Sarkom

Idag, för exakt ett år sen hade jag svårt att se min framtid. Inte så att den inte fanns, jag hade bara svårt att se hur den skulle se ut. I morgon är det ett år sen jag gjorde min stora benoperation. Det känns jättekonstigt att det bara var ett år sen jag hade en enorm tumör i benet. Men det känns så skönt att det bara går längre och längre tid från den tid då jag hade levande cancerceller i kroppen (i alla fall vad vi vet).

Idag för ett år sen så var jag på sjukhuset. Jag skrevs in på ortopediska avdelningen på Karolinska sjukhuset. Det kändes väldigt konstigt att vara där. Det var både unga och gamla på avdelningen, människor som kämpade med kryckor, ortoser och rullatorer i korridoren. Jag kommer ihåg att jag ville åka därifrån så fort som möjligt. Men vi skulle träffa ortopeden också, innan jag fick gå hem.

Besöket med ortopeden var det längsta besök jag någonsin haft med honom. Det är på något sätt allmänt känt att ortopeden som opererade mig (jag nämner inga namn här) inte är den som har långa patientbesök om han inte behöver. Men vi pratade rätt länge. Vi bestämde att jag skulle opereras med epiduralbedövning i benen och få lugnande, eftersom att jag inte ville sövas. Jag frågade lite kring operationen, jag var väldigt orolig att vakna upp och vara amputerad, men det kunde han garantera att det inte skulle hända. OM han under operationen hade ansett att han blev tvungen att amputera mig så hade han sytt ihop och gjort det en annan dag.

Sen fick jag åka hem. Eller... Jag gjorde ett besök hos anestesiläkaren också. Dom ville göra en bedömning om mitt allmäntillstånd. När vi satt och väntade på läkaren så fick jag också för första gången 1, se en röntgebild på tumören (den absolut första som togs på cityakuten i Stockholm) och 2, läsa i min journal vad den läkaren som hade "upptäckt" vad han trodde var osteosarkom i mitt ben hade skrivit. Han var dock inte säker på diagnos, stod det i journalen, och hade därför skickat hem mig med det luddiga begreppet "cystisk förändring".

I en dagbok som jag skrev några dagar innan jag opererades har jag skrivit om att jag är orolig för hur jag ska kunna gå och också gå på toa. Under läkarbesöket när vi bestämde att jag skulle ha epidural fick jag veta att man samtidigt har kateter. Så det var mest nummer två jag blev tvungen att vara orolig för i några dagar innan jag var uppe på benen och gick på toa själv (eller snarare hoppade på kryckor eller gick med gå-stol).

Idag vill jag uppmärksamma dig som läsare om att vara tacksam. Ägna en tanke åt att du är glad för att du är frisk, att du har dina ben och armar och att du kan röra dig fritt. Det är inte alla som kan det. Och ofta tar man det så självklart att man inte stannar upp och funderar på det.

Jag ska erkänna en sak. Och det kan vara en svår sak för dig att läsa. Men det är så här jag känner....

När man får beskedet att man har cancer behöver man stöd. Jag kan i ärlighetens namn säga att jag har haft få vänner som har ställt upp för mig under tiden jag blev sjuk. Jag har haft EN riktig vän som varit med mig på sjukhuset, som ställt frågor, tagit reda på fakta och försökt hjälpa mig på alla sätt hon har kunnat. Jag har också tre härliga vänner i Skåne som ringt många gånger och frågat hur jag mår och som stöttat mig undertiden när jag låg på sjukhus.

Men jag kan känna att många vänner dagit sig undan. Det har jag skrivit förut. Det är många som låter bli att höra av sig och som inte vet hur dom ska höra av sig. Men jag vill påminna er om att det är fortfarande jag, det är fortfarande Edit och om ni känner mig så vet ni hur jag är. Till er vill jag säga att cancer är inte smittsamt. Och som cancersjuk behöver man stöd av sina vänner. Och det behöver inte vara att vara med på sjukhusbesök, det kan vara telefonsamtal, det kan vara sms, det kan vara att ses en liten stund, att dricka en kopp kaffe. Det behöver inte vara avancerat.

Men nu, när det värsta är över. När cancern är under kontroll, som den är för mig nu, så försvinner folk automatiskt. Jag har hört andra cancerdrabbade som säger samma sak. När man börjar återhämta sig så slutar folk att höra av sig. Och det är ledsamt. Man behöver fortfarande stöd. Jag behöver fortfarande stöd. Jag är inte kvitt min cancer än.

Jag är glad för kommentarer jag får om min blogg, ni som kommenterar sjukhusbesök och röntgensvar. Det känns väldigt skönt att ni är positiva för min skull. Det behövs verkligen. Tack!

Yes box. Igår bar det av till tandläkaren. Tandjäveln skulle ut. Jag var otroligt orolig. Det är jag alltid inför att jag ska fixa något med kroppen. Och tänderna har jag inte pillat med sen jag var 10 år. Så det där med att dra ut tänder var en lite ny erfarenhet för mig.

Jag hade ställt mig in på att det skulle göra fruktansvärt ont, att jag skulle må pissdåligt efteråt och att jag inte skulle kunna äta på flera dagar. Det hela gick väldigt smärtfritt, tanden var ute efter bara 20 minuters pillande och så fruktansvärt ont har jag inte. Äta har jag också kunnat göra hyfsat normalt. Så det känns väldigt bra.

Efteråt berättade tandläkaren att han hade bävat lite inför operationen kvällen innan. Det kändes väl som att det var tur att han yttrade det EFTER allt var gjort. Annars hade jag nog varit mer nervös. Han föreberedde mig väl på smärta när jag skulle få bedövningen. Men det kändes ju knappt. Och jag tror att min inställning gjorde att jag kände mindre smärta.

Återbesök om en vecka. Då ska stygnen tas och så ska jag röntga andra visdomstanden för att se om den också växer fel och måste tas bort... Man kan väl hoppas på att jag slipper dra ut den, men sannorlikheten för det är ganska liten. Jag har ärvt små käkar av min mor och trots att jag drog ut tänder när jag var i 10 års åldern för att alla tänder skulle få plats i mina små käkar så har det ju tydligt visat att det lär inte få plats.. Men vi får se på onsdag vad domen blir!

Annars mår jag bra. För er som undrar!

Igår var det då läkarbesök. Jag var ganska nervös.. Vilket kändes lite jobbigt. På natten hade jag återigen drömt att cancern hade spridit sig. Denna gång till livmoderhalstappen.. Så det kändes lagom kul att åka till läkaren och få besked från röntgen. Men som jag sa när vi åkte därifrån, att jag KAN inte tänka något annat än att det går bra. Jag kan inte förbereda mig själv på ett dåligt besked. Det går bara inte... Så jag förväntar mig att dom ska säga att allt är bra och att vi fortsätter som förut.

Och det var precis vad hon sa, doktor Lidbrink. Det var till och med det första hon sa, alla hade nog inte ens hunnit sätta sig ner (det var jag, Alvaro, mamma och faster som var med). "Jag har bara positivt att säga" sa hon till oss. Så berättade hon att röntgen såg bra ut, eller såg ut som vanligt. Att förkalkningarna i lungorna sitter kvar där men att dom heller aldrig kommer försvinna. Hon tror dock att dom är döda (baserat på lungbiopsin jag gjorde i mars). Hon förklarade också att man kan se ärret där dom plockade bort två tumörer. Men att det inte kommer påverka mig om jag inte hade tänkt att bli elitidrottare. Och det hade jag väl inte tänkt.. Annars var allt normalt.

Min faster frågade angående det här att jag fick göra en thorax/buk röntgen och inte bara en thorax (dvs lungor). Hon sa att det nog bara var ett misstag. Läkarna på sarkommottagningen är också läkare för brötcancerpatienter. Och för bröstcancerpatienter är det viktigare att röntga hela överkroppen därför risken att det spridit sig i buken är vanligare för dom än för mig. Så Lidbrink menade på att min remiss till röntgen nog bara av rena farten blev en thorax/buk för att det är den vanligaste formen av remiss dom skickar till röntgen. Det fanns ingen anledning egentligen till att dom ville se buken på mig. Något som jag var orolig för, vilket jag skrev om i ett tidigare blogginlägg.

Annars pratade vi lite om blodgivning. Jag frågade om jag någonsin får ge blod igen. Men cancerpatienter (oavsett vad för cancer man haft och oavsett hur länge man varit frisk) så får man inte ge blod. Så så länge Socialstyrelsen vill ha såna hårda regler så får dom vara utan mitt fantastiska blod.

Angående min medicin. Jag skulle ju helst vilja bli av med den. Men dom vill fortsätta på obestämd tid. Det är egentligen inte hela världen. Men jag önskade att jag kunde få slippa den någon gång i framtiden. Vi får väl se hur det blir med den saken, men just nu fortsätter det som vanligt. Och angående det där att medicinen tog slut i somras så sa hon bara att jag skulle höra av mig om det blev så, att dom skulle kunna fixa så jag får en annan typ av spruta.

Port á carten ska jag bli av med. Det är den här infarten jag har under huden ovanför mitt vänstra bröst. I den har jag fått cellgifter och tagit blodprov. Men nu används den inte och jag vill bli av med den. Lidbrink skulle fixa så jag fick bli av med den inom en snar framtid. SKÖNT!

Jag frågade lite om mina reflexer på det vänstra benet. Hon ville testa reflexerna och höger gick jättebra. Men vänster fanns ingen reaktion och det gjorde bara ont när hon slog med "misshandelsverktyget" som hon själv kallade det för. Men det är inte hela världen att inte ha reflexer på det vänstra benet. Det fungerar ju ändå.

Jag ville också veta om hon trodde möjligheten fanns att jag skulle kunna få tillbaka muskler genom stamcellsforskning i framtiden. Det trodde hon absolut var möjligt. Det kändes väldigt skönt, det är ju det jag saknar allra mest. Muskelfunktionen av dom två musklerna som saknas. Oavsett hur mycket jag tränar kommer jag aldrig få tillbaka full muskelfunktion. Hon berättade också att i och med att jag blev strålad i benet så kommer musklerna alltid att vara lite stummare. Dom kommer aldrig få tillbaka sin fulla spänst.

Det var nog lite av det vi pratade om igår på läkarbesöket. Men det var skönt att komma tillbaka till Lidbrink. Jag tycker om henne. Och jag blir alltid glad när jag kommer därifrån. Jag kände mig lugn och trygg när jag gick därifrån. Det är så det ska vara efter ett läkarbesök.

Inatt hade jag en dröm... Jag drömde (som vanligt) att jag hade tumörer lite överallt. Den här gången i armbågen (vilket man kan ha om man har osteosarkom) och på något mer ställe som jag inte minns. Det är så fruktansvärt att drömma om sånt. Jag avskyr det verkligen. Även om man vaknar och tänker att det bara var en dröm, så känns det fortfarande.. alla känslorna i kroppen sitter kvar..

Ska ju tillbaka till läkaren i morgon också. Det känns ju halvbra att ha drömt något sånt dagen innan läkarbesöket. Men varje gång så tänker jag att "skiten i lungorna är ju döda, så då borde allt vara dött..". Det ger mig lite hopp!

Igår var jag på min gamla arbetstränings-arbetsplats. Jag tackade för mig och avslutade det hela. Dom var väldigt nöjda och glada med min insats. Så det hela avslutades på ett väldigt bra sätt där vi alla var nöjda. Det kändes toppen!

Och idag skulle jag då till min nya arbetsträningsarbetsplats. Där har jag iof varit nu några veckor, så speciellt nytt är det väl kanske inte. Men det gick inte så bra... Jag kom till tunnelbanan, lyckades hoppa på ett tåg, blev informerad av en hemlös att han var hemlös och inte hade några pengar (förjävligt att människor ska behöva tigga på gator och torg för att kunna leva!). Så fick vi information om att tågen bara gick två stationer till, sen var det tekniskt fel, så vi kom inte längre än så, om man inte gick från den tunnelbanestationen till nästa, som då var gullmarsplan.. Och det hade jag verkligen ingen lust till. Så jag vände och gick hem.

Läkarbesök i morgon igen ja.. Igår kom jag på en fråga, undrar om jag har reflexer i mitt opererade ben som i den ickeopererade.. Det måste jag fråga om. Har som sagt andra frågor också, tex om det skulle gå att operera in stamcellsmuskler, när nu det går.. Jag tänker om det skulle gå rent tekniskt.. Kanske borde fråga Otte (ortopeden) det istället. Men jag tänkte fråga onkologen imorgon. Så får vi se vad hon säger!

I fredags var det röntgendags. Jag har dom senaste gångerna bara röntgat lungorna, utan kontrastmedel. Snabbt och enkelt har det gått. Men när jag kom till sjukhuset på min avtalade tid så fick jag veta att jag skulle röntga hela skiten. Dvs hals, lungor, hjärta och buk. En sån röntgen har jag inte gjort sen läkarna trodde att jag tagit så stor skada av cellgifterna att mina njurar alt lever var helt slut (eller att jag hade någon tumör på lever/njurar) Det var ett år sen. Så jag fick börja med att sitta i 1,5 timme och dricka vatten. Tur att pojkvännen, som dessutom jobbar med röntgenapparater, var med.

Jag blev faktiskt så chockad av att jag skulle röntga hela alltet, att jag började gråta. Jag kände mig sjuk igen, som att något var fel och att jag mådde dåligt. Jag hatar när den känslan dyker upp. Jag blir så akut ledsen. Som tur var kunde Alvaro få mig att må bättre och sen var det bara jobbigt att trycka i sig 1,5 liter vatten på 1,5 timme. Men röntgen gick bra och nu väntar jag bara på mitt besök hos onkologen så jag kan få svar på hur det såg ut. Besöket är bokat till den 9 september. Vi håller tummarna för att allt går bra även denna gång!

Igår såg jag en dokumentär om barn som har cancer på svt 2. Det var en bra dokumentär som visade både på positiva, men även negativa besked. En av patienterna dom intervjuade och följde var en ung kille, ungefär 15 år, som hade osteosarkom. Av det man fick se så gick det bra för honom, vilket kändes väldigt skönt. Man fick också följa en tjej som vad jag uppfattade hade Erwing sarkom. För henne gick det inte lika bra och man fick se hur personalen på avdelningen hanterade det faktum att hon skulle dö till följd av sin sjukdom.

Om ni inte såg dokumentären igår så tycker jag att ni ska se den. Den finns på svtplay och heter "barn med cancer".

Jag vet att jag tidigare sagt att min blogg inte ska vara politisk. Och det ska den inte vara heller. Men när politiken påverkar MIG och min sjukdom så känner jag ändå ett behov av att skriva om det.

För i budgetförhandlingarna som regeringspartierna håller nu funderar dom på att höja nivån för frikortet. Ett frikort används i vården för att visa att en patient betalat för sin sjukvård upp till en nivå, och att man sen i princip har fri sjukvård (allt ingår inte i frikortet, som sjukresor eller sjukhusvistelse). Idag ligger nivån på 900 kronor för frikort på sjukvård. För läkemedel finns ett liknande frikort, gränsen där ligger på 1800 kronor idag. Men alliansregeringen vill höja gränsen för fri sjukvård till 1100 kronor och för läkemedel 2200.

Visst, jag hade kanske inte tyckt det var ett sånt stort svek mot oss sjuka som jag tycker det är idag om jag inte visste att anledningen till att dom väljer att höja gränsen för fri sjukvård och för läkemedel är pga att dom för ett år sen valt att göra skattesänkningar, som gett er som inte är sjuka mer pengar i plånboken. För ER är det ingen skillnad, ni kan lätt betala dessa 200 + 200 kronor för frikort. Men jag, som fortfarande lever på mina 6100 kronor i månanden och som inte får några skattelättnader eller annat som gör det lättare för mig att betala dessa 400 kronor. För mig känns det i plånboken redan. Och det kommer bli ännu värre om nivån höjs.

Och som vanligt, visst, jag klarar mig. Jag har mitt skyddsnät av familj som kan hjälpa mig ekonomiskt om jag behöver. Men det finns fortfarande människor i Sverige som INTE KAN och inte har något stöd i familj som kan hjälpa till ekonomiskt. HUR FAN ÄR DET DÅ TÄNKT ATT DOM SKA KLARA SIG?! Som jag sagt tidigare, att vara sjuk är inget man väljer, det är inte roligt! Det är inget som NÅGON människa önskar sig. Varför då sparka på oss som redan ligger? Vi har det tillräckligt svårt med våra sjukdomar som gör att vi inte kan leva som vanligt.

Det finns en anledning till att vi har hög skatt i Sverige. Det är för att välfärd ska få kosta pengar. Och ni som på allvar tror på en högerpolitik som ska "ge mer pengar i plånboken" tycker jag seriöst att det här visar hur det går med dom där pengarna. Vi höjer nivån för något annat istället, så försvinner dom där pengarna ändå... Dom enda som har pengar kvar, är dom personerna som på allvar är rika och får flera tusen kronor kvar i plånboken när skatten sänks. Än en gång så tar vi från dom fattiga och ger till dom rika....

Jag hoppas bara att vi väljer att vända den här trenden. Det handlar trots allt om människor och om människors liv och hälsa.

Förra året, på min födelsedag, så fick jag en orkidé av min faster och farbror. Den var otroligt fin, två små fina lila blommor och några knoppar hade den. I min familj är vi inte speciellt bra på att ta hand om blommor, i alla fall inte i lägenheten i stan. Men jag bestämde mig för att verkligen ta hand om den här blomman, ordentligt. Så varje tisdag, doppade jag ner den i vatten och lät den stå i 10 minuter. Men den verkade inte riktigt nöjd.. Blommorna dog ganska snabbt och knopparna slog väl ut men blommade inte så länge. Jag blev lite ledsen på den och slutade ta hand om den och mamma vattnade den lika ofta som hon vattnade alla andra blommor.. Typ sällan... (det finns annars en anledning varför vi inte har några blommor i stan utan bara växter och kaktusar...)

Hösten gick och vintern kom och blomman såg typ död ut.. Inget hände.. Någon gång kom en liten knopp och blommade ut men annars såg den väldigt död ut. Mamma tyckte den började bli så ful att det var dags att slänga den. Jag tyckte kanske att det var lite för tidigt, så hon ställde undan den i ett fönster bakom en gardin. Och där fick den stå. Inget hände och sommaren kom. Vi åkte till landet och ingen vattnade växterna på flera veckor. Pappa var hemma en vecka och vattnade..

Så när jag kom hem, efter att vi varit på landet i 4 veckor, så tänkte jag att jag borde ju vattna alla växterna. Många såg typ halvdöda ut, bruna och fula.. Men så när jag skulle vattna min orkidé hade den slagit ut. Och då menar jag inte bara en blomma utan den har 8 blommor och 6 knoppar! Den är otroligt fin att titta på. Mamma blev så glad att hon ställde den mitt i fönstret. Vi har därför lärt oss att inte vattna våra växter, på många veckor.. Då verkar dom trivas rätt bra...



Idag mår jag lite halvskruttigt. Vet inte om det beror på interferonet jag tog i går eller om det är för att jag tror att jag börjar bli sjuk. Det skulle också kunna bero på tanden.. jag vet inte exakt.. Men något är det. Jag känner mig seg och trött. I morse hade jag ingen större lust att kliva ur sängen. Jag ville mest bara sova vidare (det samma gällde min jack russell tik som låg under mitt täcke och vägrade gå ut på morgonpromenad...).

Fast för mig borde det heta friskgymnast. Jag tränar ju för att bli frisk och inte sjuk.

Var hos sjukgymnasten igår. Den sjukgymnast som min andra sjukgymnast rekomenderade. Hon jobbar nämligen på ett gym, ett riktigt gym.. Så när jag tränar hos henne har jag tillgång till ett riktigt gym. Vilket känns skönt!

Vi pratade lite igår. Hon mätte benet och kollade vinklar osv. Det visade sig att jag har en 140 grades böjning i det opererade benet, vilket är väldigt bra. Jag kände mig stolt! Sen tränade jag lite. Vi hann inte med att träna i så många maskiner innan hon hade en annan patient. Men det kändes bra. Jag hoppas att vi ska kunna träna några gånger ihop och att vi sen bara har uppföljning någon gång i månaden och att jag då kan träna själv mesta delen av tiden. Det skulle vara jättebra.

Min tand plågar mig fortfarande. Vi får se hur det fungerar i helgen.. Annars får jag ringa tillbaka till tandläkaren och be honom flytta om bland patienterna och operera ut den så jag blir av med problemen. Egentligen har jag ju inte tid för än i September, men jag kan inte gå och ta så mycket smärtstillande jag gör just nu i en månad. Det fungerar inte...

På fredag den 26:e är det dags för ny röntgen på lungorna. Idag tog jag blodprov inför röntgen (dom vill tydligen ha koll på salthalter och vad det nu var inför röntgen). Och så fick jag igår en tid på när jag ska tillbaka till onkologen. Dock kan ingen följa med mig på besöket som är i början av september, vilket känns lite scary.. Men jag tror att jag klarar det själv. Så länge dom inte säger något oväntat, som typ att det har börjat växa.. Men vi får hålla alla tummar och tår för att det ser bra ut!

Jag har alltid tyckt att jag har en hög smärttröskel. Jag gick ju trots allt runt med en 10*10 stor tumör i låret och tyckte ändå inte att det var den värsta smärtan jag kunde uppleva. Har genomgått en stor operation på benet och det var inte heller den värsta smärtan jag kunde uppleva. Klart allt har gjort ont, men inte fasansfullt ont.

Men nu har jag ont i en tand. Och jävlar vad ont det gör. Igår hade jag så ont att jag grät pga smärtan. Jag har gått till tandläkaren och jag vet vad det beror på. Det är en visdomstand som växer in i en annan, redan befrintlig tand. Så visdomstanden ska bort i september.

Men jag trodde att jag hade bättre smärttröskel än så.. Vilket irriterar mig lite. Jag avskyr verkligen när jag inte kan tänka på något annat än smärtan jag känner. När jag blir så fast av smärtan att jag inte ens kan le, vara glad och trevlig.

Men jag hoppas verkligen att jag kan hålla ut till september. Igår, innan jag var hos tandläkaren, hade jag inte alls så ont som jag hade när jag hade varit där och han hade pillat och spolat runt tanden. Så jag hoppas att det tillståndet kan återställa sig idag. Det hade varit bra!

Annars är livet toppen. Idag ska jag iväg till ett RIKTIGT gym. Det känns lite spännande att träna på ett gym där friska människor (i alla fall tillsynes friska människor) tränar. Jag ska träffa en sjukgymnast där som min sjukgymnast på rehab centrum rekomenderade. Hon berättade lite om mig för den här sjukgymnasten och hon ville gärna träffa mig. Så dit ska jag idag. Jag ser verkligen fram emot att åka dit.

Jag har gjort en ny upptäckt också. Jag har egentligen fotilägg i mina skor. Fotiläggen har jag gjort för att jag ponerar (jag tror det heter så). Jag går helt enkelt på fel sätt, mina fötter vrids inåt när jag går, inte hela foten, utan man kan säga att jag går på insidan av foten... Men i alla fall, jag skaffade fotilägg för 10 år sen och förra året gjorde jag nya. Upptäckten jag gjort är att jag går mycket bättre i gymnastiskskor där jag har mina inlägg i, än platta ballerinaskor utan inlägg. Jag kan både gå mycket snabbare och känner mig mer stabil med iläggen.. Så nu måste jag lägga ut pengar på att köpa nya bra vardagsgymnastiskskor som jag kan ha mina inlägg i.. och som jag ser snygg ut i.. Det är ju nästan det viktigaste!

Igår när jag var på väg hem till min pojkvän blev jag stoppad utanför hans port av två killar. Dom presenterade sig som amerikanska missionärer som hade rest från USA och dom ville prata med mig om gud. Jag försökte berätta att jag inte tror på gud, men så lätt var det inte att komma undan. Den ena killen ville veta varför och jag förklarade ganska rakt att om gud nu finns så har han gett mig cancer, och för det kan jag inte vara tacksam. Den andra killen förklarade då att gud endast ger oss uppgifter han vet att vi kan hantera, vilket jag inte tror stämmer... varför mår så många människor då dåligt och varför dör det då människor av cancer eller andra sjukdomar? Dom människorna har tydligt inte kunnat hantera det som gud då gett dom.. och om gud då är allsmäktig borde han ju då ha vetat att just dom här människorna inte klarade av det.

Men man är ju inte mer än människa. Klart jag har bett till gud och jag har också funderat mycket på om han finns under min sjukdomsperiod. Jag tror att det är väldigt mänskligt, oavsett om man annars tror på gud eller inte, att man försöker göra precis allt som står i ens makt när ens liv är hotat.

Killarna (jag kallar dom killar för att dom var ganska unga, typ i min ålder.. i alla fall mellan 25 och 30) ville visa mig en film om hur man finner lycka. Även om jag faktiskt var liiiite intresserad av att få reda på vad för typ av film dom ville visa, så sa jag nej tack. Det kändes inte riktigt rätt att låta två helt främmade karlar komma hem till mig för att visa en film om lycka.... och det kändes också som att om jag nu hade sagt ja till det (mitt skäl hade varit av ren nyfikenhet och studiesyfte) så hade jag också sagt ja till att bli lite mer uppläxad om gud och hans verk och det kände jag faktiskt inte alls för. Någon dag kanske jag bestämmer mig för att tro på gud, eller så gör jag det inte.. (just nu lutar det åt inte)...

Men dom var väldigt trevliga. Efteråt fick jag veta av min pojkvän att dom troligtvis var mormoner (allt stämde på deras kläder, namnskyltar, vad dom predikade om...). Även om jag (typisk svensk som jag är i många sammanhang) kände ett visst obehag av att bli stoppad när jag är mitt i något och blir utfrågad om jag tror på gud, så måste jag erkänna att det var ganska roligt.

Jag ber om ursäkt för att jag varit väldigt tyst den senaste veckan. Jag har ingen bra ursäkt. Jag hoppas att ni inte är allt för ledsna.

Jag mår bra. Just nu är jag väldigt trött och jag tror att jag börjar bli förkyld. Men det är en helt egen historia. Är kvar ute på landet några dagar till. Just nu är det lite festförberedelser, eftersom mamma och pappa ska fira 120 år i helgen. Det ska bli kul :)

Jag har fått min medicin. Fick en förpackning, om det var förra veckan. Så jag har lyckats ta två sprutor sen mitt senaste blogginlägg. Jag märker nog att jag blir lite trött av medicinen.

Har också lite tankar på hur jag ska gå vidare med jobb och sånt. Det blir till att ta kontakt med försäkringskassan och kanske så småningom arbetsförmedlingen. Jag hoppas också att lite personliga kontakter kan ge mig något bra!

Men först.. Lite partaj! :)

Tjingeling så länge!

Jag startade den här bloggen av flera syften. Men ett syfte har ändå varit att på något sätt få kontakt med andra som har samma sjukdom som jag. Ni som följer bloggen vet om att jag har hittat andra osteosarkombloggar och jag har även mailat lite med några, dock inte träffat någon.

Men igår träffade jag en kille som har samma sjukdom som jag. Det var väldigt intressant och givade att träffa honom, vi är ungefär i samma ålder och fick vår sjukdom i 20-års åldern. Vi har samma läkare och har blivit opererade av samma kirurger. Det intressanta är nog att ungefär där slutar likheterna. Trots att vi har samma sjukdom har det varit två helt olika sjukdomsförlopp. Det som jag upplevde som häftigt var att vi ändå kommit till ungefär samma slutsats; Att man ska försöka göra så mycket som man själv kan för att slippa få tillbaka sjukdomen (dvs äta rätt, motionera och ta hand om det psykiska) och att man inte bara ska kasta sig ut i arbetslivet, eller livet överhuvudtaget, utan ta steg för steg för att komma tillbaka.

Mitt största problem är bara att jag inte vet hur jag ska ta nästa steg. Hur går man från att arbetsträna 10 timmar i veckan till att få en deltidsanställning som kan utökas till 75 och sen upp till kanske 100? Om någon har en sån anställning liggandes, gärna något inom socionomyrket (eftersom att jag är utbildad till socionom) så får ni jättegärna höra av er!

Nu är boken utläst. Jag måste erkänna att det tagit längre tid än vad jag velat att det skulle göra. Men mycket beror på att boken ger mycket tankar, funderingar och känslor. Det är också väldigt mycket fakta i boken (om man nu väljer att ta den till sig). Därför är det behövligt att stanna upp, fundera och diskutera bokens innehåll då och då. Jag tror att det är därför den tagit lite längre tid för mig att läsa, än en skönlitterär bok.

Men boken är bra. Om man är intresserad och väljer att tro på att de han skriver kan ha vissa poänger, så är den riktigt bra. Han påpekar hela tiden att även om cancer är en välfärdssjukdom så är vi som redan blivit drabbade inte skyldiga till vår egen sjukdom. Han menar också på att om man väljer att ta boken till sig är upp till var och en av oss. Han vill inte tvinga innehållet på någon människa.

Men det han skriver i boken är inte hokus pokus. Det handlar inte om mediciner eller något som påverkar den mänskliga kroppen negativt, snarare tvärt om. Han menar på att det är viktigt att ta hand om sin kropp, att lyssna på den och ha en tro på att den kan ta hand om sig själv. Kroppen är bättre på att läka sig själv än vad vi ger den kredd för. Författaren menar också att man inte ska säga nej till konventionell behandling, som cellgifter, operation och strålning. Boken, eller tipsen i boken, är ett komplement till dessa behandlingar och har man inte blivit drabbad av cancer så kan man göra mycket för att slippa få sjukdomen. Bara man tar hand om sin kropp och använder den till vad den är till för.

För det han påpekar i boken är att vi bör äta rätt typ av mat. Med det menar han sånt som naturen gjort. Man ska i så stor utsträckning som möjligt undvika sånt som är "påhittat". Dvs halvfabrikat eller helfabrikat, sånt som är besprutat och innehåller kemikalier och tillsatsämnen. Ersätt sånt med frukt (ekologiskt eller skippa skalet på frukten), grönsaker och ekologiska kött och mejeriprodukter. Undvik sånt med högt GI-värde och undvik också socker. Kryddor är också bra grejer, samt grönt te. (Är man jätteintresserad så beskriver han i boken exakt HUR dessa kryddor, grönsaker, frukter och kryddor påverkar cancern.)

Författaren syftar också på att man bör ta vara på kroppen, psykiskt och fysiskt. Med det menas att kroppen är till för att röra på sig. Den mår bättre då. Så minst 30 minuters promenad sex gånger i veckan. Man bör också lära sig att meditera eller på andra sätt hitta sitt inre. Detta menar han på är väldigt viktigt för att kunna få kroppen att slappna av och för att stärka immunförsvaret.

Det bästa med boken som jag tycker är att varje påstående han gör i boken, att något minskar eller bidrar till cancer, kan han följa upp med studier. Ofta inte bara en studie utan flera. Och som jag skrev tidigare, han beskriver hur det påverkar kroppen.

Är man intresserad av kropp, hälsa och vill veta vad man kan göra för att försöka slippa få cancer - Läs boken. Den är väldigt bra! Jag rekomenderar den väldigt starkt. Speciellt om man är flera som läser boken, så kan man diskutera innehållet tillsammans.

Hej kära politiker..

Jag har en liten undran och en liten uppmaning till er. Det är nämligen så, jag blev sjuk för ett år sen. Jag fick cancer (om man läser min blogg så får man reda på mer). Jag är 24 år (var då, 23 år), hade precis blivit klar med socionomstudier och var på väg ut i arbetslivet när jag fick min diagnos. När jag sen sökte ersättning hos försäkringskassan fick jag veta att jag inte var berättigad till sjukpenning, för att jag inte hade en sjukpenninggrundande inkomst. Jag hade ju pluggat i tre och ett halvt år, inte jobbat. Visserligen löste det hela sig, då jag var berättigad till att söka aktivitetsersättning istället. Men jag tänker att av flera skäl borde det vara annorlunda.

Jag kan förstå poängen att om man inte jobbat och betalat skatt så har man inte heller någon rätt till den ersättningen. Men jag läste på universitet i tre och ett halvt år. Det var inte så att jag låg hemma på soffan och glodde på tv. Och då tycker jag ändå att rätten till ersättning borde bli en annan, än den som gäller för oss som är berättigade till aktivitetsersättning. Alla som är i min situation är ju inte heller berättigade till aktivitetsersättning då en läkare måste kunna intyga att sjukdomen sträcker sig över en längre tid. Har man av andra skäl blivit sjuk, än just att man som jag har cancer, gäller kanske inte det och då måste man söka socialbidrag istället, som är en helt annan typ av bidrag och som grundar sig på helt andra villkor än för dom när man är sjuk. Jag har även hört om ungdomar som har gjort lumpen och som sen blivit sjuka. Även här blir man drabbad av systemet...

Jag tycker att ni borde se över det här. På något sätt borde studier på högskola/universitet/folkhögskola vara ungefär likställda med att arbeta. Eller är tanken att man måste arbeta samtidigt som man pluggar för att säkra upp, ifall man nu skulle bli sjuk?

Min undran är alltså vad ni tänker göra åt saken, och uppmaningen är att göra något åt saken. När jag blev sjuk kändes det som om jag hamnade mellan två stolar. Som att systemet inte riktigt hade tänkt på mig. Men jag tror vi är några stycken som blir sjuka i min ålder och som inte jobbat tillräckligt frekvent för att kunna vara berättigade till sjukersättning. Och som jag skrivit, alla är inte heller berättigade till aktivitetsersättningen, som tur nog jag blev. Allt beror ju på vad man har för sjukdom och hur läkaren bedömmer sjukdomsförloppet.

Jag har också en annan lite undran som är i ungefär samma stil. Eftersom att jag pluggat i tre och ett halvt år, och blev sjuk innan jag fick ett jobb. Hur är tanken att jag nu ska kunna komma ut på arbetsmarknaden? Jag har ingen erfarenhet, tog examen för ett år sen och vet inte om jag kan gå ut och börja jobba 100 procent direkt. Det har dessutom folk nästan förbjudit mig att göra, för om jag inte orkar jobba 100 procent så får jag inte återgå till sjukskrivning på (till exempel) 50 procent igen.. Mina läkare tycker dessutom att det är dumt att börja jobba 100 procent direkt, när jag varit sjukskriven i ett år nu, och fortfarande behandlas för min cancer.

Jag arbetstränar 10 timmar i veckan, som jag fått godkänt av min handläggare på FK.. (Arbetsträningen har varit på en organisation som varit snälla nog att låta mig göra småuppgifter hos dom under våren. Nu under hösten har jag fått arbetsträning på ett litet företag med administrativa uppgifter. Jag har fått veta att dom inte tänker anställa mig...) Men sen då, hur kommer jag vidare? Och hur hittar jag en arbetsgivare som är villig att anställa mig på säg 50 procent för att sen öka? Arbetsförmedlingen är inte speciellt glada i mig, kan jag meddela. Dom tycker att väldigt lite ligger på deras bord och även om namnet antyder att dom borde förmedla arbeten, så kan jag berätta för er att det gör dom inte. Så här bör ni också tänka till.. Mitt största problem är att jag inte vet, jag vet inte hur mycket jag orkar och jag vet inte hur framtiden ser ut.. Det enda jag vet är att jag tycker att dom 6100 kronor ni ger mig varje månad i aktivitetsersättning inte räcker för att klara mig. Jag vill dessutom ut och skapa mig ett liv och börja arbeta med det jag är utbildad som. Men hur fan gör jag?

Vore väldigt tacksam för svar!

Hälsningar
Edit

Min medicin är jätteslut. Typ helt slut, mer slut går inte att vara.. Typ så slut.

Jag ringde apoteket jag beställt medicinen på.. Kvinnan jag pratade med sa att medicinen fortfarande var restnoterad hos båda tillverkarna av medicinen. Hennes tips var att ringa till de stora apoteken runt sjukhusen i Stockholm eller ringa läkaren. Jag ringde Radiumhemmet och dom hade inga bra förslag. Dom kunde inget göra men gav mig också tipset om att ringa sjukhusapoteken. Så jag ringde även dit och där är medicinen också slut.

Jag frågade kvinnan på radiumhemmet hur länge man kan vara utan Interferon.. Hon sa att man inte vet det.. Så vi får väl bara hoppas att det inte finns någon lite cancercell i kroppen som tar fart nu då. Jag får dessutom jobba på att stärka mitt egna immunförsvar genom att dricka grönt Te, äta nyttiga grönsaker och fisk. Jag känner mig ganska lugn, faktiskt. Inte speciellt orolig över att något kommer hända. Cancer växer ganska långsamt.. Så jag hinner nog få min medicin i tid ändå!

Jag tror i alla fall att det är söndag. När det är semester har man svårt att hålla koll på dagarna..

Igår var jag i stort sett apatisk. Jag hade lite lust till något.. Jag tror det hela berodde på allt som händer i Norge och den sorg som man delar med det norska folket. Tankarna har funnits att det kunde varit i Sverige, det kunde lika gärna varit ett UNF-läger (Ungdomens nykterhetsförbund).. Jag har varit med på många UNF-läger i min ungdom... Därför känns det så påtagligt.

Appropå mitt senaste blogginlägg om min medicin. Apoteket ringde inte i fredags och sa att min medicin hade kommit. Så jag får helt enkelt ringa till apoteket på måndag och kolla hur läget ligger. När jag kan tänkas få min medicin. Om det är långt fram i tiden får jag också ringa till Radiumhemmet och fråga vad jag ska göra.. Det känns lite konstigt.. och lite läskigt.. Det kan ju vara medicinen som gör att jag lever idag..

Jag har lite ont i mitt ben (det opererade). Det har strulat lite med en nerv som jag tror ligger i kläm i höften. Det har gjort ont till och från. Framförallt när jag från sittande läge ställer mig och börjar gå.. Det har blivit bättre, men det gör ont till och från. Igår tappade jag knät helt och föll ihop (det gör fruktansvärt ont kan jag meddela) och samma sak lyckades jag göra idag när vi var ute på morgonpromenad. Så jag har lite ont i benet.. Jag vet faktiskt inte exakt varför jag får ont, om det är för att protesen trycker på muskler och annat, eller om det är muskler/senor som sträcks när jag ramlar. Ont gör det i alla fall..

Jag var och hämtade en ny ortos i torsdags. En väldigt smidig sak. Jag är faktiskt hyfsat nöjd med den. Jag vill egentligen inte gå med ortos någonsin, men jag har insett att om jag vill kunna gå riktiga promenader, där jag inte bara luffsar fram utan går aktivt, då måste jag gå med ortos. Den här ortosen är som sagt mycket mindre (den sträcker sig bara över knät i stort sett) och den har gummiband som hjälper benet att sträcka ut. Inte för att jag har några större problem att sträcka ut, det är ju därför jag kan gå så bra som jag gör, utan för att utsträckningsprocessen ska gå snabbare, dvs jag hoppas på att kunna gå fortare.. Det vet jag inte om jag kommer kunna, men jag hoppas ändå. Det krävs bara att jag fixar in en stopp i ortosen. En stopp som gör att jag inte kan böja ortosen mer än i kanske 90-graders vinkel. Just därför att jag, som jag gjorde idag, inte ska ramla och trycka ihop benet, utan att det tar stopp.

För att förklara.. När jag går, sätter jag ner benet helt rakt. Ingen böjning i knät. Ibland sätter jag inte ner benet helt rakt och då slår protesen antingen bakåt eller framåt. Bakåt händer inget speciellt, mer än att det är obehagligt, men protesen tar stopp. Slår den framåt, har jag inte kvar någon muskelstyrka i knät som gör att jag kan hålla mig uppe, detta pga att dom tagit bort de två musklerna i låret som kontrollerar knät mest. De två musklerna som sitter på in- och utsidan av knät. Det blir som om jag sätter mig på huk på mitt opererade ben. Och det är egentligen inget som är problem i det, mer än att protesen inte klarar av att sitta på huk. Den kan inte vika sig mer än ca 120-130 grader. Och av någon anledning gör det då ont i mitt ben. Så att jag har ortosen gör också att jag känner mig säkrare att om jag nu skulle "tappa knät" så gör jag mig inte illa i benet..

Ganska tråkigt väder idag också.. Vad ska man hitta på då?

Jag vet inte riktigt vad om där på "göra medicin"-företaget håller på med.. Men interferonsprutorna som jag tar varje vecka har till och från under våren varit slut. Överallt, på alla lager och har inte gått att få tag på.. Det skedde någon gång i april att dom var slutnoterade, dock lyckades apotekaren som jag pratade med hitta en förpackning inne i stan på ett apotek och reserverade paketet åt mig. Vilket var tur eftersom jag inte hade sprutor kvar och efter det har sputorna varit beställningsbara..

Men när jag skulle beställa sprutor för snart två veckor sen, så var dom slut igen. I hela landet... Apotekaren som jag pratade med hoppades att dom skulle få in sprutorna som idag, men var inte alls säker.. Jag vet inte riktigt vad som händer om jag inte får mina sprutor. Jag tar sprutorna varje tisdag.. Så på tisdag är det dags.. Jag vet att det inte är så allvarligt att ta på exakt samma dag, man kan skifta lite.. men jag vet inte vad som händer om jag inte får dom på tisdag/onsdag nästa vecka.. Måste i så fall ringa sjukhuset och fråga vad som händer..

Men det kanske är bra...? Jag skulle egentligen vilja sluta med sprutorna. Även om dom inte påverkar mig nämnvärt så är det ändå ett läkemedel och jag är inte glad för att ta läkemedel en längre period. Dom har dessutom pratat om att jag kanske måste ta interferon resten av livet. Mest för att dom inte vet om det är interferonet eller något annat som håller cancern i schack. Och att ta en spruta i låret en gång i veckan, jämfört med att få cancern tillbaka vinner ju sprutorna med hästlängder!