Fler svärord?
Fick just samtal från KS. Mina vita blodkroppar var fortfarande låga, på samma värde som i fredags.
Jag ska akta mig för infektioner och höra av mig om jag får feber.
Fan!
Tänk dig alla fula svärord du kan komma på och lägg in dom här:
Det känns konstigt i kroppen. Jag är inte alls mig själv idag. Valde att stanna hemma från jobbet för att jag känner att jag inte kan fokusera på mer saker än mig själv idag. Sov också dåligt, drömde endel, så det kändes inte som att det var aktuellt att ta sig till jobbet...
På något konstigt sätt känner jag mig rastlös, men jag har inget som jag vill sysselsätta mig med. Det samma känsla när man känner sig förbannat hungrig men inte är sugen på någon mat. Och det är inte så att det inte finns saker att sysselsätta mig med, för det finns det, utan det är bara det att jag inte kan fokusera på saker just nu. Och även de minsta uppgifterna, som att diska, känns enorma.
Fortsatt mycket tankar på gårdagen. Jag försöker förstå varför min kropp hellre ger med sig för en cancersjukdom än att den tar hjälp av de läkemedel som jag stoppar i den. Jag vill kunna prata med min kropp, få den att förstå att det är cancern som är boven, att den måste bort och cellgifterna är våra vänner. Men min kropp vill inte riktigt förstå mig.
På något naivt sätt så hoppas jag att blodprovet igår visar att det inte är något fel på mina vita blodkroppar. Att det bara var ett tillfälligt fel i fredags när jag tog blodprov, eller att till och med blodprovet i fredags blev fel (för sånt händer tydligen). Jag har ringt sjukhuset för att få svar på hur provet såg ut igår.
Igår skrev jag att det känns som om jag går en boxningsmatch. Och det känns verkligen så. Som att jag precis hinner ställa mig upp från den senaste smällen innan en ny kommer.. Men jag tänker också på hur det var förra gången. Då kändes det också som om att jag gick en boxningsmatch, och som att det bara kom slag efter slag som tvingade mig ner på golvet. Men tillslut så slutade slagen att komma. Beskeden slutade vara negativa och läget blev istället stabilt och vad så under 1,5 år. Det ger mig hopp, när som helst kan det vända.
Bryt ihop och kom igen
Jag känner mig nerslagen. Som om att jag går en boxningsmatch och bara tar slag efter slag utan att få till något slag tillbaka. Det börjar bli påfrestande och jag börjar känna att jag vill ge upp. Men jag vet att jag inte kan ge upp, inte längre än för några timmar eller någon dag. Men ibland kan det vara skönt att ge upp bara för att kunna komma igen starkare efteråt.
Idag hade jag läkarbesök. Jag tror inte jag hade nämnt det i bloggen, eftersom att jag inte trodde att något nytt skulle uppkomma under besöket. MEN så fel jag hade.... I fredags tog jag blodprov inför läkarbesöket och fick samtal på fredagskvällen från Radiumhemmet. Tydligen så var värdet på mina vita blodkroppar lågt, så läkaren som ringde undrade hur jag mådde. Jag mådde ju toppen, så jag sa det. Han bad mig höra av mig under helgen om jag kände mig febrig eller sjuk.
Men idag under läkarbesöket så visade det sig att det är ganska allvarligt att ha lågt antal vita blodkroppar. Immunförsvaret är nedsatt och det kan göra att bakterierna i kroppen (som man har i munnen, på huden, i ändtarmet osv) kan få fäste i kroppen. Min läkare ville att jag skulle göra ett benmärgsprov, för att få veta varför benmärgen inte orkar producera vita blodkroppar. Eventuellt är det så lätt som att ge mig en spruta som kickar igång benmärgen. Det skulle också kunna vara mer komplicerat. Men till dess att vi får svar på benmärgsprovet skulle jag sluta ta thaldomid. Sen skulle hon också beställa en tid för röntgen, så vi får se hur tumören ser ut.
Just nu har jag lust att bara skita i allt och bara göra exakt det jag har lust till. Att inte ha några måsten utan bara göra saker som är kul. Resa, komma bort från allt. Men jag kan inte bara ge upp. Och jag vet att jag inte blir gladare av det. Så det gäller att bryta ihop och komma igen.
Oh, mera trötthet!
Jag har tyvärr inte orkat blogga i veckan. Det har varit fullt fokus på att orka den här veckan, så bloggen har fått stå väldigt långt ner på min 'att göra'-lista.
Måndag till torsdag har jag jobbat. Det har varit väldigt tufft. Jag har varit väldigt, väldigt trött. Och då menar jag inte så trött som jag var innan de nya medicinerna. Det här är en helt annan nivå på trötthet. Nästintill den trötthet jag kände efter cellgifterna 2010. Jag har insett att jag måste vara så fysiskt aktiv som möjligt på jobbet. Att sitta still är bara jobbigt och kräver bara mycket energi för att hålla mig vaken. När jag är fysiskt aktiv så är kroppen vaken naturligt. Men utöver tröttheten har det gått jättebra att jobba. Kul att vara tillbaka på jobbet och få träffa mina härliga kollegor. Dom gör jobbet så mycket bättre och så mycket roligare! Hade det inte varit för kollegorna så tror jag inte att jag hade orkat kämpa så mycket för att orka jobba kvar.
Utöver jobbet så har jag försökt göra andra saker. I måndags lyckades jag komma iväg till gymmet en sväng. Det var jättenödvändigt. Så skönt att få träna kroppen igen. I tisdags var jag och pratade med kuratorn igen, skönt att få träffa henne. Jag gillar henne och det känns bra och skönt att kunna prata med henne. Vi borkade in tider varje veckan hela september. I onsdags var jag och Alvaro inne i stan en sväng efter jobbet och igår kom jag iväg till gymmet igen.
Men varje dag har jag försökt sova lite på eftermiddagarna. I tisdags gick det inte alls. Jag var så trött att jag inte kunde somna. Det låter kanske jättekonstigt, men jag var på något sätt övertrött fast än att jag var fruktansvärt trött. Jag var så trött att jag nästan började må illa och alla lukter bara luktade äckligt. I onsdags lyckades jag somna och stänga av larmet i sömnen. Jag hade planerat att sova 1 timme, men Alvaro kom in och väckte mig när jag hade sovit 1,5 timme, och då var jag fortfarande trött. Idag är jag också fruktansvärt trött och jag kunde inte somna idag heller. Men jag måste lära mig att vila på eftermiddagarna. Jag behöver lära mig att anpassa mig efter tröttheten. Det kräver viss omställning i min vardag, för jag är inte van vid att vara såhär trött. Men jag måste göra det om jag ska klara av jobb och vardag så som jag vill.
Det finns i alla fall lyckoämnen i all denna trötthet. I måndags hade jag ont i höften/benet igen. Så ont som jag hade innan strålningen (vilket inte var plågsamt ont, men det är ändå så att gången blir annorlunda för att jag har ont). Jag började direkt oroa mig, fundera på om tumören verkligen hade minskat.. Men mycket av smärtan försvann efter träningen i måndags och redan på tisdagen kändes det mycket bättre. Idag känner jag ingenting, vilket gör mig otroligt glad. Så idag så kände jag efter på bäckenet. Det känns som om tumören har minskat. Åh, den lyckan som gick igenom min kropp när jag kände det. Även om lyckan bara varade några sekunder så kändes det så härligt. Man ska väl inte ropa hej än, men jag vill vara positiv!
Appropå hjärtat. Jag kontaktade sjukhuset i måndags och fick prata med en ssk som jag inte pratat med tidigare. Hon sammanfattade mina ord i "dubbla hjärtslag" och skulle vidarebefodra det till Lidbrink. Hon ringde tillbaka dagen efter och konstaterade att Lidbrink inte tyckte att man bör göra något alls åt mina konstiga hjärtslag. Då röt jag ifrån lite och sa att det är inte "dubbla hjärtslag" utan "oregelbundna hjärtslag". Hon konstaterade då att det är bäst att Lidbrink ringer mig för att diskutera eventuella undersökningar. Så jag väntade på att hon skulle ringa, men igår eftermiddag (2 dagar senare) hade ingen ringt. Jag ringde tillbaka och fick veta att Lidbrink hade skickat en remiss till ett vilo-EKG.. Helt värdelöst! Jag blev väldigt irriterad. Mamma föreslog att jag skulle maila Lidbrink och förklara läget och försöka få henne att förstå att ett långtids-EKG är det bästa. Så jag mailade henne men har fortfarande inte fått något svar. Vi får se hur den frågan utvecklar sig.
Trevlig helg!
Faster på besök
I går kom faster med man på besök till landet. Min faster är så bra på så många sätt. Som pensionerad läkare och psykiater har hon många kloka ord om min sjukdom och mitt tillstånd. Det känns skönt att få hennes bekräftande ord på saker som jag funderat på. Som det här med hjärtat. Jag har kallat det hjärtklappning, vilket min faster nu konstaterat att dubbla hjärtslag är ett bättre begrepp. För hjärtat slår inte snabbare, bara oregelbundet i sekvenser av några slag. Sen slår det normalt igen. Faster tycker också att jag ska ta kontakt med sjukvården och inte nöja mig med att bara göra ett vilo EKG som inte visar något. Det är bättre att göra ett långtids-EKG. Så i morgon ska jag ringa sjukhuset för att berätta att hjärtat fortsätter trilskas och att det bör undersökas mer noggrant.
Ända sen jag var liten så har jag alltid sett fram emot besök från släkten. Jag älskar min släkt och det är så härligt att få träffas. När jag var liten var det nästan som julafton. Jag kunde se fram emot besök i flera dagar, en vecka innan och när det var över så kände jag nästan en tomhet. Fortfarande kan jag se fram emot besöken väldigt mycket. Det är synd att vi ses så sällan.
Semestern är slut. I morgon är det dags för jobb igen. Det ska bli skönt att komma tillbaka till jobbet, även om det känns som för många dagen innan man ska börja efter semestern. Semestern hade gärna fått vara liiite längre. Men jag valde att bara ta tre veckor för att jag ville inte vänja kroppen vid att vara ledig. Det tar så långt tid för min kropp att vänja sig vid att jobba, så att avvänja den igen vore dumt. Tre veckor har varit alldeles lagom.
Jag har följt en blogg som en kvinna med bröstcancer skrivit. Jag hittade henne genom ett reportage om henne i DN, men tydligen har hon varit med i programet Sofias Änglar också. Jag har läst bloggen ganska frekvent sen jag hittade den i början av sommaren. Hon har själv vetat om att hon ska dö, det har bara varit en fråga om när. Hennes bröstcancer var spridd och på slutet hade hon mycket bekymmer med sin kropp. Igår läste jag på hennes blogg att hon hade somnat in. Även om jag inte kände henne och även om jag bara läst bloggen i någon månad så började jag fundera på döden. Det var samma sak när farmor dog (hon dog av en helt annan sak än cancer), men jag börjar fundera på hur det känns, vad man tänker, vad som händer efter jordlivet. Lite existentiella frågor. Döden blir så påtaglig när man har någon form av relation till personen som dog. Nu säger jag inte alls att jag kände den här kvinnan vars blogg jag läste, men på något sätt skapade jag en relation till henne genom hennes blogg, även om hon inte visste att jag fanns.
Döden är väldigt skrämmande. Eller, egentligen är inte själva döden skrämmande för mig. Det som är mest skrämmande är att det ska göra ont att dö och allt man missar i livet när man dör. Jag har skrivit det förut, det är så mycket jag inte fått uppleva än, som jag vill uppleva innan jag dör. Tänk om man hade fått bestämma själv när man skulle dö, det hade varit skönt. Då hade jag nog blivit väldigt gammal, för jag gillar att leva.
Biverkningar
Tröttheten verkar vara ganska permanent med mina nya mediciner. Jag hoppades ändå att det bara berodde på att jag sov dåligt i början, men nu har det gått en vecka med medicinerna och jag är fortfarande trött. Trött på morgonen när jag går upp (om jag inte får sova sådär en typ 12 timmar), trött så fort jag sätter mig ner, och somnar som en stock på kvällen pga Thalidomidet. Jag märker att jag till och med kan bli så trött att jag sitter rent fysiskt i ett rum men att jag helt kopplat bort huvudet för att jag är så trött. Kan lätt konstatera att sitta ner och ta det lugnt är rena döden. Det gäller att tvinga sig att vara fysiskt aktiv, då märker jag inte av tröttheten.
Men jag ska fasiken inte klaga. Jag mår hur bra som helst ändå. Jag får sova lite mer än vanligt, men annars så mår jag hur bra som helst. Det känns också så skönt att ha en vanlig vardag, att kunna gå till jobbet, träffa vänner och göra sånt man verkligen vill. Det gör mig glad och lycklig. Jag hade bara mått sämre om jag hade suttit hemma varje dag. Dessutom får det mig att tänka mindre på cancern och mindre på att jag faktiskt är sjuk. Jag känner mig inte sjuk alls och det är nog viktigt att man mår bra trots att man är sjuk.
Fick förresten veta i torsdags, när jag träffade min kontaktsjuksköterska för att spola min ven-port, att thalidomid räknas som ett cellgift. Det hade jag inte alls förstått. Så nu tar jag ett cellgift i tablettform.
Jag har känt av strålningen lite. Jag får ont i skelettet i höften. Det är inte någon extrem smärta på något sätt, men det är ändå irriterande vid vissa tillfällen. Men med tanke på alla mediciner jag får och min trötthet så kommer det nog inte påverka sömnen, vilket ändå känns skönt. Blir smärtan allt för plågsam får jag kontakta sjukhuset för att se vilka smärtstillande tabletter jag kan ta. Men jag är en envis jävel och vägrar ta mediciner i onödan.
Idag tittade jag på mina nya mediciner och kostnaden för medicinerna. Känt sedan tidigare kostar mina interferonsprutor 4400 kr/4 sprutor. Och jag gör av med en spruta i veckan. Dom nya medicinerna är inte så jättemycket billigare. Celebra som jag tar 1 tablett på morgonen, kostar 800 kr/100 tabletter. Och Thalidomid-tabletterna kostar 3600 kr/28 tabletter. Där ska jag så småningom ta 2 tabletter/dag. Så en kartong tabletter går åt på 2 veckor... Alvaro och jag räknade snabbt ut att mina mediciner kostar ungefär 150 000 på ett år. Jag är glad att det finns ett högkostnadsskydd på mediciner (även om sittande regering har höjt taket för medicinerna från 1800 kr till 2200 kr utan att ha gett mig en krona mer i ersättning eller skattelättnader).
Thalidomid:
Celebra:
Interferon:
Morgonen på KS
Ah.. Idag är jag sådär fredagstrött. Igår var ju sprutdags med interferonet.. Så huvudet känns lite sådär halvsnurrigt.. Helst av allt hade jag velat lägga mig ner och sova just nu.. Men jag tänkte blogga först i alla fall.
Idag var jag på KS igen. Ett införbesök inför strålningen. Jag röntgades, fick lite tatueringar och en avgjuten form av mina ben... Det låter mer komplicerat än vad det är. Inför att man ska strålas gör man en bedömning hur man ska stråla. Det är därför man gör en röntgen. Och för att personen ska ligga på precis samma sätt varje gång, så att man strålar på precis samma ställe varje gång, så gör man en avgjutning med en vakumkudde. I mitt fall gjorde man formen efter mina ben, för att höften ska vara rak. Sen kollar dom med laser så att man ligger på rätt höjd och med höfterna på rätt ställe osv. Så gör man små, små markeringar på höfterna (jag hade redan två markeringar på höfterna, men den ena var tydligen inte riktigt rätt, så där fick jag en ny) och så fick jag även en ny markering på blygdbenet. Laserstrålarna som finns inne på strålningsrummet ska sen matcha markeringarna som jag har på höfterna och blygdbenet för att personalen ska veta att jag ligger rätt. Det är som en liten, liten svart prick. Jag kallar det för tatuering, för den är permanent. Det är det närmaste jag kommer en tatuering. Så fick jag tid på måndag redan till första strålningen. Känns bra att det går så fort.
Sen gick vi förbi apoteket och hämtade ut medicinerna som jag fick utskrivet igår. Min läkare hade förvarnat att apotekspersonalen kunde vara lite tveksamma till att ge mig Thalidomin-medicinen, eftersom att man är väldigt rädd att fertila kvinnor ska bli gravida och få neurosedynskadade barn. Hon varnade mig också för att gå på privata apotek, för att hon tyckte att dom var väldigt rädda att lämna ut mediciner överhuvudtaget (hon tyckte att dom mest ville sälja huvudvärkstabletter eftersom att det är tydligen det enda läkemedel dom tjänar pengar på). Så hon skrev ut medicinen till sjukhusapoteket som fortfarande är ett statligt Apoteket AB. Och där var det inga problem att få ut medicinen. Apotekaren frågade inte ens om jag hade skydd för att inte bli gravid under behandlingen. Hon frågade bara om jag och min läkare hade pratat om medicinerna, vilket vi absolut har. Sen var hon väldigt lugn och frågade inte mer om det. Hon påminde mig om att ta Thalidomidtabletterna med riktligt med vatten och att man kunde bli torr i munnen. Men annars var det inga krusiduller. Allt gick så smidigt.
Så ikväll ska jag ta min första kur Thalidomid. Dom ska tas kvällstid eftersom att man blir trött/dåsig efter att man tagit tabletten. Jag ska också trappa upp tabletten, först ta 1 om dagen i 14 dagar för att sen öka till 2 tabletter dagligen. Celebra skulle jag ta på morgonen. Den verkar inte ha så mycket biverkningar. Det är ungefär som en voltarentablett, som många tar dagligen. Så det bör inte vara några problem.
Då börjar vi den här kampen mot tumören då. Nu kör vi hårt!
Dundercoctail
Har precis kommit hem efter att ha varit på sjukhuset. Jag var SÅ nervös inför läkarbesöket. Jag var orolig för att dom skulle säga att jag skulle behandlas med intravenösa cellgifter (vilket jag inte alls ville). Sen var jag nog också orolig för att det skulle komma något ytterligare negativt besked. Hittills har beskeden blivit lite konstiga.. Så jag var orolig för det.
Men det gick bra. Jag själv hade tänkt ut att jag skulle bli behandlad med strålning för tumören i höften. Och det var precis vad min läkare också hade tänkt sig. 13 gånger ska jag strålas och jag ska till strålningen på radiumhemmet redan i morgon för att fixa inför att jag ska börja strålas, förhoppningsvis börjar strålningen någon gång nästa vecka.
Sen hade dom haft konferens om mig och kommit fram till två läkemedel som jag ska ta som kombination med Interferonet som jag går på redan nu. Interferonet vill dom att jag ska fortsätta ta, och de här preparaten pratade min läkare om redan förra läkarbesöket att dom eventuellt ville sätta in som kombinationsbehandling. Preparaten är Thalidomid, som är ett neurosedyn-prepparat, och Celebra, som är ett antiinflamatoriskt preparat. Inget av preparaten verkar sådär jättekul. Thalidomid är ett preparat som kom redan på 50/60-talet och lanserades som ett sömnmedel för kvinnor. Efter en tid visade det sig att det gav allvarliga fosterskador. Därför är det viktigt att inte bli gravid så länge man tar preparatet. Och preparatet lanserades som sömnmedel, så jag lär bli ganska trött av det.
Hur det blir vidare är lite oklart. Jag ska ta min dundercoctail tills vidare och om tre månader görs en ny röntgen för att se hur tumören ser ut då. Eventuellt blir det operation då, men det var inte helt säkert.
Jag känner mig ändå trygg och glad. Det verkar inte allt för komplicerat och påverkar inte mitt dagliga liv speciellt mycket. Eventuellt blir det lite mer planering inför att flyga, eftersom att preparaten ökade risken för blodproppar.. Men det är en senare fråga som vi får ta när det blir akuellt. Annars så känns det som att jag kan fortsätta mitt liv som jag tänkt just nu, vilket känns bra!
Läkarbesök torsdag
Idag ringde kontaktsjuksköterskan på radiumhemmet. Nu var beslut fattat gällande behandlingsform och min läkare ville träffa mig på torsdag 13.30.
Så till dess är det bara att fortsätta hänga i detta ingemansland och bara vänta...
Någon typ av besked
Jag hörde inget av radiumhemmet igår. Och igår eftermiddag när jag tänkte ringa så hade de stängt. Så jag ringde idag på förmiddagen och sa att jag ville prata med läkaren som var i tjänst. Men min kontaktsjuksköterska ringde upp mig och sa att han inte kommer ha något att säga. Dom vet om att jag måste få någon typ av behandling och dom vet hur läget ser ut, men Foukakis (som är onkologen i tjänst) kommer inte vilja vara den som tar beslutet. På måndag har dom sarkomkonferens med både onkologer och ortopeder med, och på tisdag har onkologerna konferens. Då kommer dom också besluta om vilken typ av behandling som ska sättas in. På måndag är också min läkare Lidbrink tillbaka, vilket Lilian (min kontaktsjuksköterska på Radiumhemmet) tyckte var bra. Lidbrink vet nämligen vad som ska göras. Hon kan det här.
Så nu är det att vänta till tisdag eller onsdag nästa vecka innan jag får veta vad som kommer ske. Som jag skrev igår så är cytostatika den främsta behandlingen för osteosarkom, men min kontaktsjuksköterska tänkte precis som jag, att cyto har jag prövat och strålning är kanske ett alternativ..:?
Det positiva med strålning är att det är väldigt lokalt. Cytostatika påverkar hela kroppen, man tappar håret, mår illa och har dålig aptit (Och ett antal andra biverkningar som inte är roliga). Strålningen påverkar bara det område man strålar. Och i bäckenet har man inte så mycket som påverkar. Kanske,trodde ortopeden, att man kunde påverka några cm av tarmen och kanske äggstocken på högra sidan. Allt berodde lite på hur man valde att stråla, något som inte var hans område. Men mer än så blir inte påverkat, vilket skulle vara en fördel.
Men det gäller att vänta till på tisdag eller onsdag nästa vecka innan jag vet.
Förhoppningsvis en bättre förklaring
Jag glömde förklara igår att det är Otte som är sarkom-guden. Jag tror inte på någon annan gud. Och när Otte har talat så är det så.
Har fått många fina kommentarer av vänner via facebook. Det känns jättebra att ni skickar styrka till mig, det känns verkligen. Och jag tror att jag kan behöva det. Än vet jag inte hur det kommer bli, men det kommer troligtvis bli tufft och jag måste ställa mig in på att det blir tufft.
Jag ska förklara lite tydligare hur läget ser ut:
Osteosarkom är en komplicerad sjukdom, precis som vilken cancerform som helst. Problemet som skiljer sarkom ifrån andra cancerformer är att den är så ovanlig. Lite studier har gjorts och även om man vet endel om sjukdomen så kan man betydligt mindre om den än tex bröstcancer (andelen som får bröstcancer tror jag ligger på ca 7000 pers/år i Sverige, Osteosarkom ligger på 15 pers/år). Det man vet om sarkom är att den inte är speciellt strålningskänslig. Därför har man valt att sätta in cytostatika som den största behandlande insatsen. Och det är bland de tuffaste kurerna cytostatika man kan få.
När jag fick min diagnos 2010 sattes cyto in. Jag fick 2,5 kur av cellgifter innan min lever och mina njurar fick så dåliga värden att läkarna knappt trodde att jag skulle ha organen kvar. Man valde då att operera bort tumören utan någon direkt behandling. Och inför operationen gjorde jag en ny MR-undersökning som visade att tumören hade växt 10 % sen den dagen jag fick min diagnos. Cellgifterna hade alltså inte ens krympt tumören. Därför blev Otte, som opererade mig då också, tvungen att ta bort två muskler ur låret på mig. Detta för att han skulle ta bort tumören med marginal. Och han tyckte ändå inte att han hade tagit ur tumören med tillräcklig marginal för att han skulle vara nöjd. Därför strålbehandlades jag efter.
Det är av samma anledning han inte vill operera mig idag. Tumören ligger alldeles förnära massvis av muskler som han i så fall måste operera bort för att ta ut tumören med marginal. Som han sa själv, vill han att tumören ska ha krympt till ca halva storleken för att han ska kunna ta ut tumören med bra marginaler till annat som sitter runt om kring. Det är därför tumören måste behandlas.
Något som är speciellt i mitt fall, är att min tumör har en celldelning som man aldrig tidigare sett. Prover fick till och med skickas till USA för analys av läkare där, som inte heller hade sett den typen av celldelning när det gällde sarkom förut. Jag vet inte om det är positivt eller negativt. Men jag tänker att min cancerform kanske är känslig mot saker som inte fungerar på andra typer av osteosarkom med annan typ av celldelning?
Forfarande känns det jättekonstigt att min egna kropp jobbar emot mig. Hade det varit ett yttre hot, som ett virus eller en bakterie hade det varit lättare att ta till sig. Men nu är det min egna kropp som vänder sig emot mig, som tar död på sig själv, vilket för mig känns helt obegripligt.
Jag hoppas att onkologen ringer idag. Annars kommer jag ringa upp dom på eftermiddagen för att få svar. För just nu är det mest ovissheten som är jobbig. När jag sen vet vilken typ av behandling som sätts in, hur länge den ska pågå och om jag kommer ligga på sjukhus eller inte så kan jag ställa mig in på det. Då har jag något att förhålla mig till och jag vet att behandligen börjar snart. Men just nu lever jag i lite ingemansland.
Sarkom-Guden
Jaha, det här blev ju inte alls som jag hade tänkt.. Inte som någon hade tänkt faktiskt.
Mamma, pappa och Alvaro var med mig på sjukhuset för att få träffa Otte Brosjö inför operation. Vi kom dit 30 minuter innan utsatt tid. Jag hade duschat i sån där lösning man ska göra inför att man ska opereras. Jag hade gjort allt och var förberedd på att opereras i morgon. En sköterska kom och sa att Otte var lite försenad och att vi fick vänta på honom. Så vi satt i dagrummet och tittade på tv innan han kom. Han kände knappt igen mig. Det var trots allt två år sen och några cm hår extra på mitt huvud nu. Men han slog sig ned i dagrummet tillsammans med oss.
Så frågade han hur jag mår. Jag svarade att jag mår bra. Han frågade om funktionen i mitt ben och hur interferonet fungerade. Jag sa att det fungerade bra och frågade om jag kunde ta interferonet nu inför operationen. Då sa han att han vill inte operera mig i morgon. För på MR-röntgen som jag gjorde igår visade det sig att tumören är mycket, mycket större än vad dom sagt. Han beklagade sig och tyckte att hans kollegor på ortopeden och onkologi-avdelningen gjort fel. Man ska inte göra en bedömning av en tumör med hjälp av datortomografi som dom gjort. Man måste göra det med en MR, och det var därför han beställde en. Han hade sett bilderna på morgonen och konstaterat att tumören är alldeles förstor för att kunna göra en bra operation. Om han skulle operera mig i morgon skulle det skapa ett stort hål i min buk, han skulle bli tvungen att ta bort massvis med muskler och det skulle mest bara vara hud kvar. Funktionen skulle bli så dålig att jag för evigt skulle halta och kanske till och med gå med käpp eller kryckor. Dessutom skulle tumören vara tillbaka inom 6 månader. Och det ville han inte.
Så frågade han hur jag mår. Jag svarade att jag mår bra. Han frågade om funktionen i mitt ben och hur interferonet fungerade. Jag sa att det fungerade bra och frågade om jag kunde ta interferonet nu inför operationen. Då sa han att han vill inte operera mig i morgon. För på MR-röntgen som jag gjorde igår visade det sig att tumören är mycket, mycket större än vad dom sagt. Han beklagade sig och tyckte att hans kollegor på ortopeden och onkologi-avdelningen gjort fel. Man ska inte göra en bedömning av en tumör med hjälp av datortomografi som dom gjort. Man måste göra det med en MR, och det var därför han beställde en. Han hade sett bilderna på morgonen och konstaterat att tumören är alldeles förstor för att kunna göra en bra operation. Om han skulle operera mig i morgon skulle det skapa ett stort hål i min buk, han skulle bli tvungen att ta bort massvis med muskler och det skulle mest bara vara hud kvar. Funktionen skulle bli så dålig att jag för evigt skulle halta och kanske till och med gå med käpp eller kryckor. Dessutom skulle tumören vara tillbaka inom 6 månader. Och det ville han inte.
Han vill att någon typ av behandling ska sättas in, för att minska tumörens storlek. Möjliga alternativ var strålning och cytostatika. Vi får se om det blir både och eller bara det ena av de två alternativen. Det är känt sen länge att jag tål cytostatika väldigt dåligt.. Så det kanske bara blir strålning. Vi får se.
Sen sa han att han hade funderat på hur tumören kunde bli så stor utan att man upptäckt den. Han hade gått tillbaka och tittat på förra röntgen. Min onkolog hade begärt en CT på thorax (lungor) och buken, precis en sån jag gjorde nu i juni. Det här var den röntgen jag gjorde i januari innan vi åkte till Oman. Dock hade det inte utförts en thorax/buk på mig, utan bara en thorax/övre buk och då hade inte mitt bäcken kommit med. Hade man upptäckt den redan då hade den troligtvis varit liten och lättopererad, så som vi trodde att den var nu. Det är inget att gräva ner sig över nu. Gjort är gjort och den är upptäckt nu. Och jag litar stenhårt på Otte. Han sa att han vill göra mig frisk och ändå ha bra funktion av kroppen så att jag kan leva mitt liv. Vilket känns jättebra.
Något annat som också var positivt var att han hade sett bilderna på skelettscintografin och där hade man inte upptäckt några fler tumörer. (Dock pratade han lite om den där förändringen i lungan som min onkolog sa var en normal förändring. Otte var inte helt säker..)
Något annat som också var positivt var att han hade sett bilderna på skelettscintografin och där hade man inte upptäckt några fler tumörer. (Dock pratade han lite om den där förändringen i lungan som min onkolog sa var en normal förändring. Otte var inte helt säker..)
Otte skulle i alla fall prata med onkologen som var i tjänst (vilket var Foukakis som jag inte träffat, bara pratat i telefon en gång med). Onkologen var sedan den som skulle få besluta vilken typ av behandling som skulle sättas in. Operation av tumören kommer ske när den krympt ungefär till halva storleken förhoopningsvis om någon/några månader.
Magnetkamera
Igår ringde det som sjutton på min telefon när jag hade samtal hos kuratorn (samtalet gick bra). Eftersom att det var dolt nummer så förstod jag att det var någon på sjukhuset, men jag kunde inte svara. Jag började nästan med en gång fantisera om att dom hade hittat saker på skelettscannern jag gjorde i fredags.. När jag kom ut från kuratorn såg jag sms från mamma om att jag skulle ringa. Då tänkte jag direkt att något hade hänt. Så jag ringde, men det var inte så farligt som jag trodde. Dom ville bara boka in mig för en magnetkameraundersökning idag tisdag. Sen hade även sjuksköterskan på ortopeden ringt och när jag pratade med henne så berättade hon att det var opererande läkare Otte Brosjö som ville ha en MR inför operationen. Så idag ska jag göra MR. Jag hoppas att jag slipper åka in med huvudet först (det slapp jag nämligen när jag skulle göra MR på benet, då åkte jag in med fötterna först.) Men vi får se, annars får jag blunda. Lite surt att spendera alla dagar i veckan på KS, men men!
Någon bild?
Jag tänkte att jag skulle försöka få till en bild av tumören. För den har börjat göra sig påmind. Både genom att jag känner den ganska tydligt genom att den irriterar muskler och nerver, men också för att man känner den med handen och den har skapat en lokal svullnad på höften. Men det var jättesvårt att få till en bild. För det första för att jag har mage och för att få till en bra bild så måste huden vara helt utsträckt. Men också för att kunna förstå att det är en tumör som sitter där, måste man kunna jämföra med bäckenet på andra sidan. Och att få till en sån bild är nog svårt... Det är svårt att se med blotta ögat, om man inte jämför med andra sidan förståss. Då syns det rätt tydligt.
Måste packa inför sjukhuset också. Det gäller ju att ha med viktiga saker. Sånt som kan underhålla mig när jag ligger där och har tråkigt. Datorn ska med, filmer och hörlurar till datorn så man kan titta på filmerna utan att störa grannarna. Troligtvis kommer jag ligga på fyrsal (det brukar jag nämligen göra), så då får man försöka roa sig utan att störa grannarna omkring. Någon bok måste hänga med också, och så har jag ju telefonen så jag kan skriva till vänner och på ett smidigt sätt både kolla facebook och blogga. Det kan ju faktiskt underhålla en ganska bra.
Tråkigt att det regnar idag. Får se vad dagen blir av, sambon vaknar snart. Så vi har hela dagen tillsammans.
Edits tankar, så här en lördagsförmiddag...
Det blev inget bloggande igår. Jag var trött när jag kom hem och försökte börja med ett inlägg. Men det kändes så fantasilöst, så jag publicerade aldrig...
Men det gick bra igår. Det är inga svårigheter att göra skelettscintografin, så länge man inte är klaustrofobisk. Scannern går nämligen väldigt, väldigt nära ansiktet (och resten av kroppen).. Så om man tycker att det är obehaligt så säger dom att man ska blunda. Jag blundade ändå, även om jag inte har klaustrofobi, för att ha den där så nära ansiktet att man inte ens kan titta (stor är den också, så det är svårt att titta förbi den) gör att det är lättare att blunda. Och jag höll nästan på att somna där på britsen. Man ska ligga helt still och det tar ca 20 minuter att bli scannad. Hade det bara varit lite varmare inne i rummet så hade jag lätt somnat.
Idag tänkte jag åka hem till stan. Jag har ju varit på landet hela veckan, men i eftermiddag tänkte jag åka hem. Alvaro jobbar natt, men i morgon går han av sitt pass och är ledig fram till och med onsdag. Så då har vi några dagar att umgås på innan jag läggs in på sjukhuset. Sen ska jag ju arbetsträna två dagar också. Vilket känns skönt. Hoppas vi hinner med en bio också. Jag är sugen på att se Cockpit.
Igår ringde både dietist och kurator från KS. Jag bad min läkare att hon skulle skicka remiss. Dietist vill jag prata med både för min jäkla mages skull (den trilskas med mig) och för Anti-cancermat. Kuratorn känns bara som en bra grej att få någon att prata med. Jag hade inte det förra gången jag blev sjuk, men har tänkt på det väldigt länge att jag kanske borde ha någon att prata med. Inte för att jag känner mig ledsen, deprimerad eller så. Bara skönt att kunna prata med någon om vissa saker som man kanske tänker på, men som man inte vill prata med familjen och vännerna om. Sånt som är tungt och jobbigt.
Igår ringde både dietist och kurator från KS. Jag bad min läkare att hon skulle skicka remiss. Dietist vill jag prata med både för min jäkla mages skull (den trilskas med mig) och för Anti-cancermat. Kuratorn känns bara som en bra grej att få någon att prata med. Jag hade inte det förra gången jag blev sjuk, men har tänkt på det väldigt länge att jag kanske borde ha någon att prata med. Inte för att jag känner mig ledsen, deprimerad eller så. Bara skönt att kunna prata med någon om vissa saker som man kanske tänker på, men som man inte vill prata med familjen och vännerna om. Sånt som är tungt och jobbigt.
En jobbig sak med att bli sjuk igen är att det tar längre tid för mig att få det liv jag vill. Sen jag träffade Alvaro har jag kunnat se en framtid, med barn och allt vad det innebär. Och även om det är väldigt långt bort att skaffa barn, blir det ännu längre bort ju mer jag är sjuk. Både rent ekonomiskt eftersom att det tar längre tid för mig att kunna etablera mig på arbetsmarknaden och ha ett jobb som betalar mer än 6000 kr/månad (det är vad jag får ut i ersättning just nu från FK). Men också ur cancersynpunkt. Jag har tänkt länge på att jag inte vill "chansa" när jag blir gravid. Jag vill inte behöva välja mellan att få behandling för min cancer och mitt barn. Jag vill ha så pass god marginal från min sjukdom att jag slipper oroa mig. Sen blir jag ju inte yngre heller. Och ju länge jag väntar med att skaffa barn desto svårare blir det att bli gravid och ju större blir risken för barnet.
Det är mycket aspekter kring att ha cancer som kan påverka att skaffa barn. Tex gör ju ganska många cellgifter att man blir steril. Och att kunna adoptera barn i min situation, om man har en pågående cancer eller har haft cancer, gör nog att man är sämre "rankad" på listan över att få adoptera.
Det är väldigt tungt att tänka på sånt. För att gå barnlös ur livet vet jag inte om jag skulle klara av. Jag vill så gärna ha barn, och är så glad för alla vänners skull som har barn eller som är på väg att få barn. Det är så härligt och så mysigt att ni alla kan bilda små familjer. Just därför vill jag också kunna göra det.
Men just nu får jag tänka på mig själv. Och lite glädjeämnen i vardagen för mig är att kunna resa. Jag och Alvaro hade ju bokat resa till Uruguay i vintras, men så ramlade jag och bröt foten, så resan fick avbokas (tur att vi tog avbeställningsskydd). Men den resan ska vi försöka göra i vinter istället. Alvaros pappa åker iväg redan i augusti till Uruguay och stannar över vintern, så planen är att träffa honom, sola, bada och upptäcka delar av Uruguay som varken jag (som aldrig varit där) eller Alvaro (som har varit där många gånger sen han var liten) har upplevt tidigare.
Sen sådde min faster ett litet frö i huvudet på oss alla. En storresa med familjerna Petersson-Persson igen. 2002 åkte vi till Thailand när farmor fyllde 80 år. En otroligt häftig resa, när vi var två familjer (á 4 personer) och farmor + min kusins sambo. 2011 åkte vi alla till Jordanien (farmor var inte tillräckligt pigg för att kunna följa med oss och min kusins sambo var gravid) men vi andra åkte, plus att min kusin redan hade ett barn sedan tidigare. Så vi var 8 vuxna och 1 barn. Nu vill vi åka igen och har utökat familjen en aning. Om vi alla lyckas komma iväg på en resa i vår/sommar 2013 blir det jag, Alvaro, mamma, pappa, bror, brors flickvän, faster, farbror, kusin, kusin, kusins sambo och deras två barn. Det skulle göra att vi är 13 personer totalt. Frågan är bara vart vi ska åka. Pappa vill åka till Härnösand, något som är uteslutet för oss andra (han ville åka till Enköping 2002 när vi andra ville åka till Thailand). Men vi har pratat om södra Europa någonstans. Där det både finns sol och bad, men också lite saker att uppleva. Vi är väldigt lite för att sola och bada i familjerna Petersson-Persson, så att ligga en hel vecka vid poolen är ganska uteslutet.
Så vi får se vart vi landar. Det är i alla fall något jag ser fram emot. Att kunna resa och få umgås med familj och släkt är den absolut bästa kombinationen. Att nu också ha en pojkvän som man kan ta med är hur fantastiskt som helst. Det gör mig lycklig!
Svullnad
Speglade mig nyss för att se om jag kan se något i spegeln. Jag har en liten böld på högra sidan, vid bäckenet. Jag antar att det är svullnad. Jag är öm där också. Inga plågsamma smärtor men det känns. Skönt att det snart är borta.
Känns lite jobbigt. Men jag håller tummarna ändå för att operationen ska bli lyckad och att scanningen i morgon inte visar på några fler tumörer i mitt skelett.
Skelettscanning
Idag ringde dom från KS och ville boka in mig för Skelettscanning. Vi bad om en sån undersökning på senaste läkarbesöket för att dom ska se att det inte finns tumörer på andra ställen i mitt skelett.
Jag fick en tid redan i morgon. Så vid 10.30 ska jag dit och få ett radioaktivt ämne insprutat i blodet. Sen ska jag vänta 3,5 timmar på att få göra själva scannern. Vet inte riktigt vad jag ska roa mig med under den tiden, men något hittar man väl på. Mamma eller pappa följer med, så jag får lite sällskap.
Har känt en konstig känsla runt knät på mitt högra ben. Det är på samma sida som tumören sitter på. Troligtvis påverkar tumören så mycket att det också känns i knät, men jag blir ju aningen orolig. Det var ju i mitt vänstra knä hela sjukdomen uppdagades. Men som sagt, troligtvis påverkar tumören nerven (som måste tas bort i samband med operationen) och det är därför jag har konstig känsel i knät. Men därför känns det skönt att göra en scanning också. För då vet man att det inte sitter någon mer tumör och trycker.
Kanske får till någon bild till er i morgon på scanningen. So long!
Operationen inplanerad
Fick samtal av kontaktsjuksköterskan på ortopeden på ks här på morgonen. Operationen har planerats in på torsdag den 19/7. Provtagning och samtal med narkosläkare på onsdagen. Får bli inlagd redan från onsdagen om jag vill (det vill jag helst undvika om jag kan). Otte Brosjö ska operera, ortopeden som gjorde min benoperation.
Känns skönt att ha fått en dag då jag ska opereras. Bara gör det så jag blir av med skiten, fort! Jag vill tillbaka till mitt vanliga liv så fort som möjligt. Livet utan cancer.
Så måndag och tisdag tänkte jag arbetsträna. Sen får vi se när jag kan ta mig tillbaka till jobbet. Hoppas det går hyfsat fort.
Operation
Idag var jag, Alvaro och mamma på ortopeden på Karolinska för att prata med kirurgen om tumören och ingreppet. Det var en trevlig ortoped, doktor Hesla, inte alls speciellt lik de andra två sarkomortopederna på KS som jag träffat tidigare.
Jag tog upp lite saker jag ville ha bekräftat. Bland annat det att jag har ont i höften. Tumören sitter på bäckenkanten, typ på kanten mot naveln om man så säger. Men jag har ont i höften, ungefär i ljumsken/höften/höftkulan. Om ni förstår vart jag menar då. Det är några dm där emellan och jag tycker inte att det borde vara ens samma sak. Men man vet ju aldrig med cancer. Det kan trycka på ena eller andra stället och då göra ont på ett helt annat ställe. Och det var ungefär så han trodde också. På bäckenkanten, där man måste ta bort en ganska stor bit, (tumören är som ett plommon sa Dr Hesla) sitter också muskler i ett muskelfäste. Man måste lossa dom musklerna för att komma åt skelettet under operationen, och han trodde att det kan vara så att tumören redan nu påverkar musklerna där så att det gör ont någon dm längre ner i höften, så att säga. Sen berättade han också att man måste ta bort en nerv som går precis där vid kanten. Nerven ger känsel i låret (typ i huden) och den kommer försvinna. Jag har redan känselbortfall på utsidan av låret, så jag vet ungefär hur det kommer att bli.
Sen tog jag upp att jag vill bli av med spikarna i foten. Han klämde lite men ville se röntgenbilder först och sen låta opererande kirurg fatta det avgörande beslutet. Dr Hesla skulle nämligen gå på semester i nästa vecka och Dr Brosjö (han som gjorde min benoperation och gav mig cancerbeskedet) var troligtvis i tjänst när operationen skulle genomföras). Så vi får väl se på operationsdagen hur det blir med spikarna. Det är ju ändå inte det primära att bli av med. Så det är något som får bli som det blir.
Annars fick jag veta att jag kommer bli inlagd dagen innan (alternativt samma morgon) som operationen ska ske. Jag kommer ligga på sjukhus 2-3 dagar efter operationen och kommer behöva gå med kryckor i 2-3 veckor efter operationen. Totalt kommer jag nog behöva en rehabiliteringsperiod på ca 6 veckor trodde han.
Det känns väl lite surt. Jag hade på något sätt hoppats att operationen skulle gå smidigt och att jag kunde få gå hem typ samma dag eller dagen efter. MEN jag vet å andra sidan hur det har varit de andra gångerna jag opererats och dom sagt att man ska ligga kvar några dagar. Jag försöker röra mig så mycket det bara går och så mycket jag bara klarar av vilket gör att dom tillslut skickar hem mig tidigare än beräknat.
Det är inte heller så mycket jag kan göra åt saken. Jag vill att tumören ska opereras bort och om det då gör att jag får sämre funktion i höften ett tag, till dess att jag tränat upp det igen, då får det vara så. Jag är envis och jag vet att jag kommer hitta ett sätt att ta mig fram ändå. Det gäller bara att träna, träna och träna för att hitta förmågan igen. Och jag har gjort det, två gånger med ett ben och en fot. Jag kommer fixa det med höften också.
Operation kommer ske inom två veckor. Jag skulle få samtal av sjuksköterskan på ortopedmottagningen om tid för operation. Till dess är det bara att vänta.
My bloggapp is back!
Bloggappen har ju varit lite skum ett tag. Det har inte gått att logga in via den. Så ett tag blev det mindre bloggande. Men nu är den tillbaka. Det känns skönt. Så mycket lättare att skriva blogg via telefonen än att man måste logga in på datorn.
Jag mår bra. Det känns nästan skumt att tänka att jag fått ett cancerbesked men att jag tar det med ro. Vem fan gör det liksom? Jo, jag... Jag känner mig knappt nervös över det faktum att jag fortfarande har cancer. Min läkare uttryckte det så bra "det är ett litet bakslag". Och eftersom att det är så pass "lätt" att åtgärda så känns livet nästan som vanligt. Jag kommer kunna fortsätta med mitt liv som jag hade tänkt och planerat. Sakerna jag vill göra och åstadkomma. Livet pausas inte bara på grund av det här. Och det känns så fantastiskt!
Idag ska jag, Alvaro, mormor och morfar åka ålandsbåten. Inte sån fyllerifärja från Stockholm utan fyratimmars-turen från Grisslehamn. Köpa lite godis, spela lite kort och äta smörgåsbord. Vi har det som tradition att åka varje år mormor och jag. I år fick vi med varsin gubbe också, härligt!
I morgon är det ortopedbesöket. Ska bli skönt att få lite mer information om operationen. Men jag är inte orolig alls. Söv mig och plocka ut skiten så är jag nöjd. Men jag är lite nyfiken på hur det går till.
Mer info i morgon alltså!
