Sarkom

Jag tyckte det här med Stockholms kollektivtrafik var kasst redan innan jag blev sjuk. Inte själva grejen att åka kollektivt, men fan så vissa människor beter sig på bussar och tåg! Jag minns att jag efter min operation bävade för att åka kollektivt. För att folk inte är hjälpsamma! Hade jag hoppat på en buss med kryckor och ortos, behövt hoppa på kryckorna typ längst bak i bussen, bara för att ingen jävel orkar erbjuda sin plats, dessutom när bussen kör iväg.... Jag var helt övertygad om att jag skulle ramla. Därför lät jag bli att åka kollektivt tills jag förstod att jag kunde klara en bussresa utan att behöva sitta ner. Och mycket riktigt. Varje gång jag går på en buss nu för tiden (när den är fullpackad med folk) är det ingen jävel som erbjuder sin plats till mig. Trots att jag har en ortos på benet. En gång har en man sagt "men oj, du har ju en grej på benet, vill du sitta?". Väldigt snällt av honom, men jag tackade nej.

Egentligen tänker jag inte så mycket på mig själv. Jag VET att jag kan stå upp och åka buss. Jag tänker på andra människor som inte kan stå upp och åka buss. Ska man behöva fråga om någon kan erbjuda sin plats till en? Det borde väl komma automatiskt?

Till något helt annat... Jag vet inte om ni såg debatt igår på ettan. Ingvar Oldsberg var där och kritiserade sjukvården för att dom inte upptäcker cancer i tid (han hade sökt sjukvård tre gånger innan han själv tog kontakt med ett annat sjukhus och fick sin cancerdiagnos). Jag kan förstå honom. Men cancer är också en lurig sjukdom som inte alltid har så klockrena symptom. Jag tycker det är synd om man ska beskylla hela vården för att dom inte upptäcker cancer i tid. Man vill ju inte heller att det ska gå långt tid innan man upptäcker sjukdomen. Ju fortare man hittar den desto större chans har man ju att överleva. Men man kan ju heller inte behandla alla fall som cancer innan man vet säkert.. Det är en svår balansgång det där... Tänk vad praktiskt det hade varit om man kunde ta ett blodprov för att se om någon har cancer... Tänk vad fint om man kunde utrota cancer helt..

Det kör vi på!

Jag ber om ursäkt att jag inte bloggat på länge. Jag vet inte riktigt vad det är med mig men jag har helt tappat lusten till allt vad internet och teve har att erbjuda. Nu för tiden spendarar jag mycket tid med vänner och bara njuter av natur och livet. Jag har varken tid eller lust till annat. Därför bloggar jag sällan, ber som sagt om ursäkt för det!

Dock kan jag tro att många av er som läser har firat påsk eller har haft annat att göra än att titta om min blogg blivit uppdaterade de senaste dagarna. Jag har själv firat påsk ute på landstället i Hallstavik med familjen. Mormor och morfar var här och åt påskmat igår. Annars har det bara varit mamma, pappa, brorsan och jag (och hundarna självklart, men dom följer oss ju vart vi än är. Dom räknas nästan som en del av mig). Det har varit väldigt skönt att spendera tid med familjen. Det kändes lite som den där känslan jag hade i somras, efter att jag fått veta att jag hade cancer. Vi var alla fyra här ute på landet då i två eller tre veckors tid. Det kändes skönt att ha familjen här då och samma känsla fick jag nu.

Jag minns inte om jag skrev det, men jag köpte en bok som heter "Ett noll till livet". Det är en bok där (jag tror det är) sex personer som berättar om sin cancer och livet efter att ha besegrat sjukdomen. Jag trodde att boken skulle ge mig mer matnyttig information eller input än vad den verkligen gjorde. Men lite intressant reflektion fick jag när jag läste den.

Jag insåg att jag aldrig tänkt att jag kommer att dö. Jag har på något naivt sätt bara antagit att jag ska överleva. Ibland kan det nog vara bra att vara naiv. Självklart har jag haft dagar (knappt dagar ens, snarare minutrar eller kanske timmar) där jag känt att "fan, det här kan gå åt skogen", men den känslan har alltid försvunnit. Något jag konstaterat när jag läst boken är att alla dom i boken som överlevt och så även jag, har bara levt vidare trots diagnosen. Vi har alla gjort det på olika sätt, vissa har arbetat, andra har ägnat hela sin sjukdomstid åt att hjälpa andra. Jag har bara för sökt leva mitt liv. Men man har ändå försökt fortsätta leva och inte bara stannat upp. Jag tror det där uttrycket "man blir inte sjukare än vad man gör sig" passar in på mig. Jag har aldrig sett mig själv som sjuk. När någon sagt "med Edit, du är ju sjuk" har jag alltid rättat dom och sagt "men jag är väl inte sjuk, jag har ju bara cancer". Det kanske inte är så bara, men för mig är inte cancer en sjukdom på samma sätt som en förkylning, eller reumatisk värk. Cancer gör inte ont, själva cancern känns inte. Det är när den växer och trycker på organ/muskler eller annan vävnad som det gör ont. Men själva cancern känns inte och därför har jag heller aldrig känt mig sjuk. Inte ens när jag fick cellgifter och låg på sjukhus kände jag mig sjuk. 

Jag vet inte om jag skrivit det här i bloggen. Men då, strax efter att jag fått min diagnos såg vi (familjen) ett tv-program. Det var ett sånt "Skavlan" program fast på sommaren och med en kvinna som heter Ann Lundberg (om jag minns rätt). Exakt vad programmet heter minns jag inte. I alla fall, i ett av programmen var där en man och en kvinna som levde ihop. Mannen hade cancer i typ hela kroppen och läkarna hade gett honom någon månad att leva. Det hade gått fyra år tror jag att han sa. Han hade inte gett upp och även om han insåg att han kanske inte skulle bli 100 år, så skulle han och frun ändå skaffa barn. 

Jag har tänkt på det där länge och hört många andra som varit sjuka i cancer säga det. Att inställningen gör så mycket. Att inte ge upp utan att försöka leva vidare är jätteviktigt. För ger man upp, slutar man kämpa tar cancern över kroppen väldigt fort (tror jag). Den här mannen i sommarprogrammet hade kämpat i fyra år på övertid. Min tro är att han lever vidare pga sin inställning och att han har bestämt sig för att inte dö.  

2010 var inte mitt år, eller min familjs. Det var ett jävla skitår och den här dagen, för ett år sen var nästan den västa.

Jag var i skolan, mamma ringde under ett seminarie och hade lämnat ett meddelande. Min mamma lämnar sällan meddelanden på min mobil om det inte är något speciellt. Hon sa, med lite konstig röst, att jag skulle ringa upp. Jag förstod med en gång att det var något som hänt. Jag tänkte att det är något med mormor, morfar eller farmor. När jag ringde upp så satt jag i datasalen i skolan. Hon tyckte att jag skulle gå ut och prata. Så frågade hon "sitter du ner?". Då förstod jag att det var något väldigt allvarligt som hänt. Så berättade hon det där sjuka, som man aldrig tror att man ska få höra. Min yngsta kusin, Jens, hade dött. Så berättade hon det där fruktansvärda, att han hade blivit påkörd av en buss. Att han hade när han hade cyklat till bussen, på något sätt hamnat under bussen och dött omedelbart. En fruktansvärt vår blev det, och nu har det gått ett helt år! Det känns jättekonstigt.

Så min dag går idag till att tänka på Jens. Hur cool han var, min lillkusin.

Appropå något helt annat. Fick brev i söndags från radiumhemmet. En tid för nytt läkarbesök efter lungröntgen jag ska göra den 12 maj. Jag tänkte inte så mycket mer på det, skrev in det i kalendern och sen la jag det åt sidan. Dock bearbetade jag det i sömnen istället. Och drömde att jag ytterligare en gång hade cancer på något nytt ställe. Den här gången var det i bröstet. Vi får helt enkelt hålla tummarna att det inte händer!

Dags för arbetsträning!

Idag var jag hos läkaren. Nervös var jag. Jag skulle nämligen få veta svaret på biopsin jag gjorde för snart en månad sen.

Jag hade förberett mig väl, föräldrarna skulle följa med och även min faster som är läkare. Det kändes rätt säkert. Dom är bra på att ställa frågor, jag glömmer alltid bort att fråga viktiga saker när jag väl är där.

Det blev lite konstigt. Mamma fastnade i biltrafik, pappa missade bussen och min faster fick parkera min bil, så att jag åtminstonde kunde hinna i tid till besöket. Det var en ny läkare. Hon berättade att svaret dom hade fått från patologen var lite luddigt. Man kunde nämligen inte konstatera att det var metastaser (dottertumörer) eftersom att det inte fanns några levande celler i tumörerna. Skiten är alltså död. Dock ville hon inte riktigt ropa hej än. Hon var hyfsat samlad och tyckte att visst, det här var ju bra, men hon menade väl att man inte riktigt kunde garantera att det är helt dött. Min faster frågade "kunde beskedet varit MER positivt än så här?". Då svarade hon att ja, visst hade det varit mer positivt att det inte funnits några tumörer alls. Men det var inte vårt utgångsläge, så hon höll med om att det här var det mest positiva beskedet som jag kunde få och hon höll med om att det såg bra ut. Hon medgav också att dom hade förväntat sig att hitta levande cancerceller, så dom var lite förvånade, faktiskt.

Så nu ska här firas. Hittills har vi firat varje positivt besked i cancersvängen med tårta, och så även idag. Prinsesstårta står på menyn.

Jag har fortfarande en liten klump i magen. Jag hade hoppats att läkarna på något sätt bara skulle stå där med tårta och göra vågen för mig när jag fick beskedet. För mig är det ju det bästa som kunde hända. Men visst, jag förstår att dom måste vara lite pesimistiska, det ser ju så fantastiskt bra ut, men cancer är cancer och man kan aldrig garantera något. Men det är som pappa sagt, det är som ett cyckellopp, tour de Ditt. Vi har tagit oss ganska långt, men än är inte loppet helt över. Men varje delseger firas!

Den här delsegern ska firas ordentligt!

 Bilden är tagen i augusti 2010. Tumören mitt vänstra ben, ovanför knät.


 Bilden föreställer min protes, från höften (instucken) till knät.

 Mitt knä, är numer protes. Bilden är tagen dagen efter operationen. Så agraffer (56 stycken) syns och även dräneringsslang.

 Mitt ben dagen efter operationen. Jag höll på att svimma när jag såg hur litet det var. Jättetunt. Sen kom jag på att jag jämförde med hur det såg ut på morgonen, med en 10*10 stor tumör jag hade i benet. Det här var en ganska normal storlek..

 Mitt ärr. Den här bilden är tagen ca 4 veckor efter operationen.

Först och främst vill jag gratulera min vän Cecilia och hennes kille Johan till deras son Mio! Så gulligt med små bebisar som växer upp och blir stora så småning om. Grattis till er!

Mamma och pappa kommer hem från Barcelona i kväll/natt. Även om det har varit skönt att vara hemma heeeelt ensam hela helgen och bara fått ta hand om mig själv (och hundarna), så saknar jag dom faktiskt. Det är alltid härligt att ha sina föräldrar nära. Jag hoppas att dom haft en underbart härlig resa.

På onsdag gäller det. Då ska jag tillbaka till läkarna och få min dom. Hur det ser ut med cancern... Det känns rätt lugnt, men klart att jag tänker på det då och då. Jag undrar ju vad jag ska få för besked, även om jag tror att beskedet i sig inte ändrar så mycket av mitt liv för tillfället. Men jag hoppas självklart på något positivt. Det hade suttit rätt bra med ett positivt besked nu. Vi får se på onsdag helt enkelt..

För några månader sen var det inget speciellt med fredagar eller helger. Det hände inte så mycket och det var liksom ingen större skilland på fredag/lördag/söndag som någon annan dag i veckan. Jag var ju liksom ledig. Men nu börjar jag återfå de där "åh helg"-tankarna som man kan få när man verkligen känner att helgen är till för att vila upp sig in för nästa vecka. Den här veckan har spenderats med en del arbetsträning, sjukhusbesök och fika med vänner. Väldigt trevligt måste jag erkänna (även om jag hoppas att jag kan slippa besöka min farmor på sjukhus snart).

För någon dag sen hade jag en underlig dröm. Jag drömde att jag träffade en tjej i 16-års åldern som hade fått samma diagnos som jag. Hon hade samma typ av cancer. Jag överöste henne med information och hur jag hade upplevt tiden som sjuk. Jag har ju funderat på att vara ett stöd för personer som har samma cancer som jag.. Vi får se hur det blir med den saken.

Igår tog jag blodprov inför onsdagens återbesök hos läkaren. Dom brukar vilja kolla lite värden, blodkroppar och plättar och allt vad det heter. Mina jobbiga tankar inför besöket har faktiskt försvunnit, det känns bra nu!

Helg var det ja.. Har inga större grejer planerade än att umgås med lite vänner. Vilket verkligen kan behövas!

Trevlig helg till er alla!

Jag är trött. Det har varit mycket saker det senaste dagarna. Så när jag väl fått en stund att slappna av har jag somnat. Jag är inte van vid sånt här..

I torsdags, skulle jag bara ta det lugnt. Inget speciellt planerat och det var kanske tur. En kompis ringde mig och hennes son blev tvungen att åka in till Astrid Lindgren, dom var oroliga för hans andning. Det blev mycket bilkörande och väl framme på Astrid var dom inte speciellt oroliga för hans andning men kunde konstatera att han hade öroninflammation. När vi är påväg ut i garaget med lillkillen ringer min faster. Min farmor hade tydligen ramlat och brutit, vad dom trodde, höften. Så det blev bara till att lämna av Johanna och barnen hemma hos dom, och sen till SÖS och sitta på akuten med farmor. Hon var helt borta. Det var läskigt att se henne.. Lång dag på två sjukhus blev det. När jag väl kom hem var jag jättetrött.

Gårdagen spenderades med att göra ett enormt träningspass hos sjukgymnasten. Fick nya övningar av henne när jag träffade henne i onsdags. Så igår körde jag hela träningspasset. Kroppen blev helt slut (men benet kändes otroligt stabilt) så var det bara hem, få i mig något, duscha och ut med vovvarna så var det dags för arbetsträning. När jag väl var i Syndbyberg höll jag på att somna. Jag kämpade med att fokusera i två och en halv timme. Sen gav jag upp. Jag var skittrött. Jag somnade nästan i bilkön påväg hem. Väl hemma låg jag i sängen och vilade/sov i två timmar. Sen ringde Faster och berättade att farmors operation gått bra och att hon nu var tillbaka på avdelningen. Så då var det bara att sätta sig i bilen och åka till SÖS för att hälsa på henne. Hon var lika borta igår som i torsdags, men mer harmonisk. Så det kändes bra ändå.

Idag har jag inte planerat att göra ett skit och så ska det förbli.

Igår fick jag ett brev från Karolinska. Jag ska tydligen röntga något igen, jag antar att det är lungorna. Fast röntgen var inte för än i maj. Troligtvis är det bara en uppföljning av operationen.

Det känns bättre nu med allt kring beskedet och så. Jag tror jag behövde bli lite distraherad för att komma ur de konstiga tankarna...