Andas ut
Inför återbesök 2
Så oavsett vad som händer i morgon så kommer det gå bra. Jag är bestämd över att jag kan påverka min egen situation mer än vad jag tror och jag kommer kämpa där efter.
Helgen
Positiv!
Punktionen avklarad
Sen fick jag gå hem. Väldigt smidigt och skönt. Lilla nålen och ett enkelt prov. Nu är det bara väntan på att få svar hos Lidbrink nästa fredag. Till dess gäller att njuta av livet!
Punktion av bäcken och höftleder
Måndagsoro helt enkelt
Så tänker jag på anti cancerboken. Jag vill tro att jag kan påverka allt själv. Det har lett till att jag dricker grönt te som om det vore medicin, jag försöker äta så mycket bra mat som bara är möjligt. Men varje gång jag äter något som är mindre bra får jag småångest, jag får för mig att saker börjar växa och jag mår dåligt. Jag försöker intala mig att cancer inte växer så snabbt, som bara över en dag. En cancer uppkommer på mellan 5 och 20 år. Men jag hoppas och tror att jag ändå kan påverka min situation mer än vad dagens medicin tror.
Biopsi och röntgen
Även om det är ganska skönt att fortsätta som jag gjort de senaste dagarna, dvs ignorera problemet och fortsätta som vanligt, så vet jag att det inte är det smartaste sättet att hantera det hela på. Även om det känns jobbigt att få resultatet från biopsin så måste jag ändå få reda på vad det är och vad som eventuellt händer efter det.
I torsdags och fredags var jag ganska nerslagen. Jag kände mig ganska ledsen och uppgiven och det var mycket tankar på allt möjligt. Både negativa och till viss del positiva. Men sen i lördags har det ändå känts bra. Det har känts hanterbart att jag, om det nu är så, är sjuk igen och jag tror att jag kommer hantera sjukdomen på ett annat sätt än förra gången. Både igår och idag har jag dessutom varit på min arbetsträningsarbetsplats vilket har känts jätteskönt. Dom vet om beskedet och vi hade ett kort samtal om det igår morse, men annars handlar det om jobbet och det är nog just vad jag har behövt de senaste dagarna. Bara få göra annat än att sitta hemma och tänka. Min första tanke i torsdags var nästan att bara ligga hemma och inte göra något. Jag blev så ledsen och nerslagen av beskedet. Men i helgen fortsatte ju livet som vanligt och i och med att jag inte mår dåligt eller har ont på något sätt så känns det ändå som det vettigaste att träffa människor och göra sånt som jag ändå mår bra av. Jag mår verkligen inte bättre av att ge upp och bara lägga mig hemma och se på tv hela dagarna. Det hade dessutom fått mig att tänka på det hela tiden, vilket inte heller hade fått mig att må bättre. Så att göra saker om dagarna är det bästa jag kan göra och det jag trivs bäst med.
Igår hade vi dessutom storbesök i storstan. Min faster var här uppe för att träffa familjen. Så jag och faster var först på Hamam och sen var vi och åt tillsammans med pappa och storebror i Sickla. Det var riktigt skönt att vara på Hamam. Jag har aldrig varit på Hamam förut. Jag och faster var förra året på Yasuragi, men det här var något helt nytt. Vi fick kroppsskrubbning, skuminpackning, tvagning med dadelfibrer, lättare skummassage och hårtvätt. Väldigt skönt och väldigt avslappnande. Mannen som gjorde min behandling/badning var nog lite fundersam över alla ärren över min kropp, men var noga med att vara lite försiktig på låret där mitt stora ärr är efter operationen.
Efter Hamamet kände jag mig så len och så avslappnad. Nästan så att jag kunde somnat. Det var skönt att få prata med faster också. Hon är väldigt bra att prata med, om allt möjligt.
I söndags hade jag blivit sökt av Mentor Sverige. Det där mentorsprogrammet för ungdomar mellan 13 och 18. Dom hade nämligen intervjuat en ungdom som dom trodde passade bra med mig och ville matcha oss redan i måndags. Jag blev tvvärr tvungen att ringa tillbaka och säga som det var och vad jag hade fått för besked och tjejen som jag pratade med tyckte då att det var bäst för mig att tänka på mig själv och inte tänka på mentor. Jag uppmanar er alla som har ett intresse av att hjälpa andra och då framförallt ungdomar som vill ha en äldre person att umgås med, sök till Mentor Sverige. Det är ett utmärkt sätt att hjälpa andra bara genom att finnas till och det är många ungdomar som behöver stöd.
Blev just uppringd av sjuksköterskan på Radiumhemmet. Återbesök till min läkare den 6 juli.
Tankarna om gårdagen
Det är trots allt en ganska god morgon. Jag sov bra, även om jag vaknade tidigt när pojkvännen skulle gå till jobbet. Men det gjorde att vi fick lite tid tillsammans innan han åkte iväg. I helgen ska han nämligen medverka på ett seminarium om Palestinakonflikten, något som varit planerat länge. Och jag tror att det är bra för honom att få åka iväg och försöka tänka på något annat just nu.
Det var mycket tårar igår. Framförallt från mig. Det känns väldigt jobbigt alltihopa och jag är på något dumt sätt ganska säker på att det är en tumör jag har i höften/bäckenet. Jag tror att det handlar om att jag måste förbereda mig. Jag måste förbereda mig på att det nu kommer en period som kommer vara tuff, min kropp kommer inte må bra, men jag vet att jag kommer klara det och att det kommer bli bättre tillslut. Jag måste ställa mig in på det och om det inte blir så, om det visar sig att det är något annat än cancer i skelettet så är det bara glädje. Då är det bara bra och jag kan vara glad och fortsätta leva som jag gjort tidigare.
En av anledningarna till att jag tror att det är en tumör är för att jag känner av den. Min läkare frågade mig igår om det är något jag känner av och det gör jag. Jag har känt av en smärta i min högra höft i någon månads tid. Jag har själv inte trott att det är något. Smärtan är inte ihållande och jag har trott att det är någon överansträngning eller smärta i musklerna. Och sen igår har jag märkt av smärtan mer än tidigare. Det är mest psykologiskt, när det är något som man inte tror är något viktigt så kan smärtan tänkas bort, men så fort det blir livshotande känns det av mycket mer. Och smärtan är inte ihållande, jag kan sitta i ställningar som gör att det inte känns och jag kan gå utan att det påverkar mig nämnvärt. Vilket känns skönt.
Vissa stunder igår ville jag bara ge upp. Jag ville bara lägga mig ner, inte göra något och bara strejka. Jag tappade lite orken. Tyvärr blir det ju så ibland. Att det känns som att det är så mycket som bara kastas över en, så man inte orkar stå upp och bara ta slag efter slag. Men jag är så envis och jag blir så arg på mig själv och inser att jag inte kommer må bättre av att ge upp. Så det gick lite i perioder igår. Att ge upp och sen att övervinna det hela för att fortsätta streta på.
Men idag åker jag till landet med mamma, pappa, storebror och hundar. Det blir lite som förra gången. Vi hängde ute på landstället och bara umgicks. Inga krav, bara vara tillsammans. Det är viktigt och så skönt att kunna göra det. Kunna prata, diskutera och må bra. Det behövs verkligen.
Oklara besked på läkarbesöket.
Men det såg inte ut som vanligt. Av någon anledning så har en tumör i lungan växt. Jag fattade inte hur mycket, men den är nu 13 mm. Och det är bara en som växt. Jag har säkert en 6-7 stycken till. Men dom har inte växt. Bara en har växt. Varför fattar inte jag och det här var något som min läkare inte pratade så mycket om. Hon tyckte att 13 mm inte var så stort och sen var det inte så mycket mer med det.
På röntgen hade man också hittat något i skelettet i min höft. Det är också här väldigt oklart vad det är, men det är något som inte funnits där tidigare och det är något som man vill ta biopsi-prover på. Så jag får snart en remiss att åka till sjukhuset och göra en biopsi på min höft. Och sen ska jag tillbaka till sjukhuset för att få reda på vad det är.
Mer än så fick vi inte veta.
Mina första tankar var att nu börjar det igen. Cellgifter, tappa håret, må skit, inte få sova hemma utan ligga på sjukhus, inte få gå promenader med hundarna, inte få vara på jobbet... Allt det där. Hela min framtid som jag tänkt på bara försvann. Jag är åter i att leva för dagen. Bara för dagen och inget mer.
Jag inser att det här inte behöver vara något alls. Det behöver inte betyda något och det behöver inte betyda att jag måste gå igenom allt igen. Men det är min värsta mardröm. Att få tillbaka cancern.
Det är mycket tankar nu. Både tankar på vad som kan hända men också på hur jag ska hantera det. Jag vill inte ge upp och bara lägga mig i sängen och spela död. Jag funkar inte så och det hade inte gjort att jag mår bättre heller. Det gäller att fortsätta fightas.
Och än så länge så är inget oförändrat. Jag ska till sjukhuset och göra en biopsi. Innan dess kommer livet fortsätta som vanligt. Och så ska jag också hantera det.
Jag mår bra. Det tänkte jag fortsätta med!
Läkarbesök
Är på väg till KS för att få svar på röntgen. Är lite nervös nu. På något sjukt sätt måste jag förbereda mig på allt. Så även om jag inte tror att röntgen kommer visa på något så har jag ändå funderat över olika scenarion.
Det känns så konstigt bara. Alla andra fortsätter med sina liv. Och här sitter jag och funderar på om jag kommer få ett besked som säger att jag inte kan fortsätta mitt liv på samma sätt. Undra om de andra på tunnelbanan kan fundera i samma banor. Eller i alla fall om dom gör. Jag gjorde nog inte det innan sjukdomen. För det känns så brutalt att tänka sig att man kanske inte fyller mer än 30 år...
Jaja. Lite tankar såhär på morgonen. Även om inlägget verkar väldigt negativt så känner jag mig glad. Det känns skönt och jag tror på positiva besked!
Undersökningsobjekt
När jag låg på sjukhuset var till och med sköterskorna på avdelningen ovana. Trots att andra med osteosarkom behandlats på samma avdelning. Ibland var det flera sjuksköterskor som ville undersöka min port bara för att dom inte hade sett någon med två ingångar förut.
Men idag när jag var på vårdcentralen för att spola igenom porten så var det en ny sköterska som ville vara med och känna på porten. Absolut, kläm på sa jag och hon kände och såg lite fundersam ut. Sköterskan som gjorde själva nålsticken var dock van och skötte sig fint (trots att hon stack fel en gång och fick sticka om, vilket aldrig är skönt).
Jag tycker dock att det är kul att vara lite speciell, om det även bara gäller min portacath.
Min bibel - Det är ditt val
Efter att ha läst boken så kunde jag inte blunda för det som stod i den. När jag låg på sjukhuset och fick cellgifter så lovade jag mig själv att jag skulle göra ALLT, och då menar jag ALLT för att jag skulle slippa gå igenom det igen. Om ALLT då menas att ändra sitt liv till ett mer hälsosamt liv, då gör jag det. Det är väldigt enkelt. Att hamna i samma situation igen, att bli sjuk i cancer, att fara för sitt liv, att ligga på sjukhus, att bli nedbruten både mentalt och fysiskt och veta om att jag kanske hade kunnat göra något åt det här. Mitt liv kanske hade sett annorlunda ut, jag hade kanske kunnat vara lika glad som människorna som jag ser genom bilfönstret när jag åker mellan mitt hem och sjukhuset. Jag vill inte hamna i den situationen och känna att jag ångrar mig. Att jag inte gjort allt för att kunna slippa må dåligt, att slippa få oroa mig om jag kommer leva efter 30. För mig är det väldigt enkelt. Jag har valt att leva mer hälsosamt, du kan välja göra det samma om du tror på det. Tror du inte på det så tänker ingen tvinga dig. Men jag önskar att du fortsätter läsa min blogg för att bli med medveten om kost och hälsa, så kan du själv sen välja om du vill tro på det eller inte. Jag vill göra folk mer medvetna. Sen har alla individer ett val att ta till sig informationen eller sätta sig emot det.
Så jag tänker fortsätta blogga om boken. Jag gillar den och den ger mig hopp. Det är det enda som betyder något för mig.
Blivit med soffa
Mitt liv börjar ta en ny form. Jag håller på att flytta ihop med min pojkvän och bli sambo. Det känns väldigt bra. På något sätt trodde jag inte att livet skulle komma hit. Att jag inte skulle hitta någon som orkar leva med mig. För att leva med mig innebär också att leva med min sjukdom och oron för att den ska komma tillbaka. Det är nog många som skulle dra öronen åt sig, men min kärlek står vid min sida, varje dag.
I dag har vi varit på Mio och köpt soffa och tv-bänk. Det känns väldigt speciellt att köpa möbler ihop, det känns väldigt rätt (och väldigt vuxet). Jag har en bra känsla för framtiden just nu. Jag ska kämpa för att saker ska fixa sig på det sättet jag vill att det ska fixas. Det kanske tar lite tid. Men det bara ska gå. För det har jag bestämt!
Ikväll blir det bio. Vi ska se Safe house.
(Bilden är ju självklart på min kärlek)
Någonting
Har som vanligt varit dålig på att uppdatera bloggen. Har just nu en period där jag gör annat än att sitta på internet. Eller i alla fall sitta vid datorn. Och då blir tyvärr blogginläggen färre. Jag kan uppdatera bloggen via telefonen. Men det är bara så jobbigt att skriva längre inlägg på telefonen. Det går ju så mycket lättare när man har ett helt tangentbord att skriva på.
Men nu är jag här!
Vi var ju tillbaka hos läkaren i måndags, jag och pojkvännen. Jag kände mig stark och ganska lugn inför det besöket. Som jag skrev innan så är det ju ALLTID tankar på hur bedömningen av senaste röntgenundersökningen blir. Men man försöker tänka positivt. Jag har dock lite svårt för att vara bara positiv varje gång. När jag fick min diagnos gjorde jag samma dag en DT-röntgen (datortomografi) på lungorna för att se att den inte hade spridigt sig. Jag försökte vara väldigt positiv inför resultatet på den röntgen. Försökte intala mig själv att om jag hade tumörer i lungorna så hade jag märkt av något. Jag googlade till och med på symptom om man har tumörer i lungorna och då var det symptom som hosta, anfåddhet, hosta blod osv. Något jag inte alls märkte av. Inte ens anfåddhet. Så jag var nästan övertygad om att det inte var något i lungorna. Men så fick jag ju veta på läkarbesöket tre dagar senare att så var det visst. Jag hade visst små, små, små tumörer i lungorna. Därför kan jag aldrig känna mig helt säker. För det finns cancertumörer man inte känner av, vilket är det hemska med den här sjukdomen.
Och det första hon berättade var att röntgenläkaren hade hittat "något litet" som han inte var säker på vad det var. Mitt hjärta stannade typ. Men min läkare pratade vidare som om inget hade hänt. Jag började tänka en massa saker men reagerade kraftigt på att hon lät som vanligt. Inte som hon brukar när hon är orolig eller när något i min vardag måste förändras. Så tog hon upp röntgenbilden och tittade igenom den, och läste röntgenläkarens beskrivning av vad han hittat. Det var på den högra lungan, bak på ryggen. På bilden såg det lite ut som ett vitt "blurr". Och direkt när vi såg vart han hade satt en pil förstod vi vad det var. Det är mitt ärr på lungan, sen dom gjorde biopsi på två tumörer för snart ett år sen. Då mådde jag genast bättre. Så förklarade min läkare att hon skulle dubbelkolla med röntgenläkaren bara för att få besked om att det var just det "blurret" som han menade. Men att det var så vi tre i rummet tolkade det. Och så sa hon att troligtvis var inte röntgenläkaren uppdaterad på att jag hade genomgått den operationen och det var därför han hade skrivit så.
Jag andades ut.. Man blir ju skitnervös inför såna besked. Speciellt när jag vet fakta. Att medicinen jag går på egentligen bara ska bromsa utvecklingen av tumörerna så att min kropp får tillräcklig återhämtning för att den tog så mycket stryk av cellgifterna. Och de cellgifter man vanligtvis behandlar osteosarkom med, den ena tar min kropp otroligt mycket stryk av, och de andra två tar inte på tumörerna. Min bentumör hade växt under cellgiftsperioden, inte dött som är förhoppningen. Så jag är väldigt glad så länge jag kan ta mina sprutor en gång i veckan och önskar att det kan vara så resten av livet.
Annars är livet rätt bra. Foten vill fortfarande inte riktigt som jag vill men det går bättre och bättre. Speciellt när det är barmark ute. Då känns det riktigt bra. Då känner jag mig stabil på fötterna och kan gå på i en riktigt bra takt. Då och då hugger det till i foten. Men den känns ändå mer rörlig nu är vad den gjorde förut. Så framsteg görs även på den fronten!
Och så håller vi alla tummarna för att det är vår nu och att vi slipper mer snö!
Läkarbesök
Då var det dags för läkarbesök igen. I morgon ska jag och pojkvännen till KS för att träffa onkologen och få besked om röntgen. Jag är som vanligt nervös men känner mig ändå hyfsat lugn. Men det är ändå mycket tankar. Tankar på hur bra jag har det och jag vill inte ha något besked som förändrar min vardag.
Men i morgon vet vi. Jag känner mig trots allt stark nu.
Trevlig söndagskväll!
Fighters
Idag yttrade jag för mina föräldrar att det kommer kännas konstigt när mitt gips åker av. Med cancern har jag på något sätt lärt mig att acceptera tillstånd som om de skulle vara permanenta. Tex som med min protes, eller som mina domningar i armar och ben. Det är såna saker man lär sig att leva med. Men jag inser nu att gipset kommer åka av. Jag kommer förhoppningsvis vara fullt återställd om några veckor. Och det känns lite konstigt. Jag har accepterat gipset och nu när jag får gå på det så känns det inte så konstigt. Det är lite krångligare än utan, men det går bra ändå. Men trots att jag har vetat hela tiden att gipset kommer åka av, så har jag ändå inte kunnat tänka på det så mycket. Det har varit så långt bort i tiden. Men nu är det snart här. Mindre än två veckor kvar innan gipset åker av och jag ska börja öva upp att gå på min fot igen.
I morgon åker jag tillbaka till stan. Jag ska på ett besök hos min sjukgymnast. Jag hoppas att jag kan få lite nya övningar som jag kan göra nu innan gipset åker av. Det behövs verkligen. Jag tror att jag tappat lite muskler i låret nu när jag inte fått stödja. Jag har jobbat på med mina övningar. Men det är ändå inte samma sak som när man kan träna som vanligt. Men jag hoppas på att det går fort att rehabilitera och sen hoppas jag på att jag och pojkvännen kan åka iväg på någon resa i alla fall. Resan till Uruguay blev ju inställd pga min fot. Men vi hoppas att vi kommer iväg något iaf, även om det kanske inte blir en långresa just nu. Vi får se!
God fortsättning och gott nytt år kära vänner!
Fantasilös rubriksättning
De senaste blogginläggen har handlat om min medicin. Igår ringde min faster mig och tyckte att vi borde göra något åt problemet. Så hon ringde till läkemedelsdistributören och frågade hur det stod till. Och han menade på att just det läkemedlet jag tar (eller snarare just den dosen, förfylld i en spruta) hade varit restnoterad men var på väg till de apotek som hade beställt den. Annars menade han på att min medicin finns i en högre dos (den är på 80 mikrogram, den jag tar är på 50, men man kunde ställa in sprutan så att jag fick rätt dos) eller i pulver och vätskeform och att man blandade och gjorde sprutan själv. Dessa två alternativ har funnits hela tiden, dom sprutorna (alternativt pulver och vätska) har funnits att tillgå hela tiden. Jag antar bara då att det inte är så farligt att vara utan Interferonet, eftersom läkarna inte har meddelat att det går att lösa på det här sättet. Igår ringde jag apoteket där jag beställt min medicin men hon hade inte fått in den än, och skulle, om den kom in idag, skicka mig ett sms. Jag har inte fått något sms.. vilket känns väldigt konstigt.. Och dom har stängt i morgon.. Och jag åker tillbaka till Stockholm i morgon.. Vet inte hur jag ska lösa det riktigt..
Jag har snart läst ut min anti cancerbok. Det är nästa med sorg och lite vemod jag slutar läsa den. Det finns SÅ mycket matnyttig information och SÅ mycket saker att tänka på och jag undrar om jag fått in allt i huvudet.. Men jag äger ju boken. Och kan läsa den om och om igen. Jag kan dessutom bläddra i den och minnas allt sånt jag borde minnas!
Sen hittade jag en bok i mammas recepthylla. "Hälsokokboken" hette den, med massor av bra och nyttiga recept. Jag hoppas att jag kan ta dom till mig, i alla fall några och göra dom till en del i min vardag. Och förhoppningsvis även kunna dela med mig av dom till er, kära bloggläsare!