Hosta blod
Ännu en händelsefylld helg har gått. Det är alltid lika roligt med händelsefyllda helger... Fast inte såna som innefattar att sitta på sös akuten kl 01 en lördagsnatt.
Det började i torsdags med att min hosta blev mer intensiv. Hosta har jag haft till och från sen vi kom hem från Uruguay, men i torsdags hostade jag mycket mer än vad jag gjort tidigare. Jag upplevde också att min lungkapacitet påverkades. Jag flåsade flera gånger när jag kom in efter promenad med hundarna, något som jag inte känt av tidigare. Envis som jag är fortsatte jag ändå.
I lördags kväll när jag och Alvaro gick och la oss blev hostan väldigt intensiv. Jag hostade nog mer än vad jag andades, kändes det som. Det var nästan så att jag hostade så mycket att jag kräktes. Och det kändes som om jag hostade klumpar. Så jag gick in i badrummet och spottade ut klumparna och till min förvåning så var klumparna blodiga. Då blev jag väldigt orolig, hosta blod kan aldrig vara bra. Alvaro googlade och konstaterade att man bör ringa sjukvårdsrådgivningen. Vi ringde och sjuksköterskan svarade bara att jag borde söka vård, trots att det var natt och skulle ta långt tid på sjukhuset. Så vi åkte in till sös akuten klockan 01 på natten mot söndag. Redan när jag blev inskriven konstaterade killen i kassan att det skulle ta långt tid. Vi skulle bli tvugna att sitta och vänta fram till morgonen innan vi skulle få träffa läkare. Alvaro frågade om det var bättre att vi kom dit på dagen istället. Men killen i kassan tyckte att vi i alla fall kunde träffa en sjuksköterska och få en bedömning innan vi åkte hem.
Så vi placerade oss i väntrummet. Där satt redan mycket folk och många hade väntat närmare 5 timmar på att få en första bedömning. Vi orkade sitta där i 2 timmar, innan vi insåg att vi inte skulle få komma in till någon sjuksköterska innna det var morgon. Och jag hade dessutom slutat hosta. Så vi bestämde oss att åka hem.
Sen dess har jag inte hostat sådär kraftigt som i lördags. Jag hostar fortfarande men jag gör allt för att låta bli att hosta. Och inget blod har kommit upp sen dess (vad jag sett i alla fall). Jag inser också att det inte är bra att hosta blod, så jag har kontaktat min läkare på sarkommottagningen för att se vad hon säger att jag bör göra åt saken. Kanske är det läge att göra en ny röntgen på lungorna för att se om det är där det skett någon förändring som påverkar..? Vi får helt enkelt vänta på svar.
Pigg!
Eller, pigg är kanske fel ord. Men jag känner mig i alla fall piggare än vad jag gjort de senaste veckorna. Tröttheten gör sig självklart påmind, men man måste vara positiv. De senaste två dagarna har jag lyckats låta bli att sova middag (fast jag somnade nog några minuter i soffan under rapport i tisdags). Och både igår och idag har jag orkat ta längre promenader än vad jag gjort på en månad. Jag hoppas att det inte är något tillfälligt utan att jag verkligen har fått lite ork tillbaka. Jag hoppas också att promenaderna ska göra mig lite starkare.
Jag var på sjukhuset i tisdags och fick Pamidronat igen. Jag bestämde mig för att jag skulle orka åka kommunalt både dit och hem. Men när jag väl var där kände jag mig så pass trött att jag fick ta till en sjukresa för att komma hem. Det känns lite som ett nederlag, men jag tänker att det ändå är väldigt positivt att jag orkar åka kommuntalt i alla fall åt ett håll. I taxin på väg hem kände jag mig så typiskt svensk. Man önskar på något sätt att man skulle orka hålla igång en konversation med taxichauffören under resan hem. Men jag var så trött så jag satt bara tyst.
På sjukhuset var det i alla fall lite roligt. Som jag har skrivit tidigare så har jag en ovanlig porta-cath. Det är en, fast att den är dubbel. Man kan alltså ha två nålar i samtidigt. Jag fick en dubbel för att jag skulle kunna få två olika cellgifter på sjukhuset samtidigt, utan att de skulle blandas innan de kom in i blodet. Och under dessa snart 3 år som jag haft den har jag insett att det är ovanligt. Vissa sjuksköterskor blir väldigt oroliga när de inser att de är två ställen man kan sticka på och undrar hur de ska hitta rätt. Men jag försöker bara förklara att det är som vanligt, fast att du måste sticka på två olika ställen. Men i alla fall, i tisdags när jag var på sjukan och min ssk, som jag alltid har, höll på och sätta igång droppet, kom en av hennes kollegor in och ville känna på min port. Hon sa själv att hon har jobbat så pass länge med portar men att hon aldrig hade sett en dubbel och hon undrade hur den såg ut och hur den kändes. Så vi pratade lite om den och hon tackade så mycket för att hon hade fått lära sig något nytt. Alltid lika kul att få vara lite speciell.
Fatigue
Idag är jag så glad. Eller glad kanske är fel ord. Lättad är ett bättre ord på mina känslor. Idag har jag nämligen fått ett ord på min trötthet. Fatigue...
Som ni kanske märkte i mitt senaste blogginlägg så har jag varit väldigt förvirrad vad gäller min trötthet. Den är extrem just nu, och jag har inte riktigt hittat någon bra anledning till att jag är så trött. För än idag, när min sambo berättade att det finns just ett begrepp på min trötthet. Fatigue.
Jag googlade lite på begreppet och Cancerfonden har en väldigt bra förklaring på begreppet. Direkt när jag läste vad begreppet innebar så kände jag "Men det är ju EXAKT så det är för mig". Och så kände jag mig väldigt lättad.
Fatigue är ett begrepp på trötthet. Det är vanligt vid cancersjukdom (även vid andra typer av sjukdomar) men få känner till att begreppet existerar. Tröttheten gör att man har svårt att göra vardagssysslor och hushållssysslor. Den kan även påverka orken att göra saker som man vanligtvis tycker är kul. Tröttheten kan visa sig både fysiskt och psykiskt.
Anledningen till Fatigue är många. Behandlingen av cancer, ämnesomsättningen i kroppen förändras pga behandlingen, aptiten ändras vilket gör att man har svårare att få i sig energi. Men även såna saker som att känna smärta och oro för sjukdomen påverkar att man känner trötthet.
Jag kunde bocka av många orsaker till min trötthet. Och det kändes så skönt att någon beskrivit exakt hur jag känner. Jag är inte bara en barnslig tonåring som inte orkar diska och städa för att det inte är kul (vilket är något jag fått för mig att detta beror på), utan jag är faktiskt trött och det finns en annan anledning till tröttheten.
Hemsidan gav mig också bra tips på att försöka må bättre, att försöka orka i alla denna trötthet. Och två tips ska jag ta till mig. Att försöka äta för att få i mig tillräckligt med energi. Även om det är svårt att få i sig vanlig mat så gäller det att äta sånt man gillar men ändå få i sig bra mat. Och att ta promenader. Det är tur att jag har mina två hundar, så jag kommer ut på mina promenader några gånger om dagen.
Stora knöldagen
I förra veckan fick jag en inbjudan till stora knöldagen. Det är en dag att träffa andra som haft sarkom och deras anhöriga. Det gäller inte bara oss med osteosarkom utan det gäller alla typer av sarkom. Och jag tänkte gå dit.
Som jag skrivit om tidigare så är jag med i en grupp på facebook för oss som har eller har haft osteosarkom. Jag tror vi är 7 eller 8 tjejer som är med i gruppen. Och två av dessa tjejer ska dit. Det ska bli riktigt kul att träffa dom och fler som är/har varit i samma situation som jag. Dessutom kommer det vara föreläsningar av patienter och personal. Så det kan bli väldigt intressant. För även om alla sjukdomsförlopp är olika, så är det väldigt mycket vi upplever som lika. Vi tjejer i facebookgruppen pratar om allt, från hur vi mår till proteser och behandlingar. Det är väldigt befriande att kunna prata med andra som varit i en liknande situation om hur man mår och vad man upplever. Så jag hoppas mycket på den här knöldagen. Att det finns fler som jag.
Min mamma får följa med. Alvaro var borta på någon jobbgrej. Men det kan vara skönt för min mamma att få träffa andra föräldrar till barn som haft samma sjukdom som jag.
Kampen fortsätter
Jag har mått väldigt dåligt den senaste tiden, där av den dåliga blogguppdateringen. Anledningen till att jag mått dåligt har varit för att jag upptäckt en tumör i min ljumske. Tumören upptäckte jag ganska tidigt, någon gång innan jul. Men jag har inte velat tro att det har varit en tumör för än jag landade i Montevideo och fick väldiga smärtor i ljumsken. Det blev svårt att göra något utan att ta alvedon. Och inte ens alvedon hjälpte till slut utan jag fick ta alvedon i kombination med ipren för att smärtan skulle vara minimal. Resan blev ömsom glad, ömsom full med rädsla för vad som väntade hemma.
Jag förvaranade min onkolog att jag hade en tumör i ljumsken sista veckan i Uruguay och jag berättade också för min familj så att de skulle känna till läget inför röntgen och läkarbesök. Min onkolog tog det väldigt bra, hon hade redan innan jag hade gjort min röntgen och det säkert konstaterat att det var en tumör, pratat med kollegorna om ny behandling. Som dom uttryckte det på radiumhemmet när jag pratade med dom; "Du känner din kropp bäst". Och det gör jag. Det är en speciell känsla att känna en tumör. Har man haft två större tumörer i skelettet så vet man.
Idag var då läkarbesöket. Det konstaterades som jag trodde att det var en tumör och troligtvis satt en liten tumör precis bredvid som jag också känt när jag känt igenom min kropp. Den tumören är dock mycket mindre och sitter lite annorlunda till, så det har jag inte kunnat tolka som en tumör. Den gör inte heller ont, i alla fall inte vad jag känner, men det kan bero på att jag redan har en smärta i det området att det är svårt att säga vad som gör ont och vad som inte gör ont. I lungorna var det samma diffusa svar som vanligt "dom har växt lite och blivit lite fler".. Men lever, njurar och mjälte ser friska och bra ut.
Troligtvis går de två tumörerna i bäckenet att operera bort ganska lätt. De sitter inte i skelettet utan mer i lymfkörtlar. Min onkolog skulle träffa kirurgerna i morgon för att diskutera saken och sen höra av sig till mig. Tumörerna i lungorna ska behandlas med två nya preparat (de andra ska jag sluta ta) som heter Methotrexat (som jag fick intravenöst under sommar/höst 2010 och mådde dåligt av) och Sendoxan. Biverkningar finns alltid, som illamående och trötthet. Men jag hoppas att jag kan slippa det den här gången. Om inte annat har jag medicin mot i alla fall illamående.
Jag har mått väldigt dåligt den senaste veckan. Jag har velat ha svar och få veta vad läkarna säger och tycker. Det handlar inte bara om vad de säger ordagrant utan också känslan man får. Känslan jag fick av min läkare idag ingav hopp. Vilket var precis jag behövde. Hon pratade inte bara om den här behandlingen jag ska få, utan också om alternativa behandlingar ifall den här som jag får nu inte skulle fungera. Tex kan man stråla tumörerna om det inte är akutellt med att ta bort dom med kirurgi och jag kan få andra mediciner om de här inte skulle fungera.
Hopp var precis vad jag behövde. Nu känner jag min stark nog att fortsätta min kamp!
Tungt besked
Allt har varit planerat inför den här resan som vi ska göra på fredag. Mediciner, blodprover... allt! Men inget fick ju gå fel! Inte det här året, det här var året när vi skulle komma iväg.
Men så fick jag samtal idag. Från min kontaktsjuksköterska på KS. Blodprovet såg inte så bra ut, jag hade låga trombocyter igen, så som det var i höstas. Mitt värde låg på 77. Ett värde som ska vara över 100. Då (i höstas) var mina läkare oroliga över att jag kanske hade leukemi också. Men efter ett benmärgsprov visade det sig att min kropp bara var trött. Och det kan den ju vara nu också, medicinen påverkar ju allt sånt. Det kan också vara något annat. Blodprovet såg ju bra ut förra veckan, så vad som hänt till den här veckan vet jag inte. Jag känner mig pigg och frisk, trots allt.
Men det är jobbigt att min kropp inte fungerar som jag vill att den ska fungera. Jag vill inte att vi ska behöva ställa in den här semestern också. Vi vill komma iväg till sydamerika. Bestämt är att jag inte ska börja med medicinen innan jag tar nytt blodprov. Nytt prov tas på måndag och då ska kontaktssk ringa igen.
Det värsta är att man inte kan göra något. Det är benmärgen som är trött och det finns inget man kan äta eller dricka för att den ska vakna till liv igen. Det finns ju mediciner för att få den att vakna. Vi får se om det blir akuellt, eller om jag bara ska vänta med medicineringen till dess att jag kommer hem (vilket iof blir väldigt långt tid).
Så blir det att leva i ovisshet igen. Jag hatar det. Men det gäller att ställa in sig på att allt är som vanligt och att det är det fram till måndag innan ssk ringer. Jag känner dock att jag inte riktigt är mig själv i psyket. Jag är inte lika lugn och resonabel som jag brukar vara. Jag känner mig mer hispig och har mer katastroftankar. Till exempel så började jag gråta efter det här beskedet. Vilket jag inte brukar göra.
Helgen får spenderas med att väcka en trött benmärg.
Att jobba med psyket
Som jag skrev förra veckan så har det varit en tuff period för mig. Jag har haft mycket ångest som har handlat både om mig själv och om min vovve.
Det har varit mycket tankar kring min egen situation. Mycket tankar på tumörer och om jag blir sämre. Tankar på hur långt tid har jag kvar och hur känns det att dö. Jag inser att tankarna kommer ur det att det varit mycket för mig rent psykiskt de senaste veckorna. Sakerna har klumpat ihop sig och man får nästan känslan av ketchupeffekten, att allt händer på en gång.
Igår kväll blev det extra tufft när jag såg en kort film om en ung kille, några år yngre än jag. Han hade osteosarkom som nu hade spridit sig och han hade fått beskedet om att han bara hade några månader kvar att leva. Cancern satt nu i hans lungor och bäcken. Min första reaktion var att bli arg. Jag blev rent utsagt skitförbannad. Det kändes som om att man likställde spridd osteosarkom med döden. Och jag kände ju igen mig, jag har ju också spridd osteosarkom i bäcken och lungor, men jag kunde verkligen inte känna igen mig eller acceptera att det då skulle betyda att jag bara hade månader kvar att leva.
Jag försökte tänka logiskt, som jag alltid försöker i dessa situationer. Jag försökte tänka att jag mår bra, jag går till jobbet varje dag och mår rent fysiskt hur bra som helst (psykiskt också, förutom när det dippar). Jag försökte också intala mig själv att bara för att jag och den här killen i klippet hade samma typ av cancer och på samma ställen så är vi inte samma person. Våra förlopp ser helt annorlunda ut. Mina läkare har inte gett mig bara några månader kvar att leva, vi pratar överhuvudtaget inte i de termerna. För ingen vet. Det var det jag försökte tänka mest. Ingen har någon som helst aning om hur länge jag kommer leva. Jag kanske lever 120 år till, det är absolut ingen som kan lämna några garantier för något alls. Tillslut konstaterade jag det jag alltid lyckas konstatera när jag tänker på min sjukdom. Så länge man inte ger upp så kommer man inte dö. Det är jag helt övertygad om. Döden inträffar bara när man ger upp. Och jag förstår människor som mår dåligt, både fysiskt och psykiskt (tex om man känner väldig smärta) att de ger upp. Men eftersom att jag mår bra, jag känner ju inte av min sjukdom, så kommer jag kunna leva länge till.
Pusta ut
Ingen fara på taket! Läkarbesöket gick finfint. Blodproverna har sett bra ut, även det jag tig igår. Lidbrink konstaterade att det var mina gamla mediciner som påverkade mina prover.
Hon räknade ut att jag var två kvadratmeter stor (haha!) och att maximala dosen temodal då var 400 mg. Och eftersom att proverna sett bra ut ville hon öka dosen från 300 mg till 360 mg, för att se om kroppen orkar.
Jag hade också en önskan om att slippa äta medicinen under julveckan (som det var planerat nu skulle jag ta medicinen med början på julafton och 5 dagar framåt). Så vi bestämde att jag ska börja medicinera idag istället för nästa vecka. Allt för att komma i fas.
Annars konstaterade vi att röntgen och läkarbesök blir någon gång i februari. Hon skulle boka tider till det och sen skicka till mig.
Perfa! Få se hur kroppen fungerar den här medicinperioden.
Här och nu
Idag känner jag en enorm frustration med min sjukdom. Jag vill vara som alla andra, vara arbetsför som alla andra. Det är väldigt jobbigt och väldigt frustrerande att inte kunna planera sin framtid. Det kan låta konstigt för dig som läser, vadå framtid? Du är sjuk i cancer. Ja, jo.. Jag vet att jag är sjuk. Men jag tänker inte på min sjukdom som om att jag ska dö snart. Jag vet att det finns en risk, den risken får man ta varje dag man lever att livet kan ta slut, när som helst. Men jag kan inte gå runt och vänta på att det ska hända heller. Det gör inte du, även om du riskerar att dö precis lika mycket som jag även om du inte har en livshotande sjukdom. Du planerar ändå ditt liv, din framtid. Jag vill också kunna göra det.
Men när man märker att livet förändras ganska drastiskt var tredje månad är det svårt att planera. Jag vet hur mitt liv ser ut nu, idag. Hur livet ser ut om 3 veckor, 1 månad, 1 år har jag ingen aning om. Tyvärr fungerar inte vårt samhälle så idag. På något konstigt sätt så kan man inte leva här och nu, man ska leva sen. Well, det fungerar inte i mitt liv. Jag kan inte leva sen. Jag lever här och nu och det är jävligt frustrerande att inte kunna få göra det.
Här och nu, det är allt vi vet. Varför måste vi tänka på så mycket annat?
Uppdatering
Biverkningarna av medicinen smög sig på. Jag kände inget första dagarna. Tröttheten smög sig på och var riktigt jobbig från och med onsdag. Först fattade jag inte att det var en biverkan, men det blev klarare ju längre tiden gick. Jag har haft aningen svårt att äta. I fredags gick bara vissa saker ner, jag har mått illa när jag varit hungrig. Kroppen har skrikit efter mat, vilket inte är vanligt för mig. Och trots att jag ätit mer och oftare än jag brukar känner jag mig smalare än innan. Får se om vågen visar något också.
Men allt är överkomligt om det visar sig att det är en medicin som jag kan gå på (dvs inte blodprovet i veckan visar några katastrofvärden), och att den tar på tumörerna. Jag hoppas också att jag, de här tre veckorna utan medicin, mår lite bättre.
Ny vecka och nya möjligheter!
Torsdag kväll
Jag är så trött. Sjukt trött. Hela kroppen skriker åt mig att vara still. Det känns som om medicinen tar all min energi. Jag blir aningen piggare när jag får i mig mat.
Men eftermiddagen och kvällen har spenderats genom att slappa. Typ såhär:
Såhär dagen efter...
Det kändes som om beskedet sjönk in lite mer igår kväll. Jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva att det känns. Men det kändes i alla fall mer verkligt. Som att jag förstod att det var mina lungor.
Men på något konstigt sätt så känner jag mig inte orolig, inte än. Tumörerna är väldigt små, jag känner inte av dom och jag sätter ganska stort hopp till min nya medicin. I den bästa av världar tar medicinen kol på alla cancerceller! Skillnaden på den här nya medicinen och interferonet är att den nya medicinen aktivt ska ge sig på tumörerna. Interferonet skulle bara stimulera immunförsvaret att jobba mot tumörerna, något som funkat i 2 år.
Hämtade förresten ut min medicin idag. Jag fick en billigare variant, eftersom att högkostnadsskyddet bara täcker den billigaste medicinen (det är samma verksamma ämne, bara ett annat märke). 20 tabletter kostade 10 300 kr. En veckas kur kommer bestå av 15 tabletter... Man kan ju bara hoppas att medicinerna gör skäl för kostnaden och tar död på cancern.
Det känns nästan konstigt att inte ta mina interferonsprutor. Jag hade ställt mig in på att vi skulle hänga ihop resten av livet. Det känns onekligen läskigt att tänka att jag under veckor inte kommer ta någon medicin alls (förutom celebra). På ett sätt känns det också bra. Kroppen har utsatts för så mycket de senaste åren, och den nya medicinen lär inte vara trevlig. De tre veckorna kommer nog behövas som återhämtning.
Annars vill jag passa på att tacka för allas fina och stöttande ord. Jag blir väldigt glad av era kommentarer. Det betyder mycket för mig att ni tar del i min kamp.
Jag glömde
Jag glömde bort att min läkare i förbifarten meddelade att man på röntgen hade upptäckt en körtel i ljumsken som hade växt. Det var det enda som stod. Den var nu 1,5 cm, vilket inte var någon ovanlig storlek. Men eftersom att den hade växt sen senaste röntgen så kommenterade röntgenläkaren körteln på svaret.
Dock verkar det inte vara något vi tar hänsyn till nu. För vi vet inte vad det är. På nästa röntgen får vi se om den växt ytterligare.
Plus, minus, noll
Jag blir inte klok på den här cancern. Den lever verkligen sitt eget liv i min kropp och följer inte alls någon typ av logik. På något konstigt sätt har jag börjat acceptera min situation och att det är som det är, nästan som om jag stänger av och inte tar till mig att det är min kropp det handlar om.
På läkarbesöket idag fick vi besked om att tumören i höften hade förbenats. Det var tydligen något positivt. På röntgen kan man inte se huruvida det fortfarande är aktivitet i tumören, men att tumören har förbenats är ändå ett (eller kanske flera) steg i rätt riktning. Strålningen verkar ha gjort sin verkan och effekten av strålningen kan sitta i ända till nästa röntgen (som kommer ske i januari). Dock är det inte alls aktuellt att ta bort tumören (som dom nästan var på väg att göra i somras). Det gör man tydligen väldigt sällan.
MEN (det där stora menet som alltid kommer när det gäller min cancer...) tumörerna i lungorna har börjat röra på sig. Några hade blivit större (den största är 2 cm) och det hade dessutom tillkommit några tumörer. De minsta var mindre än 5 mm stora. Det där "blurret" som i somras var oklart om det var en tumör eller om det var något ofarligt hade dock krympt. Själv kan jag ju konstatera att jag inte känner av ett dyft från lungtumörerna. Vilket är positivt. De är ju väldigt små fortfarande.
Med det sagt så konstaterade min läkare att medicinerna jag har nu inte har någon verkan på tumörerna i lungorna. Interferonet har tidigare haft bra verkan på lungtumörerna, men det verkar som om de har blivit "resistenta" mot behandligen. Därför ska interferonet plockas bort. Thalidomidet har också gjort sin verkan, eftersom skelettumören förbenats. Nu ska istället en ny medicin in, Temodal. Ett nytt cellgift i tablettform som ger illamående och kräkningar som främsta biverkan. Kuren tas i 5 dagar och därefter uppehåll i 3 veckor. Inför varje kur ska jag därför ta de kända preparaten ondansetron och primperan mot illamående (även betapred om jag vill, men den medicinen smakar så äckligt).
Jag ska också få en intravenös medicin som hette Pamidronat som ska stärka skelettet och motverka att tumörer vill uppstå i skelettet. Medicinen kan jag få genom min port-a-cath, i dropp, på sjukhuset. Droppet pågår under 2 timmar och behandlingen ges var 6:e vecka.
Det är lite svårt att hänga med i svängarna när det gäller behandlingarna av min sjukdom. Min läkare påpekar för mig varje gång att studierna på osteosarkom är väldigt få. Vi är få patienter totalt sett, och det är ännu färre patienter som är i min situation, där intravenösa cellgifter inte tar på cancern. Det finns inte så många studier på vad man gör med patienter i min situation. Därför testar dom lite olika behandlingsmetoder för att se vilken som har effekt på tumörerna. Det kan låta jättekonstigt och otroligt osäkert (vilket det också är), men man har inga andra alternativ. Att operera bort tumörerna i lungorna gör man inte. Det går inte att ta bort så många tumörer utan att förstöra lungorna. Det går inte heller att stråla tumörerna eftersom att de är så många och det i så fall skulle innebära att man strålade hela lungorna. Det skulle göra att man förstörde lungorna. Intravenösa cellgifter är troligtvis ett absolut sista alternativ. Men senast jag fick intravenösa cellgifter höll mina njurar på att kollapsa och tumören bara växte. Så att starta med intravenösa cellgifter igen är inte ett alterantiv så länge det finns andra alternativ.
Nästa röntgen skulle göras efter tre behandlingsperioder med Temadol och på ett sätt där man kan bedöma aktiviteten i tumörerna. Jag har inte riktigt förstått hur det fungerar. Men Alvaro (som jobbar med röntgen) förklarade att man sprutar in ett liknande radioaktivt medel som jag fick när jag gjorde skelettskinten. Fast i det här fallet gör man istället en datortomografi och så kan man på så sätt se om tumörerna är aktiva.
Jag känner mig lite avtrubbad. Som att "jaha, då testar vi en ny medicin då!". Det känns inget speciellt. Jag vet inte om det beror på att det inte sjunkit in, eller om det bara är så att informationen vi fick idag inte var mer speciell än så. Den påverkade mig inte nämnvärt...? Jag får återkomma till er med en statusuppdatering om hur jag mår. Just nu känns det som vanligt. Jag bara är.
Men hur går det till??
Jag vet inte riktigt hur det går till, men dagarna tycks bara flyga iväg!
Har jobbat på i veckan, det fungerar riktigt bra. Jag gillar jobbet.
Var hos kuratorn i onsdags. Ibland känns det som om jag inte har något behov av att gå dit, att det bara är onödigt. Men sen inser jag att det är riktigt nyttigt att prata med henne. Vi pratar om allt möjligt och hon ger mig bra tips och råd, vilket jag gillar.
I torsdags var det dags för blodprov igen. Jag kollade med Lilian på Radiumhemmet om det var okej att ta provet på SÖS. Och det gick alldeles utmärkt. Så där lämnade jag prov i torsdags. Skönt att slippa åka till KS.
Fick svar igår. De vita blodkropparna hade vaknat till ordentligt. 3,4 hade jag i värde och Lidbrink (onkologen) hade sagt att värdet skulle vara minst 2,5. Så det blev en cocktail thalidomid igår kväll. Kände inte av något speciellt, mer än att jag somnade som en stock och vaknade trött. Vi får se om några fler biverkningar dyker upp efter hand. Än så länge känns tröttheten mild. Det kändes värre förra gången..
Röntgen
Då var det dags igen att se hur tumören svarat på behandlingen. Är på väg till sjukhuset för att göra en datortomografi på lungor och buk.
Är inte alls nervös. Tumören ser ut som den gör. Kommer dock vara grymt nervös inför läkarbesöket som följer om två veckor...
Får se om sjukhuset ringer idag.. Vad gör man åt en trött benmärg?
Oavsett allt så gäller fortfarande det här (fick den i torsdags på av en kvinna som höll i en föreläsning om vision och mission på metoddagarna på jobbet.):
Inget thalidomid
Samtal från Radiumhemmet visade att värdet på de vita blodkropparna hade gått upp från 1,4 till 2,6. Men läkarna vill att värdet ska vara över 3.0 innan jag tar thalidomid igen. Så nytt blodprov på torsdag nästa vecka och sen tror vi att värdet är uppe över 3.0. Inga läkemedel ska behövas, utan bara vila.
Det känns både bra och dåligt. Positivt för att värdet rör sig uppåt och att min kropp är glad över att klara sig utan thalidomid. Frågan är bara hur glad cancern är för att slippa thalidomid. Men det får vi inte veta för än den 22 okt då jag har läkarbesök igen för att få svar på röntgen. Håll tummarna då!
Blodprov
Fick åka till KS idag för att ta blodprovet. Det skulle ta allt för långt tid att få ett resultat om jag tog det på vårdcentralen hemma. Så en tripp till KS och Radiumhemmet blev det.
Så får vi se vad proverna visar. Om min kropp mår bra och är pigg. Vi hoppas på det för att jag ska kunna börja med thalidomid igen. Inte för att jag ser fram emot det, men allt som kan stoppa cancern är välkommet, även om det får min kropp att må pyton.
Trevlig fredag till er härliga bloggläsare!
Inte riktigt som alla andra
Det är ju redan konstaterat att jag inte är som alla andra. Det insåg jag redan som ung och med cancern har det bara befästs.
Fick en kommentar på bloggen om varför jag gjort benmärgsprovet. Ber om ursäkt om jag varit otydlig med det. Ibland blir det så mycket i huvudet att jag inte får ner allt i bloggen. Men jag har lågt antal vita blodkroppar. De vita blodkropparna produceras i benmärgen och min läkare ville se varför benmärgen inte producerar dessa. Benmärgsprovet kan visa om benmärgen är trött, läkemedelsförgiftad eller om det är något annat fel som gör att den inte jobbar som den ska. På torsdag ska min läkare ringa mig, jag hoppas att jag får veta då varför den beter sig som den gör.
Fick en annan kommentar angående att strålningen kan orsaka lågt antal vita blodkroppar. Det har inte jag hört (vad jag kan minnas) men jag antar att det är en av anledningarna till att de ville ha benmärgsprovet. Om det är strålningen som är anledningen så syns det där (antar jag). Annars har jag tagit minst 2 mediciner som påverkar de vita blodkropparna. Så att någon av medicinerna skulle vara boven är annars väldigt troligt.
Det jag annars tycker är väldigt intressant är att min sambo är halvsjuk. Han hostar och snorar. Och i helgen umgicks vi med hans familj som alla hade varit eller var sjuka. Om någon borde ha blivit sjuk så borde det ju ha blivit jag...? Jag ska inte ropa hej förtidigt, men jag känner mig inte sjuk. Men är det inte konstigt att mitt immunförsvar ska vara lågt, men min sambo har lättare för att utveckla sjukdomar än jag? Jag tycker att det befäster min tes om att jag inte är som alla andra.
Lördag.. What to do?
Benmärgsprov
Jag kan meddela för er som inte tagit benmärgsprov att det gör ont. Och jag brukar inte ha problem med smärta och nålar... Men AJ!
Jag hade ställt mig in på att det skulle göra ont. Framförallt att få bedövningen. Och det var ju inte speciellt skönt med bedövning, men hanterbart. Sen tryckte han in en nål i skelettet och frågade "gör det här ont?" typ tre gånger utan att jag kände någon smärta. Bara ett tryck mot skelettet. Sen gjorde det ont på riktigt och då hade han kommit in i benmärgen. Det kändes ungefär som när man har ischias förklarade han. Den smärtan försvann dock hyfsat fort.
Men sen.. När han tog själva benmärgsprovet. Det gjorde så jävla ont. Han försökte förklara det som att benmärgen tryckutjämnar.. Ni kan ju tänka er.. Hela ryggen, rumpan och låret gjorde ont och krampade i en och samma rörelse. Det var inte skönt och jag hoppas verkligen att jag slipper göra om det.
När han var färdig sa jag lite skämtsamt att det var nu han skulle säga till mig att han inte hade fått ut tillräckligt mycket benmärg utan behövde ta ett nytt prov. Han svarade bara att tillräckligt med sån benmärg hade han, men att han visst behövde ta ett nytt prov.. Så det blev till att utstå samma smärta en gång till!
Härliga tider.. Jag hoppas för allt i världen att provet ger en bättre förklaring på varför min kropp beter sig som den gör.
Annars har jag gått ett dygn med en EKG-mätare runt halsen. Det har fungerat bra. Tyvärr har hjärtat också betett sig trevligt. Visserligen hoppar det lite som det vill då och då, men strax efter att jag tog av apparaten så har hjärtat betett sig otrevligt. Och det har fortsatt så hela kvällen. Men men. Vi får väl se vad läkaren säger på torsdag när jag ska dit och träffa hjärtspecialisten. Troligtvis har apparaten uppmärksammat att hjärtat slår konstigt och att de kan säga varför och om det är något att oroa sig för. Vi får se helt enkelt.
Nu: dags att sova!
