Sarkom

Jaha, både ni och jag trodde att jag skulle få ett samtal av min läkare i fredags. Men jag fick inget samtal. Vilket gjorde mig både irriterad och frustrerad. Det här handlar om mitt liv och min framtid. Jag förstår att min läkare har massor av andra patienter och mycket att göra. Men jag väntar på att få svar på vad jag ska göra fram över. Det är ingen lätt sak att vänta på. Även om jag har blivit ganska bra på att vänta. Men jag vill ha svar, jag vill veta vad jag måste ställa mig in på. Jag vill veta nu.

 

Att jag inte fick svar gjorde att jag fick psykbryt i lördags morse. Jag bara grät och grät och grät. Min stackars sambo gjorde inget annat än att försöka trösta mig. Jag var så ledsen. Jag kunde inte se något positivt med något. Hittills under min sjukdomstid har jag ändå längtat efter att få bli frisk. Men i lördags morse hittade jag ingenting som gjorde det värt att kämpa. Jag var bara så ledsen. Jag ville inget och jag mådde så dåligt. Tillslut lyckades jag ändå komma fram till att jag gärna ville åka ut till landet. Så sagt och gjort. Vi packade varsin liten väska och åkte. Det är skönt att kunna ha landet så nära ändå. Det är ju trots allt bara 1,5 timme bort.

 

Och det var helt rätt beslut att åka ut dit. Fint väder, snön hade smält bort och hundarna var där ute med mamma och pappa. Det var så skönt att kunna vara ute i det fina vädret. Vi fick till och med bytt däcken på bilen (äntligen!). Och jag blev gladare och lugnare i själen. Igår åkte vi hem igen. Alvaro ska jobba och jag ska träffa min kurator i morgon och min vän Maja som jag inte träffat på länge.

 

I fredags mailade jag min läkare om att hon skulle ringt mig i fredags (hon har inte svarat) och jag har även idag på morgonen ringt sjukhuset för att meddela att hon lovat att ringa mig redan i fredags. Än har jag inte hört något, men jag förväntar mig att dom hör av sig under dagen. I alla fall på något sätt. Men jag hatar verkligen att JAG måste vara den som ska höra av mig till dom för att få någon typ av besked. Det är inte så bra vård ska fungera.

 

Så jag väntar och lovar att ge besked på bloggen så fort jag vet vad som händer.

Okej, det blev inte riktigt som jag ville på läkarbesöket. Tumörerna har fortsatt att växa, och eventuellt har den gamla tumören i höften börjat växa igen. Det är oklart hur det såg ut med de nyaste tumörerna i ljumsken. Men framförallt hade tumörerna i lungorna växt. Det är troligtvis därför jag hostar som jag gör.

 

Så nu väntar intravenösa cellgifter igen. Exakt vilka, hur ofta och hur länge är oklart. Min onkolog ville prata med sina kollegor och en kollega hon har i Lund som hon diskuterat mig med tidigare innan hon gav besked om vilka cellgifter. Så jag vet inte mycket mer just nu, än att jag måste åka till sjukhuset i perioder för att bli behandlad. Om det blir samma kurer igen är oklart. Troligtvis blir de inte lika starka kurer som förra gången, med tanke på att mina njurar och lever inte hängde med då.

 

Just nu känns det inget speciellt. Jag vet att jag sagt tidigare att intravenösa cellgifter har varit min skräck, men just nu känns det faktiskt inget alls. Jag känner mig inte rädd eller mår dåligt över tanken på intravenösa cellgifter. Jag kanske fortfarande är chockad.

 

Och just nu är det inga besked alls som jag ser det. Jag vet som sagt inte när, hur eller hur ofta. Jag vet inte hur jag kommer må, jag vet inte om jag kommer tappa håret eller inte. Just nu känns det inte som om jag har något att ta ställning till alls faktiskt.

 

Något som ändå känns hoppfullt. När jag var på läkarbesöket i oktober 2010, efter min stora benoperation, fick jag beskedet att cellgifterna ändå inte hade tagit på tumören, och att det därför inte var värt att fortsätta med cellgifterna. Och det är något jag fortsatt att tro. Att cellgifterna inte tog på tumören. Idag visade det sig att min läkare inte hade förstått hur många omgångar av cellgifterna jag hade fått. Jag fick väldigt lite cellgifter innan operationen, så att tro att de skulle haft effekt på tumören så fort är nog mest utopiskt. Därför är nu intravenösa cellgifter ett alternativ igen.

 

Min läkare ska ringa mig på fredag för att ge besked om vilka cellgifter och hur det hela ska fungera. Vi får helt enkelt vänta till dess.

Ännu en händelsefylld helg har gått. Det är alltid lika roligt med händelsefyllda helger... Fast inte såna som innefattar att sitta på sös akuten kl 01 en lördagsnatt.

 

Det började i torsdags med att min hosta blev mer intensiv. Hosta har jag haft till och från sen vi kom hem från Uruguay, men i torsdags hostade jag mycket mer än vad jag gjort tidigare. Jag upplevde också att min lungkapacitet påverkades. Jag flåsade flera gånger när jag kom in efter promenad med hundarna, något som jag inte känt av tidigare. Envis som jag är fortsatte jag ändå.

 

I lördags kväll när jag och Alvaro gick och la oss blev hostan väldigt intensiv. Jag hostade nog mer än vad jag andades, kändes det som. Det var nästan så att jag hostade så mycket att jag kräktes. Och det kändes som om jag hostade klumpar. Så jag gick in i badrummet och spottade ut klumparna och till min förvåning så var klumparna blodiga. Då blev jag väldigt orolig, hosta blod kan aldrig vara bra. Alvaro googlade och konstaterade att man bör ringa sjukvårdsrådgivningen. Vi ringde och sjuksköterskan svarade bara att jag borde söka vård, trots att det var natt och skulle ta långt tid på sjukhuset. Så vi åkte in till sös akuten klockan 01 på natten mot söndag. Redan när jag blev inskriven konstaterade killen i kassan att det skulle ta långt tid. Vi skulle bli tvugna att sitta och vänta fram till morgonen innan vi skulle få träffa läkare. Alvaro frågade om det var bättre att vi kom dit på dagen istället. Men killen i kassan tyckte att vi i alla fall kunde träffa en sjuksköterska och få en bedömning innan vi åkte hem.

 

Så vi placerade oss i väntrummet. Där satt redan mycket folk och många hade väntat närmare 5 timmar på att få en första bedömning. Vi orkade sitta där i 2 timmar, innan vi insåg att vi inte skulle få komma in till någon sjuksköterska innna det var morgon. Och jag hade dessutom slutat hosta. Så vi bestämde oss att åka hem.

 

Sen dess har jag inte hostat sådär kraftigt som i lördags. Jag hostar fortfarande men jag gör allt för att låta bli att hosta. Och inget blod har kommit upp sen dess (vad jag sett i alla fall). Jag inser också att det inte är bra att hosta blod, så jag har kontaktat min läkare på sarkommottagningen för att se vad hon säger att jag bör göra åt saken. Kanske är det läge att göra en ny röntgen på lungorna för att se om det är där det skett någon förändring som påverkar..? Vi får helt enkelt vänta på svar.

Eller, pigg är kanske fel ord. Men jag känner mig i alla fall piggare än vad jag gjort de senaste veckorna. Tröttheten gör sig självklart påmind, men man måste vara positiv. De senaste två dagarna har jag lyckats låta bli att sova middag (fast jag somnade nog några minuter i soffan under rapport i tisdags). Och både igår och idag har jag orkat ta längre promenader än vad jag gjort på en månad. Jag hoppas att det inte är något tillfälligt utan att jag verkligen har fått lite ork tillbaka. Jag hoppas också att promenaderna ska göra mig lite starkare.

 

Jag var på sjukhuset i tisdags och fick Pamidronat igen. Jag bestämde mig för att jag skulle orka åka kommunalt både dit och hem. Men när jag väl var där kände jag mig så pass trött att jag fick ta till en sjukresa för att komma hem. Det känns lite som ett nederlag, men jag tänker att det ändå är väldigt positivt att jag orkar åka kommuntalt i alla fall åt ett håll. I taxin på väg hem kände jag mig så typiskt svensk. Man önskar på något sätt att man skulle orka hålla igång en konversation med taxichauffören under resan hem. Men jag var så trött så jag satt bara tyst.

 

På sjukhuset var det i alla fall lite roligt. Som jag har skrivit tidigare så har jag en ovanlig porta-cath. Det är en, fast att den är dubbel. Man kan alltså ha två nålar i samtidigt. Jag fick en dubbel för att jag skulle kunna få två olika cellgifter på sjukhuset samtidigt, utan att de skulle blandas innan de kom in i blodet. Och under dessa snart 3 år som jag haft den har jag insett att det är ovanligt. Vissa sjuksköterskor blir väldigt oroliga när de inser att de är två ställen man kan sticka på och undrar hur de ska hitta rätt. Men jag försöker bara förklara att det är som vanligt, fast att du måste sticka på två olika ställen. Men i alla fall, i tisdags när jag var på sjukan och min ssk, som jag alltid har, höll på och sätta igång droppet, kom en av hennes kollegor in och ville känna på min port. Hon sa själv att hon har jobbat så pass länge med portar men att hon aldrig hade sett en dubbel och hon undrade hur den såg ut och hur den kändes. Så vi pratade lite om den och hon tackade så mycket för att hon hade fått lära sig något nytt. Alltid lika kul att få vara lite speciell.