Nexavar är tydligen en riktigt kraftfull medicin på mig. Jag vet inte riktigt varför, om det beror på att min fysiska status är dålig redan från början eller om det verkligen är så att medicinen är ett riktigt gift. Men jag vaknade i onsdags och mådde inte bra. Jag mådde så uruselt så att det knappast går att beskriva. Kroppen var helt orkeslös. Jag hade inga krafter till någonting. Varken äta, blogga, titta på tv, se en film, spela spel på mobilen.. Allt det där som jag vanligtvis gör på dagarna här ute, det hade jag inte någon som helst ork till. Jag bara satt i sängen. Jag orkade faktiskt knappt prata. Så orkeslös var jag.
Och det känns rätt illa när man är så orkeslös att man inte orkar prata med sin omgivning. Jag började fundera där på morgonen vad det kunde bero på. För visst att jag hade varit trött i två dagar, men så orkeslös som jag kände mig i onsdags morse det hade jag inte känt av på länge. Men sen kom jag på mig. Att visst var det exakt den här känslan jag hade innan jag åkte in akut till sjukhuset..? Så kom jag på att det faktiskt hade gått 5 dagar sen vi hade höjt dosen på Nexavaret och att det var därför jag kände av denna enorma orkeslöshet
När vi höjde dosen så hade onkologen hälsat att om jag började må dåligt igen så skulle vi gå ner på två tabletter Nexavar, för det har ju trots allt fungerat Så vi ringde Radiumhemmet och dom bekräftade bara att jag skulle minska dosen med en tablett. Så sen i onsdags äter jag bara två tabletter Nexavar per dag.
Men det går ganska långsamt att återhämta sig. För orkeslös var jag hela onsdag. Igår fick jag besök av kuratorn från ASiH och jag tror att jag totalt lyckades prata med henne i 15 minuter, resten av tiden sov jag. För igår var jag inte lika orkeslös, jag var mest bara trött. Eller snarare, jag var trött på förmiddagen. För på eftermiddagen och kvällen kom orkeslösheten tillbaka. Idag känns det dock lite bättre med orkeslösheten. Men jag är trött, något som har en helt annan historia.
Nämligen att jag igår började få ont i ljumsken. Och det är ju inte jättekonstigt med tanke på att jag har tumörer där. Smärtan var väl hanterbar igår, det gjorde lite ont när jag satte mig upp och la mig ner i sängen, men annars så var det inget konstigt (även om jag under natten, när jag först kände av det började tänka "åh nej, ska jag få blindtarmsinflammation på det här också".). Och igår kväll när jag skulle lägga mig och sova så fick jag ett ganska kraftigt tryck över bröstet, något som jag också härleder till mina tumörer i lungorna. Det blev jobbigt att andas och jag bad mamma ringa ASiH (tänk vad skönt det är att ha dom och bara kunna slå en pling när man är orolig eller fundersam). Sjuksköterskan kom med rådet att jag skulle ta min inhalatorspuff (som vidgar luftrören och är avsvällande), min nya ångesmedicin som jag fick i onsdags Xanor, som man visserligen blir väldigt dåsig av, men som är ångestreducerande, hjälper mig att slappna av så att jag andas bättre och två morfintabletter. Så det gjorde jag och det fungerade jättebra mot andningen och trycket över bröstet.
Men så vaknar jag mitt i natten av att jag hade ont i ljumsken igen. Tog två morfintabletter igen och hoppades att jag skulle bli smärtlindrad och somna på det. Sov halvtaskigt fram till kl 04 när jag kände att smärtan har knappt släppt alls, jag tog en morfin till. Lyckades väl somna om lite till men sov oroligt och hade fortfarande ont, fram till kl 06 när jag ber mamma ringa ASiH och fråga vad vi skulle göra. Fick tipset att ta två morfintabletter till. Och då släppte smärtan (men jag var både trött och ganska rejält påverkad av morfinet vilket på mig ger sig i uttryck att jag blir långsam i tal och rörelse, plus att jag blir hes). Sjuksköterskan skulle också ta upp mig på ronden på morgonen.
På förmiddagen idag kom min läkare ut hit till oss. Han ville titta till mig och prata om smärtan och smärtlindringen. Vi konstaterade väl båda att smärtan inte pågått tillräckligt länge för att det skulle vara dags att ändra doseringen på det plåster jag har. Utan att jag får ta morfintabletter vid behov, utöver det jag får genom plåstret. Och fortsätter smärtan så får vi helt enkelt öka dosen i plåstret.
Annars så pratade vi om mina lungor. Han hade ju hört att jag hade haft det jobbigt vid tappningen och konstaterade själv attt nästa gång (för det blir nog en nästa gång), så ska han försöka få in mig på en avdelning så att jag får sova över och tappas i lugn och ro. Sen lyssnade han på lungorna och konstaterade att det finns vatten i båda lungorna, även om det inte alls är så mycket som det har varit förut. Men han tyckte ändå att det var värt att i början av nästa vecka åka in till sjukhuset och göra en lungröntgen och eventuellt förbereda en tappning.
Sen pratade vi lite om att det finns en behandlingsmetod där man sprutar in ett ämne som gör att lungan och lungsäcken sugs ihop och där med kan inte vätska tränga igenom och man behöver inte tappas på vätska. Det kanske blir ett alternativ så småninom, istället för att jag varannan vecka måste åka till sjukhuset för att tappas på vätska i lungan.
Det blev ett långt inlägg idag. Men det blir så när man inte bloggar på några dagar.
Trevlig helg!
