hos oss, annars får jag ta mig till sjukhuset för att få det gjort). Men han konstaterade själv att ju mer och ju oftare man dränerar lugnan på vatten, desto fortare kommer lungan att fyllas med vatten igen. Tumörerna vill tydligen att det ska vara vatten där, och då är det kanske bara värt att dränera lungan när det verkligen behövs.
 
Och när vi sen började prata om att jag tyckte mig må mycket bättre bara efter att jag fått en vätskedrivande spruta (som troligtvis inte alls påverkar vattnet i lungorna, utan bara att jag har extra vätska i kroppen) så kom vi fram till att det kanske är mer värt att ge mig en till spruta istället för att göra en dränering. Och jag tycker att jag kunnat sova bättre och känner att andningen känns bättre när jag får kissa ur mig ordentligt. För jag har haft lite problem med det. Att kissa, vilket gör att jag undviker att dricka eftersom att det känns som om jag bara lägger på mig vatten. Och det blir lite som en ond spiral. Men ASiH kommer i morgon med nytt morfinplåster och då har jag frågat om ifall jag kan få vätskedrivande tabletter som jag själv kanske kan ta om jag känner att jag behöver. Vi får se i morgon helt enkelt.
 
Testade att köra in permobilen in i huset, och med tungan rätt i munnen fungerar det faktiskt! Då kanske jag är lite mindre beroende av att mina familjemedlemmar att dom ska kunna köra mig dit jag vill/ska.
 
Det är kul med hjälpmedel :)

Furix

Igår var ingen bra dag för mig. Jag hade gjort åt all min energi för att ta mig till KS i torsdags. Så igår hade jag extremt mycket ångest och kroppen var totalt slut. Dagen spenderades i princip i sängen, jag lyckades ta mig upp någon timme på kvällen. Men jag mådde verkligen pyton.

Idag känns det bättre. Dagen började med att min sjuksköterska från ASiH kom för att byta mitt morfinplåster. Jag har äntligen fått plåster som smärtlindring istället för tabletter. Vilket känns väldigt skönt med tanke på hur mycket andra piller jag tar. Vi pratade lite om att jag har svårt att sova, och att jag upplever det som om jag har vatten i lungorna. Och därför har svårt att ligga på ett bra sätt när jag ska sova.

Så hon konsulterade läkaren och gav mig en furixspruta (vätskedrivande). Jag spenderade i princip hela förmiddagen på toa, men det behövdes verkligen. Jag känner mig inte alls lika svullen i kroppen (även om fötterna fortfarande är lite svullna.). Det var också tal om att läkaren skulle kunna dränera min vänstra lunga igen. Vi får se om det blir av i morgon.

Det känns lite bättre att inte vara fylld till bredden med vatten. Känner inte heller av illamåendet från Nexavaret, än, vilket är jätteskönt. Jag njuter av att det känns lite bättre idag.

(Ber om ursäkt att inlägget blev lite spretigt, jag hade redan skrivit ett inlägg men av någon anledning försvann det.)

Läkarbesök med tillhörande ångest

Jag hade ångest redan på morgonen när jag vaknade igår. Bara tanken på alla flåsiga stunder jag skulle ha under dagen och att jag inte skulle ha fler hjälpmedel än min rullstol med mig kändes stressande och ångestfylld. Vi hade planerat att åka iväg till KS redan klockan 9, men jag klarade inte av stressen. Så det blev mer än en timme senare (det är tur att man använder sig av marginaler).

På läkarbesöket var stämningen tung. Det var inte min vanliga läkare, utan läkaren Foukakis som jag träffade för andra gången. Min generella uppfattning om honom är att han är ganska mesig, men jag vet inte.

Vi pratade i alla fall om strålningen. När jag låg på avdelningen P14 för någon vecka sen så skickade dom en förfrågan till strålningsläkarna om punktstrålning av tumörerna. Det avrådde tydligen strålläkarna ifrån och sa att om lungorna ska strålas så gör man det på vanligt sätt, med risk att skada frisk lungvävnad. Och då kan allt bli sämre. Det finns chans att det kan bli bättre också, men det finns inga garantier. Så just nu tyckte ingen läkare att det var ett alternativ att stråla.

Det som vi pratade om
var Nexavar. Den medicinen jag åt innan jag hamnade på sjukhus. Ingen vet egentligen varför jag mådde som jag mådde av Nexavaret, om det var pga medicinen eller om jag fått den så tätt inpå cellgiftsbehandlingen att kroppen inte hängde med. I alla fall, ny illamåendemedicin som ska hjälpa och så inom en månad bör det märkas någon effekt om Nexavaret tagit.

Vi försökte fråga efter andra typer av läkemedel men Foukakis svarade bara att det har dom inte diskuterat. Och att man prövat de flesta på mig utan framgång.

Men han ska ringa mig på torsdag nästa vecka och kolla hur jag mår. Mår jag bra kommer vi höja dosen Nexavar till den dos jag tog tidigare. Mår jag sämre hade han lovat att titta på andra cellgifter som jag i så fall skulle ta till.

Så ni förstår kanske min ångest. Jag är i slutet av läkemedelslistan, kroppen känns som om den håller på att ge upp. Men jag kämpar med allt jag har för att det ska bli bra. Och hoppet om att det någon gång ska vända finns fortfarande kvar. Att jag ska bli piggare, att jag successivt ska kunna andas bättre, att jag så småningom ska kunna gå på toa utan att någon kör mig dit i rullstol.

Jag hoppas verkligen.

Tack

Tack snälla för alla kommentarer. Jag kan inte säga tack nog. Jag blir riktigt glad av alla kommentarer jag får, både från folk jag känner men även från folk jag inte känner.

Tack, tack, tack :-)

Om

Min profilbild

Edit

Osteosarkom drabbar 10-15 personer per år, främst barn och ungdomar. Jag fick sjukdomen när jag var 23 år gammal. Jag hade en primärtumör i lårbenet och små metastaser i lungorna. 2012 hittades en metastas i bäckenet och under 2013 har ytterligare metatsaser hittats.

RSS 2.0