Långängen

Jag blev sjuk mitt i sommaren. Eller snarare, jag sökte vård och fick veta att jag var sjuk mitt i sommaren. Det har inte ens gått ett år sen dess och ändå gått så bra. Men det var inte det jag skulle skriva om. Det jag skulle skriva var att jag till och från får tillbaka minnen, tankar, känslor som fanns i mig då när jag gör vissa saker. En större del av sommaren var vi här ute på landet och mycket påminner om tiden när jag var sjuk.

Igår till exempel när jag skulle borsta tänderna fick jag en flashback av hur jag kände mig och hur jag mådde dom där veckorna vi hade här ute. När jag mådde så dåligt och var helt utslagen efter första cellgiftsbehandlingen, eller när jag skulle in och opereras och fick tvätta mig med sån bakteriedödande tvål. Jag har också minnen efter min större benoperation när vi åkte ut till landet varje helg. Lukten i bilen påminner mig alltid om när jag satt och tog upp hela baksätet för att jag blev tvungen att ha benet utsträckt när vi åkte..

Det känns skönt att ha det som minnen. Att det känns som att det är så det har varit, men inte är. Att jag kan se en framtid och att jag vill framåt. Och att allt hittills gått bra. Det gör mig glad och det gör mig lycklig.

Men det är väl så, när man mår dåligt, oavsett vad det beror på, så måste man bara härda ut. På något sätt blir det bättre om man tror på att det blir bättre. Och det är så skönt att kunna titta tillbaka och tänka att "vad långt jag kommit sen jag mådde sådär". Alltid skönt när man ser förändringar till det bättre.

Så, till alla er som mår dåligt och längtar efter en annan tid.. Det blir verkligen bättre, kämpa på och var lite envis så brukar det mesta lösa sig så småningom!


Som en sten...

Idag var det dags att simma med sjukgymnasten. Eller jag fick göra övningar i vattnet. Skönt var det att få komma i bassängen, 33 grader varmt! Där låg jag och plaskade (egentligen inte så mycket plaskande men ändå). Jag fick testa att lyfta benet i olika vinklar och använda vattnet som motstånd. Det var rätt kul och rätt svårt. Ialla fall med det opererade benet. Speciellt svårt är det att sträcka ut och att sen hålla balansen i vattnet. Fick även testa på att gå. Det är också väldigt svårt. Men det gick och med lite träning kommer jag kunna göra det bättre.

Sen var det dags att testa att simma. Bassängen är egentligen inte gjord för att simma i utan för att göra övningar i, men jag testade att simma några tag och det gick! Jag sjönk inte till botten som en sten vilket jag oroade mig lite för att göra. När vi var i Jordanien i januari kunde jag inte simma. Det gick inte att göra rörelsen med det benet. Så tänk vad lite styrketräning kan göra. Det kändes väldigt bra och då kan jag också använda simmning som ett sätt att träna kondition på. Jag blev väldigt glad och min sjukgymnast berömde mig mycket. Jag var väldigt stolt!

Vi kom fram till att det kan vara bra avlastning för mig att träna i vatten en gång i veckan. Så jag ska testa på det. Om jag inte tränar där, hos henne, så kan jag också träna i Nacka simhall. Dock är vattnet kallare där. Så jag får kanske simma några längder först innan jag gör mina övningar. Men sånt löser sig!

Jag är väldigt trött nu för tiden. Inget går upp mot cellgiftstrött, men jag är trött. Sover mellan 1 och 3 timmar varje eftermiddag och kan lätt somna vid 10-11 på kvällen och sova en hel natt. Jag vet inte varför jag är trött. En kompis kommenterade att jag kan vara allergisk och så kanske är fallet. Jag vet inte. Jag hoppas bara att det inte är något allvarligt. Egentligen har jag inget emot att vara trött. Jag kan älska att ta en tupplur (kanske inte på tre timmar, men en stund). Dock är det ju tråkigt om det påverkar annat i livet. Som jobb och så, vilket det inte gör för mig än. Men jag tänker mig om jag snart börjar jobba, kommer jag behöva lägga mig och sova då? Jag hoppas att jag kan tygla tröttheten eller att den försvinner helt så småningom.

Lite stiltje..

Just nu står det lite still i livet. Där av lite mindre bloggande. :)

I morgon ska jag till sjukgymnasten och träna på att simma. Det låter skitskumt, men jag har haft svårt att simma sen jag blev opererad. Jag testade lite när vi var i Jordanien i januari. Men jag sjönk typ som en sten. Det är svårt med bentagen, jag lyckas inte göra rörelsen rätt för att hålla mig flytande. Men nu är jag både starkare och rörligare i benet. Så vi ska testa, jag och sjukgymnasten i morgon. Så kanske jag kan börja simma sen, som motionsträning.

Nästa vecka är det dags för lungröntgen igen. Det känns som vanligt, inte mycket just nu. Livet rullar ju på i vanlig takt och jag känner ju inget av lungorna. Jag känner mig rätt lugn och tror, i och med beskedet för några veckor sen, att jag inte kommer stressa upp mig allt för mycket inför beskedet på röntgen (även om läkaren vi träffade då tyckte att lungröntgen var ett större besked än det vi fick om att det dom tog ut var dött). Men så känner inte jag!

Jag börjar ärligt känna, även om jag varit väldigt trött de senaste veckorna, att jag vill ha ett jobb. Ett riktigt jobb, inte bara arbetsträning. Vi får se hur det utvecklar sig.

Idag blir det påhälsning hos farmor. Även om hon börjar bli så dement att hon misstror alla förutom pappa, så känns det bra att träffa henne då och då. Man får en känga ibland, någon hon påpekar, men det får vara så. Det gäller att samla styrka innan man dyker upp där och jag vet ju att det inte riktigt är min farmor som gör de där kommentarerna.

Jag skulle vilja resa någonstans.. Någon som ska med?


Det här med kollektivtrafik...

Jag tyckte det här med Stockholms kollektivtrafik var kasst redan innan jag blev sjuk. Inte själva grejen att åka kollektivt, men fan så vissa människor beter sig på bussar och tåg! Jag minns att jag efter min operation bävade för att åka kollektivt. För att folk inte är hjälpsamma! Hade jag hoppat på en buss med kryckor och ortos, behövt hoppa på kryckorna typ längst bak i bussen, bara för att ingen jävel orkar erbjuda sin plats, dessutom när bussen kör iväg.... Jag var helt övertygad om att jag skulle ramla. Därför lät jag bli att åka kollektivt tills jag förstod att jag kunde klara en bussresa utan att behöva sitta ner. Och mycket riktigt. Varje gång jag går på en buss nu för tiden (när den är fullpackad med folk) är det ingen jävel som erbjuder sin plats till mig. Trots att jag har en ortos på benet. En gång har en man sagt "men oj, du har ju en grej på benet, vill du sitta?". Väldigt snällt av honom, men jag tackade nej.

Egentligen tänker jag inte så mycket på mig själv. Jag VET att jag kan stå upp och åka buss. Jag tänker på andra människor som inte kan stå upp och åka buss. Ska man behöva fråga om någon kan erbjuda sin plats till en? Det borde väl komma automatiskt?

Till något helt annat... Jag vet inte om ni såg debatt igår på ettan. Ingvar Oldsberg var där och kritiserade sjukvården för att dom inte upptäcker cancer i tid (han hade sökt sjukvård tre gånger innan han själv tog kontakt med ett annat sjukhus och fick sin cancerdiagnos). Jag kan förstå honom. Men cancer är också en lurig sjukdom som inte alltid har så klockrena symptom. Jag tycker det är synd om man ska beskylla hela vården för att dom inte upptäcker cancer i tid. Man vill ju inte heller att det ska gå långt tid innan man upptäcker sjukdomen. Ju fortare man hittar den desto större chans har man ju att överleva. Men man kan ju heller inte behandla alla fall som cancer innan man vet säkert.. Det är en svår balansgång det där... Tänk vad praktiskt det hade varit om man kunde ta ett blodprov för att se om någon har cancer... Tänk vad fint om man kunde utrota cancer helt..

Det kör vi på!

Påsk och såntdär ni vet..

Jag ber om ursäkt att jag inte bloggat på länge. Jag vet inte riktigt vad det är med mig men jag har helt tappat lusten till allt vad internet och teve har att erbjuda. Nu för tiden spendarar jag mycket tid med vänner och bara njuter av natur och livet. Jag har varken tid eller lust till annat. Därför bloggar jag sällan, ber som sagt om ursäkt för det!

Dock kan jag tro att många av er som läser har firat påsk eller har haft annat att göra än att titta om min blogg blivit uppdaterade de senaste dagarna. Jag har själv firat påsk ute på landstället i Hallstavik med familjen. Mormor och morfar var här och åt påskmat igår. Annars har det bara varit mamma, pappa, brorsan och jag (och hundarna självklart, men dom följer oss ju vart vi än är. Dom räknas nästan som en del av mig). Det har varit väldigt skönt att spendera tid med familjen. Det kändes lite som den där känslan jag hade i somras, efter att jag fått veta att jag hade cancer. Vi var alla fyra här ute på landet då i två eller tre veckors tid. Det kändes skönt att ha familjen här då och samma känsla fick jag nu.

Jag minns inte om jag skrev det, men jag köpte en bok som heter "Ett noll till livet". Det är en bok där (jag tror det är) sex personer som berättar om sin cancer och livet efter att ha besegrat sjukdomen. Jag trodde att boken skulle ge mig mer matnyttig information eller input än vad den verkligen gjorde. Men lite intressant reflektion fick jag när jag läste den.

Jag insåg att jag aldrig tänkt att jag kommer att dö. Jag har på något naivt sätt bara antagit att jag ska överleva. Ibland kan det nog vara bra att vara naiv. Självklart har jag haft dagar (knappt dagar ens, snarare minutrar eller kanske timmar) där jag känt att "fan, det här kan gå åt skogen", men den känslan har alltid försvunnit. Något jag konstaterat när jag läst boken är att alla dom i boken som överlevt och så även jag, har bara levt vidare trots diagnosen. Vi har alla gjort det på olika sätt, vissa har arbetat, andra har ägnat hela sin sjukdomstid åt att hjälpa andra. Jag har bara för sökt leva mitt liv. Men man har ändå försökt fortsätta leva och inte bara stannat upp. Jag tror det där uttrycket "man blir inte sjukare än vad man gör sig" passar in på mig. Jag har aldrig sett mig själv som sjuk. När någon sagt "med Edit, du är ju sjuk" har jag alltid rättat dom och sagt "men jag är väl inte sjuk, jag har ju bara cancer". Det kanske inte är så bara, men för mig är inte cancer en sjukdom på samma sätt som en förkylning, eller reumatisk värk. Cancer gör inte ont, själva cancern känns inte. Det är när den växer och trycker på organ/muskler eller annan vävnad som det gör ont. Men själva cancern känns inte och därför har jag heller aldrig känt mig sjuk. Inte ens när jag fick cellgifter och låg på sjukhus kände jag mig sjuk. 

Jag vet inte om jag skrivit det här i bloggen. Men då, strax efter att jag fått min diagnos såg vi (familjen) ett tv-program. Det var ett sånt "Skavlan" program fast på sommaren och med en kvinna som heter Ann Lundberg (om jag minns rätt). Exakt vad programmet heter minns jag inte. I alla fall, i ett av programmen var där en man och en kvinna som levde ihop. Mannen hade cancer i typ hela kroppen och läkarna hade gett honom någon månad att leva. Det hade gått fyra år tror jag att han sa. Han hade inte gett upp och även om han insåg att han kanske inte skulle bli 100 år, så skulle han och frun ändå skaffa barn. 

Jag har tänkt på det där länge och hört många andra som varit sjuka i cancer säga det. Att inställningen gör så mycket. Att inte ge upp utan att försöka leva vidare är jätteviktigt. För ger man upp, slutar man kämpa tar cancern över kroppen väldigt fort (tror jag). Den här mannen i sommarprogrammet hade kämpat i fyra år på övertid. Min tro är att han lever vidare pga sin inställning och att han har bestämt sig för att inte dö.  

19 april 2010

2010 var inte mitt år, eller min familjs. Det var ett jävla skitår och den här dagen, för ett år sen var nästan den västa.

Jag var i skolan, mamma ringde under ett seminarie och hade lämnat ett meddelande. Min mamma lämnar sällan meddelanden på min mobil om det inte är något speciellt. Hon sa, med lite konstig röst, att jag skulle ringa upp. Jag förstod med en gång att det var något som hänt. Jag tänkte att det är något med mormor, morfar eller farmor. När jag ringde upp så satt jag i datasalen i skolan. Hon tyckte att jag skulle gå ut och prata. Så frågade hon "sitter du ner?". Då förstod jag att det var något väldigt allvarligt som hänt. Så berättade hon det där sjuka, som man aldrig tror att man ska få höra. Min yngsta kusin, Jens, hade dött. Så berättade hon det där fruktansvärda, att han hade blivit påkörd av en buss. Att han hade när han hade cyklat till bussen, på något sätt hamnat under bussen och dött omedelbart. En fruktansvärt vår blev det, och nu har det gått ett helt år! Det känns jättekonstigt.

Så min dag går idag till att tänka på Jens. Hur cool han var, min lillkusin.

Appropå något helt annat. Fick brev i söndags från radiumhemmet. En tid för nytt läkarbesök efter lungröntgen jag ska göra den 12 maj. Jag tänkte inte så mycket mer på det, skrev in det i kalendern och sen la jag det åt sidan. Dock bearbetade jag det i sömnen istället. Och drömde att jag ytterligare en gång hade cancer på något nytt ställe. Den här gången var det i bröstet. Vi får helt enkelt hålla tummarna att det inte händer!

Dags för arbetsträning!

Positivt besked!

Idag var jag hos läkaren. Nervös var jag. Jag skulle nämligen få veta svaret på biopsin jag gjorde för snart en månad sen.

Jag hade förberett mig väl, föräldrarna skulle följa med och även min faster som är läkare. Det kändes rätt säkert. Dom är bra på att ställa frågor, jag glömmer alltid bort att fråga viktiga saker när jag väl är där.

Det blev lite konstigt. Mamma fastnade i biltrafik, pappa missade bussen och min faster fick parkera min bil, så att jag åtminstonde kunde hinna i tid till besöket. Det var en ny läkare. Hon berättade att svaret dom hade fått från patologen var lite luddigt. Man kunde nämligen inte konstatera att det var metastaser (dottertumörer) eftersom att det inte fanns några levande celler i tumörerna. Skiten är alltså död. Dock ville hon inte riktigt ropa hej än. Hon var hyfsat samlad och tyckte att visst, det här var ju bra, men hon menade väl att man inte riktigt kunde garantera att det är helt dött. Min faster frågade "kunde beskedet varit MER positivt än så här?". Då svarade hon att ja, visst hade det varit mer positivt att det inte funnits några tumörer alls. Men det var inte vårt utgångsläge, så hon höll med om att det här var det mest positiva beskedet som jag kunde få och hon höll med om att det såg bra ut. Hon medgav också att dom hade förväntat sig att hitta levande cancerceller, så dom var lite förvånade, faktiskt.

Så nu ska här firas. Hittills har vi firat varje positivt besked i cancersvängen med tårta, och så även idag. Prinsesstårta står på menyn.

Jag har fortfarande en liten klump i magen. Jag hade hoppats att läkarna på något sätt bara skulle stå där med tårta och göra vågen för mig när jag fick beskedet. För mig är det ju det bästa som kunde hända. Men visst, jag förstår att dom måste vara lite pesimistiska, det ser ju så fantastiskt bra ut, men cancer är cancer och man kan aldrig garantera något. Men det är som pappa sagt, det är som ett cyckellopp, tour de Ditt. Vi har tagit oss ganska långt, men än är inte loppet helt över. Men varje delseger firas!

Den här delsegern ska firas ordentligt!

Bilder på min cancer...

Mitt ben, augusti 2010 Bilden är tagen i augusti 2010. Tumören mitt vänstra ben, ovanför knät.


Min benprotes från höften och ner till knät. Bilden är tagen dagen efter operationen. Därför syns agraffer och dräneringsslang på bilden. Bilden föreställer min protes, från höften (instucken) till knät.

Mitt knä är även det protes.  Mitt knä, är numer protes. Bilden är tagen dagen efter operationen. Så agraffer (56 stycken) syns och även dräneringsslang.

Mitt ben efter operationen. (Anledningen till bandaget är att jag inte ska bli svullen i benet. Ärret är från låret ner till strax under knät.  Mitt ben dagen efter operationen. Jag höll på att svimma när jag såg hur litet det var. Jättetunt. Sen kom jag på att jag jämförde med hur det såg ut på morgonen, med en 10*10 stor tumör jag hade i benet. Det här var en ganska normal storlek..

Mitt ärr efter operationen. Mitt ärr. Den här bilden är tagen ca 4 veckor efter operationen.

Två dagar till domedagen..

Först och främst vill jag gratulera min vän Cecilia och hennes kille Johan till deras son Mio! Så gulligt med små bebisar som växer upp och blir stora så småning om. Grattis till er!

Mamma och pappa kommer hem från Barcelona i kväll/natt. Även om det har varit skönt att vara hemma heeeelt ensam hela helgen och bara fått ta hand om mig själv (och hundarna), så saknar jag dom faktiskt. Det är alltid härligt att ha sina föräldrar nära. Jag hoppas att dom haft en underbart härlig resa.

På onsdag gäller det. Då ska jag tillbaka till läkarna och få min dom. Hur det ser ut med cancern... Det känns rätt lugnt, men klart att jag tänker på det då och då. Jag undrar ju vad jag ska få för besked, även om jag tror att beskedet i sig inte ändrar så mycket av mitt liv för tillfället. Men jag hoppas självklart på något positivt. Det hade suttit rätt bra med ett positivt besked nu. Vi får se på onsdag helt enkelt..


Fredag med tillhörande helg..

För några månader sen var det inget speciellt med fredagar eller helger. Det hände inte så mycket och det var liksom ingen större skilland på fredag/lördag/söndag som någon annan dag i veckan. Jag var ju liksom ledig. Men nu börjar jag återfå de där "åh helg"-tankarna som man kan få när man verkligen känner att helgen är till för att vila upp sig in för nästa vecka. Den här veckan har spenderats med en del arbetsträning, sjukhusbesök och fika med vänner. Väldigt trevligt måste jag erkänna (även om jag hoppas att jag kan slippa besöka min farmor på sjukhus snart).

För någon dag sen hade jag en underlig dröm. Jag drömde att jag träffade en tjej i 16-års åldern som hade fått samma diagnos som jag. Hon hade samma typ av cancer. Jag överöste henne med information och hur jag hade upplevt tiden som sjuk. Jag har ju funderat på att vara ett stöd för personer som har samma cancer som jag.. Vi får se hur det blir med den saken.

Igår tog jag blodprov inför onsdagens återbesök hos läkaren. Dom brukar vilja kolla lite värden, blodkroppar och plättar och allt vad det heter. Mina jobbiga tankar inför besöket har faktiskt försvunnit, det känns bra nu!

Helg var det ja.. Har inga större grejer planerade än att umgås med lite vänner. Vilket verkligen kan behövas!

Trevlig helg till er alla!

Trött..

Jag är trött. Det har varit mycket saker det senaste dagarna. Så när jag väl fått en stund att slappna av har jag somnat. Jag är inte van vid sånt här..

I torsdags, skulle jag bara ta det lugnt. Inget speciellt planerat och det var kanske tur. En kompis ringde mig och hennes son blev tvungen att åka in till Astrid Lindgren, dom var oroliga för hans andning. Det blev mycket bilkörande och väl framme på Astrid var dom inte speciellt oroliga för hans andning men kunde konstatera att han hade öroninflammation. När vi är påväg ut i garaget med lillkillen ringer min faster. Min farmor hade tydligen ramlat och brutit, vad dom trodde, höften. Så det blev bara till att lämna av Johanna och barnen hemma hos dom, och sen till SÖS och sitta på akuten med farmor. Hon var helt borta. Det var läskigt att se henne.. Lång dag på två sjukhus blev det. När jag väl kom hem var jag jättetrött.

Gårdagen spenderades med att göra ett enormt träningspass hos sjukgymnasten. Fick nya övningar av henne när jag träffade henne i onsdags. Så igår körde jag hela träningspasset. Kroppen blev helt slut (men benet kändes otroligt stabilt) så var det bara hem, få i mig något, duscha och ut med vovvarna så var det dags för arbetsträning. När jag väl var i Syndbyberg höll jag på att somna. Jag kämpade med att fokusera i två och en halv timme. Sen gav jag upp. Jag var skittrött. Jag somnade nästan i bilkön påväg hem. Väl hemma låg jag i sängen och vilade/sov i två timmar. Sen ringde Faster och berättade att farmors operation gått bra och att hon nu var tillbaka på avdelningen. Så då var det bara att sätta sig i bilen och åka till SÖS för att hälsa på henne. Hon var lika borta igår som i torsdags, men mer harmonisk. Så det kändes bra ändå.

Idag har jag inte planerat att göra ett skit och så ska det förbli.

Igår fick jag ett brev från Karolinska. Jag ska tydligen röntga något igen, jag antar att det är lungorna. Fast röntgen var inte för än i maj. Troligtvis är det bara en uppföljning av operationen.

Det känns bättre nu med allt kring beskedet och så. Jag tror jag behövde bli lite distraherad för att komma ur de konstiga tankarna...

Jag känner inte riktigt igen mig själv..

Senaste dagarna har det varit mycket känslor och tankar som förvirrat mig. Mycket tankar på cancern och på vad svaret på biopsin säger. Ska dit om två veckor. Det känns jobbigt att det är så långt tid dit, jag vill veta nu. Eller vill jag det?

Jag fikade med min faster igår. Hon är bra. Hon är läkare (visserligen pensionerad nyligen, men ändå), så vi kan prata endel sjukdomar och hon försöker alltid besvara mina frågor så gott det går även om hon inte är någon expert på cancer. Hon frågade igår, hur svaret på biopsin kommer förändra mitt nuvarande liv. Jag tänker såhär; om biopsin säger att det inte är några cancerceller, eller att cancercellerna är döda, förändras ingenting. Jag kommer fortsätta arbetsträna och köra på som vanligt. Om biopsin säger att det är cancerceller men att dom inte är döda, men läkarna vill fortsätta med samma behandling förändras ingetning heller. Behandlingen jag går på med interferon fungerar ju bra och jag mår bra. Då fortsätter livet som vanligt. Men om dom säger att jag ska börja med cellgifter igen, så blir det ju en förändring. Jag vet iof inte om det är aktuellt med cellgifter just nu. Vi får svar om två veckor helt enkelt..

Igår var första dagen på min arbetsträning. Var där och tränade i tre timmar nästan. Det gick bra, tiden gick fort. Satt mest och läste papper och pratade med kvinnan jag har som kontaktperson. Men det var roligt, det känns bra, det är det här jag vill. Jag vill komma ut, jag vill jobba. Jag vill göra något, utvecklas, skaffa mig kunskap. Allt sånt roligt, det vill jag!

Idag tränade jag med min sjukgymnast igen. Har inte träffat henne på... ja... några månader. Hon har ju varit sjukskriven. Det var liiite roligt att hon (som hade sträckt sig i knät) gick runt med kryckor, när jag tränade. Jag fick nya övningar och hon var väldigt positiv med att jag blivit starkare och hon tyckte att det var avsevärd skillnad. Vilket var jätteroligt att höra. Hon tror att jag kan bli ännu starkare i min lårmuskel vilket känns riktigt skönt. Jag ska ju bli bodybuilder i min vänstra lårmuskel har jag bestämt... Såatte, det är ju bara att se till att börja träna!

Googla..

Man ska fan aldrig googla på sin sjukdom. Det är INTE bra. Eller, det kanske är bra. Jag vet inte. Har inte bestämt mig än.

Jag har googlat några gånger på min cancer. Mycket google blev det när jag varit på cityakuten på hötorget, när jag fick veta att jag hade en "cystisk förändring" på lårbenet. Hela familjen googlade, men jag tror inte att vi blev så mycket klokare av det. Eller, vi konstaterade nog bara att; ja, det skulle kunna vara cancer, men också bara en tumör på/i lårbenet. Man ville ju inte göra sig sjukare än vad man behövde liksom..

Sen har jag googlat några gånger, efter det. Ibland bara för att se om informationen som finns på nätet stämmer med det jag upplevt, och ibland också bara för att få klarare information om vissa saker. En gång googlade jag på lungmetastaser och läste någonstans att 33 procent av alla dom som har metastaser (om det var just i lungorna eller om det var metataser generellt) överlever. Det kändes ju lagom bra..

Igår iaf, tänkte jag att jag skulle googla för att försöka hitta min blogg. Det gjorde jag ju inte. Iaf inte när man sökte på dom orden som jag ville söka på. Men jag hittade en annan blogg, skriven av en mamma vars son dött i samma typ av cancer som jag. DET var jobbigt att läsa. Han var 16 år (tror jag) när han fick veta att han hade cancer. Men han mådde betydligt sämre än jag när han fick veta. Han måste ha gått längre tid med sin sjukdom än jag (och jag tyckte att jag gick länge med min). Han hade hög feber och hade infektion i kroppen som dom trodde berodde på cancern. Men likt mig, så tog han värktabletter för att lindra smärtan. Någonstans på bloggen läste jag att han hade fått tinnitus av cellgifterna. Det har jag också. 

När jag läste om hans sjukdomsförlopp (som hans mamma skrivit om på sin blogg), så var det så olikt mig och mitt sjukdomsförlopp. Jag grät när jag läste det. Det var så hemskt. Bland annat, fick han först veta att hans ben som han hade cancer i, inte gick att rädda, att dom skulle bli tvungna att amputera det. Efter några dagar fick han veta att han hade cancer även i det andra benet, upp i höften. Det benet skulle inte heller gå att rädda och dom trodde även att han hade cancer i en körtel i ljumsken. Sen fick han beskedet att han inte skulle få genomgå någon operation. Läkarna bedömde hans chanser att överleva till 0.

Det jobbiga med att läsa bloggen, förutom att det var fruktansvärt hemskt, var ju för att jag kunde leva mig in i det. Jag har samma sjukdom. Det har drabbat någon mer än jag och personen dog. Jag VET ju att dom kan rädda 2 av 3 sjuka. Men att liksom, det fanns kort på honom, jag kunde se hur han såg ut, att veta att det faktiskt hade varit en fysisk person, den där tredje som inte överlever. Det var fruktansvärt jobbigt. Det är fruktansvärt jobbigt fortfarande. Jag drömde om honom och hans familj i natt. Det var ingen mardröm eller så. Dom bara dök upp i drömmen. Jag minns inte exakt hur det var... bara att dom var i drömmen.

Jag försöker att tänka, som alltid när jag hittar information om min sjukdom på nätet, att allt inte gäller mig. Och det gör det ju egentligen inte. Jag passar inte i någon "normal" statistik. Jag är inte så normal heller, så det kan bero på det! Jag vill som vanligt, alltid kunna påverka min situation. Jag försöker vara positiv och se det positiva i allt. Och jag hoppas och tror att det är det som gjort att jag mår så bra som jag gör idag!

Jag har inte tid..

Jag nu känns det som om allt händer på en gång.. Och jag har inte tid med allt. På ett sätt kan det vara skönt. Jag är verkligen inte van vid att känna mig stressad. Men den här veckan lyckades jag hitta 100 roliga saker att göra. Så att tassa på i mitt vanliga lunk var inte att tänka på. Det är nog därför jag är stressad..

Igår kom ett brev, från karolinska. Det är alltid samma sak, man får en tid bokad att dyka upp hos en läkare. Det är ofta det, eller ett papper om att man ska ta blodprov. Igår var det iof både och. Men jag fick en tid till återbesök hos en ny läkare. Självklart var det en tid mina föräldrar inte kan dyka upp på, för att dom är i Barcelona (jag fick inte följa med!). Återbesöket gäller ju att få svar på lungbiopsin. Det känns vettigt att ha med någon iaf, någon som kan ställa frågor. Jag blir ofta helt paralyserad när jag är hos läkarna. Jag frågar inte så mycket, jag vet inte varför men jag kommer aldrig på något att fråga. Frågorna kommer jag på i efterhand. Men mamma och pappa brukar alltid komma på saker att fråga. Jag har också lärt mig att det är ganska bra att ha med minst en till person i rummet med läkare. Man tolkar alltid informationen på olika sätt och det kan vara bra att vara flera som lyssnar på samma information.

Iaf, jag tänkte inte mycket på det när jag fick kallelsen, mer än att det var en läkare jag inte träffat (dom är fyra sarkomläkare på mottagningen, jag har bara träffat en.. Alla känner till mitt fall). Men tydligen så hände det processer i kroppen. För inatt drömde jag att dom hade hittat metastaser i gallan. Jag har drömt såhär en gång tidigare. När vi var i Jordanien, precis innan jag skulle röntga lungorna. Fast då drömde jag att den hade metastaserat till hjärnan. Men jag tänker mig att då gick det bra, så jag hoppas att det här betyder att det är ett positivt besked nu också!

Tisdag..

Jag glömde berätta i mitt inlägg igår att jag ramlade. Jag har känt av att när jag låg på sjukhus tappade mycket muskler som jag byggt upp under 1,5 månads tid. Det är väsentligt för mig att ha mycket muskler, framförallt i benpartierna, eftersom jag är naturligt svagare i mitt vänstra ben. Jag kände det tydligt att jag blivit svagare. På sjukhuset försökte jag ju gå i korridoren fram och tillbaka flera gånger om dagen för att hålla igång det. Men jag lyckades inte tillräckligt. Igår bestämde jag mig iaf för att träna. Jag vågade inte träna överkroppen med tanke på såret på rygg/sida. Men träna benen lite tänkte jag att jag kunde göra. OJ vad jag hade tappat muskler på bara 1,5 vecka. Jätteläskigt! Men iaf. När jag skulle gå till bilen här i går morse så vek sig benet. Det är helt omöjligt att vara beredd eller hålla emot. Benet bara vek sig och jag (som vet att det gör fruktansvärt ont att vika ihop benet helt, som att sitta på huk, det funkar inte) kastar mig framåt och landar på det andra knät.. Lite skrubbsår fick jag. Men jag klarade mig bra ändå. Det visade tydligt för mig att jag inte klarar mig länge utan träning. Jag blir väldigt instabil i benet då. Hela dagen igår vad jag rädd att ramla och göra samma sak en gång till. Men som sagt, det gick bra.

Tisdagar är lite "ingemansland" för mig under veckorna. Tisdagar händer sällan några vettiga saker. Jag har ringt några samtal idag, bland annat för att få ta bort mitt stygn jag har sen operationen. Men idag ska jag faktiskt göra något roligt. Jag ska träffa en vän till mig, som jag ser väldigt sällan nu för tiden. Men han har ställt upp på mig så OTROLIGT mycket under tiden jag var sjuk. Under perioder på sommar/höst när tumören var så stor att jag hade svårt att gå, hjälpte han mig med hundarna vissa dagar, så att min mamma slapp åka hem så tidigt från jobbet. Han har kommit hem till mig med lunch, hållt mig sällskap och hälsat på mig på sjukhuset när jag fick cellgifter. Jag är honom evigt tacksam, han har verkligen ställt upp.

Jag har pratat med andra cancersjuka vars vänner tydligen dragit sig undan när dom berättat om sin sjukdom. Jag har inte känt att mina vänner dragit sig undan, men vissa vänner har nog medvetet hållt sig undan, av olika orsaker. Vissa är ju mer engagerade än andra och alla har ju klart sitt eget liv att bekymra sig över. Så jag förväntar mig inte att alla är lika engagerade i min cancer som jag och min familj är. Men cancer är en svår sjukdom att förhålla sig till. Många sätter alltid cancer i relation till "döden" och typ "plågsamt" och då kan jag nästan förstå att man drar sig undan. Å andra sidan är det när man är som sjukast och behöver mest stöd som vännerna är viktigast och det är också då man inser vilka som bryr sig mest.

Jag ber om ursäkt i förväg...

Min blogg är egentligen inte tänkt att vara en politisk blogg. Men jag är den första att erkänna att inlägg som publiceras här ibland kommer visa min poltiska färg, och jag står för den, så det är inte det. Men jag hoppas att folk kan förstå mina poänger ändå, även om man inte alltid håller med om den politiska färgen. Iaf, here it goes..

Jag blir irriterad på människor som inte är insatt i politik men som ändå måste diskutera, utan någon som helst efterforskning. Jag såg en tjej i ett tv-program (Ja, det var Big Brother) som kritiserade att vi hade hög skatt i Sverige och att hon inte förstod vart pengarna tog vägen. Hon var övertygad om att de mesta av pengarna myglades bort iform av bedrägerier av olika slag... Jag kan lätt förklara för er, älskade vänner, att pengarna ni betalade i skatt för år 2010 räddade livet på mig. Jag är övertygad om att jag hade dött om vi inte hade haft så bra sjukvård i Sverige. Jag ska förklara för er som är skeptiska.

För det första har vi betalat läkarna som behandlat mig, med pengar för deras kunskap. Den kunskapen är ovärderlig. Pengarna har kommit från forskningbidrag och annat som betalas av skattepengar. För det andra, jag har legat på sjukhus 5 gånger det senaste halvåret. Bara tanken på alla mediciner och cellgifter jag fått.. All personal som passat upp mig, gett mig mat, mediciner, tagit hand om mig när jag låg där.. Jag vill inte veta kostnaden för det. Det samma gäller min protes i benet. Jag ska maila ortopeden och fråga vad den kostar... För den är inte billig.. Allt detta har betalats med skattepengar. Detsamma gäller för min medicin, som hindrar cancern från att växa, som kanske till och med tagit död på den (det vet vi ju inte än, men vi kan ju hoppas) PegIntron som jag får, 4 sprutor kostar 4000 kronor. Jag tar en spruta i veckan. Det skulle bli 52000 kronor på ett år.. Jag betalar 1800 i och med högkostnadsskyddet på mediciner som vi har. Jag kan fortsätta rabbla kostnader om ni vill, men jag tror ni förstår min poäng. Utan skattepengar hade jag inte fått den bästa vården. Utan skattepengar hade alla insatser man gör i vården satts i relation med "Vad kostar det mig att göra det här".. Jag vill inte ha ett sånt Sverige. Sjukvård kostar pengar och det ska få kosta pengar.. Jag har dessutom bara pratat om sjukvården, tänk på vår fantatastiska skola, att barn och unga kan få gå i skolan, att vi kan få utbilda oss. Jag pluggade i tre och ett halvt år utan att betala ett öre till skolan.

Något som jag också skrivit i tidigare inlägg. Känslan att behöva jaga pengar när man är sjuk, den är inte rolig. Jag kan bara tänka hur känslan hade varit om jag betalat all min sjukvård själv. Att varje piller hade kostat pengar. Att jag behövt tänka att "vågar jag ringa på sjuksköterskan för att be om smärtstillande, dom kostar ju så mycket pengar dom där sprutorna man får". Att gå och ha ont, att lägga ner energi och tid på att fixa pengar så att jag kunnat bli frisk. JAG VILL INTE HA DET SÅ!

Jag kan bli så irriterad. Vi har det bra i Sverige. Jag vill inte ha det som i USA där man får 200 000-300 000 kronors skulder bara för att man varit sjuk. Jag har inte gjort något fel, jag drabbades av cancer, varför vet man inte. Vissa säger att jag hade otur, läkarna kan inte berätta varför. Dom kan inte förklara vad jag gjort för att bli sjuk. Man vet bara att det hänt.

Jag är i alla fall OTROLIGT tacksam över den svenska sjukvården och att vi betalar skatt i vårt fantastiska land. Ni får gärna tycka annorlunda men jag är övertygad om att jag, om sjukvården inte betalats med skattepengar, idag hade legat på sjukhus och helt enkelt varit påväg att dö.

Så tack svenska folket! Ni har gjort mig frisk och för det är jag evigt tacksam.

Gott folk!

Jag är hemma! Ledsen att jag inte bloggade igår om att jag kommit hem, ni som har mig på Facebook vet ju. Men jag var ganska slö och trött igår och försökte göra så mycket "normala" saker som möjligt. Att blogga är inte något "normalt" för mig, än. Men det kanske kan bli!

Jag fick i alla fall komma hem igår! Som jag skrev på facebook, det är inte personalen på sjukhuset jag vill undvika, men det är alltid härligast att vara hemma av någon konstig anledning. Men nu är jag här, och hemma ska jag stanna ett tag. Eller ja, det var kanske en överdrift eftersom att vi ska åka till landet i helgen, men landet får iaf räknas som hemma.

Min morfar fyller nämligen 85 år idag! GRATTIS MORFAR! Har även en kusin som fyller 35 idag. Så grattis till dig också kära kusin Victor! Så vi ska äta god mat i Norrtälje i morgon och spendera helgen ute på landstället som ligger norr om Hallstavik. Jag har inte varit där på några veckor nu, så det ska bli skönt att komma ut dit. Hoppas det är fint väder också. Så man kan njuta. Fast mamma och pappa (som är där jämt) säger att det fortfarande är mycket snö där ute. Men så länge det är sol är jag glad. Min moster och hennes man kommer upp också. Dom har jag inte träffat sen begravningen förra året när min yngsta kusin dog i en olycka. Ska bli skönt att få träffa dom och prata med dom. Vi har hållt sporadisk kontakt under året som gått men har inte träffats. Så det ser jag fram emot jättemycket.

Min positiva inställning

Idag kände jag mig lite bra. En av undersköterskorna angav mig som exempel.. Jag ska förklara:

Tjejen som ligger här brevid är några år yngre än jag. Ganska liten tjej, kroppsmässigt alltså. Iaf enligt mig. Vill inte beskriva för mycket, vill ju inte hänga ut folk. Jag har INGEN aning om vad hon varit med om. Förstår bara att hon gjort någon typ av operation på lungan. Troligtivis en större operation än vad jag gjorde i och med att hon har ondare än jag och annan typ av smärtstillande än vad jag får. Men iaf, idag mådde hon dåligt. Psykiskt dåligt, hon var ledsen och tyckte livet var skit. Då sa undersköterskan att titta på tjejen här bredvid. Hon har också opererats som du och blev av med sin dränering igår. Du ser ju hur hon mår. DET kändes FETBRA kan jag bara erkänna. Jag har strosat runt i korridorerna hela dagen här idag. Jag mår prima ballerina. Toppenbra. Känner knappt av såren. Det känns inget i lungan alls. Det känns toppen verkligen. Jag mår kalasbra. Jag tror att det delvis är min envishet och delvis är min positiva inställning som gör att jag tillfrisknar så fort.

I måndags kväll hade jag svårt att andas. Jag tycker att jag klarar av smärta bra men har riktigt svårt om jag har svårt att andas eller om det är något med hjärtat. Sånt är läskigt, annars får smärtan vara hur hemsk som helst. Jag hade en period på kanske 3 minuter, när jag tyckte att livet var skit. Jag grät några tårar men insåg rätt fort att varför? Det gör mig inte piggare, det gör mig inte gladare och jag blir definitivt inte friskare av att må dåligt psykiskt. Sen dess har jag nästan förbluffat personalen här på avdelningen med att jag är uppe och går. Första gångerna sa dom "Nej men vad trevligt att se dig uppe". Jag har försökt ta så djupa andetag som möjligt för att tvinga kroppen att läka snabbare och försöka få bort smärtan. Det har känts som att ju mer jag plågat mig med "smärta" desto mer har kroppen läkt. Nu kan jag ta riktigt djupa andetag utan att det känns. Så det är viktigt. Där kommer min envishet in. Jag tvingar mig själv. Jag tvingar mig att ha ont, att ligga och sova på den opererade sidan, att andas djua andetag, att vara uppe och gå, för jag vet att jag kommer bli friskare och må bättre när jag gjort det. Det är bara så roligt när man kan användas som ett positivt exempel.

Något annat jag bara måste kommentera är att jag fått veta att (åtminstone) en person lyckats googla upp min blogg, utan att veta om att den finns. DET är skitroligt! Jag hoppas verkligen att folk vill läsa bloggen, även om dom inte känner mig, eller känner till mig. Kommentera gärna om ni hittat mig genom att googla. :) 

Nu ska jag åter sprida lite positiv energi på sjukhuset! So long my friends! 

En dag till

Röntgenresultatet hade kommit. Jag har en luftficka typ i lungan. Hur fan man nu kan ha det vet jag inte, luft har man väl i lungorna hela tiden? Men iaf. Det har jag, och dom tror att min kropp fixar det själv. Men det betyder att jag blir kvar en dag till. Känns surt, för jag vill hem. Men röntgen i morgon bitti och sen är planen, om det ser bra ut, att jag får åka hem!

Så har ni tråkigt idag, roa mig vettja!

Från sjukhuset

Här ligger jag kvar. Fick en ny rumskamrat igår kväll. En ung tjej, typ min ålder. Vi har inte pratat så mycket, hon har väldigt ont.

Jag vill åka hem idag. Men det verkar inte som om att jag får det. Vilket suger. Men vad ska man göra. Jag får helt enkelt roa mig på sjukhus ännu en dag då. Jag förstår inte riktigt vad jag ska göra här. Röntgen verkade ha gett ett bra resultat och jag har inga starka smärtstillande tabletter mer än alvedon och voltaren. Men ändå ska jag hänga här. Aja, vi får väl se. Tror dom går rond snart, då får jag väl veta mera!

Snart kommer jag börja oroa mig för reslutatet av operationen. Inte själva såren, utan för vad biopsin kommer säga. Än har jag inte funderat så mycket på det. Men om någon vecka kommer jag ju få resultatet.. Åh vad nervös jag kommer vara. Dumt att börja härja om det nu, vi tar det senare, om två veckor typ!

Nä, nu ska jag uggla lite mer här på sjukhuset!

Tjingeling så länge Amigos!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0