Uppdatering
Det har egentligen inte hänt så mycket på cancer-fronten på senaste. Jag har fått ny tid i augusti till onkologerna. Men inte hört något kring återbesök hos ortopeden, än. Men det kommer nog.
Var hos sjukgymnasten och tränade idag. Träffade henne också en snabbis för att sträcka ut rumpa och baksida lår. Idag koncentrerade vi oss på min strama baksida. Den har bråkat lite med mig den senaste veckan, baksida lår på det opererade benet. Knäsenan är stram och hela baksidan är stel. Jag har gått lite haltande senaste veckan och det har gjort lite ont. Hon kunde lätt konstatera att jag var stel. Vi kom fram till att vi skulle testa massage på låret och se om det blir bättre. Så i sommar har jag massage en gång i veckan i fyra veckor inplanerad hos min sjukgymnast, så ska vi se vad som händer. Kanske händer ingenting, kanske händer massor.. Vi får helt enkelt se.
Läkarbesök - Check!
Ja, då har jag varit på läkarbesök hos onkologen. Jag blir alltid lite ledsen när jag går därifrån. För trots att allt ser bra ut och trots att jag mår skitbra, så är dom bara nöjda "såhär långt". Jag förstår att dom inte vågar vara mer optimistiska för min skull, att dom inte vågar skrika ut att jag är frisk. Dom kan såklart inte lova det heller, men jag bara önskar att dom kunde vara mer positiva för min skull. Det ingår väl inte i deras yrkesroll att vara positiva för sina patienters skull och dom har nog varit med om fall där det ser väldigt bra ut, men där cancern kommer tillbaka. Men jag vill inte vara den patienten. Jag är frisk nu, jag har bestämt det. Det ska inte komma tillbaka.
Ändå så pratar dom om att framtiden är oviss, och visst jag känner det också. Jag vet inte hur framtiden ser ut och det är svårt att planera någon framtid när det inte ens gått ett år sen jag fick veta att jag var sjuk. Men det är bara att beta av läkarbesöken, ett för ett.. Och bevisa för läkarna att skiten är död. Den kommer inte tillbaka. Så är det, för det har jag bestämt!
Jag hade några saker som jag ville ta upp med läkaren. Den första är att jag på kvällen, ibland, känt av krypningar i benen. Hon förklarade att cellgifterna jag fått är toxiska mot nerver och framförallt långa nerver (som dom stora nerverna ner i benen). Därför var krypningar i benen ett vanligt symptom på cellgiftsbehandlingen och inget att göra åt. Jag skulle helt enkelt bara röra mig mycket och hoppas på att det blir bättre framöver. Dock påverkar det mig inte så mycket, jag ville mest ta upp det för att få reda på att inget var fel..
Min andra fråga handlade om min hörsel. Jag tror att jag nämnt i något blogginlägg tidigare att jag har tinnitus. Jag kan lätt konstatera att det är från cellgifterna. Det började nämligen i samband med cellgiftsbehandligen. Om det var när jag låg på sjukhuset och fick cellgifter första gången eller om det var när jag kommit hem efter den första behandlingen som jag märkte det. Det kan i alla fall lätt sammanlänkas till cellgifterna. Jag gjorde ett hörseltest innan jag fick cellgifter och hon skulle remitera mig till en hörselläkare och göra ett nytt test. Hon konstaterade bara att det är vanligt att få hörselnedsättningarn eller tinnitus i samband med cellgifterna. Ibland försvinner det, ibland får man leva med det. Det stör mig inte så mycket. Jag försöker ignorera det så gott det går. Ibland blir vissa ljud jobbiga, men annars försöker jag låta bli att tänka på det.
Min tredje fråga var allergi. Jag tycker själv att jag reagerar på pollen i år. Jag brukar inte reagera speciellt mycket. Men jag har varit lite snorig, ögonen har varit lite kläggiga när jag vaknar på morgonen och en kompis tänkte att min trötthet som jag känt av kunde vara ifrån pollenallergi. Jag tänkte då igen, att cellgifter kanske påverkade sånt och ville fråga läkaren. Hon menade på att cellgifterna inte påverkade att man blev allergisk. Dock påverkar cellgifterna slemhinnorna och där med kunde man bli mer känslig. Hon trodde att det skulle bli bättre ju längre tiden gick.
Min fjärde fråga handlade om blodgivning. Jag var nämligen blodgivare innan jag blev sjuk. Jag gav blod senast januari 2010. Då visste jag inte att jag hade cancer och jag hade inga symptom, men jag blev ändå orolig att cancern på något sätt kunde sprida sig till en annan person! Mamma påstod att jag redan frågat om det här. Men jag mindes inte svaret, så jag ville fråga igen. Jag inser att cancer är från MINA celler och att mina celler egentligen inte borde överleva i en annan person. Men jag tänkte ändå att jag ville fråga och vara säker. Så jag kan sova gott om nätterna! Hon svarade ungefär med det svaret. Att en person, som har ett normalt fungerande immunförsvar, klarar av det där. Immunförsvaret tar hand om såna celler. Osannolikt kunde det dock påverka en annan person med mycket nedsatt immunförsvar. Men sannolikheten att cancerceller för det första då skulle funnits i mitt blod är tydligen ganska liten, och att den eller de celler som i så fall överförts till personen som fått mitt blod skulle kunna få fäste i en annan person, är rätt liten. Det kändes bra att få veta. Så nu kan jag sova gott om nätterna!
Annars pratade vi inte om så mycket annat än att vi fortsätter som vanligt. Ny lungröntgen i augusti och uppföljning på det. Så får vi ta vad som händer till hösten då. Hon skulle remitera mig till en hörselavdelningen och till min kirurg. Hoppas att jag får träffa Otte (kirurgen) innan sommaren. Det ska bli kul att se vad han säger, om han är nöjd.
So long my friend!
Läkarbesök
I morgon är det sjukhusbesök. Jag tror jag är den enda cancerpatienten som ser fram emot sina läkarbesök. Jag har i alla fall känt en känsla av att jag vill dit och få veta hur det ser ut, hela veckan. Den känslan börjar i och för sig avta nu och istället bytas ut mot en tvivlande känsla. En "Tänk om det inte ser bra ut"-känsla... Jag försöker vifta bort den så gott det går, men den är envis. I morgon får jag veta i alla fall och det känns skönt.
Den där boken som jag skrev om i mitt förra blogginlägg... Den är bättre än jag trodde. Hittills har jag nog bara läst ca en tredjedel av den. Men jag tycker den är bra. Framförallt sätter författaren ord på tankar och känslor som man upplever med sin diagnos. Jag har i alla fall upplevt många av dom tankar och känslor han beskriver. Och det är skönt att få ord på dom.
Jag trodde inte att jag skulle kunna ta till mig boken så mycket som jag ändå gjort. Jag trodde mest att jag skulle tycka att boken var dravel. Men jag tror faktiskt på mycket som han skriver. Och för er som är intresserade av att läsa en riktigt bra bok och som känner att ni åtminstone vill ha lite information om hur cancer uppstår och vad man kan göra för att försöka slippa cancer, läs boken!
En lite rolig grej, som jag kom på för några dagar sen.. När jag fått veta att jag hade cancer, och var på undersökningar varje dag (för att kolla att kroppen var rustad för att klara cellgifter), så var mamma och jag på Thoraxkliniken. Jag skulle kolla mitt hjärta att det mådde bra. När vi parkerar utanför thorax så ser jag en snygg bil, en audi, sportmodell.. Jag uttrycker till mamma att en sån bil ska jag ha när jag blir frisk.. Är det dags att köpa en sån nu då?
Nya läsare
I min familj har vi två återkommande samtalsämnen. Det ena är självklart cancer (i stort sett i alla former). Det andra samtalsämnet är mitt hår.
För att prata om det första samtalsämnet och det som diskuterades vid morgonens frukost mellan min pappa och mig. Pappa fick här om dagen en bok av en kvinna som själv haft cancer. Boken heter "Anti Cancer - Ett nytt sätt att leva". Boken beskriver tre sätt att överleva cancer. Genom 1, mat, 2, mental styrka och 3, fysisk aktivitet. Den här läkaren påstår (för att vara hårddragen) att det är mitt eget fel att jag fått cancer. Eller kanske samhällets fel. Genom maten vi får i oss, så föder vi celler i kroppen att bli cancerceller. Jag vägrar att tro att det är så enkelt. Jag har sarkom, en cancerform som satt i skelettet, och endast på ett ställe, inte i hela skelettet utan precis ovanför knät. Jag vill tro att det är mer komplicerat än så. Dessutom har jag inte ändrat min livsstil sen jag fick cancer. Hur kommer det då sig att den stannat upp och slutat växa?
Jag är också en sån person som tror stenhårt på mina läkare. Jag har ingen experkunskap, jag vet inte, jag kan inte. Dom jobbar med sånt här, ser det dagligen och läser forskning (vissa forskar också själva). Jag har inte så mycket att säga emot. Otte Brosjö, som är kirurgen som opererat mig och som berättade för mig att jag hade cancer är typ superexpert på den här typen av cancer. Både i Sverige och typ Norden. Jag vet att han följer mitt fall varje måndagseftermiddagn när dom har konferenser om oss sarkompatienter. Om Otte skulle säga till mig att jag blir frisk av att äta lite mer broccoli så skulle jag absolut göra det. Men mina läkare har aldrig sagt sagt åt mig vad jag får och inte får äta. Eller jo, en gång. Under tiden jag fick cellgiftet Methotrexate. Då fick jag så kraftiga doser som tog så hårt på njurarna att jag inte fick äta citrusfrukter, dricka juice eller något med kolsyra. Det var under en veckas tid. Annars har dom inte nämnt kosten, alls.
Men jag ska ge boken en chans. Jag ska läsa om alla fantastiska resultat den läkaren sett bara genom att folk bytt kost. Så ska vi se om jag blir övertygad.
Det andra samtalsämnet.. Mitt hår.. Ni som känner mig och som träffade mig innan jag tappade håret vet att jag nästan alltid haft långt, tjockt hår som varit självlockigt. Well, nu är det kort, tjockt och självlockigt. Det är som en boll på huvudet. Om jag inte gör något åt det alls så ser frisyren ut att vara från 60-talet.. Men många tycker det är snyggt, iaf när jag fixar till det lite och jag kan själv tycka om det, ibland. Ibland ser det bara förjävligt ut. Men jag är glad och nöjd ändå. Håret växer ut. Även om jag tyckte det var spännande att bli av med håret för ett tag är jag glad att det kommer tillbaka. Det har också fått mig att inse att jag inte ska vara så enformig med frisyrer. Jag vet att jag passar i ganska kort hår, så blir det förjävligt så är det bara att raka av det!
I fredags, när jag skulle åka in till stan och gå på bio, bestämde jag mig att för första gången åka in till stan utan min ortos (den där Forest Gump-grejen jag har på benet ifall jag skulle ramla ihop). Jag har hittills åkt med ortosen för att vara säker, ifall jag skulle "tappa" knät och ramla. Men det gick bra och jag hoppas verkligen att jag kan slippa använda ortosen (mer än när jag är ute med hundarna) nu. Även om den är bra och ger ett bra stöd så vill jag klara mig själv.. Och envis som man är så..
Lungröntgen gick snabbt och smidigt i torsdags. Två gånger fick jag "Andas in, håll andan och andas igen". Sen var det fixat. Men får inte veta resultatet för än måndag nästan vecka då vi ska tillbaka till onkologerna.
Jag kan simma!
Jag har fått förslag om att jag borde börja föreläsa om min sjukdom. Det hade i och för sig varit väldigt roligt att göra det. Men jag tror det är ganska svårt att komma in på marknaden. Och som min mamma sa när jag berättade om det för henne; att någon gång vill man ju ändå komma vidare, man vill inte föreläsa om sin sjukdom resten av livet, man vill lägga det bakom sig så småningom. Det är nog väldigt sant. Men det var ändå ett kul förslag!
Idag är det röntgen som gäller. Jag har nästan glömt bort det. Eller, alltså, jag vet ju att jag ska dit.. Men det känns inte speciellt stort eller frambringar så mycket tankar som det brukar. Det är väl för att jag nästan förutsätter att det är som vanligt. Att ingenting har hänt sen senaste röntgen (mer än att två tumörer är bortplockade).
Det är lite svårt att förhålla sig till det här med cancern. Jag vet inte om jag vågar säga att jag har haft cancer. Just nu är jag väl i mellanläget mellan att ha och att ha haft cancer. Det känns också som att jag skulle ge det någon form av "otur" om jag gick och sa något som inte var sant, tex att jag inte har cancer. Att det då skulle komma tillbaka. Man blir nog lite vidskeplig vid såna tillfällen.
Igår hade jag en fantastisk dag i solen med mina vänner Cissi och Madde. Så underbart att få träffa dom och snacka lite skit!
Nu ska jag göra lite vettiga saker innan det blir till att åka till sjukhuset och röntgas i "badringen" samtidigt som en röst säger: "Andas in, håll andan......andas igen"..
Tjingeling!
Långängen
Jag blev sjuk mitt i sommaren. Eller snarare, jag sökte vård och fick veta att jag var sjuk mitt i sommaren. Det har inte ens gått ett år sen dess och ändå gått så bra. Men det var inte det jag skulle skriva om. Det jag skulle skriva var att jag till och från får tillbaka minnen, tankar, känslor som fanns i mig då när jag gör vissa saker. En större del av sommaren var vi här ute på landet och mycket påminner om tiden när jag var sjuk.
Igår till exempel när jag skulle borsta tänderna fick jag en flashback av hur jag kände mig och hur jag mådde dom där veckorna vi hade här ute. När jag mådde så dåligt och var helt utslagen efter första cellgiftsbehandlingen, eller när jag skulle in och opereras och fick tvätta mig med sån bakteriedödande tvål. Jag har också minnen efter min större benoperation när vi åkte ut till landet varje helg. Lukten i bilen påminner mig alltid om när jag satt och tog upp hela baksätet för att jag blev tvungen att ha benet utsträckt när vi åkte..
Det känns skönt att ha det som minnen. Att det känns som att det är så det har varit, men inte är. Att jag kan se en framtid och att jag vill framåt. Och att allt hittills gått bra. Det gör mig glad och det gör mig lycklig.
Men det är väl så, när man mår dåligt, oavsett vad det beror på, så måste man bara härda ut. På något sätt blir det bättre om man tror på att det blir bättre. Och det är så skönt att kunna titta tillbaka och tänka att "vad långt jag kommit sen jag mådde sådär". Alltid skönt när man ser förändringar till det bättre.
Så, till alla er som mår dåligt och längtar efter en annan tid.. Det blir verkligen bättre, kämpa på och var lite envis så brukar det mesta lösa sig så småningom!
Som en sten...
Sen var det dags att testa att simma. Bassängen är egentligen inte gjord för att simma i utan för att göra övningar i, men jag testade att simma några tag och det gick! Jag sjönk inte till botten som en sten vilket jag oroade mig lite för att göra. När vi var i Jordanien i januari kunde jag inte simma. Det gick inte att göra rörelsen med det benet. Så tänk vad lite styrketräning kan göra. Det kändes väldigt bra och då kan jag också använda simmning som ett sätt att träna kondition på. Jag blev väldigt glad och min sjukgymnast berömde mig mycket. Jag var väldigt stolt!
Vi kom fram till att det kan vara bra avlastning för mig att träna i vatten en gång i veckan. Så jag ska testa på det. Om jag inte tränar där, hos henne, så kan jag också träna i Nacka simhall. Dock är vattnet kallare där. Så jag får kanske simma några längder först innan jag gör mina övningar. Men sånt löser sig!
Jag är väldigt trött nu för tiden. Inget går upp mot cellgiftstrött, men jag är trött. Sover mellan 1 och 3 timmar varje eftermiddag och kan lätt somna vid 10-11 på kvällen och sova en hel natt. Jag vet inte varför jag är trött. En kompis kommenterade att jag kan vara allergisk och så kanske är fallet. Jag vet inte. Jag hoppas bara att det inte är något allvarligt. Egentligen har jag inget emot att vara trött. Jag kan älska att ta en tupplur (kanske inte på tre timmar, men en stund). Dock är det ju tråkigt om det påverkar annat i livet. Som jobb och så, vilket det inte gör för mig än. Men jag tänker mig om jag snart börjar jobba, kommer jag behöva lägga mig och sova då? Jag hoppas att jag kan tygla tröttheten eller att den försvinner helt så småningom.
Lite stiltje..
Just nu står det lite still i livet. Där av lite mindre bloggande. :)
I morgon ska jag till sjukgymnasten och träna på att simma. Det låter skitskumt, men jag har haft svårt att simma sen jag blev opererad. Jag testade lite när vi var i Jordanien i januari. Men jag sjönk typ som en sten. Det är svårt med bentagen, jag lyckas inte göra rörelsen rätt för att hålla mig flytande. Men nu är jag både starkare och rörligare i benet. Så vi ska testa, jag och sjukgymnasten i morgon. Så kanske jag kan börja simma sen, som motionsträning.
Nästa vecka är det dags för lungröntgen igen. Det känns som vanligt, inte mycket just nu. Livet rullar ju på i vanlig takt och jag känner ju inget av lungorna. Jag känner mig rätt lugn och tror, i och med beskedet för några veckor sen, att jag inte kommer stressa upp mig allt för mycket inför beskedet på röntgen (även om läkaren vi träffade då tyckte att lungröntgen var ett större besked än det vi fick om att det dom tog ut var dött). Men så känner inte jag!
Jag börjar ärligt känna, även om jag varit väldigt trött de senaste veckorna, att jag vill ha ett jobb. Ett riktigt jobb, inte bara arbetsträning. Vi får se hur det utvecklar sig.
Idag blir det påhälsning hos farmor. Även om hon börjar bli så dement att hon misstror alla förutom pappa, så känns det bra att träffa henne då och då. Man får en känga ibland, någon hon påpekar, men det får vara så. Det gäller att samla styrka innan man dyker upp där och jag vet ju att det inte riktigt är min farmor som gör de där kommentarerna.
Jag skulle vilja resa någonstans.. Någon som ska med?
