Tips till cancersjuka
1. När man får sin cancerdiagnos tänker nog alla människor: Cancer = döden. Det gjorde även jag. Och på något sätt tror jag det är behövligt (i alla fall prata om döden och inse att det är något som kan inträffa). För det är en sjukdom som årligen tar människoliv, så naturligtvis tänker man på döden. Men bara för att människor dör i cancer betyder inte det att du dör i cancer bara för att du fått diagnosen. Mycket med sjukdomen handlar om inställning. Cellgiftsbehandlingen blir jobbigare om man förväntar sig att den ska vara jobbig och har man ställt sig in på att dö så gör man troligtvis det också. Jag tror därför att det är viktigt att vara positivt inställd till det mesta med sin sjukdom.
2. Jag tror också att det är viktigt att låta sig själv vara sjuk och låta det ta den tid det tar att vara sjuk. Tror man på att man blir frisk, så blir man det också så småningom.. Men jag tror inte det går fortare för att man försöker ignorera det faktum att man är sjuk och behandlas för sin sjukdom. Dock har jag insett under min sjukdomsperiod att man måste få hantera sin sjukdom på sitt sätt. Låta den ta så mycket tid och energi som man låter den. Men jag tror inte på sättet att ignorera den helt, att agera som om den inte finns och aldrig funnits. Tex att då jobba precis lika mycket som tidigare. Jag tror också att det ligger lite pristige i det där med att jobba undertiden man är sjuk. Att "titta på mig, jag är cancersjuk OCH jobbar heltid". Det fungerar säkert för någon.. men långt i från alla. Och vi som inte jobbar när vi är sjuka tycker inte jag ska känna någon press.
3. Hitta det som funkar för dig. Vissa människor vill börja meditera, gå på yoga eller hitta andra sätt att hantera sin sjukdom. Andra går på samtalsterapi (vilket jag tror är väldigt bra om man har svårt att prata med folk i sin närhet om hur man upplever sjukdomen), några försöker få bort tankarna på sjukdomen och försöker vara normala då och då, genom att jobba/gå i skola, eller socialisera med vanligt folk på olika sätt. Några (som jag) försöker hitta alternativa metoder till att bli frisk. Tex genom att läsa böcker och få kunskap i varför man drabbas av sjukdomen och vad man kan tänkas göra åt saken. Man måste få låtas hitta ett sätt som funkar för en själv.
Jag tror dock det finns några saker som är väldigt viktiga att tänka på: Det första är att cancer bara dödar dig om du ger upp. Vilket jag förstår många människor gör efter långa och/eller jobbiga sjukdomsår.. Jag vet bara själv vilka tankar jag hade när jag mådde som sämst och hade näringsbrist. Vi kan bara konstatera att det var inga trevliga tankar och att jag hoppas dom håller sig borta länge! Men jag tror på det faktum att när hjärnan ger upp ger också kroppen upp, och så länge man tror på att man kan bli frisk och leva ett bra liv så lever man vidare. Måste kanske tilläggas att detta inte är något studerat faktum från min sida, det är bara en tro.
Det andra, som jag också tror är väldigt viktigt, att man måste prata om sina känslor. Vissa dagar känner man att livet är piss, att man ger upp, man känner ångest och oro. Det är fullt normalt och jag tror det är viktigt att man ska kunna prata med någon om det. Och om man absolut inte vill prata med någon (ens en psykolog/kurator) så skriv. Skriv blogg eller dagbok eller vad, som hjälper dig att hantera det som du känner. Jag tror det är livsfarligt att gå runt och ha en massa känslor i kroppen som aldrig får komma ut. Jag tror också att det är viktigt att man inom familjen/vänskapskretsen ska kunna prata om det mesta.
Men hurru du Fredrik Reinfeldt...
Boken beskriver flera studier där man studerat stress och känslor av vanmakt och hur det påverkar sjukdomar. Och sambandet finns. Även om det inte är lika tydligt samband som sambandet mellan cancer och mat, så finns det ett samband. Är man mer stressad, känner känslor av vanmakt och har svårt att se hopp om framtiden, så är risken större att man drabbas av sjukdomar, och framförallt cancer.
Då tänker jag lite såhär: Hur fan tänker du Fredrik Reinfeldt? Här lägger du fram en politik, som syftar till att göra det ännu jävligare för människor som redan har det svårt. Dom som kanske har en liten gnutta hopp om att livet kanske blir bra, för dom förstör du allt hopp genom din politik.
Det finns personer i vårt avlånga land som behöver sjukförsäkringar, arbetslöshetsförsäkringar och socialbidrag. Även om DU inte tänkte använda dessa livlinor i ditt liv, så finns det människor som av olika anledningar MÅSTE för att dom inte har något annat val. Och hur stressande och ångesfyllt är det inte att inte ha några pengar? Att inte kunna betala för sig, att ha enorma skuldberg... Att förlora alla känslor av hopp in för framtiden, är väl att ha skulder om något..?
Och nej Fredrik. Även om du vill tro, som Sveriges statsminister, att det är så jävla lätt att hitta jobb, att man kan jobba trots att man är sjuk och mår dåligt och att alla i Sverige tjänar lika mycket, eller mer än du.. Så kan jag berätta för dig att så är inte riktigt fallet.
Näru, du får allt tänka om och göra rätt med din politik.
16 juli 2011
Då har dagen gått. Dagen jag lite har funderat över hur den skulle se ut. Idag, för ett år sen fick jag min diagnos.
Jag minns en dag, under behandlingarna. Jag pratade med min kontaktsjuksköterska på sarkommottagningen på Radiumhemmet, Lillian. Hon berättade att det var en tjej, i min ålder, som hade gjort samma typ av operation som jag senare skulle genomgå. Den där man tog bort en bit av mitt lårben och ersatte med en protes. Jag försökte fråga hur länge sen det var hon var sjuk. "Ett år" var svaret. Då tycket jag att ett år var otroligt långt tid. Det var en evighet. En evighet med cellgifter, en evighet med operation, återhämtning, illamående, kräkningar... Men det varade inte så länge för min del. Jag blev "frisk" ändå.
Ett år är verkligen långt tid. Ett år är också väldigt kort tid.
Dagen idag har inte spenderats på något speciellt sätt. Vi var inne i Hallstavik för att köpa en tårta för att fira lite. Men annars har vi inte gjort något speciellt. Och det känns rätt skönt. Förra året spenderades hela dagen med att tänka på cancer, livet och döden. Idag har jag inte tänkt mycket cancer alls faktiskt.
Jag har också ändrat lite vanor i livet. I boken (som jag fortfarande läser) Anti cancer - ett nytt sätt att leva, ger författaren tips på mat som man kan få i sig, som är lite anti cancer. Det är bland annat ekologiska varor, grönt te, fet fisk som är rik på omega 3 och olika kryddor (bland annat curry). Det är ganska intressant att läsa boken. För även om man kan vifta bort mycket av bokens teser, som att "det är inte testat på människor, så det är inget som är bevisat" så kan man inte vifta bort att det är BETYDLIGT färre cancerfall per år i länder som Indien och Japan, där man använder curry i matlagningen eller dricker grönt te.
Så jag tänkte börja vara lite nyttigare. Socker är rena cancerbomben. Det är som att BE om att få cancer. Så socker är något jag försöker få i mig väldigt lite av. Klart att det ibland (som idag) slinker ner en tårtbit eller så. Men jag försöker vara bättre på det där. Jag försöker också äta mer fisk (som jag egentligen inte tycker speciellt bra om. Men jag försöker) och igår drack jag till och med grönt te (här kan också tilläggas att jag inte tycker speciellt bra om te. Men grönt kan jag nog få i mig någon kopp om dagen eller två).
Jag har verkligen ändrat åsikt om tanken på mat som cancerframkallande (alternativt hämmande). Klart att man inte kan säga något helt klart, när det inte är ordentligt forskat på mat. Men tecknen är så tydliga, vi i västvärlden som äter mer onyttigheter, har också betydligt fler cancerfall. Och, nyttig mat är inget som man kan överdosera, det är inget som är farligt eller som kan skada någon. Därför är det inte heller någon fara att testa, att försöka leva lite nyttigare för att kunna få leva, förhoppningsvis, cancerfri.
Därför, är det lax till middag på landet idag!
Trollsländor
Idag för ett år sen började min sjukdomstid. I alla fall det vi i min familj kallar min sjukdomstid. Jag och pappa var nämligen på cityakuten inne i Stockholm idag, för exakt ett år sen, och undersökte mitt knä. På något sätt trodde jag att den här dagen (framförallt den här veckan som slutar med den 16 juli då jag fick min diagnos) skulle kännas annorlunda. Att det skulle påminna mycket mer om tiden jag hade ont och tiden jag var sjuk. Men det gör det inte. Det känns som vilken normal dag som helst. Ingen skilland. På ett sett känns det skönt, att jag inte gör det till en så stor grej att det var just för ett år sen jag fick veta att jag var sjuk. På ett annat sätt så vill jag ändå påminna mig om tiden som var då. Hur det kändes, så att jag kan njuta av att jag mår så mycket bättre idag. Fast njuter gör jag ändå. Jag njuter av att inte känna av sjukdomen. Det känns så skönt!
Klockan 02.50...
I morse vaknade jag, klockan 02.50. Jag vet inte ens om det går att säga att det var "i morse". Jag var iof hyfsat pigg när klockan ringde. Dock hade jag kunnat somna om och sova gott i många timmar till. Men så blev det inte riktigt.
Jag skulle nämligen köra pojkvännen till T-centralen, där han skulle möta upp fyra vänner för att sen flyga (utan mig) till Los Angeles och spendera tre veckor där borta (helt utan mig)! Från vad det verkade, var min pojkvän tröttare än jag när han steg upp, och det var ändå för hans skull vi gick upp. Men det gick bra. Alla väskor kom med, trots tröttheten. Och alla killar tror jag kom med planet (även om jag fick oroande sms om att tre av dom var försvunna på Arlanda).
Frågan är bara nu, vad fan ska jag göra i tre veckor utan min pojkvän? Jag har dock kommit på tre missions att utföra:
Nummer 1, få upp lite flås. Mamma och jag brukar alltid ha som grej att när det är semester, då går vi morgonpromenader. Egentligen väldigt ologiskt att gå upp förbannat tidigt, när man äntligen har chansen att sova länge, för att gå ut och gå. Men så gör vi. Och det är tanken att denna ritual ska upptas även denna sommaren.
Mitt mission nummer 2, jag tänkte lära mig spanska. Egentligen kan jag spanska, i alla fall en aning av spanska, eftersom att jag läste det när jag gick i grundskolan. Det var några år sen nu.. och jag har inte pratat eller övat ett ord spanska sen dess.. och min pojkvän pratar flytande spanska. Så vi får se hur det går... Jag tänkte i alla fall försöka.
Mission nummer 3, jag tänkte bli brunare än Alvaro (min pojkvän). (Här ska också tilläggas att Alvaros pappa är från Uruguay och att han har latinska, ganska tydliga gener. Vilket gör att han redan innan han solat är brunare än jag och när han väl är i solen (för det är soligt i Californien så här års) blir knallbrun, tillskillnad från mig som bara blir röd). Men det är i alla fall ett mission. Jag får bara hoppas att solguden är med mig och att jag hittar precis rätt solkrämsfaktor så att jag blir brun och inte röd.
Annars är inte tanken att jag ska göra så mycket. Mormor och morfar lovar mig varje år att vi ska åka Ålandsbåt för att köpa godis och spela på banditer. Så det ska vi klart göra. Och så ska jag tokfira att det gått ett år sen jag blev sjuk. Jag funderar på att köpa typ raketer eller så (fast jag tror nog jag skippar det, jag skjuter raketer i tanken istället, mer praktiskt så.. billigare också...). Firas ska det i alla fall.
Sen har jag ju också sjukt mycket tid att uppdatera min blogg, att läsa böcker, bada i isvak... jag menar havet... busa med hundarna, plocka bär.. Ja, ni vet allt sånt där skoj man kan göra. Det ska jag göra.. och så vips har det gått tre veckor och Alvaro är hemma igen.
Just ja, jag glömde berätta att när jag lämpat av pojkvännen och hans enorma ryggsäck på T-centralen så tänkte jag att jag kunde passa på att köra ut till landet. Det kändes verkligen inte som någon idé att åka hem och lägga sig och sova för att senare åka till landet. Jag tog allt i ett svep och körde på en gång. Det var inte heller mycket trafik (jag såg två stillastående bilar från Danderyd till Rimbo) så det gick rätt snabbt. Klockan 05.26 svängde jag in på vår lilla väg och lyckades väcka både Tea och mamma. Men jag kan meddela att man blir lite trött av att gå upp klockan 02.50... Därför tänkte jag nog ta en liten tupplur nu, så man orkar med resten av dagen!
En stukad fot
Läkaren sa det samma. Han tyckte inte att det fanns så mycket att göra, utan trodde att kroppen så småningom skulle lära sig att "tänka bort" tinnitusen. Vilket den gör rätt ofta. Jag försöker att inte lägga fokus på att den är där. Det tjuter bara, men jag har varken svårt att koncentrera mig på saker eller svårigheter att somna på kvällen. Så han tyckte att vi inte skulle göra mer, och om jag kände att jag ville ha någon hjälp framöver skulle jag kontakta honom.
Idag var jag hos sjukgymnasten. Vi hade bokat in några strech-tider där hon tryckte ut musklerna i rumpan på mig och strechade mig i övrigt, baksida lår och så. Idag var näst sista tiden, men eftersom att jag tänkte att jag inte skulle vara i stan alls nästa vecka (då jag hade sista tiden bokad), så avbokade jag den tiden. Och då tyckte hon att vi skulle böja avsluta min tid hos henne. Vilket vi gjorde. Det kändes lite konstigt. Där har jag gått i mer än ett halvår nu och tränat och så ska jag nu bli normal och träna på ett vanligt gym och ha en sjukgymnast där som hjälper mig. Men det känns bra. Det ska bli kul att börja träna på ett vanligt gym, där alla andra friska människor tränar!
Men... När jag var på väg hem från sjukgymnasten så tänkte jag åka och köpa lite lunch. Så när jag gick in på Ica Maxi, precis i dörrarna, så ramlar jag.. Klantiga jag.. Jag lyckades på något sätt (tror jag) inte riktigt få fram foten på mitt vänstra (opererade) ben. Vilket slutade med att jag satte ner det böjt och ramlade framåt. Och eftersom att jag inte ramlar ihop på huk utan i stort sett till 90-graders vinkel och sen kastar mig framåt för att inte göra illa mitt ben, så hamnade foten på något konstigt sätt under mig och jag vred till den. Så jag tror den är stukad. Den gör ont, den är dock varken blå eller svullen vilket jag ser som ett gott tecken.
Så nu får jag kanske ta det lugnt några dagar för smärtan i foten! (Skit också). Men sen är det full fart som gäller.
Stolt segrare
Jag har varit ute på landet med pojkvännen. Det har varit väldigt härligt. Jag har till och med tagit årets första dopp. Men där av anledningen till att jag inte funderar så mycket på olika blogginlägg. Hoppas ni har överseende med det!
Igår började jag fundera över innebörden av mitt namn, Edit. Jag hade för mig att det betydde något med "rikedom" och "seger" eller nåt sånt.. Jag hade hyfsat rätt. Edit betyder nämligen Stolt segrare. Det kan ju bara vara någon betydelse i det, tänkte jag.
I morgon ska jag kolla min hörsel. Senast jag var hos onkologen så berättade jag om min tinnitus och hon remitterade mig till hörsel och balanskliniken på Huddinge. Jag vet inte hur man märker om en patient har tinnitus, men jag vet att cellgifterna jag fick också påverkar hörseln. Så jag antar att dom gör en koll på om hörseln blivit sämre också.
Idag blev jag sugen på att springa. Jag varken kan eller får springa (pga mindre muskler och protesen) men jag blev så sugen. Kanske inte på att springa en hel runda, men bara ta något springsteg. Bara få ur "springet" ur benen. Bara kunna få bli trött i benen och kroppen på det sättet man bara kan genom att ta ut sig när man springer allt vad man orkar. Det blev jag sugen på. Men det får jag aldrig mer göra.
Oftast känns det inte så tungt. Jag har aldrig varit någon som sprungit mycket, jag har varken kroppen eller knoppen för att vara en bra löpare. Så jag kan faktiskt inte säga att jag saknar det ofta. Jag är dessutom väldigt glad över att jag kan gå hyfsat obehindrat och att jag har kvar bägge benen. DET är helt klart det viktigaste, resten är sånt som man bara kan önska att man kunde.
Konsert och midsommar!
I torsdags åkte jag och pojkvännen ut till mamma och pappa på landet för att fira midsommar. Väldigt trevligt hade vi. Mormor och morfar dök upp på midsommarafton och vi grillade grillspett. Mycket gott och väldigt trevligt. Dock blev jag gräsänka på midsommardagen då pojkvännen blev tvungen att åka tillbaka till storstan och jobba. Men mamma, pappa och hundarna var som tur var kvar med mig ute på landet. Vi hade storfrämmat igår av mamma och pappas vänner med tillhörande barnbarn på middag. Det var också väldigt trevligt.
Njut nu av sommaren, av livet och av varandra. Om det är något den här sjukdomen har fått mig att inse så är det att livet är det bästa som finns. Att få leva i frihet och bara njuta av natur, underbara plater och av nära och kära, det är det mest fantastiska man kan få uppleva. Ta det inte för givet, utan njut!
Läkarbesök
Det börjar snart närma sig årsdagen för när vi satt där, första gången och fick höra "Det är värre än så.. Du har cancer". Det känns konstigt att det snart gått ett år. Det känns också konstigt att det inte gått mer än ett år. Ibland känns det som om det var en evighet sen jag hade cancer och ibland känns det som om jag fortfarande är sjuk. Just nu är jag inne i en period där jag bara älskar att vara normal. Att kunna gå på stan utan att det syns att jag har/har haft cancer. Utan att folk glor på mig för att jag hoppar på kryckor och inte har något hår. Det känns skönt att jag slipper vara så stillasittande och ha så ont som jag hade en period med tumören och efter benoperationen. Det känns skönt att bara kunna vara, att kunna njuta av livet och av sommaren.
Jag vet inte exakt vad jag ska göra på min årsdag och dagarna runt i kring. Jag tror jag ska fira. Inte fira att jag fick cancer, men fira att det gått ett år sen dess och att jag mår bra. Vi har ju firat alla andra positiva dagar med fika och tårta. Jag tror jag ska göra det samma på årsdagen.
I boken jag läser "Anti Cancer - Ett nytt sätt att leva" så skriver författaren att han gör ungefär det samma. Han firar inte direkt, men han tar några dagar för sig själv, runt i kring hans årsdag av cancer varje år och minns hur det var, vad han kände och att han är glad och lycklig över att få leva. Lite samma tänker jag. Det är svårt att vara arg och bitter över sin sjukdom, jag tycker det i alla fall. Den har på något sätt fått mig att uppskatta livet mycket mer än vad jag gjorde innan. Och jag kunde uppskatta livet otroligt mycket redan innan jag fick cancer. Men när allt sätts i relation med hur det är att vara allvarligt sjuk, infinner sig på något sätt en lycka över att man mår bra och att dom man älskar mår bra. Den lyckan kunde jag ta för givet tidigare och jag är glad över att jag kan känna den idag.
Borta bäst...?
I morgon är det vardag igen. Jag ska till sjukhuset i morgon och träffa ortopeden. Dock inte han som opererade mig, Otte Brosjö, utan en annan ortoped, Henrik Bauer. Men det blir nog lika bra. Jag har dock aldrig träffat honom, men jag tror att han och Otte är kollegor när det gäller oss sarkompatienter.
Det ska i alla fall bli väldigt intressant att se vad han säger. Om han är nöjd eller om han tycker att jag borde vara starkare i benet än vad jag är.. Mamma och pappa ska följa med, som tur är. Det är alltid skönt att ha familjen med på läkarbesök!
Veckan blir ju annars ganska kort, eftersom att det är midsommar på fredag. Veckan är redan fullbokad i kalendern.
Jag mår riktigt bra nu för tiden. Nästan oförskämt bra. Det känns så härligt, med tanke på hur förra sommaren blev.. Just nu njuter jag av livet, så mycket som det bara går! Det tycker jag att jag har förtjänat.
Jag lever!
Jag är nämligen på minisemester med pojkvännen. På road trip runt Sverige. Just nu är vi i Furuboda i Skåne och myser i faster och farbrors hus. Väldigt trevligt har vi. I morgon blir det till att träffa pojkvännens familj i Småland.
Jag mår toppen. Är väldigt glad över att kunna leva den här sommaren. Förra sommaren blev ju som den blev... Så jag njuter, av den vackra svenska naturen, den härliga sommaren och mitt underbara sällskap!
Uppdaterar bloggen lite mer när jag kommer hem!
Tjingeling!
Blir man frisk?
Själv har jag en konstig form, en undergrupp av osteosarkom som ingen någonsin sett förut. Efter två biopsier var av ett biopsiprov skickat till USA för bedömning konstaterades bara att dom i USA heller aldrig hade sett den här typen av osteosarkom men att man ändå bedömde det som ett osteosarkom utifrån röntgenbilden. Om det var här min faster sa "Edit, att du är speciell vet vi, men måste du vara såhär speciell?" eller om uttrycket bara fick tydligare mening i min släkt då minns jag inte. Men det är väl rätt tydligt. Att få barncancer vid 23-års ålder, att ha en undergrupp av cancern som ingen sett förut, att ha metastaser i lungorna, att inte tåla cellgifter men ändå stå stark efteråt. Det är nog ganska häftigt, när man tänker efter.
Jag har egentligen aldrig tvekat på att jag ska klara det. Även om jag hade dödsångest i några timmar en natt när jag mådde dåligt, så kan jag säga att den största känslan har varit att det här klarar jag. Jag har läst lite dagbok jag skrev när jag fick beskedet och kring dom tre cellgiftsbehandlingarna jag gick igenom. Mitt första dagboksinlägg efter att jag får veta det är jag ganska kaxig. Såhär skrev jag:
"Fredag 16 Juli 2010.
Jag har cancer. Läkaren sa det ganska hårt och rakt. Men det tog nog inte så mycket. Jag har alltid tänkt mig att man ska må dåligt när man har cancer. Jag mår utmärkt! Förutom benet då. Men annars mår jag prima. Cancer... Det är ganska hårt ord. Med det är det jag har, i benet. På något sätt. Hur vet jag inte än. Har varken sett eller hört någon beskriva hur svulsten ser ut. Bara att den finns där. Har gråtit mycket under dagen. Väldigt lite för min egen del. Jag gråter mest för att jag vet att andra tar det hårt. Som mamma och pappa. Pappa var ju med när läkaren sa det. Han tog det nog ganska bra.
Tänkte mycket på alla jag måste berätta för. Alla som kommer vara oroliga, fundera, fråga. Jag är bombis på att det kommer gå bra. Klart jag tänker på att det kan gå dåligt också. Men de tankarna är få.
Pratade med Anne-Li när jag kom hem. Hon blev chockad. Det är vi nog alla.
På sjukhuset fick jag först göra ett stick i svulsten. Obehagligt som fan var det. Vi pratade även med läkaren om vad som kommer hända nu. Återbesök på tisdag. Då är det allmän utfrågning av doktor Otte. Familjen ska med, Ingalil och Petter också. Sen ska jag påbörja cellgiftsbehandling. När vet jag inte än. Men antar någon gång nästa vecka. Den ska jag hålla på med i tre månader. Sen ska jag opereras och få en benprotes. Tydligen gjord av plast och metall. Därefter mera cellgifter, i tre månader till. Sen är jag förhoppningsvis frisk. :)
Idag gjordes också en magnetröntgen för att se svulsten i 3d. Ont som fan gjorde den. Inte själva röntgen. Men att ligga blixtstilla på en hård brits med mitt knä. Det var plågsamt! Men det gick. Fick ringa på honom en gång för att få en kudde under knät. Men det gjorde ont efter en stund ändå.
Sen fick vi vänta på en datortomografi. De är oroliga för att cancern har spridit sig till lungorna. Det gör tydlien den här cancern, om den nu sprider sig. Obehaglig var den röntgen också. Först åkte jag in i en badring med armarna ovanför huvudet. Sen sa en röst "Ta ett djupt andetag....håll andan.....andas igen". Detta gjorde jag två gånger, sen fick jag kontrastvätska genom en nål i armen. Han hade förvarnat att jag skulle bli varm i kroppen, kanske känna en konstig smak i munnen och kanske känna mig kissnödig. Full pott på alla, förutom att det kändes som om jag kissade på mig. Men det gick bra. Vet inte svaret än. Det får jag veta på tisdag. Om jag har cancer i lungorna också.
Tisdag is the new shit!
Frågor ska ställas till Otte!
/ Edit"
Osteosarkombloggar
Idag tänkte jag på natten då jag hade dödsångest. Jag har aldrig tidigare upplevt något liknande. Det var precis i samband med att jag avslutade min sista (halva) cytostatikakur. När man får sin osteosarkomdiagnos får man också ett schema med behandlingar. Schemat är en studie i hur man behandlar osteosarkom bäst. Det bästa resultatet får man genom att man kombinerar cellgifter och operation. Min kropp svarade aldrig bra på cellgifterna. Det har jag ju märkt i efterhand också efter som att det har tagit hårt, både på det ena och det andra... Men jag fick tre cellgiftskurer, tredje och sista gången, när jag fick hallonsaften och det där i den röda påsen (doxorubicin och cisplatin tror jag dom heter) fick behandlingen avslutas. Jag hade dåliga lever och njurvärden och läkarna var oroliga att jag antingen hade tumörer på lever/njurar eller att cellgifterna hade förstört dom så pass mycket att dom var slut.. typ.. Jag fick göra ultraljud på njurarna och datortomograf på buk för att konstatera att det såg okej ut. Fick åka hem men man ville ändå kontakta leverspecialist ifall något var fel. Jag fick permis över natten. Den natten vaknade jag med smärta precis där revbenen slutar (och där njurarna sitter). Jag fick typ panik. Smärta = cancer = döden, eftersom att jag inte kunde få cellgifter. Tankar snurrade, men vad händer då? Om man inte kan få cellgifter? Dör man då?
Jag mådde fruktansvärt dåligt, jag grät, hade ont och hade dödsångest på samma gång. Tillslut lyckades jag somna och när jag äntligen vaknade morgonen efter mådde jag inte alls lika dåligt och smärtan i midjehöjd hade försvunnit.
Nedan är en bild på det behandlingsschema över cytostatika man får. Först behandlas man i två femveckorsperioder. Där man får tre olika typer av cellgifter A-Doxorubicin, P-cisplatin, M-Methotrexat. Efter dessa två femveckorsperioder (ofta behandlas man tre femveckorsperioder med cellgifter, för att få bättre resultat vid operationen) opereras benet, eller armen, eller vart man nu har sarkomet. Där efter fortsätter man med en femveckorsperiod innan tumören analyserats och man får veta om cellgifterna gett "Good" eller "Poor" respons på tumören. Beroende på resultatet så lottas man in i någon av behandlingarna. Varje rad är en typ av behandling som man kan lottas in i.
Tillbaka i stan
Har ytterligare fått kommentarer från folk jag inte känner som på olika sätt hittat min blogg. Det känns väldigt roligt att folk hittar hit och skriver uppmuntrande ord. Det tackar jag för! Jag tackar för alla härliga kommentarer jag får!
Jag håller fortfarande på att läsa Anti-Cancer-boken.. Det är läskligt att läsa hur mycket kemikalier och onyttigheter det finns i vår miljö. Hur mycket skit vi utsätts för under en livstid, inte konstigt att vi utvecklar cancer. Det känns också hemskt att ingen tar ansvar för det, inte politiker, inte dom som producerar kemikalierna, ingen..
Igår när jag var och handlade hade jag bestämt mig för att jag ska börja köpa lite bättre varor. Sånt som är ekologiskt och som är gjort med bra råvaror. Det är ju fan OMÖJLIGT! Det känns dessutom väldigt konstigt att man måste stå och läsa på förpackningarna om vart äggen är producerade och med vad för foder, för att man ska veta om dom är bra eller mindre bra. Borde det inte vara så att allt som finns i en matvarubutik är bra?
Jag tänker i alla fall försöka ta ansvar att hjälpa både min egna miljö (alltså min kropp) och vår miljö vi lever i (alltså naturen). Det går ju lite hand i hand att försöka förbättra levnadsstandaren för oss allihopa. Och jag vägrar att få tillbaka cancern, eller att få någon annan typ av cancer för den delen (även om jag vet om att jag har en förhöjd risk att få cancer igen innan jag fyllt 70). Men jag tänker inte gå med på det. Jag är frisk, så är det bara och så ska det förbli.
Helg på landet
Jag mår fantastiskt bra. Har varit ute på landet med mamma, pappa och vovvarna sen i onsdags. Det har varit riktigt härligt faktiskt. Det är så skönt här ute och dom dagarna när det är sommarvärme är det helt underbart! Än har vi inte badat, men det kommer nog.
Varje morgon börjar med morgonpromenad. Det går bra att gå med benet ute i skogen (där de flesta av våra morgonrundor beger sig). Jag lyckades dock snubbla till och lägga mig (för jag kan inte påstå att jag ramlade) under en morgonrunda. Men det var verkligen inte så farligt och jag gjorde inte illa mig, inte ens ett litet skrubbsår!
Jag har fått tid till ortopeden den 20 juni. Jag fick boka om tiden, för den tiden jag fick först passade mig inte. Därför fick jag en annan tid till en annan ortoped. Lite tråkigt att jag inte får träffa Otte (kirurgen som opererade mig), men det går nog bra. Jag måste bara komma på bra frågor att ställa om protesen och om benet. Om det är saker jag undrar över. Dock kan jag alltid maila Otte och fråga om det är något jag missar att fråga på återbesöket.
Jag försöker läsa delar ur boken "Anti cancer - Ett nytt sätt att leva" hela tiden. Men jag kan faktiskt ärligt säga att det är jobbigt. Man får mycket tankar kring sin egen sjukdom och hur vi lever i västvärlden. Därför tar det lite tid att komma igenom boken, trots att den inte är så tjock.
Här om dagen läste jag ett avsnitt i boken som handlar om det jobbiga med en cancerdiagnos, att berätta för familj, släkt och vänner. Jag tyckte nästan det var jobbigast. Jag minns när jag och pappa var på sjukhuset och hade fått veta att jag hade cancer. Så smsade mamma oss och frågade hur det gick, eftersom att vi inte hört av oss på hela förmiddagen. Pappa hade inte mage att berätta då, i ett sms, så vi sa bara att vi skulle höra av oss lite senare, när vi gjort färdigt alla undersökningar som krävdes den dagen. Så ringde pappa på vägen hem. Jag satt och grät när pappa försökte förklara på telefon vad vi hade fått veta. Det var fruktansvärt jobbigt. Framför allt att se min familj ledsen. Själv var jag ju övertygad om att det skulle gå bra, det var jag nästan från första stund. Men så här i efterhand har jag fattat att det inte varit lika självklart för min familj.
Jag kan bara rekomendera att läsa boken, till alla som är intresserade. Det är en väldigt bra bok som påpekar att sättet vi lever på i västvärlden gör att cancern lättare och bättre trivs i våra kroppar. Cancern föder på dåliga tankar, ångest och på maten vi stoppar i oss. Det finns så mycket vi kan ändra på, små saker, som gör att cancern har sämre förutsättningar för att överleva i våra kroppar. Det är verkligen värt att tänka på!
Ta hand om er där ute!
Uppdatering
Det har egentligen inte hänt så mycket på cancer-fronten på senaste. Jag har fått ny tid i augusti till onkologerna. Men inte hört något kring återbesök hos ortopeden, än. Men det kommer nog.
Var hos sjukgymnasten och tränade idag. Träffade henne också en snabbis för att sträcka ut rumpa och baksida lår. Idag koncentrerade vi oss på min strama baksida. Den har bråkat lite med mig den senaste veckan, baksida lår på det opererade benet. Knäsenan är stram och hela baksidan är stel. Jag har gått lite haltande senaste veckan och det har gjort lite ont. Hon kunde lätt konstatera att jag var stel. Vi kom fram till att vi skulle testa massage på låret och se om det blir bättre. Så i sommar har jag massage en gång i veckan i fyra veckor inplanerad hos min sjukgymnast, så ska vi se vad som händer. Kanske händer ingenting, kanske händer massor.. Vi får helt enkelt se.
Läkarbesök - Check!
Ja, då har jag varit på läkarbesök hos onkologen. Jag blir alltid lite ledsen när jag går därifrån. För trots att allt ser bra ut och trots att jag mår skitbra, så är dom bara nöjda "såhär långt". Jag förstår att dom inte vågar vara mer optimistiska för min skull, att dom inte vågar skrika ut att jag är frisk. Dom kan såklart inte lova det heller, men jag bara önskar att dom kunde vara mer positiva för min skull. Det ingår väl inte i deras yrkesroll att vara positiva för sina patienters skull och dom har nog varit med om fall där det ser väldigt bra ut, men där cancern kommer tillbaka. Men jag vill inte vara den patienten. Jag är frisk nu, jag har bestämt det. Det ska inte komma tillbaka.
Ändå så pratar dom om att framtiden är oviss, och visst jag känner det också. Jag vet inte hur framtiden ser ut och det är svårt att planera någon framtid när det inte ens gått ett år sen jag fick veta att jag var sjuk. Men det är bara att beta av läkarbesöken, ett för ett.. Och bevisa för läkarna att skiten är död. Den kommer inte tillbaka. Så är det, för det har jag bestämt!
Jag hade några saker som jag ville ta upp med läkaren. Den första är att jag på kvällen, ibland, känt av krypningar i benen. Hon förklarade att cellgifterna jag fått är toxiska mot nerver och framförallt långa nerver (som dom stora nerverna ner i benen). Därför var krypningar i benen ett vanligt symptom på cellgiftsbehandlingen och inget att göra åt. Jag skulle helt enkelt bara röra mig mycket och hoppas på att det blir bättre framöver. Dock påverkar det mig inte så mycket, jag ville mest ta upp det för att få reda på att inget var fel..
Min andra fråga handlade om min hörsel. Jag tror att jag nämnt i något blogginlägg tidigare att jag har tinnitus. Jag kan lätt konstatera att det är från cellgifterna. Det började nämligen i samband med cellgiftsbehandligen. Om det var när jag låg på sjukhuset och fick cellgifter första gången eller om det var när jag kommit hem efter den första behandlingen som jag märkte det. Det kan i alla fall lätt sammanlänkas till cellgifterna. Jag gjorde ett hörseltest innan jag fick cellgifter och hon skulle remitera mig till en hörselläkare och göra ett nytt test. Hon konstaterade bara att det är vanligt att få hörselnedsättningarn eller tinnitus i samband med cellgifterna. Ibland försvinner det, ibland får man leva med det. Det stör mig inte så mycket. Jag försöker ignorera det så gott det går. Ibland blir vissa ljud jobbiga, men annars försöker jag låta bli att tänka på det.
Min tredje fråga var allergi. Jag tycker själv att jag reagerar på pollen i år. Jag brukar inte reagera speciellt mycket. Men jag har varit lite snorig, ögonen har varit lite kläggiga när jag vaknar på morgonen och en kompis tänkte att min trötthet som jag känt av kunde vara ifrån pollenallergi. Jag tänkte då igen, att cellgifter kanske påverkade sånt och ville fråga läkaren. Hon menade på att cellgifterna inte påverkade att man blev allergisk. Dock påverkar cellgifterna slemhinnorna och där med kunde man bli mer känslig. Hon trodde att det skulle bli bättre ju längre tiden gick.
Min fjärde fråga handlade om blodgivning. Jag var nämligen blodgivare innan jag blev sjuk. Jag gav blod senast januari 2010. Då visste jag inte att jag hade cancer och jag hade inga symptom, men jag blev ändå orolig att cancern på något sätt kunde sprida sig till en annan person! Mamma påstod att jag redan frågat om det här. Men jag mindes inte svaret, så jag ville fråga igen. Jag inser att cancer är från MINA celler och att mina celler egentligen inte borde överleva i en annan person. Men jag tänkte ändå att jag ville fråga och vara säker. Så jag kan sova gott om nätterna! Hon svarade ungefär med det svaret. Att en person, som har ett normalt fungerande immunförsvar, klarar av det där. Immunförsvaret tar hand om såna celler. Osannolikt kunde det dock påverka en annan person med mycket nedsatt immunförsvar. Men sannolikheten att cancerceller för det första då skulle funnits i mitt blod är tydligen ganska liten, och att den eller de celler som i så fall överförts till personen som fått mitt blod skulle kunna få fäste i en annan person, är rätt liten. Det kändes bra att få veta. Så nu kan jag sova gott om nätterna!
Annars pratade vi inte om så mycket annat än att vi fortsätter som vanligt. Ny lungröntgen i augusti och uppföljning på det. Så får vi ta vad som händer till hösten då. Hon skulle remitera mig till en hörselavdelningen och till min kirurg. Hoppas att jag får träffa Otte (kirurgen) innan sommaren. Det ska bli kul att se vad han säger, om han är nöjd.
So long my friend!
Läkarbesök
I morgon är det sjukhusbesök. Jag tror jag är den enda cancerpatienten som ser fram emot sina läkarbesök. Jag har i alla fall känt en känsla av att jag vill dit och få veta hur det ser ut, hela veckan. Den känslan börjar i och för sig avta nu och istället bytas ut mot en tvivlande känsla. En "Tänk om det inte ser bra ut"-känsla... Jag försöker vifta bort den så gott det går, men den är envis. I morgon får jag veta i alla fall och det känns skönt.
Den där boken som jag skrev om i mitt förra blogginlägg... Den är bättre än jag trodde. Hittills har jag nog bara läst ca en tredjedel av den. Men jag tycker den är bra. Framförallt sätter författaren ord på tankar och känslor som man upplever med sin diagnos. Jag har i alla fall upplevt många av dom tankar och känslor han beskriver. Och det är skönt att få ord på dom.
Jag trodde inte att jag skulle kunna ta till mig boken så mycket som jag ändå gjort. Jag trodde mest att jag skulle tycka att boken var dravel. Men jag tror faktiskt på mycket som han skriver. Och för er som är intresserade av att läsa en riktigt bra bok och som känner att ni åtminstone vill ha lite information om hur cancer uppstår och vad man kan göra för att försöka slippa cancer, läs boken!
En lite rolig grej, som jag kom på för några dagar sen.. När jag fått veta att jag hade cancer, och var på undersökningar varje dag (för att kolla att kroppen var rustad för att klara cellgifter), så var mamma och jag på Thoraxkliniken. Jag skulle kolla mitt hjärta att det mådde bra. När vi parkerar utanför thorax så ser jag en snygg bil, en audi, sportmodell.. Jag uttrycker till mamma att en sån bil ska jag ha när jag blir frisk.. Är det dags att köpa en sån nu då?
Nya läsare
I min familj har vi två återkommande samtalsämnen. Det ena är självklart cancer (i stort sett i alla former). Det andra samtalsämnet är mitt hår.
För att prata om det första samtalsämnet och det som diskuterades vid morgonens frukost mellan min pappa och mig. Pappa fick här om dagen en bok av en kvinna som själv haft cancer. Boken heter "Anti Cancer - Ett nytt sätt att leva". Boken beskriver tre sätt att överleva cancer. Genom 1, mat, 2, mental styrka och 3, fysisk aktivitet. Den här läkaren påstår (för att vara hårddragen) att det är mitt eget fel att jag fått cancer. Eller kanske samhällets fel. Genom maten vi får i oss, så föder vi celler i kroppen att bli cancerceller. Jag vägrar att tro att det är så enkelt. Jag har sarkom, en cancerform som satt i skelettet, och endast på ett ställe, inte i hela skelettet utan precis ovanför knät. Jag vill tro att det är mer komplicerat än så. Dessutom har jag inte ändrat min livsstil sen jag fick cancer. Hur kommer det då sig att den stannat upp och slutat växa?
Jag är också en sån person som tror stenhårt på mina läkare. Jag har ingen experkunskap, jag vet inte, jag kan inte. Dom jobbar med sånt här, ser det dagligen och läser forskning (vissa forskar också själva). Jag har inte så mycket att säga emot. Otte Brosjö, som är kirurgen som opererat mig och som berättade för mig att jag hade cancer är typ superexpert på den här typen av cancer. Både i Sverige och typ Norden. Jag vet att han följer mitt fall varje måndagseftermiddagn när dom har konferenser om oss sarkompatienter. Om Otte skulle säga till mig att jag blir frisk av att äta lite mer broccoli så skulle jag absolut göra det. Men mina läkare har aldrig sagt sagt åt mig vad jag får och inte får äta. Eller jo, en gång. Under tiden jag fick cellgiftet Methotrexate. Då fick jag så kraftiga doser som tog så hårt på njurarna att jag inte fick äta citrusfrukter, dricka juice eller något med kolsyra. Det var under en veckas tid. Annars har dom inte nämnt kosten, alls.
Men jag ska ge boken en chans. Jag ska läsa om alla fantastiska resultat den läkaren sett bara genom att folk bytt kost. Så ska vi se om jag blir övertygad.
Det andra samtalsämnet.. Mitt hår.. Ni som känner mig och som träffade mig innan jag tappade håret vet att jag nästan alltid haft långt, tjockt hår som varit självlockigt. Well, nu är det kort, tjockt och självlockigt. Det är som en boll på huvudet. Om jag inte gör något åt det alls så ser frisyren ut att vara från 60-talet.. Men många tycker det är snyggt, iaf när jag fixar till det lite och jag kan själv tycka om det, ibland. Ibland ser det bara förjävligt ut. Men jag är glad och nöjd ändå. Håret växer ut. Även om jag tyckte det var spännande att bli av med håret för ett tag är jag glad att det kommer tillbaka. Det har också fått mig att inse att jag inte ska vara så enformig med frisyrer. Jag vet att jag passar i ganska kort hår, så blir det förjävligt så är det bara att raka av det!
I fredags, när jag skulle åka in till stan och gå på bio, bestämde jag mig att för första gången åka in till stan utan min ortos (den där Forest Gump-grejen jag har på benet ifall jag skulle ramla ihop). Jag har hittills åkt med ortosen för att vara säker, ifall jag skulle "tappa" knät och ramla. Men det gick bra och jag hoppas verkligen att jag kan slippa använda ortosen (mer än när jag är ute med hundarna) nu. Även om den är bra och ger ett bra stöd så vill jag klara mig själv.. Och envis som man är så..
Lungröntgen gick snabbt och smidigt i torsdags. Två gånger fick jag "Andas in, håll andan och andas igen". Sen var det fixat. Men får inte veta resultatet för än måndag nästan vecka då vi ska tillbaka till onkologerna.
Jag kan simma!
Jag har fått förslag om att jag borde börja föreläsa om min sjukdom. Det hade i och för sig varit väldigt roligt att göra det. Men jag tror det är ganska svårt att komma in på marknaden. Och som min mamma sa när jag berättade om det för henne; att någon gång vill man ju ändå komma vidare, man vill inte föreläsa om sin sjukdom resten av livet, man vill lägga det bakom sig så småningom. Det är nog väldigt sant. Men det var ändå ett kul förslag!
Idag är det röntgen som gäller. Jag har nästan glömt bort det. Eller, alltså, jag vet ju att jag ska dit.. Men det känns inte speciellt stort eller frambringar så mycket tankar som det brukar. Det är väl för att jag nästan förutsätter att det är som vanligt. Att ingenting har hänt sen senaste röntgen (mer än att två tumörer är bortplockade).
Det är lite svårt att förhålla sig till det här med cancern. Jag vet inte om jag vågar säga att jag har haft cancer. Just nu är jag väl i mellanläget mellan att ha och att ha haft cancer. Det känns också som att jag skulle ge det någon form av "otur" om jag gick och sa något som inte var sant, tex att jag inte har cancer. Att det då skulle komma tillbaka. Man blir nog lite vidskeplig vid såna tillfällen.
Igår hade jag en fantastisk dag i solen med mina vänner Cissi och Madde. Så underbart att få träffa dom och snacka lite skit!
Nu ska jag göra lite vettiga saker innan det blir till att åka till sjukhuset och röntgas i "badringen" samtidigt som en röst säger: "Andas in, håll andan......andas igen"..
Tjingeling!
